Steeds opnieuw opstaan
Ik weet niet hoe het voor jou is, maar wat ik typerend vind aan mijn ervaring met kanker is het "op-neer" karakter ervan. Of liever gezegd: het "neer-op" karakter. Steeds krijg je een dreun, je ligt op de grond, en dan sta je weer op. Ik houd niet zo van de vechttermen die vaak bij kanker worden gebruikt, zoals 'de strijd tegen kanker' en 'knokken', maar hier komt bij mij toch het beeld van de bokser op. De bokser in de ring die neergaat en weer opstaat voordat de scheidsrechter tot de tiende tel is gekomen. En dan niet vanwege het vecht-karakter van die sport. Maar om de volharding die nodig is om op te staan. Steeds weer wanneer je een klap hebt gekregen.
Voor mij is dit zo vanaf het eerste moment van mijn diagnose. Die eerste keer, bij de huisarts, was een klap vol in het gezicht. Onverwachts, dus ik ging direct neer. Toch stond ik daarna weer op, en zelfs toen ik op een intravaginale echo een groot gezwel zag op het scherm - zo groot dat je als leek ook wel ziet dat het niet klopt - kwam de positiviteit terug. Het kan ook nog goedaardig zijn, dacht ik. Het is vast goedaardig. Zo hoog is die CA-125 waarde nou ook weer niet met 63. Een CT-scan en nieuwe bloedwaarden later kreeg ik een laparoscopische ingreep. Een kijkoperatie, in de volksmond, maar het is toch echt een operatie hoor. In de verkoeverkamer kreeg ik bij de overdracht naar de verpleging al mee dat er een eierstok en een 'laesie in het omentum' waren verwijderd. Pats, weer een klap, want over dat omentum had nog niemand gesproken. Om maar niet te spreken over hoe een operatie je kan vloeren. Ja, zelfs een "kijkoperatie".
Twaalf dagen na de laparoscopie kwam dan de uitslag van de patholoog. Omdat ik nog niet echt mobiel was en mijn man op dat moment ook al ziek was, kwam de uitslag telefonisch. Mijn altijd goedgemutste gynaecoloog-oncoloog zei op zijn kenmerkende opgeruimde toon dat het inderdaad kwaadaardig was. Beng! Daar lag ik weer. Ik begon te huilen en dat leidde tot stilte aan de andere kant van de lijn, want had ik er dan geen rekening mee gehouden dat het kanker was? Nou, nee, eigenlijk niet echt. Ik had geleerd dat je zoveel mogelijk positief moet denken en optimistisch moet blijven, om je herstel te bevorderen. En ik had nog altijd hoop op een goede uitkomst. Maar ja, nu was het dus uitgezaaide kanker. Oorsprong: baarmoeder of eierstok, dat was niet duidelijk.
Daarna het bericht dat mijn man terminaal was. Opnieuw een megaklap, maar laat ik die even niet meetellen nu: dit gaat over mijn eigen traject. Er werd een datum geprikt voor een debulking operatie: 11 juni 2021. Daarvoor kreeg ik nog een MRI om wat plekjes op mijn lever te bekijken. Die bleken goedaardig, maar er werden wel uitzaaiingen naast de lever gezien, bij het middenrif. Een, twee, drie, vier... en weer opstaan. 8 juni overleed Roberto, de operatie ging door als gepland en bleek geslaagd. Alleen was er veel meer kanker aangetroffen dan ooit op een echo, scan of MRI was gezien. "Slecht te beoordelen wegens lage hoeveelheid intra-abdominaal vet", heette het in het verslag van de radioloog. Ofwel: je bent eigenlijk te dun voor onze scantechnieken. Gevolg: baarmoeder, beide eierstokken, uitzaaiingen in het buikvlies, 12 cm darm, allemaal verwijderd. Operatie was geslaagd, dat dan weer wel, maar de boodschap vloerde mij opnieuw.
En ziek dat ik ben geweest, na die operaties. Op de een of andere manier maakt narcose mij zeeziek. Echt zeeziek, elke beweging is te veel. Hoe langer ik onder narcose ben geweest, des te langer het duurt. En dan opeens is het weg en kan ik weer helemaal normaal eten. Maar mijn maag zat na de debulking vol lucht, zoveel zelfs dat ik lucht moest braken. Dat klinkt luchtig, maar is pijnlijk, kan ik je vertellen. En ondertussen ging ik kapot van verdriet en rouw. Na zes dagen mocht ik het ziekenhuis uit en ging ik naar een zorghotel, want ik kon het thuis natuurlijk nog niet redden in mijn eentje. Al dezelfde avond werd ik ziek, ik kreeg een bloeding onder een litteken en koorts, en de volgende nacht kreeg ik ernstige diarree (met die wond! En die pijn! Die darmen!) en de volgende dag werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Gecompliceerde blaasontsteking en verdenking van darmperforatie. "We moeten u waarschijnlijk opnieuw opereren." De nietjes van de vorige zaten er nog in. Deze klap was zo hard, dat ik negen-en-een-halve tel nodig had om weer op te staan. Nog net niet knock-out.
