Wachten op kanker

Openbaar blog
zaterdag 15 januari 2022
990 x gelezen

Afgelopen donderdag had ik mijn eerste controle sinds de chemo’s. De dubbelheid van de manier waarop die plaatsvinden, heeft mij nog steeds in haar greep. Nog even ter herinnering: de Nederlandse richtlijn voor controle na eierstokkanker is “afwachten”. Het is een klachten-geleide controle. Pas bij concrete klachten worden er onderzoeken gedaan zoals scans en bloedwaarden. De voornaamste reden? Onderzoek toont aan dat het bij een recidief van eierstokkanker voor de behandeling niet veel uitmaakt of je daar direct bij bent, een paar maanden later, of nog een paar maanden later. Bij terugkeer van de kanker ben je niet meer te genezen en zijn de behandelingen alleen nog levensverlengend. Als de kanker niet binnen een half jaar terugkomt, wordt deze geacht “platinumsensitief” te zijn. Het belangrijkste chemomiddel tegen eierstokkanker is carboplatine, een op platina gebaseerd medicijn. Als de kanker langer dan een half jaar weg is, is deze dus gevoelig voor dit medicijn. Is dit het geval, dan volgt bij een recidief opnieuw een chemokuur met dit middel (vrijwel altijd gecombineerd met nog een ander middel). Hoe meer tijd er tussen twee van die chemobehandelingen van steeds zes rondes zit, des te beter. En het is kostentechnisch natuurlijk ook mooi meegenomen dat er niet steeds scans en bloedonderzoeken nodig zijn.

Het is prettig om niet elke drie maanden een scan te krijgen. Niet elk kwartaal of half jaar tien dagen in de zenuwen te zitten over de uitslag. Geen bloedonderzoeken te hoeven doen. De tumormarker van eierstokkanker (CA 125) is gemeen: deze stijgt vaak al een flinke tijd voordat er zich ergens tumoren vormen. En al die tijd weet je dan dus wel dat het foute boel is. Daar komt bij dat de marker niet zo betrouwbaar is. Als hij stijgt, is het nooit goed, maar als hij laag blijft, kan de kanker toch terug zijn. Zeker bij mijn type. Bij mij is nooit met zekerheid vastgesteld of ik baarmoeder- of eierstokkanker heb. Na veel overleg is er het label eierstokkanker aan gehangen, maar dat is puur vanwege de manier waarop de kanker zich verspreidde. Om het simpel te zeggen: de tumoren waren baarmoederkankerweefsel, maar gedrag was dat van eierstokkanker. En “mijn” type tumorweefsel geeft nauwelijks CA 125 af.

Aan de andere kant: de oncoloog heeft mij verteld dat het tumorweefsel zoals dat bij mij is gevonden, vaak goed reageert op immuuntherapie. En bij immuuntherapie geldt niet wat ik hiervoor beschreef, dat het niet uitmaakt in de behandeling of je daar wat eerder of wat later bij bent. De oncoloog zei dat het voor immuuntherapie wel verschil maakt als je er eerder bij bent. Dus eigenlijk zou het voor mij het beste zijn als ik er vroeg bij ben, mocht er sprake zijn van een recidief. Alleen: mijn officiële diagnose is eierstokkanker, en daarvoor geldt nu eenmaal een bepaalde richtlijn, en die richtlijn is dus geen scans en geen bloedonderzoeken totdat er specifieke klachten zijn. En ja, de eerste keer dat ik kanker bleek te hebben, had ik weinig en vage klachten, terwijl mijn buik al helemaal vol zat…

Dat gevoel van zowel het ene willen (de rust van geen onderzoeken) als het andere (op tijd weten wanneer het terug is), past heel goed in hoe mijn leven nu in zijn algemeenheid aanvoelt. Nog altijd heb ik het idee dat ik in een absurdistisch toneelstuk rondloop. Op de middelbare school heb ik voor het vak Frans daar twee van moeten lezen: La Cantatrice Chauve van Eugene Ionesco en Waiting for Godot van Samuel Beckettt. Ik ben die boeken nooit vergeten. Ik kan niet zo een-twee-drie uitleggen hoe belachelijk de dialogen zijn, vooral in De Kale Zangeres. Je kunt er hard om lachen, maar er zit ook een diepere laag onder. Ik ben nooit naar het gelijknamige toneelstuk geweest maar ik kan me zo voorstellen dat je er de ene keer om moet lachen, en de volgende keer wordt geraakt door de tragische eenzaamheid die eronder schuilgaat. Hoe je reageert is afhankelijk van je gemoedstoestand. Dat ervaar ik nu ook in mijn leven. Soms vind ik mijn situatie lachwekkend absurd; een andere keer diep tragisch. Maar altijd surrealistisch, alsof ik door een moeras waad in een bizarre droom.

Terug naar de controle. Ik heb nog steeds verschillende klachten maar het goede nieuws was dat deze niet aan nieuwe kanker gerelateerd lijken. Hoogstwaarschijnlijk is het vooral “gewoon” de overgang en kan het verder zijn dat er tijdens de verwijdering van de baarmoeder ook zenuwen van de blaas geraakt zijn, waardoor het urineren kan veranderen. Wanneer je als vrouw door een operatie in de overgang komt, zijn de symptomen vaak heftiger dan wanneer de afname van de hormonen een natuurlijk verloop kent. Dus het was eigenlijk een groot “daar moet je mee leren leven” verhaal en tot over drie maanden. Nou ja, zolang ik er nog mee moet leren leven is er in elk geval nog niet direct sprake van het tegenovergestelde. Dat lijkt me dan de meest positieve conclusie die je eraan kunt verbinden.

PS in het hele toneelstuk komt geen enkele keer een kale zangeres voor.

Wachten op kanker

28 reacties