Je maintiendrai
Vandaag incognito, want als je goed naar mijn gezicht kijkt kun je de bandensporen er nog op zien. Van de bulldozer. Die mij omver heeft gereden na chemo 5. Hemeltjelief, wat heeft die chemo erin gehakt zeg. Niet. Te. Doen.
Laat ik nou net na chemo 4 de knoop doorgehakt hebben om 5 en 6 af te maken. Definitief besloten. Als ik dat niet had gedaan, dan had ik nu gezegd: ik stop ermee. Klaar, Schluss, basta. Mag ik even klagen? Nee? Ik doe het toch. Want vijf dagen misselijk zijn, het is niet te doen. (Ik heb medelijden met vrouwen die hun hele zwangerschap misselijk zijn.) Van alles ging erin, Akynzeo, granisetron, dexamethason, metoclopramide… hielp nauwelijks iets. Nu de misselijkheid op de zesde dag na de kuur (vijfde na de injectie) langzaam begint af te nemen, is mijn ergste bijwerking de neuropathie. Mijn vingers, voetzolen, tenen en de huid rond mijn mond tintelen dat het een lieve lust is. 24/7. Met het lopen moet ik echt oppassen waar ik mijn voeten neerplant, want ik voel niet zo goed of ik ze verkeerd neerzet. Ben al een paar keer over mijn eigen voeten gestruikeld. Veters strikken gaat nog wel, maar: hoe lang nog? En wat gebeurt er in hemelsnaam in mijn mond? Daar hangt al bijna een week een weeïge, zoete smaak. Hoe vaak ik ook poets of spoel. Alles smaakt flauw. Het moet echt gekruid, pittig of zout zijn, wil ik het proeven. Olijven, kaas en sardines uit blik zijn mijn vrienden. Hoewel ik na elke hap weer word beloond met misselijkheid. Huid en haar: kleine wimpers en wenkbrauwhaartjes die zich na vijf weken zonder chemo durfden te vertonen, vallen er nu weer uit en prikken in mijn ogen. Over de ogen gesproken: die zijn kurkdroog, net als alle andere slijmvliezen. En mijn huid is droog. Althans van buiten, want van binnen houd ik vocht vast. Mijn neus is vaak verstopt en ik voel me soms wat benauwd. Heb ik de opvliegers al genoemd? What the?!?! De hele dag door, soms tientallen per dag. Ik mag geen hormonen, want de kanker is hormoongevoelig. Er zijn wel andere medicijnen die een beetje helpen maar die hebben weer hun eigen bijwerkingenprofiel. En ik begin allergisch te worden voor “bijwerkingen”, zoals je zult begrijpen…
Dan is er ook nog mijn hartslag. Voor de diagnose sportte ik veel. Intensief ook: high intensity interval training. Jezelf kortdurend het snot voor ogen trainen, daarna even rust, steeds weer opnieuw. Burpees met pushups (vanaf de voeten uiteraard), 2 minute-planks, paar minuten jump squats, ik draaide er mijn hand niet voor om. Nog wat krachttraining er achteraan, geen probleem. Ik had een dijk van een conditie, kon drie of vier verdiepingen met de trap, heel even de hartslag licht voelen stijgen en nog geen halve minuut later gewoon rustig praten en ademen. En nu? Halverwege de trap naar de eerste verdieping verzuren mijn benen. En eenmaal boven hamert het hart dat ik toch echt even moet wachten met de tweede trap. Die hartslag is ook in rust hoger dan ik gewend ben. Dat geeft weer slaapproblemen, want ga maar eens rustig tukken wanneer je hart aanvoelt alsof je net een rondje gefietst hebt.
Wanneer ik dan in mijn eentje naar bed ga, ’s avonds, en er niemand is om voor mij een kruikje te maken of me een glas water te brengen, voel ik me echt zielig. Wat een timing, kan ik dan denken. Ja, heel onaardig, maar ik denk het toch. Aan de andere kant: hoe had het gemoeten als we tegelijkertijd een behandeling hadden gekregen. Allebei zo ziek waren geweest. Is ook niet te doen. Het zijn wel deze momenten dat ik Roberto het meest mis. Al kon ik alleen maar even bij hem wegkruipen, zijn armen om me heen, terwijl hij over mijn kale bol aait en zegt: “Het komt allemaal goed, liefie.”
