To scan or not to scan

Elke keer een ct scan of mri, daar zie ik niet veel in. Ik hou het meer op bloedwaardes. Nu is dat voor prostaatkanker een eenvoudig onderzoek met weinig fluctuatie. Door de bank genomen heb ik nu in vier maanden tijd vier keer bloed laten prikken. En die onderzoeken bevestigden mijn vermoedens. Ik ga hier mee door en laat een onderzoek doen op het moment dat het nodig voelt.

Volgende week krijg ik hernieuwde scans van uitzaaiingen, waarvan ik weet dat ze er zijn. In de wetenschap dat een kankercel zich afhankelijk van de kwaadaardigheid elke 100 tot 200 dagen in omvang verdubbeld, verwacht ik meer uitzaaiingen in de lymfeklieren. Vooral omdat er vier maanden hoegenaamd niets is gedaan. Ik weet niet wat ik er van moet denken als er nu ook plekjes op mijn longen of botten zullen zitten. Dan voel ik mij wel heel erg "terug bij af".

Voorlopig zit ik nog niet in het "controlescantraject", dus ik kan je op dat punt niet adviseren of geruststellen.

Hou je taai lieverd.

Kun je geen deal maken iets in de trant van als je binnen 6 weken meerdere klachten hebt dat er een bloedonderzoek of en echo. Wat je psycholoog ook zegt vertrouwen moet worden opgebouwd maar is op dit moment laag, en niet zonder reden als jou halverwege een strohalm kan worden geboden is de kans dat dat vertrouwen komt groter, al vind ik dat als jij schrijft 80  % kans op terugkeer van kanker er wel beter op je gelet mag worden misschien is dit een kans voor een second opinion?

Sterkte

Ook ik kreeg te horen van de oncoloog dat de controles op geleide van klachten zouden verlopen en niet op bloedbepalingen en scans, en had daar in eerste instantie moeite mee. Maar na haar uitleg begreep ik het en heb ik me erbij neergelegd en heb ik er ook wel (redelijk, het blijft spannend) rust van.

Zij vertelde mij dat tumormarkers bij eierstokkanker niet alles zeggen. Die kunnen ook hoog zijn door een ontsteking in de buik. In dat geval ga je dus mogelijk onnodig scans maken. En ook scans maken ze niet standaard om de reden die jij ook aangaf (o.a. littekenvorming). en al die scans zijn ook niet echt goed voor je lichaam. Daarnaast is het zo dat ze in principe ook pas weer gaan behandelen als je klachten krijgt van de uitzaaiingen. Reden hiervoor is dat ze niet te snel weer willen beginnen met chemotherapie omdat deze minder goed werkt naarmate je meer kuren vlak achter elkaar krijgt. Hoe meer tijd er zit tussen de eerste kurenreeks en een volgende kurenreeks hoe beter het werkt. Voor de overal survival maakt het ook niet uit (daar is een studie naar gedaan).

Ik hoop dat je hier wat aan hebt. 

Liefs, Karin 😘

He! 
Dit is zo mijn worsteling, mooi verwoord trouwens: to scan or not to scan. 

Ik heb precies dezelfde vraag aan mijn oncoloog gesteld (borstkanker). Die zei precies hetzelfde: op een scan zie je altijd wel wat, wat maakt dat je vaak onnodig in angst zit. En bij borstkanker maakt het bij uitzaaiingen niet veel uit of je het op tijdstip A of tijdstip B ontdekt, want dan wordt het hele perspectief anders. Toen heb ik het aangenomen, nu mijn eerste controle nadert, begin ik toch weer te wiebelen…. 

Ik wil toch vragen of ze ook een echo kunnen maken (ook van de geamputeerde borst), dat hebben ze destijds ook gedaan, omdat het borstweefsel bij jonge vrouwen erg stevig is en een mammografie niet altijd goede beelden geeft. Ik bedenk me nu, bij mij is er dus wel beeldvorming in de vorm van een mammografie van mijn andere borst. 🙈 

Het liefst zou ik iedere maand door een scan gaan. Het liefst verschillende. En bloedonderzoek  en lichamelijk onderzoek. Maar dat is gevoelsmatig.

Je wilt weten waar je aan toe bent en wat er in je lijf gaande is. Dat vertrouwen ben je kwijt, misschien. Komt het ooit terug? Ik weet het niet.

