Kanker is geen folder

"Ik voel me geweldig. Ik ben klaar met mijn behandelingen en ik heb weer zin in het leven.” Jeetje, hoeveel ik er niet voor over zou hebben om die woorden te kunnen opschrijven hier en ze nog te menen ook! Want van mijn vorige blog werd ik zelf al niet vrolijk en helaas voel ik me niet veel beter nu. Ik was ervoor gewaarschuwd dat de periode na de behandelingen heel moeilijk is. En voor mij dubbel zo moeilijk omdat ook eventueel uitgestelde rouw zich zou manifesteren. Nu weet ik niet of het een self-fulfilling prophecy is, maar het komt allemaal uit. Het is allemaal waar. Ik voel me verdrietig en rot. 

Fysiek is het geen feest. Ik ben nu bijna 4 weken na mijn laatste chemo maar heb nog flink last van bijwerkingen. Ik houd zoveel vocht vast (meer dan 3 kilo) dat de afdruk van mijn sokken de volgende ochtend nog in mijn enkels staat. Ik pas niets meer. Kreeg vanmorgen mijn been niet eens voor de helft in mijn spijkerbroek. Ik voel me een wandelende water- en luchtballon. Ook mijn darmen protesteren nog. Volgens de oncoloog zijn dit bijwerkingen van de kuur. Het lullige is wel dat dit ook symptomen zijn waarop ik moet letten van de gynaecoloog, want het kunnen symptomen zijn van eierstokkanker recidief. Hij noemde ze specifiek: opgeblazen buik (check), problemen met de stoelgang (check), een gevoel vol te zitten (check). Dus ik word ook angstig van deze bijwerkingen. Ik heb de oncoloog gevraagd hoelang die chemobijwerkingen kunnen duren, maar daar gaf ze geen antwoord op. “Zou geleidelijk aan moeten afnemen”, zegt ze, dus ik moet maar afwachten. Plus nog de neuropathie - die gelukkig wel afneemt - en de vele opvliegers (10-20) op een dag. Mijn huid is erg gevoelig, ik krijg van niets blauwe plekken en nog altijd zijn nieuwe wenkbrauwen of wimpers in geen velden of wegen te zien. Een beetje pluis waar vroeger mijn hoofdhaar groeide, dat wel. Maar wat daar groeit lijkt meer op de vulling van een teddybeer.

Het ziekenhuis heeft me nu “vrijgelaten”. De oncoloog zie ik in principe niet meer, de gynaecoloog gaat nu nazorg verlenen met een driemaandelijks controlegesprek. De huisarts, die twee keer per week hier kwam in Roberto’s laatste fase en die ook daarna nog een vinger aan de pols hield, heeft al een maand niets meer van zich laten horen. Ik hoor van mensen: fijn, de chemo’s zijn voorbij, nu is het klaar, nu kun je verder. Wat een bullshit. Het begin is nu aan het einde gekomen. Nu komt er een nieuw, veel langer hoofdstuk met waarschijnlijk ook een verdieping van het plot. Kanker is geen folder, maar een dik boek. Ik ben net door de introductie heen.

En ik voel zoveel verdriet om Roberto. Zoveel dat ik vaak niet weet waar ik het laten moet. Het karakter is wel veranderd. Waar ik in het begin vooral in elkaar kroop, in foetushouding, om keihard te huilen (in bed, onder de douche, etc.) daar blijf ik nu dan “gewoon” zitten of staan. Het huilen is ook niet meer met van die enorme halen. Soms nog wel. Maar vaker stromen de tranen over mijn wangen, geluidloos. Ik loop hele dagen met een prop in mijn keel. En wat ik ook doe, lange wandelingen, lezen, huilen, therapie, muziek luisteren, mediteren, schoonmaken, Netflix bingen, gezonde maaltijden eten, mezelf volproppen met slechte dingen, niets helpt. Iets anders wat mij verdriet doet (ik had beloofd: billen bloot) is dat we binnen mijn familie niet op een lijn zitten als het gaat om Covid, vaccinaties en zelftesten. Daardoor ziet het ernaar uit dat ik met de kerst niet mijn geliefde familie kan zien, alleen mijn ouders. Dat voegt nog wat extra verdriet toe aan het toch al verdrietige geheel, zowel bij mijn ouders als bij mij.