Hèhè, dat lucht toch wel een beetje op. Even lekker klagen en opsommen. Ik heb er niets aan en jullie ook niet. Want klagen maakt je niet beter, het legt alleen de nadruk op wat er niet goed is. Daarom ook nog even het volgende. Ik ben toch elke dag opgestaan. Heb elke dag gedoucht en elke dag gegeten, met uitzondering van de dag van de kuur. Hoe misselijk ik ook was. Ik ben iedere dag ten minste eventjes naar buiten geweest. Natuurlijk heb ik onder een dekentje (erop, eraf, erop, eraf, dank u opvliegers) naar oude Harry Potter films en series liggen kijken. Kat op schoot. Natuurlijk dacht ik: geef mijn portie maar aan Fikkie. Maar dit wil je een hond niet aandoen. Toch heb ik ondanks alles standgehouden. En dat vind ik echt al heel wat. Ik begrijp het nu, hoor, van die leeuw. Je maintiendrai.
37 reacties
Toen ik een keer tegen mijn oncoloog zei: "ik wil niet klagen", zei ze: "dat is geen klagen, dat is vertellen hoe het gaat". De schat. Maar gelijk heeft ze. En met jou gaat het bijzonder klote en dat mag je hier altijd vertellen, en wij zien dat echt niet als klagen, want wij kunnen erover meepraten.
Dat je daarna ook je zegeningen telt - hoe klein ook - vind ik heel mooi. Je doet het toch allemaal maar. Ga er maar aan staan.
Sterkte en veel liefs,
Hanneke
Dat is inderdaad zo fijn hier, lieve Hanneke. Jullie kunnen er inderdaad over meepraten.
Liefs, Mirjam
Klein technisch detail: een bulldozer heeft rupsbanden van staal en die maken horizontale platte strepen. Ik zou eerder opteren voor een shovel. Hoogprofielband en die kan ook nog knikken in het midden, waardoor de banden op hun plaats draaien.
Maar los daarvan, je klaagt niet en wij horen je graag aan.
Liefs, Zweef
En daar moet ik dan weer om lachen. En dank voor je luisterend oor.
Liefs, Mirjam
Wat een kl#te week heb je achter de rug, schrijf het hier kekjer van je af. Gelukkig je staat er weer, super. Eventjes de broodnodige zon vitaminen opdoen.
Voor de droge ogen kreeg ik van de oncoloog eerst duratears, werkte van geen kanten. Later vidisic ooggel dat ging beter.
Merk direct aan slijmvliezen als de cv of houtkachel aan gaan. Sinds paar jaar een luchtbevochtiger, ik denk dat ik er baat bij heb.
Liefs,
Marieke
Goede tips, dank je Marieke! Ik zie vrijdag een ogenspecialist, dus dat gaat vast goedkomen. Hopelijk wordt het ook beter als ik klaar ben met de chemo, maar ik begrijp van jou dat je er dus wel last van hebt gehouden?
Liefs, Mirjam
Vroeguh....toen ik jong en nog veel knapper was.....🤪..heb ik contactlenzen gehad. En ik heb van nature al droge ogen. En dat kan ik met droge ogen zeggen. Zachte lenzen drogen je ogen nog meer uit en ik haalde bij de ogenboer druppels welke wel redelijk werkten.
Ik had wel baat bij die Duratears. Proberen waard, lijkt me
Zoveel herkenning in je verhaal. Af en toe even alle rotdingen opschrijven kan ook helpen opluchten. En dat je door alles heen ook nog de positieve dingen ziet is fijn.
Tja, die hartslag is wel een dingetje. Ik moet heel hard aan de slag om die samen met mijn conditie weer op te bouwen. Om 's nachts tot rust te komen gebruik ik temazepam. Het ontspant, helpt me de eerste uren echt te slapen en het werkt daarna door zodat ik half wakker wel mijn rust pak met een normale hartslag. Wellicht dat jij bij zoiets ook baat kan hebben.
