Waar is de bodem? Eerste chemo...

"En ze leefden nog lang en gelukkig." "Na regen komt zonneschijn." " Er is altijd licht aan het einde van de tunnel." Oh ja? Waar Hollywood grossiert in happy endings, sta ik op het punt het vertrouwen te verliezen. Als ik zie hoe snel Roberto weg was, en hoe uitgebreid mijn ziekte is, dan vraag ik me echt af waar dan die zonnestralen blijven. 

Het leven stond op zijn kop in die ene week waarin we allebei hoorden dat we vermoedelijk kanker hadden, en die fatale 11 mei toen we allebei hoorden dat we uitgezaaide kanker hadden. Wat mij echt het hardste heeft getroffen, is dat mijn volledige fundering is weggevallen. Niets is meer vanzelfsprekend. Ik kan me niet voorstellen dat ik ooit weer gelukkig zal worden, zonder Roberto. En dan word ik geacht gemotiveerd te zijn om een chemokuur te volgen. Hoe dan? En stel: het is inderdaad waar dat de pijn afneemt, dat de rouw minder rauw wordt. Ik zie dat ook wel bij andere mensen. Hoe lang duurt dat, voordat je daar bent? Voordat je weer echt kunt genieten? Heb ik die tijd wel om daar te komen? 

En steeds als ik denk: dit was mijn dieptepunt, hier was mijn bodem, dan zak ik nog dieper weg. Ik leef in een moeras. Afgelopen donderdag kreeg ik mijn eerste carbo/taxol chemo. Vrijdagavond kreeg ik daar een Lonquex injectie achteraan. Ik heb wondcomplicaties gehad na de debulking en de oncoloog vond het verstandig om mijn witte bloedcellen te stimuleren zodat ik geen infectie krijg. Het was te veel voor mijn lichaam. Afgelopen nacht ben ik hondsberoerd geweest. Zo ziek, zwak en misselijk. Schele hoofdpijn, verhoging, grieperig. Geen oog dichtgedaan. En mijn hemel, wat voelde ik mij alleen. Toen Roberto en ik hoorden dat ik ziek was, was het eerste wat hij zei: "Ik ga voor je zorgen". En nu kan dat niet meer. 

Nu lag ik alleen, nog te beroerd om water te halen. Midden in de nacht, ik kon niemand bellen. Ik heb hele lieve vrienden en familie, maar niet iedereen woont om de hoek en zij zijn ook niet mijn verplegers. Mensen hebben allemaal eigen levens en gezinnen. Ik miste mijn man zo verschrikkelijk. En dat gevoel heeft mij de hele dag niet meer losgelaten. 

Ik zou zo graag geloven dat dit de bodem was. Dat dit mijn dieptepunt is geweest, en dat het vanaf nu beter wordt. Dat die regen ophoudt en ik nog lang en gelukkig leef. Of misschien niet eens lang, maar in elk geval gelukkig. Ik wil het hopen, maar ik durf het niet meer. 

En toch zit ik een paar uur na het schrijven van deze blog te mediteren. Een healing meditation waardoor ik weer een klein sprankje hoop voel. En toch maak ik een wandeling buiten, een paar uur na die vreselijke nacht. En toch probeer ik wat eten weg te krijgen. Ik blijf toch mijn best doen. Blijkbaar zit er nog altijd een waakvlam in mij. Ik hoop dat ie aanblijft. 

 

 

20 reacties

Jeetje lieve Mimpie,

Wat moet er in jou een grote oerkracht zitten, die jou steeds weer overeind houdt. Ik wens dat je waakvlammetje ooit weer een vuurtje wordt. Sterkte voor nu bij het herstel van je chemokuur!

Liefs Géjanna 

Laatst bewerkt: 25/07/2021 - 17:19

Lieve Mimpie, 

Wat moet dit onnoemelijk zwaar voor je zijn allemaal,  heb er geen woorden voor, dit is heel veel misere en verdriet dat je te verwerken krijgt. 

