De rek is eruit

Zou er zoiets bestaan als een “wilskracht-uitputting”? Moeheid van de rubber in de veer die onderdeel uitmaakt van mijn “veerkracht”? Want zo voelt het. Ik vind het allemaal steeds minder leuk, als ik eerlijk ben.

Dit is de langste tijd die er bij mij tussen twee blogs heeft gezeten. Dat zegt al veel. Ik ben ontzettend moe van de vele prikkels die ik in de afgelopen negen maanden heb gekregen. Niet “moe” in de zin dat ik op elk moment in slaap zou kunnen vallen, noch fysiek moe. Ik kan nog stukken fietsen en wandelen en ook met krachttraining ben ik (met babygewichtjes) weer voorzichtig begonnen. Ik ben vooral mentaal heel moe. Zo’n zwaar, wazig gevoel in mijn hoofd. En alles is te veel. Als er een lampje van de plafondlamp kapotgaat waarvan ik dan helemaal moet gaan uitzoeken welk type het is, online opzoeken en bestellen, pakketje aannemen en dan met de keukentrap in de weer om het ding te vervangen. Zo’n gedoe allemaal. Vermoeiend. Appjes blijven dagen of zelfs meer dan een week liggen, want ik heb niet de energie om steeds op dat toestel te tikken. Het lukt me net om mijn vrijwilligerswerk te doen, 4 uur per week nu, en dan is de koek op. De figuurlijke dan, want de letterlijke koek, daar kan ik maar geen genoeg van krijgen. Vele rollen gaan er doorheen. Comfort food.

Wat me tegenvalt, is het fysieke herstel. Ik dacht eigenlijk (heel naïef?) dat ik na de laatste chemo langzaam zou gaan opkrabbelen. Dat het elke dag een beetje beter zou worden met het vocht vasthouden, de neuropathie, de verhoogde hartslag, de darmproblemen, het chemobrein en de droge slijmvliezen. Het tegendeel is waar. De meeste klachten worden alleen maar erger. En ik kreeg er nieuwe bij: het gevoel van een band om mijn borst en toenemende spierpijn. Afgelopen dinsdag ben ik dan ook weer in het ziekenhuis geweest. Bloedonderzoek en een controle bij de oncoloog. Bloed zag er op de witte bloedcellen na goed uit, behalve dat mijn d-dimeer te hoog bleek. Ik had daar nog nooit van gehoord. Ik schrok toen de oncoloog me vertelde dat het betekende dat ik die middag nog een CT-scan zou krijgen van de longen, om longembolie uit te sluiten. Een scan? Zo onverwacht? Nee, dat betekende ook weer een infuus voor de contrastvloeistof! Nee toch zeker? Ik heb echt overwogen om de kamer uit te rennen en naar huis te gaan. Serieus. Uiteindelijk toch niet gedaan, want zo’n longembolie is een lullige manier om dood te gaan, maar toch. De scan bleek gelukkig goed te zijn, maar ik had wel weer een moeilijke dag. Helemaal omdat de oncoloog me vertelde dat die bijwerkingen zomaar nog een maand of twee, drie na de laatste chemo kunnen aanhouden. En zelfs kunnen verergeren. Dat was wel moeilijk om te horen.

Mijn haren – nou ja, iets wat op haar lijkt – beginnen terug te groeien, maar met kale plekken aan de voorkant. Vooral haarloos blijft de plek waar ik me heb gestoten een paar maanden geleden. Ik had toen natuurlijk al geen haar meer en ging per ongeluk met mijn hoofd tegen de punt van de afzuigkap. Dat werd een bult, maar ik heb er geen seconde bij stilgestaan dat dit misschien van invloed zou kunnen zijn op de haargroei. Overal groeit nu pluis terug, behalve op die plek. Pal vooraan op mijn hoofd. Blijft dit een kale plek? Dat zou ik erg vinden. Ik kan ook niet even langs de kapper nu om het te checken.