Voor mezelf hou ik dit aan: 

Ik voel van alles en kleine pijntjes. Om mezelf te behoeden om niet direct 112 te bellen of iets anders in de paniek te doen, kijk ik het aan. Hoe lang dan? Voor mezelf is dat 3 weken. Zit hetzelfde pijntje er na 3 weken nog? Dan trek ik aan de bel. Tot nu toe werkt dat voor mij en is ieder pijntje ook weer weg gegaan.

Ik hoop dat jij ook een manier zult vinden!

Lieve Mirjam,

Dat vind ik hele wijze woorden van jouw psycholoog. Als je borstkanker zonder uitzaaiingen hebt gehad bestaat de controle uit jaarlijks een mammografie. Bij een geamputeerde borst wordt dus alleen de andere borst bekeken. Dat terwijl de kans op uitzaaiingen van de kanker die geweest is groter is dan terugkeer van (nieuwe?) kanker in de borst. Uitzaaiingen worden ook alleen opgespoord met klachten. Ik heb me echter ook laten vertellen dat het qua overlevings-/behandelkansen niet uitmaakt hoe vroeg of laat je daar precies bij bent en scans inderdaad vaak voor onnodige onrust zorgen. Wegens een bij borstkanker bekende oligo-studie (waarbij ze bij 'beperkte uitzaaiingen op afstand' nog wel voor genezing gaan) zou ik daar op zich wel eens meer over willen weten. Gaat verder voor mij niet op want ik heb al uitgebreide uitzaaiingen. Ik krijg nu elke 4 maanden die scan en ik ervaar precies wat jouw psycholoog zegt. Ja, het stelt even gerust, een paar dagen, maar dan begint het circus van bang bij pijntjes en toeleven naar de volgende scan onbewust alweer. En de spanning tussen scan en uitslag kan heftig zijn. 

Maar het is logisch dat je meer zekerheid wil hebben, ik had dat na mijn 1e keer kanker ook. Bijna onmenselijk om van zo'n intensief behandelprogramma inclusief contact met artsen naar 'zelf zwemmen' te gaan. Vaak heb je het eerste jaar wel meerdere afspraken met artsen om vinger aan de pols te houden. Zou een herstelprogramma iets voor je zijn? Of oncoligische fysiotherapie/sport om te revalideren? Die vage klachten (echt elk pijntje) gaan je nu dus wel heel erg opvallen en worden ook serieus genomen in het ziekenhuis. Ik heb altijd gehoord dat ik aan de bel moet trekken als klachten langer dan 2 weken aanhouden. Dat vind ik zelf vaak nog best geruststellend op de een of andere manier als ik net iets voel: eerst even aankijken en vaak verdwijnt het dan toch weer.

Liefs Sandra

Goedemorgen Mirjam. Heel herkenbaar voor mij, wat jij schrijft en alle reacties die jij hierop hebt gekregen.

Toen ik de diagnose borstkanker kreeg, dacht ik ook dat ik het vertrouwen in mijn lichaam voor altijd kwijt zou zijn. Want goed eruit zien en voelen, wil absoluut niet zeggen dat het ook goed is aan de binnenkant. Kort na de diagnose bleek ook dat ik één uitzaaiing onder op mijn rug had. Toen werd ik helemaal tegen de muur gesmeten. Gelukkig kon mijn oncoloog mij toen wel vertellen dat dit ongunstiger was voor de prognose, maar dat er nog zeker een reële kans was op genezing.

Ik heb het geluk gehad dat dit zo lijkt te zijn. Inmiddels 6.5 jaar verder. Om die reden afgelopen zomer de beslissing gemaakt samen met mijn oncoloog om te stoppen met de immunotherapie. Waarschijnlijk werd ik al jaren overbehandeld. Maar omdat daar geen wetenschappelijke onderzoeken over bekend zijn, ben ik zo lang doorgegaan. 

Het onbezorgde dat ik dacht nooit meer te krijgen, is er toch weer wel. Het is dat ik verpleegkundige ben in het ziekenhuis. En het mij een goed gevoel geeft om actief te blijven op kanker.nl. Maar anders zou ik veel minder eraan denken dat ik borstkanker heb gehad. 

De gerustheid die ik voel komt vooral doordat de behandeling bij mij heel goed aansloeg, En met het verstrijken van de jaren wordt dat ook nog eens versterkt. 

Hou je vast aan die 20% Mirjam. Daar kan jij ook bij gaan horen toch. 

Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

Hoi Mirjam,

Ik herken dit heel erg bij mijzelf. Ik heb heel bewust voor een borstsparende operatie gekozen omdat juist dan die borst ook steeds gescand wordt in de controlefase (bij een borstamputatie wordt alleen de andere borst gescand). Dat is deels omdat ik ook graag de touwtjes in handen heb maar ook door een stukje familiegeschiedenis; mijn tante heeft 5x borstkanker gehad, waarvan 3x in een 'geamputeerde' borst. Tijdens controles werd er nooit iets gevoeld, dus zij trok zelf elke keer aan de bel. 

Dat gaat hem niet worden voor mij. Mijn vriend vond bij mij een verdachte bobbel die ik zelf niet had opgemerkt, dus ik ga geen vertrouwen in mijn vingertoppen leggen. Enfin.

Ik ben het niet helemaal eens met je psycholoog... 🙈 Het is volledig begrijpelijk dat je (zeker in het begin) de externe bevestiging van een scan nodig hebt. Bij mij werkt het op dit moment zo: ik heb een lichamelijke klacht, denk meteen dat het iets met de kanker te maken heeft, spreek een arts hierover die (evt. na onderzoeken/controles/scans) mij geruststelt. De volgende keer dat ik diezelfde klacht ervaar, schiet ik niet direct in de paniek omdat ik weet dat het zeer waarschijnlijk niks is. Ik doe daarbij beroep op 'externe geruststelling', maar soms heb je die gewoon nodig.

Als ik mijn eigen angst niet toets, dan blijf ik angstig en word ik geen steek wijzer.

Bij pijn de angst er laten zijn, merken dat die minder wordt en bij de volgende keer pijn minder angst ervaren, is een tactiek die gebruikt wordt om om te gaan met angstklachten. Het klopt dat je op deze manier vertrouwen krijgt in jouw eigen emotieregulatie, maar ik weet niet hoe dat helpt als je vertrouwen moet krijgen in je lichaam.

Het is natuurlijk een ander verhaal als je elke week met een ingescheurde nagel aanklopt.

Ik denk en hoop dat de 'bewijslast' van onze lichamen langzaam zal vervagen. Dat kost tijd, maar dat is meer dan logisch.

xx Saskia

Ook ik heb er best wel moeite mee. Na een jaar vol behandelingen, scans en bloedcontrole valt dat opeens allemaal weg. Doe het maar lekker zelf weer en je mag jaarlijks voor de controle komen. Zoals anderen schreven bestaat dat voor borstkanker uit een mammografie voor de nog bestaande borst en een lichamelijk onderzoek voor de platte kant. 

Nu vind ik zelf jaarlijks best een lange periode, zeker in het begin. Waar ik nog het meeste mee zit is dat er nu helemaal geen controle of scans zijn na het beëindigen van de behandelingen. Wie zegt mij dat na de operatie, bestralingen en immuuntherapie alles weg is? Even een scan of echo om mij wat vertrouwen te geven zou zeer prettig zijn. 

En wat ook raar is, tijdens de chemo's werd er steeds geroepen dat het zo belangrijk was om de kuren af te ronden voor eventuele verkeerde cellen elders. Maar in de controle fase maakt dat helemaal niets meer uit. Bel naar als je klachten hebt. Maar kanker doet geen pijn, behalve als het ergens in de weg gaat zitten. Maar dan is het vaak al in een verder stadium. 

Ik begrijp heel goed waarom ze het doen en wat jouw psycholoog zegt. Maar je wordt na de behandelingen behoorlijk in het diepe gegooid. En onze onzekere gevoelens en het gebrek aan vertrouwen kan daarin beter worden opgevangen. Een soort van overgangsfase. 

Groeten Saskia

Lieve Mirjam,

Dat herken ik helemaal: je weet wel dat je geen controle hebt over het leven, maar desondanks probeer je toch iets te vinden om je aan vast te houden. Soms was ik wel eens jaloers op mijn gelovige schoonouders, die zeiden: "Mijn leven is in Gods hand " en daar dan rust bij vonden. Zelf ben ik niet gelovig, dus moest ik iets anders vinden.

