Eén jaar verder
Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik met buikklachten naar de huisarts ging. Mijn buik was opgezet en ik voelde dat er vocht in zat. Ook had ik een vaag gevoel van zwaarte in mijn onderbuik. Lange tijd had ik gedacht dat het om klachten van de menopauze ging; ik was immers 48 en over de tijd rond de menopauze hoor je altijd dat de buik wat dikker wordt en vrouwen meer vocht vasthouden. Verder had ik darmklachten maar die had ik al veel langer; op mijn 22e kreeg ik de diagnose prikkelbaar darmsyndroom. Dus bracht ik die klachten niet met elkaar in verband. Wel had ik wat betreft die darmklachten al eerder aan de bel gehangen bij de huisarts. Er is toen een ontlastingsonderzoek gedaan waar verder geen bijzonderheden uit kwamen.
Mijn huisarts is van het type “niet meteen het ergste denken”. Hij vroeg mij op de bank te gaan liggen en begon in mijn buik te voelen. Hij voelde een bultje links onderin. Dat kan van alles zijn, vond hij, maar hij wilde wel dat ik een echo liet maken. Met de verwijzing ging ik naar huis en maakte meteen een afspraak bij de diagnostische kliniek in mijn woonplaats. Daar kon ik drie dagen later al terecht. Op vrijdag ging ik voor de echo op pad. In mijn uppie, want er was een bijna volledige corona-lockdown en dus mocht Roberto niet mee. Ik was wel een beetje gespannen maar dat ben ik altijd in medische settings. De echoscopist zat heel lang te kijken, de echo nam flink wat tijd in beslag. Dat vond ik al niet zo’n goed teken. Ik vroeg aan hem: “Wat ziet u?” en hij zei: “Ik zie wat vocht in de buik en dat moet verder onderzocht worden. Maar het kan van alles zijn, dus u hoeft zich niet meteen grote zorgen te maken.” Ik nam zijn advies ter harte en ging naar huis. Het onderzoek vond plaats op een vrijdag (2 april). Het was de vrijdag voor het Paasweekeinde. Op maandag werd ik 49 en op dinsdag kregen Roberto en ik samen de uitslag. Samen, omdat ook Roberto die dag zijn afspraak had met onze huisarts voor zijn buikklachten (soms wat darmproblemen en veel boeren laten). Onze huisarts, normaal gesproken vrij laconiek en met een glimlach op zijn gezicht, keek bloedserieus. Hij vertelde ons dat de echo liet zien dat ik vermoedelijk eierstokkanker had en dat ik twee dagen later al een afspraak had bij de gynaecoloog-oncoloog in het LUMC.
Dat was het begin van het meest bizarre, onwerkelijke, verdrietige, moedige, wanhopige, angstige, dappere, berustende, hartverwarmende, krankzinnige, verbazingwekkende, dramatische en onverwachte jaar in mijn leven tot nu toe. Apart is het hoe je dit soort dingen nog zo lang voor je kunt zien. Hoe ik erbij lag op die bank bij de huisarts, wat ik aan had, in welke kamer ik zat in het LUMC, hoe de interne echo voelde, alles kan ik zó terughalen. Ik ben erg emotioneel vandaag. Heb al een paar keer flink moeten huilen. Ik weet niet precies waarom dit er zo inhakt, maar dat doet het wel. Rationeel denk ik: het is maar een dag, slechts een datum. Hoe belangrijk is dat nou? Wat denk ik ook meespeelt, is dat dit de verjaardag is van mijn schoonzus. Vorig jaar hebben Rob en ik nog een filmpje opgenomen waarin we haar vol levenslust toezongen. Het is het laatste filmpje dat ik van hem heb. Toen hij slechter werd, wilde hij niet meer op de foto en/of film. Er komt nog bij dat ik zelf bijna jarig ben. Dinsdag word ik 50.
