Ongeneselijk ziek. 10 jaar. Feestje! Maar ook..... au slik snik hik.... dit gaat over IK.....

Zo. Ineens weet ik het. Ben al zo lang 'leeg'. Geen inspiratie. Niet fit. Rommelig in mijn hoofd. Rommelig in mijn hart. Geen idee hebben waarover ik jullie vertellen wil. Geen idee wat jullie leuk, mooi, fijn, behulpzaam, of wat dan ook vinden. Geen idee. Het is op. Het wás op. Ik mag jullie vertellen over mij. Ik mag jullie met mijn verhaal een hart onder de riem steken. Ik mág dat.... want ik kán dat nog! Ik kan dat nog steeds na een prognose die niet bepaald hoopgevend was. Eerder integendeel. Alhoewel ik ook kort een oncoloog heb gehad - meteen na de diagnose op de dag voor kerst - die mij niet vreemd vond toen ik zei dat ik ging voor 25 jaar en dan wel verder zou zien. Die het niet raar vond dat ik zei dat ik dan maar de eerste zou zijn die geneest. Ik meende dat ook; het was geen 'ik hou me sterker dan ik ben verhaal'. Ik meende dat en doe dat nu nog steeds. En de oncoloog zei gewoon "Ja, waarom niet. Je bent jong, gezond en sterk. Hoe raar dat ook klinkt als ik ook zeg dat je ongeneselijk ziek bent. Jij kunt dit. Ik heb je al aangemeld in Maastricht." Voor de stamceltransplantatie dus. Terwijl ik nog geen chemo gehad heb en ze daarmee ook niet kunnen starten omdat mijn nieren nog niet functioneren. Randje dialyse. Nog steeds op dat moment. Ze keek me alleen maar aan en zei "Waarom niet." En weg was ze. En ik dacht, zie je wel ik ben niet gek. Het kan. Waarom niet. Ik vóel het ook zo. En ja, dat voel ik zo nog steeds. We komen er vanzelf een keer achter wie gelijk heeft. Mijn huidige oncoloog heb ik gezegd dat ik er nog zal zijn als zij allang met pensioen is. Ze kent me inmiddels en lacht vriendelijk terug. 

We weten allemaal dat het kan. Dat er - gelukkig!! - inmiddels velen zijn waarbij de prognose van een nog maar kort leven helemaal niet uitkomt. Soms door (nieuwe) medicatie, soms door een andersoortige behandeling, nieuwe behandeling, en ja, soms gewoon omdat het kan. Dat een behandeling die maar 'garantie' geeft voor even, een veel langer effect heeft. Ongetwijfeld komt dat ook door degene die deze behandeling ondergaat. Hoe sterk je bent, blijft, wordt...... Ik zeg ook niet dat ik er niets voor doe. Dat doe ik wel. Maar niet in de zin van 'dan blijf ik langer leven'. Nee. Niet dus. Ik doe de dingen die ik 'er voor' doe, omdat ik de tijd die ik nog heb, dan op een leukere en fijnere manier kan doorbrengen. Fysio, cardio, krachttraining, zwemmen, samen veel wandelen en fietsen. Die dingen zorgen ervoor dat ik kan wat ik kan en we dus bijzondere en gezellige dingen kunnen doen samen. Mijn man en ik. En lieve familie en vrienden. Heerlijk! Wat ik allemaal niet kan, is er ook. Ergens. In een hoekje. Dat pruttelt af en toe. En dan is daar dat bijzondere mens dat me nog steeds helpt, steunt, naar me luistert als ik vertellen wil waarmee ik mijn man niet wil lastig vallen, ook juist níet naar me luistert...., en me de weg wijst of een ander pad laat inslaan. Ik ga voor 25 jaar. Nog steeds. Maar eerst toch een feestje dat ik de (min of meer onwaarschijnlijke) 10 jaar nu bijna gehaald heb. Zó dankbaar voor!

