Chemo 5 zit erin
Dinsdag moest ik bloed laten prikken om te zien of chemo 5 gisteren kon doorgaan. De waarden zijn niet optimaal maar hoog genoeg, dus het kon. Toen ik aankwam bij het ziekenhuis hoorde ik muziek en bij de hoofdingang stonden grote speakers. “Ik word wel erg feestelijk onthaald vandaag”, dacht ik. “Alleen de rode loper ontbreekt”. Swingend op de muziek liep ik het ziekenhuis in. Een paar mensen keken bevreemd op: een vrouw van middelbare leeftijd met chemomuts die swingend het ziekenhuis ingaat. Het moet niet gekker worden.
Het bleek een actie van de vakbonden CNV en FNV. Al maanden hangen er in de entree van het ziekenhuis grote banners met allerlei teksten over de cao en de arbeidsomstandigheden. Nu ben ik de eerste om te erkennen dat het afgelopen anderhalf jaar bizar zwaar is geweest voor de zorgmedewerkers. Het einde is verre van in zicht. Er zijn meer mensen met hogere stadia van kanker, omdat een deel van de screenings door corona heeft stilgelegen. Operaties en behandelingen zijn uitgesteld. Dat komt nu allemaal op de ziekenhuizen af. Ik heb sympathie voor de acties. Mensen werken zich echt uit de naad en de beloning mag navenant zijn. Niet alleen de beloning, maar ook de vooruitzichten en werkomstandigheden. Daar sta ik 100% achter. Ik trof echter ook een banner die ik wat minder sympathiek vond. Er stond op: “Deze cao is net een chemokuur. Je wordt er kotsmisselijk van!” Volgens mij bedacht door iemand die zelf geen kanker heeft; ik vond hem ook verpleegkundige-onwaardig. Op de dag van de kuur, gisteren, wilde ik de banner aan vriendin en chemo-buddy E. laten zien. Maar hij was weg. “Heb je een foto gemaakt?” vroeg E. Nee, zoiets komt dan weer niet bij me op, op zo’n moment. “Het was ook een misselijke tekst”, zei E. Waarom we smakelijk hebben gelachen. Ik ben gek op woordgrappen.
Ik mocht weer speciaal naar de Research afdeling voor mijn infuus. Er is daar een zeer ervaren prikster die de infusen voor chemo’s 2 en 3 er in een keer in prikte. Helaas ging het dit keer twee keer mis. Bij de eerste was het een vat dat vaker is gebruikt, waarschijnlijk met littekenweefsel nu. Toen ze probeerde hem erin te schuiven ging ik echt door de grond van de pijn. Een goed geprikt infuus voel je een beetje, maar zo’n foute, dat is echt tenenkrommend pijnlijk. E. stond mijn hand vast te houden en ik zag echt medelijden in haar ogen. De chemo zelf verliep zonder problemen, ik heb 70% van de paclitaxel gekregen in verband met mijn neuropathie. Vanavond krijg ik de Lonquex injectie er achteraan. Oh, wat kijk ik uit naar die prik en zijn bijwerkingen (NOT!). De nacht ging wel oké en ik heb ook alweer wat gegeten vandaag. Uiteraard neem ik braaf mijn preventieve medicijnen.
Ik heb nog veel nagedacht over mijn vorige blog en dan met name de reacties daarop. We verschillen dus duidelijk: de een wil alles op de voet volgen en liefst maandelijks een scan, de ander steekt het liefst de kop in het zand, en alles daar tussenin. Ik heb besloten om te proberen mijn controle-behoefte zoveel mogelijk los te laten en bij klachten ook echt twee weken af te wachten of ze verminderen. Toen ik in mijn diagnosetraject zat, heb ik heel erg gehoopt op een goedaardig gezwel. Ik was zo vrolijk en positief. Roberto vroeg aan mij: “Hoe kun je zo positief zijn onder deze omstandigheden?” Zelf was hij aanmerkelijk pessimistischer, ondanks dat er bij hem ook nog geen definitieve diagnose was. Ik zei: “Dit is misschien de laatste periode in mijn leven dat ik erin kan geloven dat ik geen kanker heb. Daar ga ik optimaal van profiteren.” En nu komt een soortgelijke fase. Mogelijk de laatste periode van mijn leven dat ik kan geloven dat ik genezen ben van kanker. Dat ik echt beter ben en blijf. Het verdriet voelen van palliatief verklaard zijn, kan ik altijd nog gaan voelen wanneer het daadwerkelijk zo ver is. Nou is dit allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar ik ga het wel proberen.