Gelukkig zijn niet alle dagen slecht. Sommige dagen zijn beter dan andere. Ik was heel blij toen een van mijn taalstudenten zijn verblijfsvergunning kreeg en later (in het Nederlands!) slaagde voor zijn theorie-rijexamen. Ik heb van de week een paar keer met zoveel plezier met mijn kat gespeeld dat ik aan het einde pijn in mijn wangen had van de lach die erop had gestaan. Gisteravond ging ik door mijn hoeven van verdriet en luchtte ik mijn hart bij vriendin E. die meteen tijd voor mij maakte, net als vorige week vriendin M. toen ik ook al zo verdrietig was. Ik blijf daar ook naar kijken, ik blijf het goede waarderen. De liefde die ik mag ontvangen en de dingen die mensen voor mij doen, van mijn kliko’s aan de straat zetten tot maaltijden maken tot mij ondersteunen via de telefoon of app, iedere dag heeft ook goede momenten die ik voor het slapengaan in mijn dankbaarheidsdagboek noteer. En als ik dat teruglees, dan komt kanker.nl ook regelmatig langs. Want ook dat is iets om dankbaar voor te zijn: de uitlaatklep van mijn blogs en het gemeenschapsgevoel op deze site. Die zijn mij ook tot steun.

22 reacties

Ach lieverdje toch ,ik begin te lezen en had al gelijk door dat de eerste zinnen niet de werkelijkheid waren dat kan ook gewoon niet ,voor mij lijkt het of alle ellende  pijn en verdriet er nu op alle mogelijke manieren uit komt ,ik denk dat ik maar ff n potje met je mee jank het is gewoon veel en veel te veel tegelijk geweest voor je te zwaar te moeilijk en nu komt de klap en ook echt ,ik lees ook iets wat ik verwarrend vind de bijwerkingen lijken op waarvoor je oorspronkelijk bij de gyno en onco terecht kwam ik hoef jou niet uit te leggen let alsjeblieft op jezelf op want dat doe je al maar dit is mindfuck .

Ik moet nog wel ff vermelden dat in scheveningen midden in de regen en storm er in de notabene namiddag een soort van ster in de zee zag ,ik heb zachtjes gefluisterd ciao roberto ik zal jou lieve mimpie ff een dikke knuffel geven ,ik kan jou pijn in al je woorden voelen en de rouw is in volle hevigheid in jou aanwezig .

Wat familie aangaat die anders staan in covid corona vaccins testen kan ik je verdriet en dat van je ouders ook begrijpen  ikzelf heb 2 broers die lijnrecht tegenover mij staan en ik heb ze al 2 jaar niet gezien en dat is pijnlijk en doet zeer 

En dat vind ik ook zo mooi aan jou dat je toch lacht met de kat en lieve vriendinnen hebt en blij bent voor een van je studenten .

Wees lief voor jezelf neem je rust en heel veel tijd voor alles lieverd ik leef met je mee en denk aan je 

Dikke knuff liefs hes ❤😘🍀💐

Laatst bewerkt: 14/12/2021 - 19:45

Lieve Hes,

Dank je wel voor je lieve reactie. 

Ach, ik moest huilen om die ster in de zee. Wat ontzettend mooi. Ik hoop maar dat je echt Roberto gesproken hebt. 

Ik vind het verschrikkelijk hoe verschillende standpunten over zoiets als een virus mensen lijnrecht tegenover elkaar plaatst. Twee jaar elkaar niet zien, dat is lang en zeker heel pijnlijk! 