Konden we maar iets voor je doen. In ieder geval stuur ik je een virtueel pakketje met kracht, moed, en veel liefs,  hoop dat je de energie kan vinden om het uit te pakken. 

xx, Joke

Laatst bewerkt: 25/07/2021 - 19:34

Jee ik volg je blogs al een tijdje 

wat een hel (sorry voor de woordkeuze) 

dit moet onnoemlijk zwaar zijn helaas weet ik uit ervaring hoe t is om je maatje en allesie te moet verliezen ....maar dan zelf ook nog die k...ziekte te hebben moet vreselijk zijn 

Het enigste wat ik kan zeggen is dat ik met je meeleef en voel en dat ik je een ontzettende daadkrachtig en mooi mens vind in hoe je alles verwoord (ook al heb je hier missch niet veel aan ) 

maar weet er word aan je gedacht 

liefs en warme groet

astrid 

Laatst bewerkt: 25/07/2021 - 21:38

Lieve Astrid, natuurlijk heb ik daar wat aan, het is fijn als mijn blogs worden gelezen en ook fijn om te horen dat jij me een daadkrachtig en mooi mens vindt. Alle positiviteit is welkom, altijd. 

Wat erg dat jij je partner hebt verloren, inderdaad je maatje en allesie... voor mij is het troostrijk dat Roberto zelf vond dat hij een goed en fijn leven had gehad (wel wat kort, maar ja) en dat hij nu niet meer hoeft te lijden. Hoe is dat bij jou? 

Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 14:02

Lieve Mimpie2021

Ach meissie wat vreselijk naar en verdrietig als je je zo beroerd voelt midden in de nacht terwijl er niemand is om je vast te houden of steun te geven ,en ja je waakvlam en kracht heb je nog maar dat neemt echt niet weg hoe zwaar dit is ,kan er echt de volgende infuus niet iemand snachts bij je blijven dat zou helpen ,dikke knuffel van deze kant 

Liefs hes🤗💐

Laatst bewerkt: 25/07/2021 - 23:08

Lieve hes, ik ben aan het kijken naar particuliere thuiszorg voor de volgende keer. Of eventueel een zorghotel. Dat ik daar een beroep op kan doen. Er is zo snel geen familie of vrienden beschikbaar die een aantal nachten kunnen overnachten bij mij. Mijn ouders zijn al flink op leeftijd, vrienden en mijn broer hebben een eigen gezin en eigen levens. Ze zijn er voor me hoor, en hoe, gaan mee naar het ziekenhuis, ik krijg elke dag wel iemand thuis, noem maar op. Maar ze zijn niet mijn verplegers en dat kan ik ook niet van ze vragen, vind ik. Liefs!

 

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 13:56

lieve mimpie 

een zorghotel klinkt als een prima oplossing ,misschien eens vragen aan je wijkverpleegkundige ,nee snap ik je wil familie leden ook niet altijd iets vragen wel fijn dat ze met je naar het ziekenhuis gaan ect ect 

sterkte en liefs en ook maar ff een dikke knuffel van deze kant hes xxx

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 14:32

Mim, Weinig mensen hebben in de situatie gezeten waarin jij zit, en als jij niet duidelijker maakt dat je langzaam aan het verdrinken bent gaat niemand dat oppakken, stel de 2e kuur uit zodat je jezelf kunt herpakken om de juiste hulpmiddelen om je heen te krijgen. Overtuig je artsen ervan dat er veel meer hulp stand bij moet staan voor je en of ze dat dan maar gaan regelen of je de juiste info geven. Het verdriet en pijn die ik in je foto zie doet mij vermoeden dat je alles over je heen laat komen als was het de zondvloed. Natuurlijk blijft je waakvlam branden maar met te kort zuurstof, gas en onderhoud gaat hij heel slecht branden en een heel onduidelijke bodem van de put laten zien.

