"Dat leuke leven van jullie, dat zou ik ook wel willen." "Dan krijg je er wel mijn kanker bij....."

Mijn werk was mijn passie. Nu zeggen ze: "Wat een leuk leven leiden jullie, dat zou ik ook wel willen."........ Het is niet mijn bedoeling om bot te zijn. Helemaal niet; zo ben ik niet. Toch, voordat ik er erg in heb, is het eruit. "Ja, maar dan krijg je er wel mijn kanker bij..." Oeps, ik schrik er zelf van. Net zoals degene tegen wie ik het zeg. Het is me vaker overkomen; zeker in de beginjaren. Of misschien lijkt dat maar zo en ga ik er nu anders mee om. Ik wéét dat het niet zo is bedoeld als het overkomt. Ik wéét het! Maar ja, ik ben ook maar eens mens. En bij de eerste keren dat het gezegd wordt, zit ik nog volop in 'herstel, kom er weer bovenop en ga leuke dingen doen'. En ja, tijdens dat herstel doen we óók al leuke dingen. Voor ons leuk. Voor mijn mogelijkheden. Keertje naar de stad en daar koffie/thee drinken mét iets lekkers natuurlijk. Langzaam krabbel ik op van in de rolstoel, met rollator, met krukken, naar stokken, één stok en arm van mijn zus of man. Deze ene zin met gebeurtenissen duurt in het echt dan zo'n 7 tot 8 maanden. Weet niet meer precies. Lang in ieder geval. Voordat ik zonder hulpmiddelen een échte wandeling kan maken, zijn we járen verder. Voordat ik zonder vasthouden de trap op en af kan.... poeh..... uhhhm... soms kan ik dat nu nog niet eens..... Blijft 'spannend' om mijn evenwicht te bewaren. Trap op is soms gewoon te zwaar voor mijn linkerheup/been. Als ik dan niet vasthoud, kom ik geen stap verder. Letterlijk. Trap af is soms heel raar; net of ik de coördinatie kwijt ben. Zo ben ik twee dagen voordat we naar onze Alpe d'HuZes zouden rijden, zomaar uitgegleden op de trap. En nee, geen loszittende slippers aan! Maar slechte been glijdt weg, ik plof op de trap en kan de eerste minuten niet eens voldoende lucht aan om mijn man te roepen. Zóveel pijn! Het lijkt of mijn linkerbeen van heup tot knie in een soort kramp zit. Ik kan er helemaal niks meer mee. En prijs me o zo gelukkig dat er een heel bijzonder mens bestaat..... aan wie ik dank dat we toch kunnen rijden en onze Alpe lopen. Zonder kramp en pijn. Tenminste niet díe pijn (die andere daarover heb ik al verteld..). 

Mijn werk is mijn passie. Voor de duidelijkheid, dit is géén klaagzang. Maar toch, dit is wel iets waar veel gezonde mensen volledig aan voorbij gaan..... Nu ik bovenstaand stukje schrijf, realiseer ik me dat ik al bijna 10 jaar (!) bezig ben met mijn mobiliteit! Of juist met mijn gebrek aan mobiliteit. Als de tijd verstrijkt en je doet allemaal leuke dingen, heb je daar gewoon geen erg in..... Toch? Of ben ik nu een beetje vals? Ik had veel liever nog gewerkt hoor! Ongeneselijk ziek zijn kost veel meer dan 'alleen maar' je gezondheid! In veel gevallen raak je ook je werk kwijt! Werken is 'maar' werken, maar soms is werken je passie! Werken doe je om geld te verdienen. Natuurlijk. Ik ook. Gratis? Dan had ik ander werk gedaan. Echt. Maar zo goed als alle dagen van het jaar fietsen wij met veel plezier naar ons werk. 