Ik leef nu al 24 jaar met borstkanker, waarvan 6 jaar met uitgezaaide borstkanker en zeker die laatste jaren was er voortdurend het besef dat er meer uitzaaiingen konden komen. Het heeft mij enorm geholpen om bewust de knop om te zetten en tegen mezelf te zeggen: ik ga niet zitten treuren om wat ik niet meer kan (mijn nek is vastgezet en dat geeft beperkingen), of piekeren over wat er nog kan komen, maar concentreer me op wat ik nog wel kan en op de mooie dingen in het leven. Ik ben gelukkig nog mobiel en kan nog wandelen, cello spelen en met mijn kleinzoon spelen. Ik leef zo gezond mogelijk en dat betekent voor mij: voldoende bewegen, matig met alcohol en eten en op tijd naar bed en vooral: zo min mogelijk stress. Dat geeft mij het gevoel dat ik doe wat ik kan en voor de rest accepteer ik wat er kan komen.

Natuurlijk wordt ik zenuwachtig als ik weer ergens pijntjes voel, maar dat is voornamelijk 's ochtends als ik wakker wordt. Dan voel ik de tumoren zitten in mijn rug en borstbeen en soms doen die ineens pijn. Maar dat verdwijnt meestal weer als ik opsta en aan de gang ga. Eén keer verdwenen die pijnen niet en na drie dagen heb ik een extra controle gevraagd met een scan. Er bleek niets bijzonders te zien  en de pijnen verdwenen toch weer.  Ik blijk het boven verwachting goed te doen op de Letrozol. Dat werkt gemiddeld 2,5 á 3 jaar, maar ik slik het al 6 jaar met succes. Je snapt dat ik na 3 jaar weer van alles begon te voelen. Misselijk, galbulten, moeheid, ik was ervan overtuigd dat het nu in mijn lever zat. Weer een extra controle, niets te vinden. Ik heb het maar geaccepteerd dat ik af en toe heel nerveus wordt van de spanning, maar het helpt dan wel om gewoon iets te gaan doen, al is het maar de keuken schoonmaken of zo.

Nu kijk ik met veel plezier terug op al die mooie dingen die ik heb mogen beleven in de afgelopen 6 jaar:  ik ben oma geworden, heb prachtige wandelingen gemaakt en vakanties gehad met mijn echtgenoot, mooie concerten gespeeld met mijn orkest. Ook ben ik me meer bewust geworden van schoonheid om me heen: de zon die door een herfstbos schijnt, de eerste neusjes van planten in de tuin in de lente etc. Ik realiseer me nog elke dag dat er een moment komt dat de ziekte terugkomt. Dat kan morgen zijn, of  over een paar jaar, maar daar heb ik  geen invloed op. En in plaats van door de religie, voel ik me gesteund door de woorden van de oude griekse stoïcijnse filosofen die zeiden: je kunt het noodlot niet beheersen, maar wel de manier waarmee je ermee omgaat. 

heel veel sterkte,

liefs Margriet

Wat een treffende blog en wat een wijze woorden zijn daar in alle antwoorden op gevolgd. De term klachtengeleide controles kende ik nog niet, maar inderdaad zo is het wel, ook bij mij. Ik ben nu zoekende naar een manier om daar mee om te gaan en weer vertrouwen te krijgen en het is gewoon fijn om te lezen dat ik daar niet alleen mee worstel. Ik sport veel en leef verder zo gezond mogelijk en mensen zeggen zo vaak dat ik er zo enorm goed uitzie. ( voor een borstkankerpatiënt, hoor ik ze dan denken) Ik  ben daar natuurlijk blij mee maar het is ook lastig. Ik vond het gemakkelijker om over mijn chemo behandelingen of operatie en bestralingen te vertellen, dan over hoe ik me nu voel. Nu is het allemaal meer mentaal en dat vind ik lastig. Ik wil net zo sterk zijn als tijdens de behandelingen. Want de bewondering die ik toen kreeg deed me goed. Maar als ik nu ook sterk zou "doen" dan houd ik mezelf en iedereen voor de gek. Het blijft een zoektocht. En fijn dat ik er hier over kan lezen. Dat helpt echt. Bedankt lieve Mirjam. En heel veel kracht toegewenst.

