Een harde leerschool
"Ik mankeer toch niks aan mijn hersenen!"
Hoe vaak ik dat niet naar mijn oncoloog geroepen heb! Bewondering voor haar geduld.
"Weet u wel hoe zwaar uw behandeling is geweest?" "Ja hoor, ik was er zelf bij." Zei ik wel een beetje bits... "Ik heb beenmergkanker, dat heeft toch niets met mijn brein te maken."
Zoveel ongeloof ik had. Zelfs nog voordat ik naar Maastricht geweest was, maakte ik me al druk dat het allemaal zo lang duurde. Steeds bleef ik maar herhalen dat ze me op het werk wel onderhand weer wilden zien. Dat het nu wel lang genoeg geduurd had en ik weer aan de slag moest. Dat ze een beetje op moest schieten.... Ik was dat geneuzel zo spuugzat. En aangezien ik niet zo googelig ben, had ik totaal geen notie wat me in Maastricht te wachten stond. Brochure gelezen. Nou, dat doen we even en dan ga ik vooral weer met mijn leven verder. Punt.
Ondertussen deed mijn brein niet wat ik gewend was. Helemaal niet. Nog niet trouwens. Alleen ga ik en gaan we er nu anders mee om. Zeker na Maastricht werd het dramatisch. Ik ging naar boven. Geen idee waarom. Ik sta op van de bank. Geen idee waarom. Voel aan mijn buik; misschien moet ik plassen. Mooi niet. Ga weer zitten. Ik ga naar buiten. Naar de keuken. Kijk in de ijskast. Loop naar de garage. Alles zonder ook maar enig idee te hebben waarom. Wil ik gaan koken. Ligt er niks in de ijskast waarmee ik iets koken kan. Ik word helemaal gek van mezelf. Komt omdat je ouder wordt, zeggen ze dan. Blèh, ik ben net 52! En het is niet waar. Mijn geheugen is mijn hele leven al idioot ijzersterk. Heb me er zelf vaak over verbaasd dat ik ook na jaren me dingen nog letterlijk kan herinneren. Wat iemand gezegd heeft bijvoorbeeld en hoe een ander daarop reageerde. Geen eigenschap overigens waarmee je blij moest zijn, want niemand gelooft namelijk dat jij dat nog weten kunt. Ik vergat geen verjaardag, geen boodschappen, geen afspraken. Niets. Nooit. En daar deed ik geen moeite voor.
Moest ik maar briefjes schrijven. Ja hoor, honderden heb ik er geschreven! Maar ja, als je dan vergeet dat je die geschreven hebt, schiet je er mooi niks mee op. Of ik leg ze op een heel goed plekje en vergeet dan waar dat is. Wat ik overigens niet alleen met briefjes doe (nee, helaas, deed kan ik niet zeggen in dit geval)..... Je wilt niet weten wat voor zoektochten wij door ons (gelukkig vrij kleine) huis hebben gemaakt. Het kán niet weg zijn! Nee, maar waar ligt het dan? Te gek. Ongelofelijk hoe creatief ik kan opruimen. De meest maffe 'goede plekjes'. Een bril zoeken die op je hoofd staat, is er niks bij. Als mijn man iets kwijt is, kom je het gewoon 'ergens' tegen. Zo zit het met mijn goed opgeruimde dingen niet. Groot voordeel is wel dat we in de tussentijd kasten, lades, kelderksast en zo van alles opgeruimd hebben. Bergen oud papier dat weg kon. Dat geeft dan weer een goed gevoel...hahaha
Ik wil weer werken! Ik wil weer gewoon zijn! Ik wil weer een boek lezen! Ik krijg de Libelle niet eens voor elkaar! Heb ik een bladzij gehad, heb ik totaal geen idee wat ik gelezen heb. Te idioot voor woorden! Dit is zó niet ik! Ik ben altijd blij geweest dat ik mezelf gebleven ben als optimist en positief mens. Maar eerlijk is eerlijk, dit stuk van het verhaal heeft dat vaak erg moeilijk gemaakt. Zo kwaad ben ik geweest (soms nog....). Gefrustreerd en boos op mijn oncoloog. IK HAD EEN GOED STEL HERSENS EN NU BEN IK ZO'N SUFFERD! Ik onthoud niks, kan niets lezen, kan niets leren, van puzzels snap ik niets, kan me niet concentreren, zie de woorden voor mijn ogen dansen, krijg er een gammel hoofd van, zoek in mijn memory en vind niets. Dit heeft niets met ouder worden te maken. Dit stuk IK is er niet meer. Of half niet meer. Er zijn nog steeds dingen die ik me na tíjden nog precies weet te herinneren. Letterlijk. Het andere geheugen is volkomen waardeloos. Ik zeg 'ja' tegen je om iets te pakken of zo, sta op en in diezelfde seconde is het weg. Vergeet ik ook dát ik iets vergeet. Het is volkomen weg.