Groeten Saskia
Heb ik ook gehad, Saskia, temazepam. Alleen word ik daar zo rot wakker van in de ochtend. Heb jij dat niet? Zo wazig en beetje wereldvreemd, zeg maar. Ik probeer te slapen zonder medicatie, ik zet altijd een meditatie aan en zak dan weg. Het scheelt maar een letter, maar ook een wereld ;-)
Liefs, Mirjam
Nee, ik vaar er wel bij. Het scheelt denk ik dat ik na een uur of twee al weer wakker wordt en dan af en toe weer in slaap val. Nooit een doorslaper geweest. En ik lig een uur of 10 op bed. Tegen die tijd is het wel uitgewerkt. Fijn dat meditatie bij jou helpt, daar ben ik juist totaal niet van. Als we maar slapen uiteindelijk, dat hebben we hard nodig om weer een beetje te herstellen.
Liefs Saskia
Dankjewel voor jouw verhaal.
Zoveel herkenning. Daarom ook 'n soort van troost.
Nu voel ik me niet zo alleen.
Liefs, Leslie
Dat is de mooiste reactie die ik kan krijgen, Leslie. Dat ik met mijn geklaag nog een beetje kan troosten ook. Voelen we ons samen belabberd.
Liefs, Mirjam
Lieve Mirjam,
Lees sinds een paar maandjes hier mee op de site, heb nu nog een paar keer maar gereageerd, was meer van het lezen en ervaringen van anderen meekrijgen, een beetje verlegenheid en onwennigheid ook ook hoe gek dat misschien ook klinkt.Jouw blog is de eerste die ik ging volgen, en het heeft me vanaf het begin diep geraakt. Ik ben in 2007 ook mijn man verloren,na 20 jaar samen, dus weet wat rouw, verlies en pijn is op dat gebied, maar ik was niet ziek toen. Ik was toen gezond, maar zelfs dan is het alle hens aan dek om die rotte tijd door te komen.Ik had wel 3 jonge dochters waar ik elke dag weer uit bed voor moest komen, en dat sleept je ook door zo'n periode heen, maar wat is het zwaar, je man verliezen.En ik was gezond.......Nu heb ik sinds een jaar de diagnose uitgezaaide borstkanker, zit ook in alle botten dus dat loopt en beweegt niet lekker :)) Maar ik heb sinds 9 jaar weer een hele lieve man in mijn leven die me helpt, steunt en er voor me is.Hoe het voor jou moet zijn daar denk ik zo vaak aan. Zoals je net beschreef, je hebt stand gehouden, je houdt ondanks alles nog stand en ik weet bijna zeker dat je dat zult blijven doen na al je blogs te hebben gelezen. Als er iemand hier mag klagen en alle narigheid er uit wil gooien dan ben jij het wel! Maar je bent denk ik velen tot steun hier met je mooie, rake, uit het hart geschreven blogs.Je hebt er precies niks aan, maar ik denk veel aan je.
Liefs, Ingrid
Lieve Ingrid, dank je wel voor je reactie en wat fijn dat je dat doet ondanks je verlegenheid en je onwennigheid. Wat is het veel he, om je man te verliezen en zelf kanker te krijgen. Ook als het niet tegelijk gebeurt, is het ontzettend veel om in een leven te moeten dragen. Wat heerlijk dat jij kunt steunen op een lieve man die er voor je is. Jij was er voor je dochters, hij kan er nu zijn voor jou...
Ik ben normaal gesproken niet zo van het klagen, maar gisteren en vanmorgen (toen ik de blog schreef) kon ik echt even niet anders. Fijn om te lezen dat dat ook gewoon kan.
En je zegt dat ik er niets aan heb, maar ik vind het echt heel fijn als mensen aan me denken, positieve energie naar me sturen of geraakt zijn door mijn schrijfsels. Ik kan verder zo weinig nu, dat dit van waarde is voor mij.
Liefs, Mirjam
Lieve Mimpie , eens vertellen over jouw bezeerde lijfje en jouw bezeerde hartje is niet klagen .
Welk van de twee meest pijn doet zal wel afwisselend zijn . Je bent veelal zo dapper , maar dat moet niet altijd . Soms mag je ook een medelijden met jezelf voelen en huil dan maar eens goed uit .Mag jou poes niet bij jou op bed slapen ? Dat geeft een knuffel gevoel en zij zal het geweldig vinden .Veel liefs .
Rita .
Lieve Rita, het wisselt inderdaad welke pijn overheerst, maar ik merk wel dat wanneer ik fysiek slecht ben, ik ook emotioneel minder weerstand hebt. Het versterkt elkaar.