Hoe ziet mijn feestje er uit? Sja..... zeer waarschijnlijk heel anders dan wanneer 'een normaal mens' een feestje geeft. We hebben samen voor ons tweetjes nog iets goed te maken op die berg. Dé berg. De berg van de Alpe d'HuZes. Wat al 4 jaar onze wandeling had moeten zijn, is dat nog steeds niet geworden. Nu gaan we er voor. Nu is het voor ons mogelijk gemaakt dat we gaan. Samen. Op 31 mei 2020 is de start en aftrap van de koersweek. Op 31 mei 2020 IS HET 10 JAAR GELEDEN DAT IK MIJN STAMCELTRANSPLANTATIE HEB ONDERGAAN! Dramatisch en niemand geloofde dat ik levend dat ziekenhuis uit zou komen. Behalve ik dan...... Noooooit aan getwijfeld. Drie weken gaf ik mezelf in plaats van de waarschijnlijk "U zult hiervoor wel 6 weken herstel nodig hebben eer u weer naar huis mag"....... Haha, grapje. Zo leuk was het daar nou ook weer niet..... Van niets naar een piepklein beetje meer dan niets, ging ik tóch 3 weken later naar huis. Niet geheel volgens protocol.... och..... Samen naar huis. Tóppie! Sámen! En dan straks samen....... samen wij tweetjes op een berg vol met velen die allemaal hetzelfde doel nastreven. En dat is mensen met kanker een toekomst geven! Daarvoor in ieder geval hun best doen. Een bijdrage leveren. Fietsen, lopen, rennen, veel (heeel veel) vrijwilligerswerk doen, om zo geld bijeen te brengen dat weer verder onderzoek in de strijd tegen kanker mogelijk maakt. In ONS belang! Ja lieve mensen, al die mensen daar doen dat voor iedereen die hoe dan ook met kanker te maken heeft en/of heeft gehad. En weet je? Het gaat zeker lukken! Vast van overtuigd dat het moment dat kanker een chronische ziekte wordt steeds dichterbij komt. Voor sommige kankersoorten kunnen we het al ervaren. Het gaat (te) langzaam, maar ik ben ervan overtuigd dat kinderen van nu, straks zullen zeggen "Vroeger? Ja, vroeger ging je dood aan kanker. Nu al lang niet meer." Dan spring ik even van mijn wolkje van geluk!

Veel liefs xxxx Hebe

 

 

 

21 reacties

Wat bijzonder dat het begin van Alpe d'Huzès samenvalt met jouw 10 jaar. Dat wordt dubbel feest. Want ja, dat ben ik helemaal met je eens, dat die datum een feest waard is. Niet vieren dat je 10 jaar ziek bent, maar dat je na 10 jaar  nog steeds volop leeft!

Ik had dat gevoel na 2 jaar ook: zo dankbaar dat ik er nog was. Had ook de neiging om de vlag uit te steken. Verder doe ik het eigenlijk precies andersom: ik verwacht niet te veel, voor mij is elke goede dag die ik nog krijg een cadeau. Ik pas hiermee een wijze les van mijn opa toe: "je moet het laten meevallen".

Veel plezier met de voorpret en die top gaan jullie samen zeker halen!

Hanneke

Laatst bewerkt: 12/11/2019 - 15:27

Lieieve Hanneke! Ja, het is zo. Dit voelt heel speciaal. Ook al blèr ik al 10 jaar dat ik voor 25 jaar ga, het is toch bijzonder dat ik iig al één dubbel lustrum op mijn conto mag bijschrijven. Soms voelt het onwerkelijk en krijg ik onrustige kriebels. Een beetje van 'ik kan het me niet voorstellen dat het echt zo is'. Vervolgens denk ik weer 'zo, nu de rest nog.....'

Een stukje van die wijze les van jouw opa hanteer ik ook hoor. Dat geblèr blijft, maar ik hanteer voornamelijk 'ik geniet nu en zie vanzelf waar of wanneer het schip strandt.' Ik hoor vanzelf een keer van mijn oncoloog dat het mis is. Maar tot die tijd wil ik me de lol van leven niet ontzeggen. Elke dag is er één. En van elke dag maak ik graag gebruik en wil ik - zo goed als dat kan - genieten. 

Veel liefs and a big hug! xxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 14/11/2019 - 17:29

Lieve Hebe, 

Wat een ongelofelijk mooi en inspirerend verhaal vertel je! En natuurlijk gefeliciteerd met je 10 jarig jubileum! Reden voor een feestje en dan ook nog een heel nuttig feestje, om anderen en jezelf te helpen, om van kanker een chronische ziekte te maken of nog beter nog: het de wereld uit te helpen. Ik heb bewondering voor je kracht, je inzet en je overtuiging dat jij hier nog heel lang zult zijn. Met je 10-jarig jubileum laat je al zien dat dingen als het regie nemen op je ziekteproces, een positieve mindset, beweging, lieve mensen om je heen etc... werken. Op naar de 25 jaar (of langer)! 

Ik hoop dat je je, na een wat mindere periode, weer beter voelt! 

Liefs, Jessica

Laatst bewerkt: 12/11/2019 - 15:54

Lieve Jessica, wat een mooie lieve woorden! Veel dank, je doet me zo goed. Je hebt het over mij, en degene waarover je gelezen hebt, dan ben 100% ik. Ben enorm dankbaar dat ik me op deze manier  nog kan inzetten in de strijd tegen kanker. En dankbaar dat mijn man me daarin tot in het oneindige steunt... 

En ja, ik voel me weer een stuk beter! 