Liefs van Angela

Dag Mirjam,

Het meest logisch lijkt mij in het begin scans en daar steeds langere perioden tussen laten zitten. Dit met het idee dat je dan bij eventuele problemen er vroeg bij bent. Begreep dat ze in Belgie en Duitsland dat wat sneller doen dan de ziekenhuizen in Nederland. Los van er vroeg bij zijn, willen sommige mensen het ook weten. Sommige mensen willen het niet weten. Alles heeft te maken met persoonsstructuur. Maar ook bij mij klachtengeleide controles. Ze kijken en voelen wel. Of  er wat uitgezaaid is merk ik ook pas bij klachten... De vraag is kan men nog wat doen?
Natuurlijk heeft je psycholoog ook gelijk. Maar dat gaat over je vertrouwen en omgaan met angsten. Dat is wat anders dan feiten die je ook wil weten. Zeker zoals jij het risico van terugkomst nu omschrijft. Iedereen, ook ik, hoop dat je bij de genezende kant zit. Dus loslaten van angsten met een beetje feitelijke ondersteuning is wellicht de juiste route? Er is geen goed of fout antwoord denk ik.
 

Hug Bob

Ik heb dit ook ervaren maar scan nu al jaren niet meer. Die beslissing heb ik na een paar jaar na de diagnose zelf genomen omdat ik het leven van scan naar scan heel moeilijk vond. Misschien was het struisvogelpolitiek maar steeds weer op een uitslag wachten, ik kon het die tijd niet meer aan. We hebben het rustig afgebouwd. Van 3 mnd naar 6 mnd en van om het jaar naar niks. Ik moet zeggen dat dit mij heel veel rust geeft. Mij werd ook verteld dat de meeste mensen met uitzaaiingen door klachten naar voren komen en minder door scans. Al zouden ze maar iets zien, waarvan ze niet eens zeker weten of het wel kanker is, dan nog zouden ze een afwachtend beleid nemen over hoe het zich ontwikkeld. In die onzekere tijd wilde ik niet meer zitten. 

De controle loslaten zoals jij het beschrijft herken ik ook. Ik hield mij in het begin ook krampachtig vast aan alles waarvan ik dacht dat het "veilig" was. Niet wetende dat ik daardoor juist vasthield en in mijn angst bleef zitten. Ik begrijp volkomen dat je het vertrouwen kwijt bent in je eigen lichaam en na alles wat je mee hebt gemaakt. Het blijft sws een moeilijke beslissing. Ik wens je hierin veel kracht en wijsheid.

Pisces.

Ik vroeg me bij het lezen van je blog en alle reacties af, of het 'makkelijker' is als je weet dat al je behandelingen palliatief zijn. Mijn longarts zei, direct bij het eerste gesprek wat ik met hem had: "Ik kan je niet genezen". Vervolgens kreeg ik chemo, wat aansloeg. Toen dat niet meer werkte en er agressieve groei was van tumor plus uitzaaiingen, mocht ik immunotherapie proberen, wat ook aansloeg. Eerst elke 6 weken een scan, toen elke 3 maanden (scannen met contrast is ook behoorlijk belastend voor met name je nieren, maar dat weet je vast al lang). Immunotherapie kreeg ik om de week en dus ook om de week bloedafname en een gesprek met de verpleegkundige. Ik was blij dat die frequentie omlaag mocht. Ik schreef net bij een ander blog dat ik denk dat er altijd wel een afwijking is te vinden als je om de week iemands bloed bekijkt.

En er is op mijn scan allerlei onrust: longontstekingen, matglasvlekjes, een cyste. Maar geen actieve kanker, zegt m'n arts, en hij kan het weten, en dus ga ik van eens per 3 maand naar eens per 6 maand een scan. Maar wat ik met dit lange verhaal zeggen wil: ik heb die gierende onrust nooit zo gevoeld (tot de vooravond van de uitslag, moet ik toegeven). En ik denk dat dat komt omdat ik weinig verwachtingen had. Ik dacht, toen ik de diagnose net kreeg, dat ik net als mijn vader binnen een half jaar dood zou gaan. Tot ik dacht: misschien niet. 

Eén van m'n longartsen zei me dat de tumor weer actief zal worden - alleen weet niemand wanneer. Mijn 'eigen' arts zei dat de kans misschien klein is dat de tumor weer actief wordt. Ik geloof de laatste. En ik doe wat hier in de reacties ook aan bod kwam: heb ik langer dan twee weken ergens last van, dan trek ik aan de bel. 