Nog niet zo lang geleden staan we in de stad. Vraagt mijn man me waar we heen moeten. Ik dacht dat híj iets in de stad moest hebben. We zijn alle straten doorgelopen, hebben alle winkels aangekeken, zijn gezellig koffie gaan drinken met iets lekkers erbij en weer naar huis gegaan. Totaal geen idee wat we in de stad moesten. Nu lachen we er maar mee. Met een beetje geluk komen we er nog een keer achter wat we nodig hebben. Of niet. Ook goed. Ik laat me ook niet meer van de wijs brengen door 'maar jij zou dit en jij zou dat'. Gelukkig gaat lezen nu wel wat beter. Maar ik kan bij lange niet meer wat ik kon. Nooit meer. Dat is me met de tijd wel duidelijk geworden. Ik ben blij dat wíj daar nu mee om kunnen gaan. Anderen? Dat is aan hen....
22 reacties
Heel herkenbaar.
Ik doe nu mee aan de PAM (physical Activity and Memory) studie,deze studie gaat onderzoeken of lichamelijke training cognitieve problemen kan verminderen en hoe dit werkt in de hersenen .Na behandeling van borstkanker met chemotherapie. Er is controle groep en een actieve groep, dmv loting hoor je in welke groep je zit
Het is behoorlijk pittig, 2x per week 1,5 uur intensief trainen bij fysio ( kosten zijn voor pam ) en 2x per week 1 uur power walking een half jaar.
De training mag in je eigen buurt, de controles zijn 2x in UMCU,( bij aanvang en na een half jaar) die bestaat uit oa bloedprikken, MRI, fietstest, cognitieve test op de computer.
Ik doe dit nu vanaf begin mei, conditie is flink omhoog gegaan, cognitief merk ik er nog niets van, dit krijg ik soms ongenuanceerd van de kinderen te horen: "nou mam die training zet nog geen zoden aan de dijk he!" als ik voor de zoveelste keer weer eens iets kwijt ben :)
Voor meer informatie google: pam studie. Ik weet dat ze nog kandidaten zoeken.
Marieke
Wat betreft de frustraties omtrent het lezen ben ik nu overgestapt op het luisterboek.
Voordeel, de voorlezer is heel geduldig en leest alles nog een keer voor en nog een keer...…..
Ik heb de PAM studie opgezocht, goede studie maar alleen voor borstkankerpatiënten. Fijn hoe alleraardigst je kinderen je met de neus op de feiten drukken ;-)
Inmiddels is het me gelukt weer een boek te lezen. Niet elke dag, dus soms moet ik een heel stuk terug omdat ik niet meer weet waarover het gaat. En soms ben ik begonnen, maar vallen mn ogen dicht van vermoeidheid. Is het niet het één, dan is het wel het ander......
En ja Frieda, herken ik. Feestjes zijn voortaan een hele opgave en kosten me echt serieus tijd om weer bij te komen. Luisteren is vaak lastig, ook al zou een luisterboek idd herhalen zo vaak we willen. Heb er eerlijk gezegd nooit aan gedacht. En dat terwijl ik zo trots ben dat van mijn boek een luisterboek is gemaakt. Ik heb nog gewoon zoveel ongelezen boeken staan; was een echte boekenwurm.
