Soms, ja soms voelt het niet oké een goede uitslag te hebben....
Ruud gaat naar de bakker voor brood en komt terug met gebakjes erbij. Ik moet lachen. "Voel jij geen spanning dan?", vraag ik hem. "Nee. Als ik jou zo zie en meemaak, is er gewoon niks aan de hand." Ergens denk ik dat ook. Maar wat doet een bijna half jaarlijkse ipv drie maandelijkse controle met me? En ergens zit zo'n onaardig stemmetje dat fluistert dat je het toch maar nooit weten kunt. Normaal hoor ik dat stemmetje niet. Alleen bij de controle (die naar achteren verschoven is en daardoor 5 mnd en 1 week op zich laat wachten) nadat mijn vriendin niet zo lang daarvoor is overleden, was die stem er ook. Voelde ik ook van alles. Van alles heel veel. Pijn, druk, meer vermoeidheid, hoofdpijn, verkoudheid, enzovoorts. Wat ik voel, is echt. Toch is wat ik voel niet echt. Toen in ieder geval niet. Niets aan de hand; alle bloeduitslagen goed.
De afspraken bij mijn oncoloog lopen vrijwel altijd uit. Ik vind het fijn dat ze tijd neemt voor haar patiënten en heb er dus totaal geen moeite mee. Een half of een heel uur, wij gaan lekker naar buiten in het park wandelen of nemen koffie/thee mét. Dat laatste dan alvast op de goede uitslag. Dat heb ik haar ook wel eens toegegrijnsd.... "ik heb al gebak op, dus de uitslag kan alleen maar goed zijn...." Sja, ze lacht en draait het scherm met de goede uitslag naar me toe. Nu zit ik zó vol van deze 5 mnd en 3 wkn dat ik daarmee begin. De vorige keer 5 mnd en 1 wk was al veel te veel en dit kan écht niet. Het is goed gegaan en ik voel me prima, maar toch. Dit duurde zó ontzettend lang! Ze lacht en weet nu dat ik ook een gewoon mens ben dat niet altijd alleen maar dapper en optimistisch is. Ik ga voor 25 jaar. Nog steeds. Maar dan wel met gewoon 3 á 4 maandelijkse controles..... Ze is het er helemaal mee eens en de volgende afspraak over 3 mnd en 3 weken staat al genoteerd. En o ja, de uitslagen zijn goed. Blij mee! Verbaasd ook; eerlijk is eerlijk. Thuis staat het gebak op ons te wachten. Een lekkere bossebol voor mij. Saampjes op de bank. Toch..... toch rolt er een dikke traan over mn wangen. Het was zó spannend!
En dan..... dan wil ik dit mooie goede nieuws 'wereldkundig' maken. Pc aan, site geopend, en...... niets. Ik kan het niet. Ik wil het niet. Ik kan en wil jullie niet zeggen dat het wederom goed met me blijkt te gaan. 'Onderhoudspil' verdwenen en toch na een half jaar wederom een goede bloeduitslag. Er is zoveel slecht nieuws onder al diegenen die ik een zo warm hart toedraag! Zo velen hier op de site die ermee te maken hebben dat medicatie niet meer werkt, verhoogd moet worden, extra scans of andere onderzoeken, en zo nog meer. En dan heb je háár daar weer met haar mooie goede bericht! Dat voelt zó níet oké! Ik krijg het 9 dagen niet voor elkaar het neer te pennen. Voel me schuldig. Ja, ook al ben ik natuurlijk bijzonder en heel erg blij dat ik als titel had willen schrijven: IK WORD GEWOON ÉCHT HET EERSTE KAHLER WONDER! Terwijl ik weet dat 'vrouw van nu' zo'n 11 jaar op me voorligt, maar toch. Dat geeft me alleen maar de overtuiging dat ik dat dus ook ga kunnen. Meerdere wonderen mag ook. Graag zelfs! Maar het voelt oneerlijk. Veel jonge mensen om ons heen waarvoor het leven akelig veel te vroeg eindigt. Lotgenoten die zo graag een muffelke van mijn goede nieuws zouden willen hebben. Maar dit kan ik niet delen; dit is alleen maar voor mij. Ik hou zo van delen! Delen verrijkt! Ik heb zelfs maar weinig in onze groepsapp geblaat. Tuurlijk heb ik met hen mijn uitslag gedeeld. Met vrienden en mn zus ook. Vanzelf. En iedereen vindt het super nieuws. Ik ook! Maar toch.....