"Als jij belt, nemen we de telefoon niet aan." "Jawel, natuurlijk wel!" "Nee, mooi niet. Je hebt vakantie. Punt uit."  Waar gebeurd gesprek, nu in het erg kort weergegeven. Mijn werk was mijn passie. Zéker de jaren waarin ik energievoorlichting mocht geven, maar sowieso heeft elke baan die ik heb gehad (binnen hetzelfde bedrijf) zo zijn eigen charmes. En nee, dat betekent zeker niet dat er geen dagen waren waarop ik de hele boel vervloekte. Vanzelfsprekend. En nee, dat betekent ook niet dat mijn werk nou zo bijzonder was. Maar ik haalde niet alleen voldoening uit het werk zelf, maar ook uit de contacten eromheen. Collega's in eerste plaats natuurlijk. En wat ik voor hen kon beteken náást de dingen die met werk te maken hadden..... "Als Hebe bij je is geweest, dan lach je weer....", zoveel gehoord en nee, dit schrijf ik nu niet omdat ik zo bijzonder ben. Ik ben maar ik, maar ik heb het altijd fijn gevonden iets extra's voor iemand te kunnen betekenen. Het leven bestaat uit (veel) meer dan 'alleen maar' werk; ondanks dat het me veel waard was om te kúnnen werken. Dagen genoeg waarop ik het nog vreselijk mis. En ja, zo mogelijk genieten we elke dag. We leven ook alleen maar overdag; 's avonds ben ik veel te moe. We doen ons best van elke dag een bijzondere dag te maken. Iets leuks te doen, iets te doen wat we fijn vinden. Dat kan ook een hele dag schaatsen kijken zijn...hihihi, heerlijk winter! Of naar de bios voor een tekenfilm. Of schrijven aan mijn volgende boek. Zó fijn! Zóveel inspiratie! En nee, natuurlijk lukt het niet elke keer; dagen genoeg waarin er meer tranen zijn dan iets anders. Verdriet om verloren dierbaren, ons neefje, dierbaren die nu proberen kanker te overwinnen, verdriet om dierbaren die verdrietig zijn, enzovoorts. Toch proberen we elke dag het mooie, gelukkige en blije gevoel bij ons te laten komen. Herinneringen aan ons neefje waarbij we moeten lachen. En zo blij zijn dat hij er is geweest en wij hem hebben mogen kennen. Valt niet altijd mee, maar we zijn er best heel goed in geworden. 

Geen werk. Tijdje terug vriendinnenuitje. Met z'n vijven zijn we. Gezellig high tea. Ze vertellen en vertellen en ik geniet. Ze vertellen en vertellen en ik ben intens verdrietig! Opeens zegt één van hen, "Hebe, dit doet jou pijn hè..." Sja..... wat moet ik zeggen? Ja! Dat doet het! Zij staan nog vol in het leven en ik kan niks meer! Zó voelt dat op dat moment! Voel me zó ongelukkig! Voel tot in het diepst van mijn ziel wat ik mis aan mijn leuke werkende leven! Zó'n pijn! De afdelingsuitjes, kerstborrel, vakantieborrel, vakantieverhalen, eindejaarsborrel, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Werken is veel meer dan 'alleen maar' werken. Het geeft ook invulling aan je leven. Je bent van waarde. Voor je baas, ja, maar zeker ook voor je collega's én niet te vergeten voor jezelf. Ik heb me nooit voor kunnen stellen dat met pensioen gaan leuk zou zijn. Toch kwamen alle gepensioneerde collega's altijd met een grote grijns binnen om een praatje te maken. Snapte ik niks van. Jeetje, wat moet je toch de hele dag thuis doen? Je bent ook wel een keer klaar met poetsen, opruimen, wandelen, fietsen, uhhhh, wat dóe je dan nog? Hahahaha, ja, zo dacht ik. En nu? Nog steeds..... voor een deel dan. Wij vermaken ons over het algemeen uitstekend. Doen wat we leuk vinden en wat ik kan. We genieten. Van wat we doen. Van wat ik kán. Doen elke dag iets. En dit én dat is verleden tijd; het is nu of dit óf dat. Genieten van het feit dat ik er nog ben. Van het feit dat we samen zijn. We genieten. Genieten als we zeggen dat we vroeger nu (06.00 uur) opstonden om te gaan werken, als we ons nog lekker omdraaien en verder tukken. Hikken er zo'n beetje tegenaan als er weer een controle is. Zijn blij en nemen er eentje op (gebakje dus....) als de uitslag oké blijkt te zijn. We genieten van de dagen thuis waarop ik na de douche zó moe ben dat ik eigenlijk weer naar bed moet. Muziekje aan, boekje erbij (goh, na heel wat jaren lukt het me weer een boekje te lezen..... gedichten zijn gemakkelijker.....), pyamapak aan, pot thee, onderuit op de bank. Heerlijk! Echt, we hebben het fijn! Oprecht. Kei fijn. We máken het ons fijn. Maar....... En dat kunnen jullie ongetwijfeld nu zelf ook invullen........... Dat leuke leven? Wij weten wel wat leuker en fijner zou zijn. 