Liefs Hebe xxx

Laatst bewerkt: 14/11/2019 - 17:21

Lieve Hebe, 10 jaar! Ik schreef net bij HeleentjeM dat ik 5 jaar optimistisch vind, maar oh, 10 jaar! Ik ga ook die berg proberen te lopen, ik hoop wat van jouw doorzettingsvermogen mee te pikken..Op naar nog veel meer jaren! Veel liefs XXX 

Laatst bewerkt: 12/11/2019 - 23:30

Hey lieve Frie, volgens mij heb jij zelf al een flinke dosis doorzettingsvermogen, maar echt, je mag graag van mij tappen. Deel het met liefde met je! En je weet, delen is vermeerderen..... toch? 

Jij probeert niet die berg op te lopen, jij gáát die berg oplopen. Ook al wil ik hem deze (laatste) keer graag met mijn Ruud samen lopen, dat betekent niet dat ik er niet voor jou en Dasje  ben. Natuurlijk wel! Ook met oefenen hoor, en tips, en met Hermannetjes. Samen bedwingen we die berg voor het o zo goede doel. Krijg je vleugels van; geloof me....

Veel liefs met knuffels xxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 14/11/2019 - 17:18

Wat fijn Hebe je niks van prognoses aantrekken. Prognoses mogen ze ook wel eens aanpassen bij de statistieken. Want ik ben er ook van overtuigd dat ik 10 nog zou gaan halen terwijl men mij maar 1 jaar gaf. Bewegen op voeding letten en genieten positief zijn in combinatie met de huidige wetenschap die steeds verder gaat. Steeds meer uitstel kan geven aan ons palitatief zieke mensen. En dat de jeugd van nu inderdaad later kan zeggen vroeger overleed je aan deze ziekte, dat geloof ik ook.

Wat geweldig dat je de berg op gaat. Ik neem mijn petje voor jullie die dit doen af. En maak een diepe buiging.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 13/11/2019 - 07:02

Ha Alice, schat, wij doen petje af voor jou en hoe jij met jouw kankerzooi omgaat! Je bent geweldig lieverd en samen zullen we de statistieken eens een poepie laten ruiken! 

En ja, in gedachten ben je erbij hoor, op die berg! Kan niet zonder jullie, toch?

Dikke kus xxxx Hebe

Laatst bewerkt: 14/11/2019 - 17:14

Geen inspiratie, geen idee en dan toch de behoefte om een stukje schrijven, heet in oud Nederlands voor z'n mallemoers blote kont schrijven. Of voor de vuist weg, uiteindelijk gaat het toch over gevoel of de verstoring van gevoel, dat zullen meerdere mensen herkennen.

Lekker geschreven

 

Sterkte

Laatst bewerkt: 13/11/2019 - 16:22

Lieve Hebe,

 

Wat een geweldig vooruitzicht dat jij 10 jaar na krijgen van je stamcel transplantatie je gaat inzetten voor het uiteindelijk chronisch maken van Kanker (of misschien wel de volkomen genezing, wie zal het Zeggen)

Het feit dat je jezelf dit doel kunt stellen geeft al aan hoezeer jij midden in het leven staat.

Alleen al de voorpret en het voorbereiden moet een enorme boost geven.

Zelf heb ik me voorgenomen om als mijn stamcel transplantatie klaar is de "Camino" te gaan lopen. Niet voor kanker, niet voor het geloof maar gewoon voor mijn herstel.

Een ding snap ik niet, Je zegt dat als de kinderen van nu het hebben over “vroeger ging je aan kanker dood", dat deze kinderen over 15 jaar al jong volwassenen zijn. Dat is dus 25 jaar na jou transplantatie. Hoezo spring je dan op een wolkje? Ik geloof je als je zegt dat jij voor 25 jaar gaat.

Heel veel succes met voorbereiding, en geniet met volle teugen.

Veel Liefs

Jelle

Laatst bewerkt: 14/11/2019 - 21:56

Jelle, zo lief jouw reactie. En je hebt een grappig gelijk,,,,, Ik ga voor 25 jaar. Nog steeds (ik tel niet af; daarop 'betrapte' mijn man mij na 7 jaar...). Dus ja, ik ben er nog als de kinderen van nu jong volwassen zijn....hahaha, geweldig! Ik bedoelde inderdaad tzt van mijn wolkje boven af te komen om ze te feliciteren met dat mooi behaalde resultaat. Maar je zegt het, ik ben er dan nog gewoon..... Kunnen we samen, toch?

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 15:31

Lieve Hebe 

de statestieken zet jij voor schut en zo hoort het ook ,en wat dat laatste aangaat dan spring ik ook van mn wolkje van blijdschap en geluk ,als ik niet allang gespiekt had zou ik geschrokken zijn ,nee hebe zonder inspiratie dat kan niet dat mag niet en gelukkig is het ook niet zo 

liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 08/11/2021 - 14:47