En nu start ik dan op donderdag 22 juli met mijn eerste chemo carbo/taxol. Waarvan ik ook het idee heb dat zich hier hetzelfde patroon gaat voltrekken. Een tik van de chemo, je krabbelt weer op, en als je weer staat, mag je je melden voor het volgende infuus. En uiteindelijk blijft er iemand liggen op de mat. Of ik, of de kanker. Hoewel een echte gokker nooit aan mijn kant zou staan met de prognose die ik heb gekregen, blijf ik er toch in geloven. Dan maar nog een klap. Ik blijf opstaan zolang ik dat kan.
16 reacties
Hoe dan Mimpie? Hoe kan een mens dit aan? Ik weet t wel, dit is nl wat we doen. Neergaan en opveren. Maar o wat heb jij het ongelooflijk moeilijk. Knap hoe je het verwoordt. Ik wens je alle sterkte toe en blijf je volgen.
Ik weet het ook niet. Ik sta elke dag gewoon weer op en doe de dingen die gedaan moeten worden. Leuk dat je me blijft volgen, dat waardeer ik.
Heb je hulp? Niet te doen dit, toch?
Jawel, maar aan het einde van de dag lig ik toch alleen in bed. En als ik straks me niet lekker voel van de chemo, is daar niet mijn lieve man met een glas water of die mijn bed verschoont. En dat is een groot gemis, nog los van zijn geweldige persoonlijkheid.
Het is buitengewoon beroerd dit. Weinig moois van te maken. Ik heb er zelf ook een keer vergelijkbaar voorgestaan. Tweelingzwangerschap, in kritische toestand vervroegd moeten bevallen ( ging dus voor geen meter door vocht achter de longen maar moest wel want mijn bloed stolde niet meer dus keizersnee te gevaarlijk. Tangen, pompen, dueen trekken en ander geweld). Resultaat: 1 kind overleden en haar zusje in kritieke toestand op de IC in een ander ziekenhuis. Man getraumatiseerd en tot weinig meer in staat. Toch zelfde week begrafenis regelen en bidden en hopen dat andere dochter eruit zou komen. Die periode vergeet je dus nooit meer. Ik kan me dus goed voorstellen wat je doormaakt. Het is gekkenwerk en het enige dat erop zit is het meemaken en vurig hopen op betere tijden ooit. Wetend dat het nooit echt meer gaat kloppen. Valt niet mee. Femke van der Laan had als les: wees verdrietig na het overlijden van haar man. En dat is een behartenswaardig advies. Heel veel sterkte daarbij. Mijn persoonlijke advies daar bovenop: wees zielig.. daar zijn we niet goed in en we houden er niet van. Maar soms zijn we gewoon echt in een beklagenswaardige situatie beland, van het ene moment op het andere.
Lieve Savornin, dank je voor je reactie. Rouwen en tegelijkertijd een levensbedreigende ziekte hebben is inderdaad een combinatie die maakt dat je je soms zielig voelt. En ook wel dat anderen je zielig vinden. Ik weet zeker dat wanneer ik over twee weken met een pruik of mutsje loop (gisteren eerste chemo) dat ik aparte blikken ga krijgen op straat (medelijdend, of juist wegkijkend). Aan de andere kant wil ik mezelf liever niet zielig vinden. Dat helpt me niet vooruit en ik heb altijd het idee en gevoel dat positief denken ook genezend kan werken.
Het zou wel heel fijn zijn als ik tijd zou hebben voor het rouwen, in plaats van in die kankerachtbaan te zitten. Ik krijg echt geen rust. Dat zal ook nog wel even duren, voordat ik die wel krijg.
Iieve Mimpie
Wat omschrijf je alles glashelder ,de vergelijking met een bokswedstrijd zie ik voor me beng neer en weer opstaan je moet het maar kunnen en dit alles in een rouwproces ,niet alleen om je man ook een rouwproces van jou zelf ,kanker lrijgen en het verlies van gezond zijn en niks mankeren ,dat is toch meer dan een mens dragen kan ,vind ik je loeisterk ja ckerzzzz vind ik dat .
Lieve groet hes🌻
Ik sta in overlevingsstand denk ik. Ik verwacht dat ik, als de kuren straks klaar zijn, nog wel een instortmoment ga krijgen - zoals de marathonrenner die over de finish neervalt.
Diep onder de indruk van wat je vertelt en hoe je het vertelt.
Liefs, Hanneke
Dank je wel!
Geen woorden voor jullie verhaal......
wil je alle kracht van de wereld toewensen!
Dank je wel!
geen woorden.... behalve respect voor jou!!!!
Dank je wel!
Ik ben sprakeloos door jouw treffende vergelijking. Dat in combinatie met hetgeen je vertelt, heb ik enorm veel respect en bewondering voor je!
Ik hoop van harte dat je zachtjes instort en dan de tijd en gelegenheid krijgt bij jouw verdriet en rouw te komen. Laat dan niets jou in de weg staan die bittere werkelijkheid een plaats te geven in jouw hart waarmee je verder kunt leven. Léven, niet alleen maar óverleven. Hoe zwaar dat ook zal zijn en hoe onwerkelijk ook dat zal voelen.
Je bent niet alleen
hij leeft voort in jou
met elke stap die je zet
loopt hij naast jou
met elk pad dat je kiest
staat hij achter jou
welke weg je ook gaat
hij gaat met jou
Liefs xxx Hebe
Dat hoop ik echt. Dat ik nog genoeg tijd krijg om te leven. Niet alleen te overleven. Precies dat.
XX