Fijn dat je met me meeleeft, terwijl je het zelf ook niet makkelijk hebt. je bent ook zo lief.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 21:20

Hoi Mirjam,,,,ik had ook veel broeken en shirts die mij veel te krap zaten de spijkerbroeken ook zaten we super strak wanneer ik hem uit trok kon je de naden op mijn benen zien,,,ik was gegroeid naar een gewicht van 106 kg,,,momenteel past alles me weer en ben weer op een gewicht van 90 kg,,,mijn wimpels en wenkbrauwen zitten er weer op....maar tjonge wat jij allemaal hebt meegemaakt dat is niet menselijk,,,,ik wens je alle geluk van de wereld en hele goeie herstel van de chemo,

groetjes Roelie

Laatst bewerkt: 14/12/2021 - 21:34

Hoi Roelie, 

Fijn om te weten dat er meer mensen zijn die dit hebben meegemaakt. Ik vind het wel vreemd dat dit vocht vasthouden eigenlijk pas gebeurd nu de kuren achter de rug zijn... maar ik heb inmiddels begrepen dat er meer mensen zijn die pas op de langere termijn klachten krijgen. Ik hoop maar dat het mee gaat vallen.

Dank je wel voor je reactie! 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 21:22

Lieve Mimpie ,jaren geleden kreeg ik baarmoederhalskanker . Dat werd zeer laat ontdekt omdat de uitstrijkjes negatief waren . Ik ben spartelde erdoor . Geluk gehad . Toen Jo nierkanker kreeg waren tussen de diagnose en overlijden  , maar enkele maanden , zoals bij Roberto . Jij hebt beiden op hetzelfde moment moeten meemaken . Wat ik verschrikkelijk voor jou vind . Er is nu jou lichaam dat je niet meer vertrouwt , en er is dat gigantisch gemis . Het kan bijna niet anders dan dat je je nu zo voelt . Je bent al zo moedig geweest , maar een supermens hoef je niet te zijn toch . De pure liefde van jouw poes , dat is mooi . Onlangs moest ik mijn kater Pluto van 20 jaar oud , laten inslapen . Dan pas weet je hoeveel zo een beestje kan betekenen als je eenzaam bent .Breng de “feestdagen” maar met jouw ouders dan door . Dat zal vast en zeker ook pure liefde zijn. Alle liefs . Rita .

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 00:31

Lieve Rita,

Wat erg voor je dat jij ook zo vaak met kanker in aanraking bent gekomen, zowel zelf als je man. Verschrikkelijk he, als het zo snel gaat. 

Een supermens ben ik zeker niet, zo voel ik me ook niet. Hoewel Roberto me wel "Powerhouse" noemde. Alleen zag hij dan iets wat ik zelf niet zag... althans, toen niet. Inmiddels begin ik mijn veerkracht wel een beetje te zien. 

Ach, wat triest van Pluto! De rouw om een huisdier kan ook zo heftig zijn. Mijn kat (ex-kater) Waus (12) is inderdaad onmisbaar, in de zin dat hij heel vaak de reden is dat ik opsta. Hij moet toch eten. En dit is geen type waar je een volle bak voor kunt neerzetten waarvan hij dan in de loop van de dag af en toe wat hapjes neemt. Nee, Waus is geobsedeerd door eten. Dus die moet je echt twee keer per dag een afgemeten hoeveelheid eten geven. En dan nog schooiert hij door de buurt en snackt hij bij waar hij kan. Maar ja, ik ben gek op dit "tweedehandsje" en ook Roberto was heel gek op hem. Door voor Waus te zorgen, zorg ik ook nog steeds een beetje voor Roberto.
Bovendien is Waus een hond in kattenkleren, want hij wacht me op als ik thuiskom en volgt me overal in huis. Heel gezellig. En ik hoef hem niet uit te laten, dat doet ie zelf.  Beste van twee werelden.

Neem je nog een ander huisdier, wanneer je verdriet dat toelaat? 

Ik hoop dat jij ook liefde om je heen hebt met de feestdagen, lieve Rita.

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 21:39

Lieve Mimpie ,dat heeft Roberto goed gezegd “powerhouse”! Hij moest eens weten hoe waar zijn uitspraak was .Ik mis mijn Pluto heel erg . Zoals jij ook zegt , Jo zag dat beestje ook heel graag en dat versterkte mijn band nog met Pluto . Het is leeg zonder die kleine jongen . Pluto is in september gestorven , en ik zou nu nog geen ander poesje kunnen nemen .Ik zou het gevoel hebben dat ik hem zomaar vervang en dat kan ik nog niet . Alles gaat nogal diep bij mij …Voel jij je lichamelijk al wat beter nu ?Dikke knuffel Mimpie . Xxx

Laatst bewerkt: 16/12/2021 - 21:14

Goedemorgen lieve Mirjam,

Al die  klote bijwerkingen van de behandeling zijn vreselijk als

ik dat allemaal zo lees, maar ergens waren die in meer of mindere mate

te verwachten [ wel goed in de gaten houden!! ]

Maar jouw andere gevoelens die nu , eigenlijk weer op een "andere" manier

naar boven komen en de  "andere" manier hoe je er mee omgaat, word ik

eigenlijk weer heel erg "blij" van !!