Heel veel liefs allemaal! xx Hebe

27 reacties

Ik wil een blog gaan schrijven over het verloren leven. Over het verlies van werk, vooral. En nu schrijf jij hier over de pijn die dat doet, wat een stom toeval.

Maak het fijn, Hebe, en hou dat vast! Heel veel liefs, en een knuffel speciaal voor jou omdat ik helemaal geen knuffelaar ben XXX

Laatst bewerkt: 03/09/2019 - 21:30

Schrijven over lang gelee en wat ooit was

schrijven over wel en wee, gemak en ongemak

Schrijven over wat ooit je werk was,

het plezier en soms gezeik

al zette dat salaris, geen zoden aan de dijk

verhalen die je nooit meer horen zal

zelf vertel je nu verhalen van hoe 't ooit was.

Het doet je goed , je doet het goed

Dat vertellen en het schrijven

mijn voorstel is laat Hebe nog een tijdje blijven.


 

Laatst bewerkt: 03/09/2019 - 22:16

Lieve Hebe, ik herken je passie voor je werk en snap heel goed dat het ontzettend veel pijn doet als je daar op een onvrijwillige wijze afscheid van moet nemen. Dat, wat er nog overgebleven is van jouw leven vul jij echter óók met heel veel passie in en daar heb ik ontzettend veel respect en bewondering voor. Je bent niet alleen een mooi mens volgens mij, maar ook een zeer inspirerend voorbeeld!

Laatst bewerkt: 03/09/2019 - 22:18

Lieve Hebe, ik vind het echt vreselijk dat iemand dat tegen je zegt, en jouw antwoord is het enige juiste. Zo iemand heeft werkelijk geen enkel idee van hoe het is om dag in dag uit te moeten leven met een ongeneeslijke ziekte. 

Ieder van ons was toch 1000 keer liever niet ziek geworden! 

Groot respect voor hoe jij het doet en elke dag weer iets ervan weet te maken. Met pijn en moeite en verdriet, maar je doet het toch maar.

Liefs en sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 03/09/2019 - 22:25

Lieve lieve Hanneke, er zijn er nog zó veel die écht geen idee hebben hoe het is om te weten dat je niet meer beter wordt! Je 'krijgt' een paar jaar en dat was het dan. Ik zit al lang in mijn reservetijd of - wie zei dat zo mooi? - ik ben al een paar jaar over mijn houdbaarheidsdatum heen. Maar omdat je er goed uitziet, van alles kunt, van alles doet, speelt dat dreigende zwaard geen rol meer. En tsja.... soms kan ik daar niet tegen.....

We maken er allemaal iets van en over het algemeen lukt ons dat best prima. En soms effe niet. Vaak denk ik dat wij meer écht genieten dan degenen die ..... je snapt um wel.... Kus xxxx

Laatst bewerkt: 05/09/2019 - 18:30

Lieve Hebe, 

Je gelooft het vast niet ook ik was het van plan. Na het lezen van de blog van Carolina.

Hoe vaak ik niet hoor je ziet er goed uit en je kunt niet zien aan je doen en laten dat je ongeneeslijk ziek bent.           

Ze hebben een heel ander beeld daarvan.

Ze zien niet dat ik snachts mijn bed uitrol vanwege mijn spieren en mijn rug. Tot overmaat van ramp ook nog eens een overhit lichaam terwijl ik graag slapen wil. Smorgens bij het aanrecht wachtend op mijn kopje koffie de spieren op rek en mijn rug vanwege de pijn. Ze zien me ook alleen als ik me goed voel, dus kan het ze niet kwalijk nemen.  Ik zou graag ook weer willen werken. Maar ben ik heel eerlijk kan dat  niet meer. 

Lit de lju mar rabje.