Maar al deze zaken, inclusief de onverwachte CT-scan, vallen in het niet bij het verdriet. Als er ergens geen “veer”, of “wil”, of “kracht” meer te bekennen valt, is het op dat gebied. Ik ben zo ontzettend, vreselijk bedroefd om het verlies van mijn lieve Roberto. Ik mis hem elke dag meer. Ik had van de week een nachtmerrie. Ik heb nog niet veel over Roberto gedroomd, een keer of drie nu, het waren steeds nachtmerries. In deze laatste nachtmerrie was Roberto nog in leven. Wel ziek. Bij een nachtmerrie gaat het vaak niet precies om wat er gebeurt, maar meer om het nare, beklemmende gevoel dat je ervaart. En als je dan wakker wordt uit je nachtmerrie, is daar de opluchting: gelukkig, het was maar een droom. Ik werd wakker uit mijn nachtmerrie en er was geen sprake van opluchting. Sterker nog, mijn realiteit is erger dan de nachtmerrie. Want daarin leefde hij nog, en in realiteit is hij dood. Het was zo’n confronterend moment, de realisatie dat mijn echte leven erger is dan een nachtmerrie.

Het enige wat ik nu kan doen is mijn verwachtingen loslaten. Alle verwachtingen. Er rekening mee houden dat ik zomaar ook drie stappen achteruit kan zetten. En me vasthouden aan elk moment, hoe klein ook, waarin ik iets van waardering of koestering kan vinden.

38 reacties

De belofte aan Roberto heb je ingelost. Maar tegen welke prijs? Wat als alleen hij ziek was geworden en jij niet en hij had gevraagd: Wordt weer gelukkig met een ander, pak je leven weer op. Dan zou dat zwaar zijn geweest, maar niet ondragelijk. Alle kankerpatiënten met partners hebben het niet zo moeilijk als jij het nu hebt. Blijf sterk. Ja, maar voor wie?

In gedachten, Zweef

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 22:47

Wat een goede vragen, Zweef. Ja, inderdaad, tegen welke prijs? 

Als hij alleen ziek was geworden, dan was het heel verdrietig geweest, maar inderdaad: dan kun je zeggen, ik pak mijn leven weer op. Als ik ziek was geworden en hij niet, dan had ik hem nog bij me gehad. Allebei tegelijk is meer dan twee keer zo zwaar. 

Sterk blijven, dat doe ik voor mezelf. Met de hoop dat de tijd goed voor me zal zijn. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 23:20

Lieve schat 

Ik heb hier lang op gewacht en nee niet omdat ik dit blog wilde lezen maar omdat ik wist dat ie kwam ,kan ook niet anders he met alles dit is de grote klap waarin alles keihard binnen komt ,dus is het tijd geworden voor het wekelijkse bloemetje en om alles eruit te gooien eerst moet alle ellende en verdriet en pijn eruit anders heelt er niets ,dus zet ik iets voor jou in een prive bericht ,je moet niks maar je mag bij deze .

Ik denk aan je en weet een ding heel goed rouwen doe je nooit alleen we zijn er voor je hier durf ik zomaar te zeggen .

Ik ga jou zo een prive bericht sturen .

Heel veel liefs en dikke knuf hes❤

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 23:20

Lieve Hes,

Ik zie het voor me. Je zag het al aankomen, en je zag me worstelen en sputteren en schrijven, mijn best doen, mijn beste beentje voor zetten. En ondertussen dacht je: het komt nog. Als dat zo is, dan heb je gelijk. Het is er. Nu. 

Het wekelijkse bloemetje? Dat ken ik niet? 

Ik heb je bericht ontvangen, dank je wel. Heel lief van je.

