Van hoop naar berusting

In mijn vorige blog beschreef ik hoe mijn man en ik op dezelfde dag de definitieve diagnose kregen dat we beiden gevorderde kanker hadden. Roberto is vier weken daarna overleden, drie dagen voor mijn debulking operatie.

Ik zat nog in de herstelfase van mijn laparoscopie toen ik alweer voor mijn man moest gaan zorgen. Die zorg werd steeds zwaarder en hij kreeg steeds meer pijn. De langwerkende morfinepillen maakten hem misselijk en werkten onvoldoende. Eenmaal over op fentanyl pleisters moesten die zo'n beetje per dag worden opgehoogd. Ik ben niet blij met eierstokkanker, maar alvleesklierkanker is echt ontzettend gemeen. Roberto heeft nooit een kans gehad. We spraken hier ook over, samen. Wij praatten echt over alles. We waren niet alleen getrouwd maar ook elkaars beste vriend. Ik zei: "Ik vind het echt zo naar voor jou, dat er niets meer aan te doen is. Niet eens palliatieve chemotherapie." Roberto had toen al geelzucht en dan is chemo geen optie meer. "Nou", zei hij, "ik denk dat het voor jou lastiger is." "Hoezo?", antwoordde ik. "Ik heb nog een kans. Ik krijg een operatie en chemo." "Maar jij moet dat straks alleen doen. Jij hebt het verdriet over mij en moet dan zelf dat zware traject door. Ik zou niet met je willen ruilen." En ik zei: "Nou, dat ben ik dan niet met je eens." 
Nu begrijp ik wat hij zei. Het is onmenselijk zwaar om tegelijkertijd te rouwen over het verlies van je grote liefde en zo ziek te zijn. De onzekerheid met niemand te kunnen delen. Niet mijn hoofd op zijn schouder te kunnen leggen, geen zorg van hem te kunnen krijgen als ik me beroerd voel. Ik sta vol in de overlevingsstand. Ik ren een marathon en ben bang dat ik, eenmaal over de finish, keihard zal instorten. 

Even hadden wij nog een opleving, trouwens. Een moment waarop we dachten dat we het allebei alsnog zouden redden, ondanks onze kankerdiagnoses. Dat was toen we voor het eerst hoorden over dendritische celtherapie (of in-vivo immunotherapie). Kort gezegd zet je daarmee je eigen immuunsysteem via een virus aan het werk om de kanker uit te schakelen. Het ei van Columbus! En er was zelfs een arts in Nederland die hiermee studies doet bij alvleesklierkanker, professor Casper van Eijck. Roberto heeft zelfs nog contact met hem gehad. Maar de geelzucht betekende ook een eind aan die hoop. Die therapie wordt pas ingezet na een operatie plus chemokuur.

Omdat hij met de dag slechter werd, ging Roberto 8 dagen voor mijn operatie naar een hospice. Vanaf het eerste moment dat hij daar lag, was hij blij met die beslissing. Hij voelde zich er zo veilig. En de mensen daar... zowel de verpleegkundigen als de vrijwilligers, wat waren ze lief. Roberto accepteerde zijn naderende dood en ik heb zo'n enorme bewondering voor hem. Steeds minder kon hij, maar hij genoot van de kleine dingen. De dag voor zijn overlijden heb ik hem nog gedoucht, op de douchestoel. Ondanks dat hij zat te trillen van inspanning keek hij naar me omhoog, met dat ingevallen gezicht en zijn gele huid. Waarin ik nog steeds mijn knappe man zag die ik al zo lang kende. Gele tranen vermengden zich met het douchewater. "Ik huil van geluk", zei hij, "dat ik dit nog met je mag meemaken." Een dag later kon hij niet meer. Ik was erbij toen hij overleed en heb hem nog kunnen helpen wat rustiger te worden. "Ga maar naar het licht, naar de liefde en de vrede", zei ik tegen hem. "Laat dit pijnlijke lichaam maar los. Maak je over mij geen zorgen, je laat me goed achter en ik ben sterk." Terwijl ik van binnen dacht: Nee! Niet gaan! Ik kan het niet alleen! Ik wil je niet kwijt!

Drie dagen later mocht ik mij om 06:00 melden in het LUMC voor mijn debulking. Voer voor mijn volgende blog.