We maken er wel wat van😘

Liefs Alice ❤ 

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 07:29

Het is heel toevallig maar ik schreef er in mijn blog dit schrijven over. Had het op de pagina van Borstvooruit geplaatst, ruim 800 keer gedeeld en het heeft al vele, vele mensen bereikt. Een zeer herkenbaar onderwerp. 

Lieve groet Vlinder

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 10:41

Hey lieve Alice, vertaal ik dat goed? Laat die lui maar lullen? Rabje?? Hahaha, maar de strekking is me helemaal duidelijk, Friese knapperd...

Nee, en weet je, los van dat anderen dat niet zien, wij hébben het ook meestal niet over onze struggles, haperingen, pijnen, narigheid, en dat soort dingen. Nee, wij willen vooral de sfeer niet 'verpesten' en zo doen we alsof de pijn wel meevalt, de controles er gewoon bij horen, en ons brein er niet wakker van ligt dat ons zwaard zomaar naar beneden kan donderen.....

Lieve knuffels schat xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Laatst bewerkt: 05/09/2019 - 18:34

Lieve Hebe,

Ik sluit me aan bij Hanneke. Ga je nou vooral geen zorgen maken om jouw reactie op deze lompe opmerking! Nee, het zal niet zo bedoeld zijn, maar mensen mogen ook weleens nadenken, voordat ze hun “verbale diarree” eruit gooien. Ik vind het heftig om je verhaal te lezen. Over wat het verlies van werk, beperkingen, de afwisseling van leuke dingen, een stuk acceptatie en geluk enerzijds en het verdriet anderzijds, met je doen.

Ik vind er veel herkenning in. Ook ik heb enorm geworsteld met het niet meer kunnen werken (en soms speelt dat nog), heb net als jij een “gek linkerbeen” die niet altijd doet wat ik wil en waardoor ik kapot was na het collecte lopen gisteren, vind mijn leven vaak rijker dan voor mijn ziekte, maar ervaar ook het nodige verdriet. Verdriet, als het niet goed gaat met lotgenoten of, erger nog, ze overlijden. Verdriet, als anderen verdriet hebben over mijn situatie en als ik onverwachts geconfronteerd word met mijn beperkingen. Mijn allergrootste verdriet voel ik, als mijn dochter - ze is nog maar 8 - huilt, omdat ze bang is dat ik dood ga. Dan blijf ik aan de buitenkant sterk voor haar, maar van binnen breek ik dan. Later huil ik tranen met tuiten. Godver, wat doet dat veel pijn! 

Ik bewonder je om je krachtige levenshouding en alhoewel dat voor mij lang niet altijd zo voelt, hebben veel mensen over mij hetzelfde gezegd. Fijn om hier zoveel gelijkgestemde, kindred spirits, tegen te komen! Kom je ook naar de lotgenotendag? 😘

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 07:48

Hey Jessica, ja, dat laatste is wel de bedoeling. Dank voor je lieve woorden. En over dapper gesproken.... zo met een dochtertje van 8, lieverd dat is zó heftig! Je wilt toch altijd bij haar zijn en blijven! Wat dat met je doet, daar kan ik me 'alleen maar' (helaas zijn wij maar met z'n tweetjes) bij bedenken dat het meer dan vreselijk moet zijn. Die pijn snijdt dwars door je hart! Wat ik van je gelezen heb, ben en doe je het kei dapper. Ben vooral trots op jezelf! Liefs xx Hebe

Laatst bewerkt: 05/09/2019 - 19:05

Lieve Hebe, dank je wel voor dit prachtig uit het hart geschreven blog. Gemis is er op zoveel fronten. Moeilijk op sommige momenten, jazeker! Maar zolang ik altijd nog oprecht blij kan zijn voor anderen (verhalen over werk, verre reizen, kinderen etc) dan denk ik, ach zo slecht doe ik het niet en dat geldt net zo hard voor jou! ❤️ Je doet het goed lieve Hebe xx Kim

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 10:59

Zo is dat lieve Hebe ! Blijven genieten zolang het kan en mogelijk is ! Ik merk nu dat ik de laatste tijd met "hart op de tong" reageer en zonder nadenken flap ik de woorden eruit. Niet zo leuk voor degene die mij aanspreekt, maar lucht wel op! En tsja soms heb ik daarna spijt, maar ik neem het mezelf niet kwalijk meer. 