Dikke knuf terug. Dank je voor deze reactie in deze voor jou en Ed ook zo moeilijke tijd. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 16:37

Lieve Mimpie,

Je krijgt ook ongelooflijk veel op je af. Ik heb mijn man in 2015 verloren aan kanker, en kreeg zelf in 2018 kanker. Ik heb tijd gehad om te rouwen en verwerken voor ik dus zelf kanker kreeg. Jij kreeg het allemaal tegelijk. Daarnaast is jouw behandelinfstraject ook niet bepaald makkelijk geweest. Her is niet zo raar dat de rek er nu volledig uit is. Het is gewoon ontzettend zwaar. En het lichaam heeft echt tijd nodig om te herstellen. Ik wens je heel veel sterkte!!!

Liefs, Karin

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 23:36

Lieve Karin,

Ik denk dat het ook als het na elkaar gebeurt, ontzettend zwaar is om in je relatie twee keer met deze ziekte geconfronteerd te worden. Jij was waarschijnlijk net een beetje op aan het krabbelen, toen je je eigen diagnose kreeg. Dat is klap op klap. Lijkt me ook ongelooflijk zwaar.

Wat ik ook leer in dit proces: er bestaat niet zoiets als het vergelijken van rouw. Het ene is niet erger dan het andere. Ieders rouwproces is zo persoonlijk. 

En ja, je hebt gelijk, het is echt zwaar. Ik vind het al heel moeilijk om dat hardop te zeggen, om dat toe te geven aan mezelf en aan de wereld. Ik schrijf liever een positief blog, of een vrolijk blog.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 16:41

Lieve Mimpie, het eerste waar ik nu aan dacht zijn Roberto zijn woorden : powerhouse .. Hij moest eens weten hoe waar dit is , want dat heb je echt al bewezen .
En ja , rouw Mimpie is verschrikkelijk . Nooit “meer “ is te groot om te begrijpen vind ik . Zelfs al heb je ergens afleiding mee , toch zit in je achterhoofd het gevoel dat er iets niet goed is . Maar Mimpie , het wordt zachter .De tijd zal goed voor je zijn , dat zeg je goed .Knuffel .Rita 

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 00:20

Lieve Rita,

Wat goed onthouden van jou. Ja, powerhouse, maar ik weet nu even de voeding niet te vinden. De lampjes branden maar heel zwak, als ze al branden. 

Klopt wat je zegt: afleiding is alleen maar dat, afleiding. Het is geen oplossing. Als mensen me vragen: wat kan ik voor je doen? dan wil ik zeggen: tenzij je Roberto kunt terugtoveren, is er niets dat je voor me kunt doen. Want dat is het enige wat zou helpen. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 16:43

Lieve Mirjam,

Als kind wist ik dat elfjes en feeën bestonden. Ik koesterde ze, ik had een grote plek voor ze in mijn hart. Ook voor jou. Mijn hart loopt dus over.  Nu, door wat jij draagt, maak ik mijn elfjes en feeën wakker. "Spoed jullie naar Mirjam. Ze heeft jullie nodig. Bezorg haar mooie dromen over Roberto en haar in goede tijden en bezorg haar dromen over haar nieuwe leven met vallen en 3 stappen voorwaarts. Fladder om haar heen, streel haar grote zorgen zacht."

Veel liefs, Wil

 

Laatst bewerkt: 26/12/2021 - 18:59

Hoi Mirjam,

Heftig allemaal weer als ik het zo lees...

Ten eerste vind ik het een beetje raar dat jou niet is verteld dat de nawerkingen

van de behandelingen nog zo lang zouden kunnen aanhouden !!

Maar het ergste blijft natuurlijk toch jou  "strijd" met Roberto.

Wat zou je denken dat hij nu tegen je zou zeggen??

Heb je daar wel eens over nagedacht en kan je misschien daar iets mee??

En nog iets.....ik heb er misschien ergens overheen gelezen of niet goed

onthouden, maar volg jij nu nog een bepaalde  "begeleiding " betrekkende

de rouwverwerking waar je in zit ??