Nee de kat mag niet op bed, ik heb last van allergie, dus 's nachts moet hij het zonder mij doen. Gelukkig ligt ie 's avonds ook regelmatig bij me op schoot.
Liefs, Mirjam
Ik heb de krachttraining verruild voor krachttermen en zonder moeite kan ik een half uur doorgaan zonder dat mijn hartslag ook maar iets omhoog gaat. Je bent een kei van een vrouw houd vol.
Sterkte
Dank je Ron. Die krachttermen ga ik ook maar eens bezigen. Zal vast opluchten.
Liefs, Mirjam
Dat is toch geen klagen, dat is eerlijk zeggen hoe het is. Dat je dan toch nog elke dag opstaat, doucht en eet is enorm veel doorzettingsvermogen. Ik hoop dat je na die laatste kuur lichamelijk in elk geval snel op mag knappen.
Liefs Sandra
Dat hoop ik ook, lieve Sandra! Dank je wel.
Lieve Mimp,
Elke keer lees ik je blog aandachtig vol van gevoel en bewondering. Hoe mooi jij jezelf uit kunt drukken in woorden..de gevechten die je levert...echt...elke keer weet je me te ontroeren.
Je bent mijn inspiratie bron van doorzettingsvermogen geworden. Door jou kan ik denken van: kom op kerel, er zijn altijd mensen die het erger hebben en die ook GEWOON doorgaan. Hoe zwaar en hard de strijd ook is. Hoe neerslachtig je ook kunt worden van deze kutziekte (excuses voor mijn taalgebruik)
Bedankt dat je digitaal in mijn leven bent gekomen lieve Mimp.
Een bewonderaar puur sang
Je maintiedrai et conquérir
Wow Tony, tja, wat moet ik daar nou op zeggen... dat ik nog iemands inspiratiebron kan zijn. Wat ik me wel goed kan voorstellen is dat je bij mij denkt: het kan altijd erger. Ik ben inderdaad wel een geval van "als dat mij maar nooit overkomt".
En dat relativeren, dat herken ik ook. Ik denk ook soms: ik had ook in een land met oorlog kunnen leven, mijn familie om me heen zien sterven, of iets dergelijks. Zelfs ik kan nog denken: het kan altijd nog erger.
Je conquerai! Dat lijkt me mooi.
Liefs, Mirjam
* glimlacht van oor tot oor met toe geknepen ogen *
Hoi lieve Mirjam,
Ik had je nieuwe blog gisteren al gelezen, maar mijn kleine
" zigeunerhartje " liet mij in tranen uitbarsten...ik kon even niet reageren.
Wat een ellende allemaal en dan nog durven de artsen te beweren dat
wat ze aan troep in je lichaam laten komen, dat dat goed voor je is???
Ik steun iedereen hier op deze site van harte bij hun behandeling en
zeker jou ook, maar steeds weer, zeker na het zo "menselijk" en eerlijk
omschreven door jou, dank ik God op mijn blote knieen dat ik er voor
heb gekozen er niets aan te laten doen....
Ik hoop dat je dat niet verkeerd opvat!!
XXX Hans
---
Ach lieve Hans, sorry van je zigeunerhart. Ik wilde je niet laten huilen.
Toen ik mijn diagnose kreeg, wilde ik ook geen behandeling. Roberto heeft mij laten beloven dat ik het wel zou doen. In elk geval de operaties en de chemokuren. Op zijn sterfbed heeft hij het mij opnieuw laten beloven. Ik weet niet precies waarom, maar het was echt heel belangrijk voor hem. En ik heb de belofte gedaan. Die wil ik gestand doen.
Het maakt wel dat ik met argusogen naar het vervolg ga kijken. Bij recidief van eierstokkanker wordt er als eerste gekeken naar opnieuw chemo met dezelfde onderdelen (platina en taxanen). Nee, dank u. Deze kuren ga ik niet meer doen. Ik zal er echt heel kritisch in staan en wellicht andere keuzes maken.
Liefs, Mirjam
Goedemorgen jongedame,
Dat ik eens moet janken bij dit soort berichten is helemaal niet erg hoor.
Het geeft mijn hart ook weer eens flink wat "lucht " en geeft alleen maar
aan dat ik mij erg bij "jouw belevenissen " betrokken voel...
Ik vind het heel erg open en eerlijk van je dat je verteld dat je eerst niet
van plan was een behandeling te ondergaan, maar dat door een belofte
aan Roberto hebt gedaan.