Afgelopen maandag had ik een controle bij de gynaecoloog-oncoloog. Ik had wat buikklachten dus hij heeft een echo gemaakt. Op de echo was niets bijzonders te zien. De klachten komen waarschijnlijk voort uit de nieuwe “stand” van mijn buik. Veel is er immers uitgehaald en weggesneden en wat gezond was, weer teruggelegd. Dan moet zo’n buik blijkbaar heel erg wennen. Buik 2.0, als het ware. Waarbij alles net iets anders ligt en voelt dan ik van de afgelopen 49 jaar gewend was. Met bij alles wat ik voel toch altijd ook dat stemmetje in mijn achterhoofd: het zal toch niet…
Ach, was Roberto er nog maar, om even tegenaan te kruipen. Om samen hard “Lang zal ze leven” te zingen. Het leven te vieren, de uitlopende natuur, de kuikentjes en lammetjes. Om mijn angsten en vreugden mee te delen. Al die dingen die allemaal zo vanzelfsprekend leken, maar niet waren. Niets is zo motiverend om je vol leven te willen voelen, als de dood.
24 reacties
Ach lieve Mimpie
Roberto , je ziekte , je ouders . Zoveel zorgen en verdriet te samen . Zwaar om te dragen.
Maar als ik je blogs lees , dan zie ik daar een sterke vrouw , vol vechtlust en die , ondanks alles , er vertrouwen in heeft dat er nog een toekomst is.
En die instelling is toch o zo belangrijk .
En wat buikklachten betreft .
Bijna 2 jaar geleden hebben ze bij mij een prostaatverwijdering uitgevoerd . Nadien nog een dubbele liesbreuk .
En nu heb ik nog altijd ongemak . ' nachts 2-3 x uit bed , een volle blaas doet pijn , straalt door tot in je hele onderlichaam , je darmen voelen ongemakkelijk en pijnlijk aan , enz . Verdere details bespaar ik je maar .
Recent is er nog een scan gemaakt . Alles normaal ( op , zoals bij jou ), wat verdwenen en herschikte onderdelen na . Zelfs de uitzaaiingen zijn verdwenen .
Wordt allemaal geklasseerd onder de noemer " post operatieve pijnen " . Hoelang "post" is wordt niet gezegd .
Niets dus om je zorgen te maken , maar ja , dat stemmetje in je hoofd , krijg dat maar eens stil .
Veel sterkte nog , willy
Lieve Willy,
Het is inderdaad veel en tegelijkertijd ga ik toch ook door. Veel mensen zien dat als kracht, maar ik denk dan: welke keuze heb ik? Ja, ik zou in mijn bed kunnen blijven liggen. Dat zou kunnen, in theorie. Dat heeft echter nooit in mij gezeten. Zolang ik kan, sta ik op. Ik schreef zoiets al in een van mijn eerste blogs: je krijgt steeds een knal van het leven, van de kanker, en dan sta je toch weer op. Al was het maar omdat het ook heel oncomfortabel is om op de grond te blijven liggen, ook metaforisch gezien, zeg maar.
Super bedankt voor je verhaal over je buik. Blij om te lezen dat ik daar niet alleen in ben en dat dit dus misschien "normaler" is dan ik denk.
Liefs, Mirjam
Hi Mirjam
Je zou verwonderd zijn hoeveel mensen er zijn met een palliatieve ziekte , die het gewoon opgeven en thuis stilletjes zitten wachten tot ze doodgaan .
Zoals je zelf zegt , als je kanker hebt krijg je regelmatige de ene opdoffer na de andere..
Diep in je hart weet je dat het vechten is tegen de bierkaai , maar toch sta je recht en je gaat door .
En , alhoewel jij dat in je antwoorden bagatelliseert , vraagt dat moed en innerlijke kracht die jij ruimschoots bezit .
gr , willy
Ik bedoel het niet te bagatelliseren... ik snap heel goed dat mensen het kunnen opgeven en hun overlijden afwachten. Het is alleen dat zoiets niet zo snel in mij zou opkomen. Daar doe ik niets bijzonders voor, dus ik vind het ook niet heel bijzonder.