Ik vroeg me ook nog af of het verschil tussen wel of geen scans willen, ook te maken zou kunnen hebben met vertrouwen in de medische stand. Er is natuurlijk een groot verschil tussen mensen in de mate waarin ze hun behandeling zelf actief willen meebepalen of de artsen volgen in al hun beslissingen. (Niemand hoeft te raden in welke categorie ik val, haha). Wat mij ook steeds duidelijker wordt, is hoe belangrijk het is dat er op dat punt een match is tussen arts en patiënt. Mijn gyn-onc is heel erg van het samen beslissen en houdt van betrokken patiënten; mijn oncoloog heeft daar duidelijk minder mee.
Nog eentje hierna lieve mensen. Nu eerst weer wat opknappen.
17 reacties
Lieve Mirjam,
Dat die tekst na een dag verdwenen was, zegt waarschijnlijk dat er bezwaar tegen is gemaakt. Door kankerpatiënten, denk ik.
Wat dat samen beslissen betreft: daar is mijn oncoloog ook heel erg voor. Maar als ik iets wil wat geen zin heeft, of iets niet wil wat zij nodig acht, dan gebeurt er toch echt wat zij zegt en dat is maar goed ook. Zij is de specialist en ik heb het volste vertrouwen in haar.
Ik heb net alle reacties op je vorige blog nog eens gelezen. Wil er toch nog eentje aan toevoegen. Ik zie de tijd tot een volgende scan altijd als tijd die ik cadeau krijg. Zeker bij een goede uitslag natuurlijk, maar eigenlijk is het bij een slechte niet eens zo anders. Want ook dan krijg ik tijd die ik mag gaan invullen. Dit blijft zo, zolang er nog behandelingen zijn.
Ik weet dat het geen gemakkelijke opgave is, maar misschien is dit toch een mogelijke manier om ertegenaan te kijken? Als je straks het ziekenhuis uitloopt, denken: ik krijg een jaar cadeau. Een jáár. Mij klinkt het als muziek in de oren, maar voor mij ligt het natuurlijk wel anders, 100% zeker palliatief vanaf het begin. (Ik schreef bijna: ik heb makkelijk praten...)
Intussen wel die klachten heel goed in de gaten houden natuurlijk.
En voor nu vooral weer sterkte met de behandelingen, want je bent nog niet klaar hè!
Een ander contact van deze site leerde mij het motto "stap voor stap". Zo eenvoudig als het is, voor mij was het leerzaam.
Heel veel liefs,
Hanneke
Ja, stap voor stap, dat is zeker het geval Hanneke. Daar word ik nu ook wel toe gedwongen. Immers, met chemo kun je niet anders dan per dag leven. Er wordt me ook veel geadviseerd om in het "nu" te leven. Dat vind ik dan weer wat lastiger. Het nu is, excusez le mot, gewoon kut. Ik heb uitgezaaide kanker met een slechte prognose en mijn man is dood. Het nu is niet zo fijn. Veel liever ervaar ik de herinneringen uit het verleden en probeer ik een flintertje hoop te houden op een mooie toekomst.
Overigens krijg ik elke drie maanden een controle. Zo'n controle bestaat primair uit een gesprek over klachten en ik denk (weet ik niet zeker) ook een lichamelijk onderzoek. Dus als ik na de zesde kuur het ziekenhuis uitloop, krijg ik inderdaad drie maanden cadeau.
Ga ik vast weer swingen.
Liefs, Mirjam
Ach ja, lieve Mirjam, wat heb je aan leven in het nu als het nu zo waardeloos is. Die gedachte heb ik ook al vaak gehad op slechte momenten. Maar ik merkte dat ik dan ook bang werd dat het in de toekomst nog veel slechter zou worden. En toen voelde ik me nog beroerder. Juist als je het zo zwaar hebt, heb je je handen zo vol aan vandaag. Misschien kun je hooguit hopen dat het morgen weer ietsje beter gaat.
Mooie herinneringen koesteren, het is mooi als je dat kan. Maar wat zullen ze ook pijn doen. Het is onvoorstelbaar wat jij moet doormaken. Als ik het me probeer voor te stellen, krijg ik het heel koud.
Ik leef echt met je mee.
Liefs, Hanneke
Dank je wel, lieve Hanneke. Heel soms voel ik wel een glimp van hoop. En de herinneringen zijn pijnlijk mooi. Xx
Dat die banner weg gehaald is zal idd wel met een rede zijn. Beetje rare tekst idd.