Sorry dat ik dat zo zeg, maar ik vind dat juist heel erg positief.

Al je "gewone" emoties van je eigen ziekte en behandeling horen erbij

maar daarbij ook nog steeds het op je eigen en goede manier van verwerken

van het persoonlijke verlies, gaat nu zijn eigen vorm aannemen en dat

maakt mij blij.

Natuurlijk zou ik je hand willen vasthouden en mee janken, maar juist

die laatst genoemde emoties zal je toch helemaal zelf moeten doen en

het lijkt er op dat je daar goed mee bezig bent.

Vecht er niet tegen en  "schaam"  je er ook zeker niet voor !!!

Ik zal ook weer blij zijn als die vreselijke feestdagen voorbij zijn !!

Lieverd.....hou je taai en ook weer niet....laat je gaan op de manier

die jij op dat moment wil.

XXX Hans

---

 

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 04:03

Lieve Hans,

Tja, zo had ik er eigenlijk zelf nog niet naar gekeken. Dat ik blij kan zijn dat ik nu deze gevoelens heb, omdat er nu ruimte voor is. En ze moesten er toch ooit eens komen. In die zin kan ik er inderdaad ook dankbaar voor zijn. "Blij" ben ik al een poos niet en dat komt ook tijdelijk even niet in mijn vocabulaire voor. Sinds Roberto dood is, is er een zwaar gewicht op mij komen te liggen. En dat gewicht is er altijd. Ik kan ervan afgeleid worden, maar het is nooit weg. En zodra de afleiding stopt is het besef van het gewicht direct terug.

"Hou je taai en ook weer niet", dat is het advies van de dag wat mij betreft. Dank je wel. 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 21:42

Goedemorgen,

Het woordje "Blij" kan je vervangen voor een ander woord, maar je

begrijpt wat ik bedoel...

Het klinkt misschien  hard wat ik schrijf, maar zeker gezien jouw omstandigheden,

begin je al goede stappen te zetten en dat vind ik positief.

Ik hoop dat je mij begrijpt, misschien leg ik het een beetje "onbehouwen" uit..hahaha

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 16/12/2021 - 05:15

Goedemorgen Mirjam,

Wat voel ik met je mee. Ik zou willen dat ik iets kon zeggen, wat zou helpen, maar alles lijkt te kort te doen. 

Ik kan me alleen maar indenken hoe jij je nu moet voelen en hoe ingewikkeld dit is. De zorgen om je eigen lichaam, het grote verlies van je geliefde, het grote gemis. Er zijn zoveel verschillende soorten van verlies, waarvan jij er een heleboel in een keer op je bordje krijgt.

Sterkte ❤️

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 07:11

Lieve Mirjam,

Geluidloos huilen, tranen die maar blijven komen. Zo herkenbaar. Ik voel zo met je mee. Uiteindelijk wordt het draagbaar, maar dat kost veel tijd.  

Hoe raar is het ook dat je ziekenhuis technisch ineens een lege agenda hebt. Zo van zoek het nu maar zelf uit. Ik heb daar best moeite mee gehad. Aan de ene kant fijn, maar aan de andere kant werd ik er ook onzeker van.

Ik lees je blogs met veel herkenning. Al is het voor mij allemaal al langer geleden. Het gevoel dat de hele wereld op je schouders rust, ik weet nog zo goed hoe dat voelt. 

En vooral nu in deze kersttijd. Overal lichtjes en feestelijke etalages. De wereld draait door of er niets aan de hand is. Mensen die klagen dat ze nergens heen kunnen. Tel je zegeningen denk ik dan. 