Het is en blijft een dooddoener, maar alles heeft tijd nodig en probeer

aub jezelf die tijd te geven.

Je hebt geen haast  [ volgens mij ] 

Sorry, maar ik ga je geen fijne feestdagen wensen [ ik haat deze dagen nu

ook heel erg...hahaha] , maar 2022 gaat vanzelf komen en waarschijnlijk met

toch wel positievere en fijnere  "dingetjes "

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 07:48

Lieve Hans, 

Ik kan natuurlijk niet bedenken wat Roberto tegen me zou zeggen zonder te gaan huilen. Ik denk dat hij zou zeggen: "Het is kut, het is zwaar voor je lieffie. Neem je rust, denk aan jezelf. Verspil geen energie. Er zijn veel mensen die van je houden en je leven kan nog leuker worden, als je het de tijd geeft. Jij kunt dit." Zoiets. Ik denk niet dat hij in deze situatie de "omgekeerde humor" zou proberen; om die te laten slagen, moet er wel iets van veerkracht aanwezig zijn, bij gebrek daaraan slaan die humoristische pogingen ook dood. 

Ik krijg begeleiding van een psycholoog van het ziekenhuis en van een geestelijk verzorger. 

Oke, ik ga 2022 in op zoek naar de "dingetjes". 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 16:46

Het zg gewone leven weer oppakken na de behandeling voor kanker is het allermoeilijkst. Er is geen gewoon leven meer. Het wordt nooit meer als vroeger. Ieder van ons heeft zichzelf opnieuw moeten uitvinden en een soort zingeving bedenken. 
Voor jou moet het beruchte zwarte gat bodemloos lijken… in je eentje met een enorm pakket gevoelens, ervaringen, angsten etc die je het liefst met je liefste zou delen. Jouw wereld is stil komen te staan en je bent op verschrikkelijke wijze teruggeworpen op jezelf. 
Ik, die dit (nog) niet heeft meegemaakt, bewonder toch de manier waarop je er woorden aan kunt geven. Eigenlijk blijkt daaruit al, dat je er een ‘vorm’ aan geeft. Het is een begin en het past zo goed bij jou. Je komt er wel… 
Lieve groet 🍀❤️

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 10:26

Lieve Ellemes,

Daar kan ik niets aan toevoegen, je beschrijft precies hoe het voor mij voelt. En ook zie ik wat je zegt: dat ik hierover praat is al een vorm zoeken. Ik zal proberen het te zien als een begin, hopelijk geeft dat moed.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 16:47

lieve Mirjam,
ellendig te lezen hoe het met je gaat maar zo ontzettend herkenbaar,
Door alles wat je meemaakt is je energie gewoon op, ik had hetzelfde, zij het in net iets mindere mate omdat "mijn" kanker zo nu en dan weg lijkt, 
Eigenlijk moet je nu in het geweer tegen twee dingen die afzonderlijk al veel te veel zijn,
Wat ik niet wist maar van anderen hoorde was dat rouw bij veel mensen ook een heftige lichamelijke moeheid kan geven, ik merkte dat ik totaal niets meer velen kon, 
ik houd mezelf al jaren voor, ellendige dingen naast elkaar te zien en niet optellend, maar dat lukt niet altijd meer, soms zijn dingen gewoon te erg om "normaal" mee om te gaan.
je voorbeeld van de gloeilamp is zo herkenbaar voor me, ik had laatst mijn digid-inlog verprutst terwijl ik op een ziekenhuisuitslag wachtte, op zo'n moment voelt het of alles en iedereen samenspant tegen je,
en ik merk weer gelijk nog geen stuiver waard te zijn qua energie, dan moet ik echt bewust even zoiets loslaten, meestal gaat het wel weer beter na een half uur, 
Wat je nu voelt lijkt me, hoe erg ook, absoluut niet verwonderlijk, ik realiseer me dat dat weinig van je pijn afdoet maar misschien heb je er wat aan te weten dat je niet alleen bent in deze dingen.
warme groet,
grijs.