Liefs, Mirjam
Lieve Mimpie,
Zo verdrietig wat je schrijft, maar wel mooi dag je het hier zo met ons allemaal wilt en kunt delen. Ik hoop dat je veel lieve reacties zal krijgen op je blog en daar weer even een warm gevoel van mag hebben. Niet te vergelijken met een goede knuffel van Roberto. Die zijn onvervangbaar. Maar even een lieve opmerking, knuffel, vriendelijk blik of beetje extra aandacht van een ander doet altijd goed, toch?. Morgen weer een nieuwe dag, en anders de dag erna weer. Laat nu het verdrietige gevoel er ook maar gewoon zijn. Dikke knuffel!
liefs van Bianca
Lieve Bianca,
Dat delen is inmiddels een belangrijk onderdeel geworden van mijn leven. Iets wat ik misschien nog wel wat breder wil gaan doen.
Je hebt helemaal gelijk, een beetje aandacht is fijn, lieve reacties zijn fijn. Toch schrijf ik daar niet voor, hoor; dat doe ik echt om dingen die in mij leven op te schrijven en mede door dat opschrijven los te kunnen laten. De knuffel van Roberto blijft onvervangbaar, zelfs als ik die in mijn hoofd nog wel kan visualiseren.
Het was vandaag inderdaad alweer wat beter dan gisteren. Ook dat weet ik inmiddels. Alles gaat voorbij.
Liefs, Mirjam
Lieve Miriam, hoe past alles wat jij hebt meegemaakt in godsnaam in 1 jaar....
Meisje, ik zou je zo graag nog een moment in de sterke armen van jouw Roberto gunnen. Je hebt hem zo nodig. En alle andere armen om je heen, hoe goed bedoeld ook, kunnen je pijn niet wegnemen. Misschien wel iets verlichten, ik hoop het zo voor je. 😘😘
Lieve Simone,
Volgens mij doet Roberto ook hard zijn best om mij te omarmen, maar dat is zo lastig, zo zonder fysiek lichaam ;-).
Dank je wel voor je lieve reactie.
Liefs, Mirjam
Zo herkenbaar wat je zegt over het in precisie terug kunnen halen over waar je was, wat je aanhad en ook hele gekke details.Ik kan er soms nog helemaal in op gaan, bijna als naar een griezelfilm kijken waarvan ik het eind al lekker weet.
Sterkte, maar toch voornamelijk ook super gefeliciteerd alvast, wat een speciale verjaardag in veel opzichten zal dat voor je worden.
Liefs, Ingrid
Lieve Yuki,
Ja, ik heb nog niet de helft opgeschreven, ik heb ook van die momenten uit het ziekenhuis. Misschien ga ik die ook nog wel eens opschrijven. Ik heb nog nooit chronologisch het verhaal van mijn debulking operatie opgeschreven, bijvoorbeeld. Het heeft wel wat helpends om het van een afstand te bekijken, inderdaad als een film.
Dank je voor je felicitaties. Ik vrees dat het een vreemde verjaardag gaat worden. Stomme data ook. Bleh. Toen Roberto nog leefde.en pre-corona, gingen we voor mijn verjaardag altijd een paar dagen weg. Meestal een stedentrip.
Liefs, Mirjam
Lieve Mirjam,
We kennen je verhaal in grote lijnen, maar om het afgelopen jaar zo samengevat te zien is ongelofelijk indrukwekkend. Ik had hetzelfde gevoel als Simone: dat past toch niet in één jaar?
Ongelofelijk ook hoe jij je door alles hebt heengeslagen. Zo intens verdrietig, zo ontzettend ziek, maar tegelijk zo moedig en voor ons hier zo inspirerend en steunend.
Ga door en blijf alsjeblieft schrijven, Mirjam!
Hanneke
Lieve Hanneke,
Dank je wel voor je mooie woorden en complimenten. Als je dat zegt, "inspirerend en steunend", dan is mijn eerste reactie: wie, ik? Ik schrijf toch maar gewoon op wat mij bezighoudt? En ik heb het al vaker gezegd: ik doe maar wat, hoor. Zet maar gewoon de ene voet voor de andere. Sta op om de kat te eten te geven, en denk dan dat ik zelf ook wel een kopje thee kan pakken. En dan is er zomaar een nieuwe dag begonnen waarop ik weer mijn bed ben uitgekomen.