Hoi Hebe,
Ik was ook een boekenwurm. Vaak te vinden in de bibliotheek. Deed mee aan een leesgroep, al die ongelezen aangeschafte boeken...…..Het lukt gewoon niet.
Evenals tv kijken, tijdens de chemoperiode vele series op netflix gekeken, nu lukt het amper om "de slimste mens" uit te zitten.
Levert soms overigens ook wel grappige situaties op. Een tijdje geleden zat ik 's avonds laat nog even alleen tv te kijken, naar Policeacademy 1. Hilarisch, ik snikte van het lachen.
Ineens kwam onze oudste zoon met een heel verschrikt gezicht naar beneden. Of er iets was, hij had mij boven gehoord. Ik stelde hem gerust dat ik Policeacademy zat te kijken en daar ontzettend om moest lachen. Hij heel verbaasd: "maar je hebt Policeacademy al tig keer gezien!!".... Toen ik hem uitlegde dat ik me er letterlijk NIETS meer van kon herinneren, reageerde hij heel droog met: "ik denk dat niet veel mensen kunnen zeggen dat ze de Policeacademy voor de tweede keer voor t eerst hebben gezien ;-) "
Wat ik wel even wil zeggen : er reageerde iemand die dit een chemobrein noemt, maar ik heb geen chemo gehad, wel een operatie en 32 bestralingen en ik weet dat er meerdere zijn die dit ook hebben na de bestralingen
Beste Hebe, dit is heel herkenbaar.
Ik heb gemerkt dat er een groot verschil is tussen acuut effect (de eerste dagen na de chemo) en langdurig effect. Bij het acute effect deed mijn hoofd helemaal niks meer. Alsof de verwerkingsfabriek achter mijn zintuigen van de ene op de andere dag een 'total shut-down' doormaakte. Luisteren, zien, proeven, het lukte niet.
Een paar maanden na de laatste chemo was er weer vooruitgang in 'hoofdzaken' zoals aandacht, concentratie en geheugen. Nu 3 jaar later gaan deze functies nog steeds vooruit, maar werkt het anders dan vroeger. Ik kon altijd leunen op mijn hoofd, het was een betrouwbare partner in mijn leven. Nu is het een onvoorspelbaar apparaat. Alsof de straten en huizen in de buurt waarin ik mijn hele leven heb gewoond op slag allemaal door elkaar gehusseld zijn. Ze zijn er nog maar ik weet niet meer precies waar. Soms vind ik een straat weer terug, heel vaak moet ik steeds dezelfde zoektocht houden. Ik ben als het ware een nieuwe plattegrond aan het tekenen, en dat gaat moeizaam.
Over mijn situatie 2 jaar geleden heb ik overigens ook een column geschreven
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/over-leven/chemobrein
Lieve Hebe
ah gossie ik zie het gewoon voor me en heb er ook al over gelezen het chemo brein wat een rot ding zeg ,al is op een andere manier wat je nu schrijft heel herkenbaar voor mij (valpartij 2 keer hersenletsel en een tia er achter aan ) en nee ik maak me er ook niet druk om het zij zo ik heb wel vaak thuis de lachers op mijn hand als in elk nadeel heb ze voordeel en is echt niks mis mee om in de stad ff een terrasje te pakken ik bedenk het zelfs als ik dondersgoed weet dat ik niet naar de stad moest hihihihih
liefs hes xxx
Hahaha Hes, dat is wel een goeie!
Ik moet bekennen dat met de jaren het vergeten niet echt beter is geworden. We hebben wel beter geleerd hoe ermee om te gaan. Als ik aan iets denk wat ik nog moet doen, doe ik het meteen. Ook al is dat een appje onder het eten (als we geen bezoek hebben), omdat ik gewoon weet dat ik het anders vergeet. Mijn man weet dat ook, en als ik ooit denk 'dat is niet netjes', zegt hij DOEN! NU! Zo lief...xx
Liefs xxx Hebe
Das toch prima en leuk dat je man je stimuleerd om dat dan gewoon ff te doen
Liefs hes💐