 


 

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 10:58

Lieve "grijs", 

Het helpt zeker om te weten dat ik niet alleen ben. Dat is de insteek van het lotgenotencontact op deze website, nietwaar? Niemand kan zich volledig in een ander verplaatsen, maar anderen die kanker hebben en die verdriet hebben over een verlies kunnen meer begrijpen dan mensen die dat allemaal niet hebben of kennen. Ik snap dat ook helemaal van die Digid, vooral als je net wilt inloggen op je patientenportaal voor een uitslag! Het is allemaal onnodig frustrerend en energieverslindend. 

Ik merk zelf ook dat ik tegen de kleinste dingen als een berg kan opzien. Ik las laatst een interessant artikel van De Correspondent over hoe rouw zich ook in je lichaam uit: https://decorrespondent.nl/11133/hoofd-schouders-knie-en-teen-je-hele-l…. Heel interessant ook.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 22:46

Lieve Mirjam,

Je bent op de bodem aangeland, zo klinkt het. En daar is het heel, heel slecht toeven. Je maakt twee van de ergst mogelijke dingen tegelijk mee. Hoe moet een mens het ondragelijke dragen? Niemand weet het, niemand kan jou werkelijk troosten of helpen. We kunnen er alleen maar voor je zijn, lieve Mirjam, en dat doen we, wij hier, met allemaal ons eigen verdriet en sores. Blijf het alsjeblieft vertellen aan ons, zo lang we er zelf nog zijn zullen we om jou heen blijven staan.

Overigens had ik met precies dezelfde verschijnselen die je beschrijft wel degelijk longembolie, dus ik begrijp wel dat dat onderzoek moest worden gedaan. Voor jou wel weer heel belastend, dat kun je er niet bij hebben.

Ik denk aan jou de komende dagen. 

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 13:18

Lieve Hanneke, 

Ik hoop dat je gelijk hebt en dat dit de bodem is. Wat zou het heerlijk zijn om weer vaste grond onder de voeten te hebben, al is het op de bodem! Ik beschreef mijn ervaringen van de afgelopen negen maanden gisteren tegen de psycholoog nog als een "vrije val". 

Ik vind het wel lastig hoor, om maar te blijven vertellen dat het niet goed gaat. Een keertje, prima, maar ergens wil ik ook wel weer eens positief nieuws melden.

Dat onderzoek begreep ik ook wel maar ik wilde het gewoon niet, haha! Wegwezen daar uit dat ziekenhuis. Ik ben wel blij dat het is uitgesloten. 

Ik hoop dat jij je in het wit of op zijn minst lichtgrijs bevindt? 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 23:07

Drie keer ben ik begonnen om een reactie te schrijven.  Troostende woorden probeerde ik; maar absoluut niet toereikend en misplaatst; welke woorden heb ik? Weer weggehaald.

Ik had geschreven dat het niet gek is dat de rek eruit is. Dat het niet gek geweest was als de rek al veel eerder uit was geweest. Dat het zovéél is voor jou. Dat het niet te bevatten is voor anderen. Maar weer weggehaald. Wat voegt het toe voor jou?

De derde keer stond er alleen 'Lieve Mimpie".

Vorige week dinsdag zag ik je in de wachtkamer bij oncologie.( Ik had ook een afspraak.)  Dat wil zeggen :ik zag iemand met een pruik in de hand opstaan en richting toilet gaan. Toen die vrouw weer in de wachtkamer kwam zag ik ....Mimpie. Ik herkende je van foto's  bij je blog. Ik keek naar je. Ik zag een broze vrouw. Maar niet geknakt. Rechtop. Je ging denk ik voor de ct scan waarover je schrijft in je blog. 

Ik wens je moed en kracht om rechtop te blijven.

