Verwarrende statistieken en de impact van een woord

Openbaar blog
woensdag 21 juli 2021
964 x gelezen

Iedere kankerpatiënt krijgt ermee te maken: statistische gegevens. Nu zal lang niet iedereen zich daar iets van aantrekken. Misschien willen sommigen de kansen niet eens weten. Zo zit ik niet in elkaar. Ik wil alles weten. Dat had ik altijd al (controlebehoefte) en dat is niet minder geworden nu mijn hele fundering door de kankertsunami is gesloopt. Daarnaast is het voor mij ook belangrijk in mijn overwegingen voor behandelingen. Voor hoeveel kans op verbetering, wil ik me hoe ziek voelen? Als je negen maanden kunt winnen, maar je voelt je een jaar ziek en zwak, is het dat dan waard?

Omdat ik diep in de rouw ben, is het voor mij nog belangrijker. Ik heb niet de indruk dat ik in de komende paar jaar het leven echt leuk ga vinden. Ik kan bepaalde momenten wel waarderen, maar overal hangt een grauwsluier overheen. Mijn grote liefde is niet meer. Nou ja, de liefde nog wel natuurlijk, maar meneer in eigen persoon is toch echt voor altijd weg. Dus hoe groot is mijn motivatie? Dan moet ik echt vertrouwen hebben dat het leven weer leuk wordt, en dat zal tijd kosten. Heb ik die tijd?

Hoewel stadium 3C eierstokkanker niet echt bemoedigend is, heeft mijn gynaecoloog-oncoloog (hierna: gyn-onc) steeds gezegd dat de behandeling in opzet curatief is. Dat mijn kansen om er over vijf jaar nog te zijn rond de 50% liggen. Alleen dat de kans dat de kanker terugkomt binnen twee jaar wel groot is: rond de 80%. Maar dat woord he, curatief. Dat geeft hoop. Dus wie schetst mijn verbazing – zeg maar paniek – als ik bij de vervangend oncoloog kom (mijn eigen is met vakantie) en deze mij vertelt dat ik palliatief ben. De kracht van dat woord! Mijn eigen oncoloog heeft dat niet zelf tegen mij gezegd. Het kwam ter sprake toen het ging over mogelijke uitstel van de chemotherapie in verband met langzame wondgenezing. De kracht van woorden, die wordt nog wel eens onderschat in de spreekkamers. Het gaat hier wel over mijn leven, ja! Opheldering zal ik pas krijgen wanneer gyn-onc en oncoloog samen kunnen overleggen. Dat wordt na de vakanties, want die overlappen elkaar, dus werderom: wachten. Ook dat zijn we gewend als patiënten, nietwaar?

Terug naar die statistieken. In Nederland krijgen mensen gemiddeld 1,2 kind. Ik ken niemand met 1,2 kind, jij? Statistisch gezien klopt dit helemaal, maar dit gegeven is op geen enkel individu van toepassing. We zouden raar opkijken als de huisarts tegen de jonge vrouw in de spreekkamer zegt: jij krijgt in dit leven waarschijnlijk 1,2 kind. Toch worden de statistieken wel zo bij kanker gebruikt. Neem die 80 procent van de vrouwen met “mijn” ziekte, bij wie de ziekte terugkeert. En bedenk er nu vijf vrouwen bij. Elk van die vrouwen zal denken: 80 procent, nou dan keert het zeker terug. Maar voor een van hen geldt dat niet. Bij vier komt het terug, maar bij die ene niet. Niet voor 20, 30, of 80 procent, nee, gewoon: niet. En bij die anderen komt het terug, 100 procent. En ik ben dus ook niet over vijf jaar half dood. Ik ben er nog, of ik ben er niet meer. Een beetje dood is net zo onmogelijk als een beetje zwanger.

Ik zou dus niet zo moeten hangen aan die statistieken en mijn keuzes omtrent de behandeling baseren op mijn gevoel. Het probleem is dat ik het vertrouwen in menselijke lichamen heel rap ben verloren. Zowel mijn man als ik hadden nauwelijks klachten of symptomen en als ik zie hoe snel Roberto dood was en hoe ver mijn kanker al was gevorderd… dan is het moeilijk om erop te vertrouwen dat mijn gevoel weet wat goed voor mij is. Dan komt toch weer die ratio om de hoek kijken en die leeft op statistieken en getallen.

Een pasklaar antwoord heb ik niet, noch voor mezelf, noch voor anderen. Maar ik ben wel heel benieuwd hoe jij omgaat met die getallen en statistieken. Als je tips hebt voor mij: ik houd me aanbevolen.

Verwarrende statistieken en de impact van een woord

19 reacties