6 juli 2018 tot 15 oktober 2018: de gevolgen van de bestraling

Drie weken nadat de bestraling is gestopt kan ik 's nachts niet slapen van de pijn. De volgende dag bel ik met het AVL en krijg een radioloog te spreken. Hij weet precies wat ik doormaak. De pijn is het gevolg van het loslaten van slijmvliescellen. Dit zal twee weken duren denkt hij. Ik krijg fentanylpleisters (25 microgram per uur) die ik om de drie dagen moet vervangen. Na een maand ga ik terug naar een gehalveerde dosering van de fentanyl. Ik heb gelukkig weinig last van de mogelijke bijwerkingen. Ik neem wel dagelijks lactulose om obstipatie te voorkomen. Het was heerlijk om goed te kunnen slapen als gevolg van de fentanyl. Ik moet er nog wel vaak uit om mijn neus schoon te maken. 

Mijn gehoor is sinds de operatie niet goed aan de linkerzijde. Het lijkt of de buis van Eustachius niet meer open gaat. Na de bestraling is ook mijn gehoor rechts niet meer goed genoeg. Op mijn verzoek wordt er een gehoortest afgenomen. Inderdaad is het gehoor aan beide zijden minder dan verwacht. Volgens de chirurg is dit het gevolg van vocht achter het trommelvlies. De verwachting is dat dit zich in de loop van de tijd zal herstellen.

Ondertussen probeer ik elke dag te wandelen om op die manier mijn conditie te verbeteren. Ook gebruik ik gewichtjes en sta ik dagelijks thuis op mijn cross over apparaat.

Het eten en drinken wordt niet gemakkelijker. Het is moeilijk om mijn mond open te krijgen en ik kan weinig verdragen in mijn mond. Ik voel regelmatig een soort overmatige hitte (als een hete luchtoven) in mijn mond. Ik kan bijvoorbeeld Brinta niet meer verdragen. Ik neem nu 's ochtends als ontbijt drie scheppen Weight Care in 250ml volle melk. Verder drink ik veel perensap, lekker zacht en wel calorieen!

Na de zomervakantie  ga ik twee à drie uur werken op maandag, dinsdag, woensdag en donderdag. Ik vind het heerlijk om op deze manier een beetje aan het werk te zijn. Als ik thuis kom ben ik in het begin wel erg moe.

Op advies van de tandarts maak ik een afspraak met een ortho faciale fysiotherapeute die bij de Stichting Bijzondere Tandheelkunde werkt. Zij adviseert me om de litteken streng dagelijks te masseren door er stevig met mijn duim of wijsvinger op te duwen. Na drie weken blijkt dit weinig effect te hebben op mijn mondopening.

In augustus heb ik een tweede gesprek met de psychosynthese therapeute. Zij liet me onder andere inzien dat mijn verdriet over de situatie er is naast de tevredenheid over hoe het gaat. Mijn neiging was dat ik of verdrietig zou moeten zijn of tevreden en dat allebei niet kan.

De tandarts en de mondhygieniste bezoek ik met enige regelmaat. De chirurg van dienst (voor het eerst een vrouw!) die er bij geroepen wordt omdat de tandarts denkt dat er een ontsteking in mijn mond zit, brengt mij in contact met een dermatoloog. De huid van mijn wang is namelijk nog steeds erg rood en droog. Ook rond mijn mond ziet het er rood en vervelend uit. Er wordt gedacht aan een allergische reactie op de purol die op mijn lippen en daarom heen smeer. Ik krijg producten voorgeschreven die zouden helpen om dit te verhelpen. Zij zorgt ook dat er een echo van mijn halslymfeklieren gemaakt gaat worden.

De echo laat geen aangetaste lymfeklieren zien! Dat betekent dat er geen uitzaaiingen zijn. Half oktober stop ik zelf met de fentanyl! Gelukkig heb ik nagenoeg geen afkick verschijnselen.  Ook stop ik dan eindelijk met de paracetamol (3x 2 per dag). Dit werd aangeraden te blijven slikken omdat dit ontspannend zou werken op de streng littekenweefsel.