Ik blijf schrijven hoor! Hopelijk is het spreekwoord ook letterlijk waar: wie schrijft, die blijft. Dat gevoel is trouwens geheel wederzijds naar jou toe.
Liefs, Mirjam
Je maakt nu pas mee wat jullie toen meemaakten. Zo werkt dat bij zulke heftige en onomkeerbare rampen. Het is erg zwaar. Ontzie jezelf. Ik leef met je mee.
Ja, ik merk echt dat ik pas sinds begin van dit jaar met de daadwerkelijke "verwerking" bezig ben. Tussen aanhalingstekens, want verwerken gaat natuurlijk niet. Verwerken doe je met paprika in een recept, niet met dit soort overweldigende gebeurtenissen. Ook "een plekje geven", wat je soms hoort, bestaat niet. Alle ruimte in de wereld is niet genoeg plek. Eraan wennen. Dat is denk ik wat wel zal lukken, op den duur. Lief dat je meeleeft. Dank je wel.
Liefs, Mirjam
Lieve lieve mimpie
Een jaar voorbij en wat is er onmenselijk veel in dat jaar gebeurd veel en veel te veel voor een mens om te dragen ,ik heb je hele blog gelezen en nu komt alles samen in een indrukwekkend pijnlijk verdriet ,meissie meissie ik zal nooit kunnen begrijpen hoe je dit allemaal gedaan hebt maar ik heb er zeer hoog diep respect en ontzag voor ,ik zou je een dikke knuffel willen geven net xolang tot alle pijn en verdriet eruit is ,we weten beide dat dat niet gaat lukken .
Het enige wat ik kam zeggen is dat ik met je mee leef en je veel liefs wens en een klein beetje rust om alles ooit te verwerken al weet ik werkelijk niet of dat wel kan .
Veel liefs hes💜
Lieve Hes,
Dank je wel voor je lieve reactie, ik lees echt dat dit uit je tenen komt. Dat je daadwerkelijk een uur met mij zou willen knuffelen als je dacht dat mij dat beter zou doen voelen, ook al hebben we elkaar nog nooit live ontmoet. Dat doet me veel.
Wat ik ook al in andere reacties schreef, ik weet ook niet hoe ik het doe. Ik doe naar mijn idee niks bijzonders. Ik sta op 's ochtends en probeer te leven. Meer is het niet. En dat gaat gepaard met veel vallen en opstaan.
Verwerken zal niet lukken. Hier valt geen worst van te maken, vrees ik. Maar er ooit wat meer aan wennen, dat is denk ik niet te veel gevraagd.
Liefs, Mirjam
Dat meen ik ook echt lieverd ,voor mij maakt het geen verschil of ik iemand in het echt ken ,of alleen hier ik geef gewoon om mensen en dus om jou door alles wat ik hier lees denk ik vaak ach meissie kom maar ff bij me .
Ja maar dan moet je dat toch maar kunnen er zijn legio mensen die hele dagen alleen verdrietig in bed blijven liggen ,dus elke dag toch opstaan vind ik bewonderenswaardig .
Ja precies verwerken gaat m niet worden ,dus zal het ooit wennen eraan worden of er simpelweg maar mee leven alhoewel daar niks simpels aan is ,het wordt uiteindelijk in de cirkel stoppen waar alles in zit en jou leven is dat zei mijn psychiater ooit tegen mij ,stel je je leven voor als een grote cirkel waar alle goede en mooie dingen in zitten stop daar nu ook maar in dat linker hoekje alle verdriet in want alles hoort bij elkaar en is wie jij bent ,dan is de cirkel nu compleet voor nu en doe jij in het vervolg er af en toe wat in ,en dat heb ik gedaan en doe ik nog en wens ik ook voor jou en niet omdat het dan weg is want dat kan niet maar omdat het er mag zijn en er bij hoort .