Hoe doe je dat toch? Evenwicht vinden in zoveel treurig en triest nieuws en vervolgens onbeschaamd happy zijn met je eigen o zo bijzondere goede nieuws? Het hardop hier durven zeggen en hopen dat niemand zich benadeeld voelt...? Stralend een nieuwe dag tegemoet zien en weten dat dierbaren zich oneindig verdrietig en verloren voelen? Ik ben van slag. Ik ben gelukkig. Oprecht. Gelukkig en blij. Maar ook.... verdrietig om het vele goede waarvan ik niet in staat ben het te delen met hen die het zó heel hard nodig hebben....
19 reacties
Och lieve Hebe, we gunnen een ieder goed nieuws. Schreeuw het uit, blog zoveel je wil en kunt. Wij hangen aan je lippen.
Dat wij iets minder goede uitslag hebben te verstouwen is geen reden voor blijdschap van een ander. Gefeliciteerd en hopelijk krijg je nog tig keer een goede uitslag.
Liefs Alice💋😘
O lieverd, ja, dat wens ik me ook. Dank voor je lieve woorden. Ik weet wel dat het zo is. Ik ben ook zo blij als het een ander goed gaat.
Ik stook gewoon nog meer extra kaarsjes voor jullie allemaal!
Lieve Hebe
Natuurlijk mag je blij zijn, dit geeft ook een beetje hoop voor iedereen en is je van harte gegund. Bij ieder verloopt de ziekte anders. verdriet en vreugde liggen dichtbij mekaar. Je hebt het mooi beschreven vanuit je hart. En, ja. Het gevoel is dubbel, maar dat is deze ziekte ook. Je weet nooit waar het heen zal gaan en wat de toekomst je gaat brengen als je in deze rollercoaster zit. Respect voor iedereen die hier af en toe zijn/haar verhaal verteld.
Liefs Nonnie
Dank je wel lieve Nonnie! Je hebt gelijk. En hoe beter het met mij gaat, hoe beter ik er voor een ander kan zijn. En nogmaals de Alpe d'HuZes lopen......
Het mededelen dat je gezondheid niet delen kan, zijn delen van je medeleven die je wel deelt. Als je begrijpt wat ik bedoel, ik zou om mezelf te troosten nog zo'n bosse bol in mijn mik hebben geschoven een appelgebakje op zijn minst, maar zoveel geluk heb ik niet dus als ik is een dag in de winkel ben trakteer ik mezelf gewoon omdat het kan. Als palliatiefje heb je gewoon een beetje geluk, misschien afgedwongen misschien gewoon omdat je gezond bezig probeert te zijn of je geest sterk genoeg is. Het is je zo gegund Hebe een beetje uit de wind zitten geen storm die op je inbeukt geen meters hoge golven de eerst komende tijd. Geniet een beetje
Sterkte
Lieve lieve Ron, ik begrijp wat je bedoelt en ben ontroerd. Je zegt het zo mooi.....! Het is nog niet helemaal zo, maar ik ga mijn best doen dat gevoel 'om te keren'. Uiteindelijk is het een zegen (of hoe zeg je dat minder zweverig) dat ik me voel zoals ik me voel, kan wat ik wel kan, en een dergelijke uitslag krijg. Ben oprecht heel dankbaar! Maar blijf het speciaal en bijzonder vinden. En tsja... dát gun ik iedereen en wil ik zo heel graag verder geven.....
Knuffel goeie!
Juist goede berichten lieve Hebe geeft hoop en vertrouwen voor ons allemaal. Wat is het geweldig dat het met jou gaat, zoals het nu gaat❤️ gefeliciteerd. Liefs Dasje🌺🌺🌺
Ja Dasje, ben er ook oprecht heel blij mee. En hoop zeer dat het anderen vertrouwen geeft dat het écht kan. Je kunt 'buiten het protocol' vallen en de ziekte anders krijgen dan gebruikelijk is.
Lieve Hebe,
Van harte gefeliciteerd met de positieve uitslag.
Schreeuw het van de daken ,iedereen moet dit goede nieuws horen.
Groeten , Ad
Druk mee bezig lieverd!
Lieve Hebe,
persoonlijk ben ik blij wanneer iemand goed nieuws krijgt. Je zoekt bij elkaar houvast en gunt andere dit nieuws ook. Geniet ervan en voel je niet bezwaard om dit nieuws te delen😘
Lieve Caro, als ik jullie allemaal zo lees, gaat het me ook steeds beter. Dat het er stáát, is al een overwinning en een stap in de goede richting. Ik weet dat jullie allen gelijk hebben. Ik doe mijn best het ook zo te gaan voelen.
