Waar is mijn kracht in de nacht?

Openbaar blog
zaterdag 28 augustus 2021
903 x gelezen

Ik ben bang. De afgelopen weken heb ik last van dezelfde symptomen die ik had voor mijn diagnose. Opgeblazen gevoel, buikpijn, toename van vocht in mijn buik. Dwars door de chemo heen. Bij mijn vorige controle-afspraak merkte ik dit ook al en ik besprak het met de oncoloog. Zij antwoordde: “Wij moeten dat in de gaten te houden. Mogelijk is het nog wondvocht, en ook chemo kan bijwerkingen geven in de buik.” Deze oncoloog gaat echter weg bij het LUMC en ik zie komende dinsdag een andere oncoloog. Die heeft mij nog nooit gezien en kan dus ook geen verandering zien bij mij. Terwijl ik 24/7 in mijn lichaam woon. Mijn angst grenst aan paniek. Slaat de chemo niet aan? Trekt de kanker zich daar niets van aan?

De nachten zijn het ergst. Sinds onze diagnoses kan ik niet goed meer slapen. Ik heb daar wel oxazepam voor gekregen maar ik krijg al zoveel medicatie in mijn lichaam met die chemo’s. Daarbuiten slik ik liever niets. Trouwens, zelfs met oxa slaap ik niet door. Ik word standaard een paar keer per nacht wakker. Ik realiseer me vrijwel direct in welke situatie ik me bevind. En dan begint het feest.
“Voel je buik dan, voel hoe dik die is. De chemo slaat niet aan. Jouw tumorweefsel is microsatelliet instabiel (dMMR), dat type reageert soms minder goed op chemo dan microsatelliet stabiel.”
“Jahaa, weet ik, laat me slapen. Ik adem in, adem uit. Ontspan mijn spieren, ontspan mijn kaken…”
“Ach joh, kijk toch heel even op je telefoon. Lees het maar in de studies. Dan zul je zien dat ik gelijk heb. En misschien vind je ook wel een tegenbewijs…”
“Het is half vier in de ochtend. Adem in, adem uit. Bovendien gaf Roberto mij een zoekverbod, want ik word depressief van al dat gespit in die studies.”
“Je kunt nu toch niet slapen. Je hebt tijdens dit gesprek alleen al drie opvliegers gehad.”
Ik geef altijd ergens toe. En dan ga ik weer op zoek naar studies over mijn specifieke situatie, waarbij ik het rapport van de patholoog tot op de komma’s doorspit. En staan er vier of vijf nieuwe onderzoeken in mijn inbox om de volgende dag diepgaander te lezen.

Mijn probleem is dat ik een wetenschappelijke achtergrond heb. Ik weet hoe ik onderzoek moet doen, heb toegang tot wetenschappelijke artikelen via mijn werk, weet welke publicaties betrouwbaar zijn en kan de studies lezen en gedeeltelijk begrijpen. Alleen: ik ben geen arts, ik snap niet de volle honderd procent en ik kan de informatie niet duiden zoals een ervaren arts dat kan. Ik kan die informatie niet goed koppelen aan mijn klinische geval. Maar ja, dan heb ik al die informatie al wel gelezen en dat betekent ook dat ik haar heb opgeslagen. Vervolgens loop ik met die kennis rond en kan ik er met niemand over praten tot mijn volgende doktersafspraak. Ik wil erover praten, maar ook weer niet, want van loslaten word ik blij en van dat gezoek ongelukkig. Ik zoek geruststelling. Ook in die studies trouwens. Daarom doe ik het toch steeds weer, in een poging om iets van controle terug te krijgen over een leven waarin ik alle controle heb verloren.

Vanochtend realiseerde ik mij opeens de “silver lining” van mijn angst. Immers: waarvoor ben ik bang? Blijkbaar ben ik bang om dood te gaan. Niet voor de dood zelf, dan ben ik er toch niet meer, maar ik hang blijkbaar toch nog erg aan het leven. Dat is voor het eerst dat ik mij dit realiseer sinds Roberto is overleden. Ik heb sinds 8 juni gedacht: wat maakt mij het uit, dan ben ik dood, want dit leven is de moeite niet meer waard. Die gedachte is niet te verenigen met mijn angst dat de chemo niet aanslaat. Ik wil dat die aanslaat. Ik wil leven. Wat een besef. Ondanks dat ik mijn grote liefde moet missen, wil ik leven. En dan het liefst niet in angst. Laat die slapeloosheid snel eindigen, want in de dag vind ik mijn kracht.

Om de nacht een beetje goed te maken, besluit ik in de ochtend om te kijken of ik voor dezelfde dag een ontspanningsmassage kan boeken. Dat kan. Daarmee ga ik mezelf eens lekker verwennen.

Waar is mijn kracht in de nacht?

21 reacties