Goed dat je nu voor je zelf er wel meer uit bent dat je het scannen wat meer los wil gaan laten. Zo zie je dat wanneer je echt dicht bij jezelf kan blijven en er de tijd voor neemt, je weet wat voor jou de beste manier is ermee om te gaan. Neemt niet weg natuurlijk dat het geen makkelijke keuzes zijn.
Nu eerst even opknappen van deze idd en dan de laatste.
heel veel sterkte,
Pisces
Ja Pisces, dat zeg je mooi, de tijd nemen om bij jezelf te blijven. Dank je 🥰
Lieve Mimpie
De 5e kuur alweer nog ff en t zit erop ,ik hoop dat je rust kan vinden en mag het nou es wat minder na die injectie ,en bah wat een bleh banner goed dat ie weg gehaald is ,swingend op de muziek het zieken huis inlopen kan ik voor me zien als je na de laatste en 6e kuur maar swingend eruit komt lopen ik duim ervoor lieverd ,nou veel sterkte en een dikke knuffel 🥰🍀
Ja daar ga ik voor, swingend naar huis na kuur 6! Zonder injectie, want die ga ik dan niet meer nemen he. Ik hoef dan niet binnen 3 weken weer een kuur, dus dan mag mijn lichaam het zelf weer gaan doen...
Dikke knuffel terug!
Hihi na de 6e zonder injectie jaaaa tuurlijk heel hard roepen ik hoef m niet 💃
Hoi Mirjam,
Nog even proberen vol te houden tot en met de zesde!!
Ik kan [ misschien gelukkig ?? ] er niet over meepraten wat al die
bijwerkingen zijn en hoe erg dat is, maar via alle berichten hier kan
ik mij er wel iets bij voorstellen dat het heel erg [ kan] zijn.
Ik begrijp ook zeker dat jij nog heel erg in het "verleden" zit met jouw
gevoelens en gedachtes, maar ik hoop toch dat er eens een kleine
ommekeer komt dat je ook [ een beetje positief] naar de toekomst gaat kijken !!!
Over die stakende verpleegsters en verplegers heb ik persoonlijk een iets
andere mening, maar daar zal niet iedereen het mee eens zijn....hahaha
Dat ze "gewaardeerd" moeten worden, ben ik het mee eens en dat gebeurd
ook wel volgens mij.
Dat ze daarbij veel meer geld eisen vind ik minder....ze krijgen al een behoorlijke
salarisverhoging en vergeleken bij vele anderen in de maatschappij,
hebben ze zeker niet het slechtste salaris!!
En over de "werkdruk"......hard werken is niet erg hoor, maar dat kennen
vele "jongere" tegenwoordig niet en de trend van de zeer vele parttimers
is ook een slechte zaak.
Als alle parttimers eens één dag meer zouden gaan werken, was de druk
al een heel stuk minder!!
En ook liggen de fouten al jaren bij de regeringen de afgelopen jaren
door veel teveel te bezuinigen en ze hadden ook al jaren geleden het
aantal IC bedden moet opschalen !!
[ weer genoeg tegen schenen aangetrapt ??? hahaha ]
Nogmaals hou vol meissie!!
XXX Hans
---
Oh Hans, ik voel me echt bagger vandaag, de tweede dag na de kuur en gisteren die injectie eroverheen. Ik voel me het beroerdst sinds ik met de chemo's ben gestart. Ik voel me echt bijna net zo ellendig als vlak na de debulking operatie (en toen voelde ik me echt, echt slecht).
Roberto en ik zeiden altijd tegen elkaar: van hard werken word je niet ziek. Maar als er frustratie bij komt kijken, dan is het oppassen geblazen. Ik denk dat we er allemaal beter van zouden kunnen worden wanneer we onszelf zo nu en dan op de hak nemen. Zelfspot is zo belangrijk. Jezelf niet altijd zo serieus nemen. Je realiseren dat je gedachten niet altijd waar hoeven te zijn. Het lullige is, dat je dit vaak pas kunt wanneer je niet gefrustreerd of gestresst bent. Terwijl het juist handig is om dan te doen.
Liefs, Mirjam
Ik ben in gedachte bij je en probeer je te steunen...
Ik hoop echt dat je er iets van "voelt"
XXX Hans
Wat is het een zwaar traject voor jou Mirjam. Wat betreft de chemo, bijna bij de eindstreep. Gelukkig. Hopelijk doet de chemo zijn werk. Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺
Dag,
ik heb er even over moeten nadenken of ik zou reageren op ‘to scan or not to scan’, ik doe het toch maar. Ikzelf heb, met enige moeite en overredingskracht mijnerzijds, met mijn gyn/onc besloten dat ik voorlopig ieder half jaar mag langskomen voor een bloedwaarden test, ca125 én hp4 en los van klachten, een inwendige echo op zoek naar met name vocht in de buikholte.