X

 

Laatst bewerkt: 27/12/2021 - 21:43

Lieve Lenneke,

Ik ben stil van je reactie. Ten eerste dat je zoveel moeite doet om woorden te vinden (uberhaupt, los van de "goede"). En toen je beschrijving van de wachtkamer. Dat was precies wat er gebeurde. Ik deed in paniek mijn sjaal af en toen vloog mijn pruik mee. Maar ik moest inderdaad naar de CT-scan. Dus even die pruik fixen. 

Broos, maar niet geknakt. Wat een bijzondere beschrijving. Ik voel me inderdaad heel broos, dat woord past echt heel goed. Ook mentaal. Of bedoelde jij het vooral fysiek? En ik hoop dat ik niet knak. Buigen als een riet, kreeg ik als advies. Bij een zware storm gaat de boom om en blijft de rietstengel dankzij zijn flexibiliteit overeind. 

Dank je wel voor je woorden. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 27/12/2021 - 23:00

Mimpie,

Bewondering voor je openheid en de kracht die je vindt om door te gaan. Mijn man stierf 11 jaar geleden binnen 3 maanden aan longkanker. Alsof mijn hart eruit gerukt was, zo voelde het. Doorleven? Waarvoor? Als ik toen wist wat ik nu weet had ik het niet geloofd, maar verdriet slijt echt. Het duurt even maar het gaat jou ook lukken lieve, mooie en sterke dame..

Liefs, Rita ❤

Laatst bewerkt: 29/12/2021 - 08:09

Lieve Rita,

Dank je wel voor jouw woorden. Inderdaad, tijd is mijn hoop. Want als ik mijn hele leven me zo zou blijven voelen als nu - of dat nu een jaar is, of twintig jaar - dan bedank ik daar hartelijk voor. Dank je voor je complimenten, heel lief van je! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 29/12/2021 - 18:20

Lieve Mimpie,

Nooit, maar dan ook nooit hoef je hier te denken dat je jouw 'niet zo vrolijke' woorden, het verslag van de enorme onvoorstelbare dramatische 'situatie' waarin jij zit, niet mag vertellen. Vertel en vertel en vertel al hetgeen je aan ons kwijt wilt en kunt. We leven intens met je mee en proberen je op onze manier het hart onder de riem te steken. Als het jou 'goed' doet, mag je hier nog eindeloos 'doormekkeren', want je mekkert geen woord.

Je beschik over een enorme power. Een grote drang weer bij jou te komen. Het is zwaar klote dat de weg daarnaar toe over zo dramatisch veel hindernissen gaat. Bijwerkingen die eindeloos (b)lijken te duren. Het is toch eigenlijk niet te doen. Maar je doet het toch! Lieve, verdrietige, angstige, krachtige, eenzame Mimpie die we in ons hart gesloten hebben. 

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 11/01/2022 - 17:49

Jouw beschrijving raakt me enorm, Hebe. lief en verdrietig, angstig en krachtig, eenzaam... en ook verbonden. Verbinding voel ik ook met enige regelmaat. Ik heb inderdaad een drang om weer bij mij te komen, dat vind ik een hele mooie beschrijving. Ik voel me best lekker in jouw hart ;-)
En ik blijf schrijven wat me bezighoudt, ik neem geen blad voor de mond. Ook al roept dat soms tegenstrijdige gevoelens op... voor mij is er geen andere manier om te bloggen dan in volledige openheid.

Veel liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 11/01/2022 - 22:05

Je hebt een speciaal plekje bij me :-) 

Die openheid maakt dat je mensen raakt. Je bent puur en echt. Dat is bijzonder en mooi. Ondanks het schrijnende pijnlijke van jouw 'verhaal', en de evenzo schrijnende en pijnlijke reden daarvan. Je openheid siert je..

Liefs met dikke knuffels xxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 12/01/2022 - 18:12