Sterkte

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 00:12

Ron, het raakt me wat je zegt, dat je het verdriet en de pijn in mijn foto ziet. Ik heb zelf het idee dat ik een marathon aan het lopen ben en dat ik straks pas, over de finish, mag instorten. Ik heb nog een (kleine, 20%) kans op genezing en wil daarom liever niet een kuur uitstellen als het niet hoeft om fysieke redenen. En: mijn verdriet over Roberto is niet met een paar weken weg. Ook niet met een paar maanden. En zo lang wil ik de behandeling niet uitstellen. Je hebt wel een punt dat ik harder moet roepen dat ik hulp nodig heb. Heb jij nog een idee waaruit die zuurstof zou kunnen bestaan? Liefs, Mirjam

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 13:54

Was het maar een marathon die is 42,2 km met een duidelijke eindstreep, deze eindstreep kun je niet zien slechts aanvoelen en met een beetje goede wil en vakkennis van je specialist inschatten. Alle beslissingen die je neemt gaan over het NU , vandaar dat ik zeg dat je nu aan moet geven wat wel en niet kan, stop met rennen overweeg je situatie bereken je kansen en welke inspanning dat gaat kosten.

Sterkte

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 23:46

Lieve Mirjam,

Vreselijk is het, echt meer dan een mens kan dragen. Ik sluit aan bij Ron: trek keihard aan de bel! In het ziekenhuis, bij de huisarts. Je hebt hulp nodig, dit kan geen mens alleen.

Ook voor het mentale deel. Toen ik mijn diagnose kreeg, heb ik daar meteen om gevraagd en ik kon snel terecht bij de medisch psycholoog in mijn eigen ziekenhuis. Daar heb ik veel steun aan gehad. Jouw situatie is nog dubbel zo zwaar. Gun jezelf die hulp.

Veel liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 09:51

Lieve Hanneke, ik heb begeleiding van een geestelijk verzorger met wie het heel goed klikt, en ik had vorige week mijn eerste afspraak bij een oncologisch psycholoog. Vandaag heeft ook de oncologisch verpleegkundige benadrukt dat het de volgende keer anders zal gaan, zeker als ik weer een injectie moet krijgen, dan wordt de medicatie aangepast zodat ik niet opnieuw hier doorheen hoef. Ik ga dat zelf ook nog weer bespreken bij de oncoloog. Het zijn vooral de momenten dat je alleen in je bed ligt, beroerd te zijn. Ik ben ook aan het kijken of ik particuliere thuiszorg kan inschakelen voor de volgende keer. Mijn huisarts was betrokken, maar is nu een maand met vakantie. Mijn oncoloog is ook op vakantie. Wat dat betreft is het ook gewoon een rottijd nu...

Laatst bewerkt: 26/07/2021 - 13:50

Dag,

Ik zag dat je gereageerd had op mijn tekening, dus wilde ik weten wie er achter de reactie schuil ging. Het leed dat ik tegenkwam in jouw blog is overweldigend. Staat in schril contrast met de lachende foto van jullie samen. Dat een mens dat kan dragen. Wat?! Dat een mens dat moet dragen!! Ik snap het niet en word er verdrietig van, maar ook boos. Ik wens je alle liefde en kracht van mensen om je heen, maar ook vanuit je waakvlam. Leef bij de dag is mijn ervaring. Sterkte! Ik hoop dat de uitlaatklep, in de vorm van het schrijven van blogs hier, werkt voor jou. Ik vind hier (h)erkenning en begrip.

Liefs!

Laatst bewerkt: 30/07/2021 - 15:08

Dank je wel. Deze site is inderdaad heel fijn, niet in de laatste plaats door mensen als jij, ik was echt geraakt door jouw tekening. Dank je wel voor je lieve reactie. Ik leef inderdaad per dag, wat zeg ik: per uur. Met ook wel de nodige piekuitstapjes naar de toekomst en verdriet naar het verleden, natuurlijk...

Laatst bewerkt: 31/07/2021 - 09:11

De foto boven jouw blog zegt meer dan duizend woorden.. 

Het doet zó zeer je zo te zien! Helaas is het niet vreemd je zo te zien.. dramatischer kan het leven niet voor je zijn. 

Inmiddels zul je die hulp geregeld hebben. Je kúnt dit niet alleen! Laat dramatisch slecht niet nog slechter voor je worden...

Leef zeer met je mee en wens je o zo zeer dat het langzaam beter met je gaat..

Knuffels xxx van mij

Laatst bewerkt: 10/08/2021 - 14:52