Ook mij werd, tijdens mijn eerste intake trouwens, (what did I know?) dat snellere detectie van eierstokkanker of teruggekeerde kanker niet zou zorgen voor een langere levensduur. Dat was geconcludeerd in een wetenschappelijk onderzoek. Ik was daar, toentertijd, erg van geschrokken. Ik was nog helemaal niet toe aan de doodsangst en die kwam daar door zijn opmerking plotseling als een mokerslag en maakte me letterlijk woordenloos. Later, enigszins gekalmeerd, ging dat er, net als bij een aantal van jullie, zo las ik, bij mij niet zo goed in.
Lang verhaal kort, ik heb dat wetenschappelijk onderzoek waar mijn gyn/onc zich op baseerde, kunnen vinden in ‘The Lancet’. Zie afbeelding. Het is een onderzoek uit 2010. De data zijn verzameld van 1995 tot, ik meen 2006. Ik heb mijn gyn/onc daarover gevraagd en dan met name de vraag of er sinds die, lange, tijd dan geen veranderingen en verbeteringen in de behandeling van eierstokkanker hebben plaats gevonden. “We zitten er bovenop!” zo was zijn reactie en dat geloof ik ook wel hoor, stel je voor!
Ikzelf durf me niet te baseren op de conclusies uit dat onderzoek dat tijd geen rol speelt hierin. Ik wil een voor mij acceptabel vervolg en krijg dat nu ook. Ik realiseer me daarbij twee dingen: wat als inderdaad de markers stijgen, kan ik dat aan? En: wat voor mij geldt, zal zeker niet voor iedereen gelden. Ik denk dat ik wil weten hoe het er voor staat en ik heb veel begrip én bewondering voor iedereen die anders kiest.
NB: ik heb verder niet gezocht op eventuele andere wetenschappelijke onderzoeken. Mocht dit betreffende onderzoek allang achterhaald zijn, of juist bevestigd, so be it. Mijn excuses dan op voorhand. Mijn gyn/onc baseerde zich hierop.
Emmeke
Emmeke, ontzettend bedankt! Die studie ga ik ook lezen.
Ik heb vandaag nog eens gesproken met een arts van het Antikankerfonds in Belgie, zij kijken met mij mee met deze behandeling. Ook zij raden toch in elk geval na de chemo's een PET-CT scan aan, omdat mijn kankervorm/soort zeldzaam is en ook nog eens atypisch. Ook zij stelden daarbij dat vroegere detectie dan toch beter is dan wanneer er al weer vele centimeters tumor aanwezig zijn.
Liefs, Mirjam
Hoi Mirjam,
Vreselijk die banner en goed dat ie weggehaald is.
Jouw overpeinzingen zijn zo begrijpelijk en even zo zwaar. Maar inderdaad eerst maar eens swingend dat ziekenhuis uit!
Ooit in een erg ver verleden maakte mijn mams zich altijd erg veel zorgen voor 'wat als'. Erg veel...
Als kind al heb ik me voorgenomen dat niet doen. Zo vaak mam zich zoveel zorgen gemaakt heeft iets voor/om iets wat uiteindelijk helemaal niet gebeurde of niet zo was! Veel moois gemist daardoor en erg verdrietig en angstig geweest.
Natuurlijk is het niet zo dat ik daardoor permanent zorgeloos door het leven tuf. Echt niet. Maar ik heb me wel vanaf het begin voorgenomen me niet voor elke controle zorgen te maken. Stel bloeduitslagen zijn goed, dan heb ik het in die 3 maanden onnodig niet leuk gehad als ik doorlopend onzeker ben en me zorgen maak. Het komt vanzelf op mijn pad dat het níet oké is en dan zie ik dan wel hoe verder. En ja, natuurlijk is dat een paar keer redelijk mislukt toen die 3 maanden uit de hand liepen naar bijna 6 maanden...!
Jouw pad is gewoon vreselijk dubbel zwaar lieve Mirjam!
Swing uit dat ziekenhuis en dan hoop ik dat je eindelijk aan jouw rouw om Roberto toekomt. Dat je alle emoties kunt laten zijn en omarmt om bij je diepste pijn te komen en hem bij je te laten zijn..
Liefs xxxxxxxxxxx Hebe
Dat heb ik denk ik inderdaad te leren, Hebe, om mij niet zoveel zorgen te maken en angst te hebben over wat er eventueel gebeuren kan. Niet in angst leven en ruimte vinden voor de rouw... dat lijkt me een mooi uitgangspunt.
Liefs, Mirjam