Ik zeg dat verder niet hoor, want eigen leed is altijd het ergst.

Ik wens je veel liefde licht en kracht.

Ik denk aan je.

Dikke knuffel op je berenhaar.

Liefs Vonne

Laatst bewerkt: 20/12/2021 - 10:04

Ja het is fijn en niet fijn tegelijk, dat ik niet meer naar het ziekenhuis hoef. Dank je wel voor al je lieve woorden. Wat ben ik blij voor jou dat het langer geleden is. Ik kan echt niet wachten tot dat voor mij ook zo is. 

Knuffel terug Vonne,

liefs Mirjam

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 22:56

Lieverd, door niets toe te voegen aan je prachtige blog en de reacties daarop  voeg ik toch iets toe 🧐🥰

Veel sterkte, kracht heb je al, altijd gehad, ook daar hoef ik niets aan toe te voegen. Ik wens je zachtheid over en warmte naar jezelf toe. Ook naar je vrienden en familie. 

Mijn eerste boek met korte verhalen is in eigen beheer uitgegeven. Dit bedoel ik niet als promo, maar de titel en titelverhaal, lijkt in de verste verte niet op wat jij doormaakt, ervaart, maar toch ...

Veel liefs, Wil

 

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 19:46

Lieve Wil, wat geweldig, je eigen boek! Mooi omslag.

Ik heb op dit moment niet zoveel concentratie voor boeken. Er liggen er nog 5 op  me te wachten. Maar zodra ik die concentratie weer wel heb...

stuur je mij een linkje waar ik het kan bestellen?

liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 23/12/2021 - 22:52

Lieve Mirjam,

 

Snap dat je het niet kunt opbrengen om boeken te lezen, was ook niet mijn bedoeling. Het ging mij om de titel. Wat jij doorstaat, schuurt aan het leven, aan mijn leven ook. 

Bestellen? Er liggen nog zo'n 200 stuks in dozen in mijn huis, haha. Als je eraan toe bent, laat het me weten via mijn account op LinkedIn, dan stuur ik je er een toe.

Warme knuffel!

Wil

Laatst bewerkt: 24/12/2021 - 08:13

Ik loop heel erg achter met lezen op Kanker.nl en ga verder met je volgende blog(s), maar oh, wat heb je het zwaar, lieve Mirjam. Ik schiet er van vol. Ik geef je een doos tissues en heel veel liefs en een digitale knuffel en wens je sterkte!! XXX

Laatst bewerkt: 03/01/2022 - 23:57

Oo lieverd... ik huil mijn tranen voor jou. Ik zou in de buurt willen zijn en je een verboden knuffel willen geven. Met warmte en bijzonder welgemeend. 
Het pluis, de herinnering, de pijn, het verdriet, het besef dat kanker ook geen dikke pil van een boek is want dit hoofdstuk kent geen einde. Hooguit kun je er zelf een einde bij verzinnen, geheel naar jouw wens - waarbij je je dan weer moet beperken tot de wensen die ook reëel zijn om te wensen en die hoef je nou net niet... 
Kort Hebe! 
Lieffie.. ik weet gewoon niet goed wat te zeggen om je een béétje beter te laten voelen. Ik hou die pijn in je kaken maar voor ogen, dan grijns ik terug...

Knufs van mij xxxx

Niet alleen

Het is leeg
het is stil
het is saai
zo zonder jou
ik leef
en beleef
de stilte alleen

Ik hoor
dat je zegt
leef
en beleef
je leven niet alleen
je bént niet alleen
ik ben bij jou
ik leef in jou
ik ben deel van jou

Door mij
bén jij
en kun jij
er zijn
voor mij
voor jij
voor velen
die er zijn
dankzij wij

Laatst bewerkt: 11/01/2022 - 17:31

Ja, Hebe, door mij en in mij leeft Roberto voort. In mij zijn wij samen. Wat een prachtig, prachtig gedicht. Zo heel mooi. Een hoofdstuk zonder einde, ja dat is het zeker. Dank je voor deze mooie inzichten. Veel liefs en een dikke knuffel, Mirjam

Laatst bewerkt: 11/01/2022 - 22:01