Grappig dat jij ook bij een energiebedrijf hebt gewerkt. Ik deed mijn werk ook met passie en haalde daar ook mijn voldoening. Ik had een veelzijdige baan bij afdeling projecten en planning. En ik gaf instructies aan de monteurs om veilig aan het werk te kunnen gaan. Mijn ex-collega's hadden profijt van mijn manier van werken en ik deed het werk met plezier.

Helaas nu paar jaar in de ziektewet... Ook ik ben jaren bezig met mijn mobiliteit, mijn linkerbeen laat mij in de steek. Nou zeg maar dat ik aan heel mijn  linkerzijde beperkt ben.

Jou blog is zo goed geschreven, je zegt tenminste eerlijk wat je voelt! Het voelt ook niet fijn dat je uitspraken krijgt te horen waardoor je haren recht overeind gaan staan. Jij voelt het beste en jij weet wat belangrijk is voor jezelf. Dus geniet van het leven lieverd, dikke knuffel xxxxx

 

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 15:31

Dank je Cecylia, we genieten zeker. Zeer zelfs. Ik heb er wel een paar jaar voor nodig gehad om met zulk soort opmerkingen om te gaan. In het begin ging ik altijd uitleggen en zo. Tot ik ineens een keer héél verontwaardigd op mezelf was.... ik hoef me toch niet te verdedigen dat ik ziek ben en dat we toch nog genieten en leuke dingen doen? Maar dat was mijn verweer tegen al die domme opmerkingen. Sommige mensen kunnen niet begrijpen dat je kunt genieten als je zo ziek bent; ofwel.... dan zal dat ziek zijn dús wel meevallen..... Ik laat het voortaan van me afglijden.... (probeer ik tenminste). Liefs Hebe xx

Laatst bewerkt: 05/09/2019 - 19:13

Lieve Hebe,

Ik lig natuurlijk weer achter met lezen. Zo herkenbaar! Een collega van mij zei eens och Pascal nu gaat een deur dicht maar er gaan er nog zoveel open. Ik dacht dat ik gek werd. Laat die deur maar dicht dacht ik. Mensen weten vaak niet wat ze zeggen. Is waarschijnlijk onwetendheid. Ik mis mijn werk eigenlijk nu niet meer, wel de patiënten. We moeten het er maar mee doen. Dus we maken nu maar mooie herinneringen en daar kunnen we het heel later over hebben in ons bejaardenhuis. Liefs en een dikke knuffel

Laatst bewerkt: 04/09/2019 - 21:42

Ja joh, dat is ook zo. Later in ons bejaardentehuis liggen we dubbel van het lachen om alle leuke en gekke dingen die we hebben gedaan. En al die leuke dingen overtreffen de narigheid die we ook hebben..... Hele dikke knuffels terug xxxxxxx !

Laatst bewerkt: 05/09/2019 - 19:17

En nog steeds heb je de gave om iedereen weer blij te maken, net even dat steuntje in de rug te geven, of gewoon om even lekker samen te janken!  Je haalt Hebe wel weg van het werk, maar het werk (en de passie) haal je niet uit Hebe! 

 

Xxx

Laatst bewerkt: 09/09/2019 - 18:37

Lieve Hebe 

wat een indrukwekkend blog weer ,ik dacht maar een ding iets met schoenen en lopen ,dat heb ik ooit tegen iemand gezegd die licht jalours was want ik had toch zon leuk leven en nooit zorgen ,dus ik glimlachte en zei echt wil je in mijn schoenen lopen of weten wat ik tegen geen mens ooit zeg de waarheid ik heb vanaf dat ik een kind was geleerd om te overleven en nee ik weet niet wat gewoon leven is ,ik weet niet hoe het is om kind te zijn zorgeloos blij ect ect mijn leven was hard en eenzaam dus zeg het maar wil je echt in mijn schoenen lopen ,diegene liep door en heeft nooit meer iets gezegd ,soms lijkt het alleen maar of iemand een leuk en mooi leven heeft meestal zijn dat heel sterke mensen die niet praten en je ziet ze lachen terwijl ze van binnen kapot van de pijn gaan ,

dikke warme knuff hes xxx

Laatst bewerkt: 07/11/2021 - 15:44