Liefs hes❤
Och lieverd, wat een onwaarschijnlijk zwaar en verdrietig verhaal. Ik had het al gelezen in je blogs, maar het raakt me in deze toch weer. Wat heb je het gruwelijk zwaar te verduren gehad, en nog, ik weet niet meer te zeggen dan: ik huil hier stilletjes een beetje met je mee.
En dinsdag 50, zonder je Lief, nou. Nou, pfff. Heel veel sterkte en heel veel liefs! Ik heb gewoon echt de woorden niet XXX
Lieve Frie, ik waardeer het erg dat je de woorden niet hebt en dan toch woorden neerschrijft. Want je zou ook kunnen denken: ik weet het niet, dus ik schrijf niks. Dus dank je wel voor je reactie. En ik zal proberen dinsdag gewoon als "een normale dag" te zien. Niet te veel poespas.
Liefs, Mirjam
Ik heb je blogs gelezen. Het is bijna niet te bevatten dat dit een mens, jou, in de loop van een jaar kan overkomen.
Het is raar hoe data gevoelens kunnen triggeren. Ik herken het pogen tot rationaliseren, maar soms hebben gevoelens de ruimte nodig.
Hoi Tilia,
Als je het voor het eerst leest, is het inderdaad heel onwerkelijk. Dat gevoel heb ik nog steeds wel eens trouwens. En je hebt gelijk dat rationaliseren niet altijd de oplossing is. Voelen wat er is, helpt vaak beter.
Liefs, Mirjam
Lieve lieverd, heb vanaf het begin je blogs gelezen, meegeleefd, je pijn gevoeld maar dan anders, en toch overvalt het me dat dit inderdaad allemaal in één jaar heeft gepast en dat dat jaar nu al om is! Ongelofelijk dat dit idiote jaar al één jaar is!
En weer vind ik het onwerkelijk én bewonderenswaardig dat je telkens weer opstaat, schrijft, beleeft en leeft. Voor jou ben je 'gewoon' bezig met 'zijn' en doe je 'gewoon' je ding. Maar alleen dat al is heel wat.
Ja, blijf schrijven lieverd! Júist voor diegene voor wie dat het meest belangrijk is! JIJ!
En ja, net als Hes zou ik je als knuffelmens uren willen vasthouden, warmte en liefdevolle knuffels geven. Als een piepklein topje troost, want niets kan evenaren wat Roberto je gaf en voor je betekende en blijft betekenen.
xxxxxxxxxxxxxx Hebe
Lieve Hebe,
Wat een mooie woorden van jou, dank je wel.
Ik ben hier "pas" gekomen toen ik mijn chemo's ging krijgen, na mijn operatie, medio vorig jaar. Ik ben hier dus niet al een jaar, maar inderdaad, wat is de tijd hard gegaan en wat was dit het vreemdste jaar van mijn leven tot dusver.
Ik heb nu even een schrijfdip, gedeeltelijk door drukte met andere dingen en gedeeltelijk door mijn verdriet over Hanneke. Weten dat zij haar laatste fase beleeft, maakt de site voor mij minder troostrijk. Ik hoop dat het tijdelijk is.
Liefs, Mirjam
Minder troostrijk is eigenlijk heel juist uitgedrukt .
Je zit hier op de site , praat met allerlei mensen , die in een vergevorderd stadium van hun ziekte zitten , pijn en ellende , maar voor wie doodgaan blijkbaar nog geen optie is .
En dat geeft zo , heel onterecht dus , een soort valse zekerheid , dat je ziekte eigenlijk toch niet zo erg is , en dat je d'r best nog een hele tijd mee voort kan .
Zoiets van " als die mensen zolang nog kunnen blijven leven , ja dan kan ik dat zeker . "
En daar schep je dus hoop en troost uit .
En dan krijg je ineens zo iemand als Hanneke , alom geliefd , al jaren uit alle kracht vechtend tegen haar ziekte , en die het dan uiteindelijk en eigenlijk nog onverwachts toch moet opgeven .
En weg is je hoop en troost .
Drukt je keihard met je neus op het feit dat K. toch nog altijd de grote winnaar is