Ik snap en begrijp echt heel erg goed dat zo'n belofte zeer belangrijk is, maar
dat je daarom ook in je hoofdje een beetje een "tweestrijd" hebt lijkt
mij enorm moeilijk!!
Jouw belofte aan Roberto is voor jou een beetje "heilig" maar als hij nu
zou zien en voelen wat voor een vreselijke bijwerkingen je moet doorstaan,
wat zou hij er dan van vinden ??
Zou hij het je dan "kwalijk " nemen als je een beetje van die belofte zou afwijken?
Sorry dat ik mij er zo open over uit laat..[ ik bedoel het echt alleen maar goed ]
XXX Hans
---
Ik weet dat je het goed bedoelt. En ik vind het een hele normale vraag. Ik denk inderdaad dat hij het heel erg zou hebben gevonden om mij zo te zien worstelen. Tegelijkertijd was hij een harde, ook voor zichzelf, hij gaf niet snel op. En hij zou mij bij zich willen houden, de hele reden waarom hij überhaupt om die belofte vroeg, in eerste instantie. Ik denk ook dat hij mij heel goed kent een dat hij wist dat ik zelf achteraf ook het gevoel wil hebben dat ik al het mogelijke heb gedaan... en ten slotte denk ik dat hij op het einde zelfs vermoedde dat ik geen motivatie zou hebben voor de kuren omdat hij dood zou zijn. Dat hij daarom nogmaals er wel om heeft gevraagd. Om mezelf nog een kans te geven op geluk. Maar waarom hij dat juist zo belangrijk vond, dat weet ik niet. Het is nog één kuur. Ik ga hem doen. Geen prik meer, dat is mijn aanpassing, plus een verlaging van de taxol ivm de neuropathie. Maar ik doe het wel. Ik wil toch dat Roberto trots op me is.
Liefs, Mirjam
Ik begrijp je reden zeker en dat je die laatste kuur neemt ook.
Ik zal je ook altijd "steunen"!!
XXX Hans
---
Ik sluit aan bij Hanneke: je klaagt niet, je vertelt hoe het is. En het is verdomde zwaar. Als het bloggen ook maar een klein beetje oplucht, is het goed.
Ik at ook het liefst kruidige maaltijden, bedacht ik me toen ik je blog las. Wat ben je toch ver van de 'normale' wereld met kanker...
Maar weer heel veel liefs en heel veel sterkte! XXX
Lieve Frie, ik vind het heel hoopvol dat je dit blijkbaar ook weer vergeet! Dank je wel daarvoor.
Liefs, Mirjam
Ik moet het nog vinden, dat geklaag van jou. Je deelt met ons jouw bittere werkelijkheid. Als dat jou helpt, mag je daar eindeloos mee doorgaan. Wij zijn er voor je om te luisteren en te proberen je met een reactie 'op te fleuren' of wat je dan ook nodig hebt.
Zeg nooit meer dat je zeurt. Volgens mij weet je niet eens wat dat is.
Knufs xxxx Hebe
Dank je wel daarvoor. Het is fijn om alles kwijt te kunnen en steeds op begrip te stuiten! 🥰
Liefs, Mirjam
Lieve mimpie
Ben het hartgrondig eens met de rest ,dit is geen klagen ,dit is van je afschrijven wat je meemaakt allemaal en dat mag en kan en is hier zelfs de normaalste zaak van de wereld ,eigenlijk doen we dat hier allemaal en das maar goed ook anders zou je dr in stikken ,en meissie net als iedereen hier hoop ik nog heel veel van je te lezen gooi het er maar uit en weet dat er hier aan je gedacht wordt meegeleefd wordt en gratis knuffels worden uitgedeelt .
Dikke vette knuff en liefs hes🥰
Ik koester mij in je knuffel, lieve Hes. Wat lief dat je die nog voor mij over hebt met Hubby in de lappenmand. 🤒🥰
Doe dat maar schat ,en hubby krijgt genoeg dus ik heb altijd knuffel over
Liefs hes 🥰
Haha, dat herken ik! Ik zit zó boordevol knuffels dat ik er met gemak héél veel kan weggeven! Ze worden per direct weer nieuw aangemaakt in mijn hart :-)
KNUFFELS XXXXXX !