Strottenhoofd

Sinds begin september leef ik zonder strottenhoofd en dus zonder stem. Ik laat even het hele traject er voor buiten beschouwing, ieder gedeelte daarvan zou een blogverslag op zich zijn. Waar het mij om gaat is het leven zonder stem te vertellen.

Pas na drie en een halve maand, nu drie weken terug, werd er een stemknopje geplaatst, dit werd gedaan gezamenlijk met het oprekken van de slokdarm. Beide zijn een fiasco gebleken. Het "praten" klinkt totaal onverstaanbaar, alsof je je kaplaarzen uit de modder trekt, en slikken is een drama gebleven en  ik leef nu al vier maanden op vruchtenyoghurt, flesjes Proteïnen drank en tot puree gepureerde warme maaltijden (het eten hiervan duurt ongeveer een uur, en ik heb dan een baby warmhoud bordje waarvan ik eet!).

Ik ben dagelijks zo'n 3-4 uur kwijt aan schoonhouden van mijn tracheostoma, er gaan rollen wc papier doorheen om het taaie slijm weg te vegen, en de stoma pleisters zijn ook hopeloos, tussen de pleister en de huid gaat allemaal vuiligheid zitten, vuiligheid wat ik steeds omhoog hoest en dan weer weg moet vegen.

Dit is nog maar het fysieke deel wat ik er op na moet houden, erger is het niet kunnen praten.

Met het verdwijnen van mijn stem is een groot deel van mijn eigen "zelf" verdwenen. Het is totaal onmogelijk geworden om te communiceren. ik zit voor ieder woord wat ik wil overbrengen naar een ander te typen op mijn mobiel terwijl die ander niet het geduld opbrengt om rustig af te wachten wat ik typ. Vaak is deze al 20 zinnen verder dan ik ben, en als mijn korte, staccato getypte zinnetje af is, dan begrijpt die ander niet dat het mijn antwoord is op wat hij 20 zinnen terug tegen mij sprak.

Wanneer ik in de winkel of elders mijn mobiel laat zien met de zin: "Ik kan niet spreken." dan begint men mij te benaderen of ik ook doof ben, ook aan mij verstandelijke vermogens wordt direct getwijfeld.

Aan al deze psychische gevolgen, en het lijden wat er aan gekoppeld is, de frustraties en boosheid die het geeft is totaal geen aandacht. Daarbij heb ik veel verdriet en juist het  delen daarvan is onmogelijk zonder stem.

Binnenkort moet er weer een grove punctie uit de hals genomen worden, men vermoedt opnieuw een tumor (dat wordt dan nummer 5 in het hoofd-hals gebied) en gaan ze opnieuw de slokdarm oprekken. Wellicht dat met een ruimere slokdarm opening ik dan het taaie slijm kan doorslikken wat nu voortdurend het spraakknopje belemmert

Al met al ben ik enorm teleurgesteld en ook dat kan je niet delen zonder stem!