Je bent nog maar kort bezig, Mirjam, om het maar zo te zeggen, met de behandeling bedoel ik. En emotioneel is het voor jou zoveel zwaarder, door de dood van je grote liefde. En bovendien liet de communicatie en de empathie in jouw ziekenhuis nogal te wensen over. Geen wonder dat je probeert ergens grip op te krijgen. Maar het zal vast rust geven als je dat hele scan-gebeuren een beetje los kunt laten. In mijn groep Longkankerpatiënten (Facebook) zijn er mensen bij die halverwege die driemaandelijkse scan al volledig in de stress schieten. Zoo jammer van je tijd! Niet zo ver vooruit kijken, als het lukt, en kom er maar bij hier, met de kop in het zand. We zijn met velen XXX

Lieve Mirjam 

Geen doen he dat los laten ,ik begrijp dat jij het liefste de controle wil vind ik de normaalste zaak ter wereld ,ik was dan ook echt stomverbaasd dat hubby maar elke 3 mnd een scan zou krijgen was ik het niet mee eens ,je kan niet genoeg in beeld krijgen dacht ik in al mijn onschuld en naiefiteit ,zoals ik je lees denk ik die houd echt wel alles goed in de gaten en idd af en toe een echo zou wenselijk zijn ,ik zie mooie reacties waarvan ik denk dat je er wat aan hebt ,en van mij sterkte lieverd en een dikke knuffel 😘🍀🌻

Hey Mirjam

In het vorig ziekenhuis waar ik in behandeling was, waren ze ook tegen overdiagnose. Best niet teveel scans, want is even slecht/gevaarlijk als te vaak röntgen foto's. Op de laatste scan was niks te zien, maar de tumorwaarde in mijn bloed was wel gestegen. Ik moest 4 maand wachten voor een volgende scan..

Vond ik veel te lang, en dan ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan (wat hier in België precies een stuk gemakkelijker kan dan bij jullie?). Met mijn voorgeschiedenis zou ik in het nieuwe ziekenhuis (UZ Gent) sowieso 2-maandelijks opgevolgd worden. Mijn eerste afspraak was er ook 2 maand na het laatste bezoek in het vorig ziekenhuis.

Ik ben dan meteen onder de scan gemogen, en op die 2 maand waren er nu 4 uitzaaiingen in lever, metastase in eierstok, aangetaste lymfeklieren en kankercellen in buikholte te zien.

Had ik in het ander ziekenhuis gebleven, en 4 maand gewacht voor een scan, was het resultaat wellicht al een héél stuk slechter geweest, en misschien zelfs niet behandelbaar.

Dus ik ben zeer tevreden dat ik nu om de 2 maanden onder de scan mag, om de 2 maanden de tumorwaarde wordt gecontroleerd, en om de 2 maand bij de oncoloog langs mag voor een uitgebreide bespreking.

Voor sommige klinkt dit misschien als overdiagnose, voor mij is het een hele geruststelling. Zeker omdat ik weet dat de metastasen heel snel groeien bij mij, en ik er volgens mijn oncoloog nog lang niet vanaf ben, dat de kans heel groot is dat er steeds nieuwe uitzaaiingen zullen bijkomen, spijtig genoeg ook telkens op zeer korte termijn...

Mijn verwachtingen zijn niet hoog, ik zou al super blij zijn als ik eens 3 of 6 maanden geen chemo, operatie of andere behandeling moet krijgen. Mijn lichaam heeft stilaan een beetje "recup" nodig.

Ik ben dus zeker voorstander van mijn 2-maandelijkse diagnose. 

Tanja x

Ik heb net een behandeling voor darmkanker achter de rug, en de follow up voor patiënten zoals ik is in het ziekenhuis waar ik patiënt ben kort geleden flink teruggeschroefd, van eens per half jaar een scan naar eens per jaar.  Het belangrijkste argument daarbij is ook dat het voor de overal survival niet uitmaakt.  Ik ben alleen zelf nog niet helemaal overtuigd: de data over survival zijn per definitie altijd al ouder, en er lijkt als het gaat om de behandeling van een beperkt aantal uitzaaiingen best veel ontwikkeling te zijn nu.  Hoe betrouwbaar is dus die conclusie dat het voor de survival niets uitmaakt? Ik heb er zelf voor gekozen mee te doen aan een studie waarbij er in het eerste jaar een keer een extra scan gemaakt wordt.  Die is eigenlijk voor iets anders bedoeld, maar er wordt wel ook meteen gekeken naar mogelijke uitzaaiingen.  

Kan je in deze niet helpen helaas. Ik krijg sinds de diagnose nooit meer scans, enkel bloeduitslagen / nierfunctie check. Dat zegt in mijn geval alles.