Dag Hebe,
Dat gevoel van "het gaat goed met mij, maar ik heb er moeite mee dat door te geven aan mede patiënten" ken ik maar al te goed. Eigenlijk ben ik maar weinig met mijn ziekte bezig, maar dat komt misschien omdat het zo goed gaat. Ondanks de twee kadootjes van Kahler, tracheostoma en colostoma, toch weer 2 weken in Zuid Frankrijk kunnen genieten. 2500 autokilometertjes dus. Toen ik 13 jaar geleden de diagnose kreeg en meteen 7 maanden in het ziekenhuis mocht verblijven, waarvan de eerste 10 weken volkomen plat op de rug op bed, had ik dit allemaal nooit verwacht. Wat een tijd was dat, 's morgens de deur achter mij dicht trekken, om er gewoon een gezellige dag van te maken en pas 10 maanden later weer thuis komen. ( 7 maanden ziekenhuis en 3 maanden revalidatiecentrum).
Mijn controles zijn om de 5 weken. Volgens de regels eigenlijk 4 weken, maar op verzoek en in overleg met de hematoloog 1 extra rustweek (ik gebruik lenalidomide 7,5mg), maar wat ik me afvraag, heb jij geen portaal bij het ziekenhuis. Afgelopen maandag is er bij mij bloed afgenomen en 2 uur later stonden de eerste uitslagen online. Vandaag de laatste uitslagen. Het ziet er allemaal goed uit voor een Kahlerpatiënt, nog steeds in remissie, dus geen spanningen voor het consult van a.s. maandag. Ik kan me nu concentreren op de uitslagen, die niet meteen bedreigend zijn, maar wel afwijken tov normale waarden om daarover gerichte vragen te kunnen stellen. Op naar de maandag dus.
Groet,
Hans
Een herkenbaar gevoel, Hebe, terwijl ik ook wel beter weet. Gewoon blij delen, zo'n goede uitslag! Mooi zo doorgaan met wonderen. Dikke knuffel XXX
Ingewikkeld he? Maar zoals je hier leest, goed nieuws delen is (meestal) juist fijn.
Mooi beschreven ook hoe externe zaken (een controle, een ziekbed van een vriendin) je bij jezelf van alles laten voelen.
Heel veel goeds gewenst. Anita
Lieve Hebe,
Wat ben ik blij voor jou!! En je hoeft het niet vervelend te vinden goed nieuws te delen. Ik ben altijd blij met goed nieuws en ik geloof anderen hier ook.
Dus......blijf ons goed nieuws geven.
Knuffel van.mij
Lieve Hebe
Wat is het leven toch dubbel he? jij blij met je goede uitslagen en een ander heeft minder goede berichten.
Maar ik denk dat vele van deze mensen graag jou goede berichten leest en het je niet misgunnen.
Dus schroom niet.
Trees
Heerlijk om dit goede nieuws te lezen ook al ligt het alweer een aantal weken achter je. Altijd blijven delen, er is inderdaad regelmatig minder goed nieuws bij anderen, maar juist jouw nieuws zorgt voor balans. Ik ben blij voor je. xx Kim 😘
Lieve Hebe
Deze ken en snap ik zo goed ,ik had het zo ontzettend zwaar in mezelf toen na 3 maanden infuus de chemo werkte en wij een goede uitslag hadden gekregen en ik heb gedubt of ik er wel iets over zou gaan schrijven want hoe moet dan iemand zich voelen die misschien net een verdrietige uitslag gekregen had en zelfs wel eens gedacht is dit wel juist wat ik nu doe op een site die over kanker hebben gaat als partner gaan schrijven ,bang als ik altijd ben om mensen pijn te doen en te kwetsen ,tot ik mezelf de vraag stelde wees eens eerlijk hes ,als jij nu leest dat iemand met slokdarmkanker met uitzaaiingen wel beter wordt wel mag blijven leven wel geopereerd kan worden ben je dan blij voor diegene ,jaa is het volmondige antwoord en hes vroeg ik mezelf af ben je ook blij als er mensen zijn die beter worden met dezelfde kanker als mn vriendinnetje mn moeder allebei mn omas ,vrienden vriendinnen van vroeger mn buurvrouw ooms tantes en ga zo maar door niemand is er nog ,weer was het volmondig jaaa ,want ja ik ben blij voor iedereen als de waarde goed zijn als het bloed goed is als de chemo aanslaat als de bestraling werkt als de operatie top is gegaan kortom voor iedereen die ook maar een goede uitslag heeft gekregen ,en nooit maar dan ook nooit denk ik hoe oneerlijk zeg ,dus ben ik hier gaan zoeken en gaan schrijven en heb mijzelf beloofd ik schrijf over ons en lees blogs en zal altijd proberen om rekening met gevoelens te houden juist en vooral voor diegene die niet meer beter worden en nee ik beeld me zelf niet in dat ik iets kan betekenen voor ze maar ik kan meeleven en lezen wat ze te zeggen hebben en ze liefde en knuffels sturen recht uit mn hart ,dus ik lach mee met je als de uitslag goed was en ik huil mee met je als de uitslag niet okay was ,
dikke lieve knuffel hes xxx