Hoe het begon...

De start is gemaakt. Vervolg.... Waar te beginnen? Zoveel heftige, vreselijke, nare, maar ook mooie en bijzondere dingen meegemaakt.

Ik werk nog één jaar door met zich geopenbaard hebbende beenmergkanker. Dat terwijl de pijn eigenlijk niet te hebben is; zelfs ademhalen is een hele exercitie. Tja, wat wil je met 5 gebroken ribben en na verloop van een paar maanden nog een verzakte heup.... Onze huisarts was altijd iemand van: ik kan niet in je kijken, laat maar even een foto maken. Nu niet. Zijn diagnose zweepslag in de tussenribspieren klinkt ook aannemelijk. Als ik niet zo extreem veel pijn had kunnen verdragen, had hij waarschijnlijk een andere diagnose gesteld. Zo verzekerden mij de vele artsen / chirurgen die op mijn bed gezeten hebben. “Hoe heeft u dat gedaan?”, heb ik erg vaak gehoord. Nou ja, gewoon gedaan. Alhoewel 'gewoon'......

Paar maanden 50 ben ik als het voorjaar begint en we lekker willen fietsen. Ik kan als het waait mijn stuur niet meer vasthouden. Och, dan gaan we toch wandelen. Ik heb al (boven)rugklachten vanaf mijn 12e en armen 'die het niet meer doen', totaal geen kracht meer hebben, zijn mij niet vreemd. Met mijn rechterarm gaat kan ik steeds minder, maar verder gaat het best goed. Vind ik. Denk ik. Op het werk nemen ze dingen van me over die ik met mijn arm niet meer kan. Fietsen doen we weinig; het waait hier ook altijd...hihi.

In december met kerst een boswandeling gemaakt. Eenmaal thuis krijg ik ineens extreme pijn in mijn rechterzij. Wow! Daar krijg ik het helemaal benauwd van en ik moet erbij gaan zitten. Tjeetje, dit is heftig! Toch na kerst gewoon gaan werken. Wij hebben geen kinderen en werken altijd tussen de feestdagen. Pas op 5 januari ga ik naar de huisarts, die de diagnose zweepslag in mijn tussenribspieren stelt. Dat zou zo'n anderhalf jaar kunnen duren en de pijn zou heviger kunnen worden. Dus ik dacht shit, natuurlijk!, maar ook, nou niet zeuren dan, maar doorwerken. Niks aan te doen; jammer pech. Uiteraard voel ik dat het steeds erger wordt. Met mijn linkerarm houd ik op enig moment constant mijn rechterzij vast – de druk daarvan lijkt de pijn draaglijker te maken – en ook ondersteun ik zo mijn rechterarm waarmee ik steeds minder kan. In september 'verzakt' mijn linkerheup. Ik kan mijn been niet meer goed optillen en dus niet meer normaal lopen. Alleen waggelen. We hebben er wel lol om op het werk; ik lijk wel een gans. Na nog een paar maanden wordt het zo erg dat ik niet meer zelf kan opstaan om bijvoorbeeld naar het toilet te gaan. Geen nood, hulptroepen in de buurt. Uiteindelijk kan ik ook niet meer zelf van het toilet opstaan....... Eind november (!!) gaat het licht definitief uit en blijf ik thuis van het werk. Met lapmiddelen van de huisarts die totaal niet werken – mijn nieren functioneren nagenoeg niet meer, dus van de pijnstillers word ik doodziek – gil ik het nog 3 weken thuis uit van de pijn en narigheid voordat ik in het ziekenhuis terecht kom. Daar duurt het nog 2 weken voordat ze de diagnose Morbus Kahler stellen. Sommige dingen moeten op kweek, maar ook blijk ik het eiwit dat Kahler kenmerkt, niet te hebben. Eén van de zeldzame vormen van Kahler. Yep. Heb ik weer.

Twee jaar dus na de eerste signalen, één jaar nadat Kahler zich daadwerkelijk heeft geopenbaard, de diagnose en een actieplan. Ik ben zwaar beschadigd. Heb 7 gebroken ribben, één rib is bijna helemaal weggevreten, mijn rechterarm kan eigenlijk niet eens meer langs mijn lichaam hangen, mijn linkerheup is verzakt – zo noem ik het maar – ; ik sta letterlijk op doorbreken. Niemand mag me een knuffel geven; het risico is te groot.

Maar toch......

Vanzelfsprekend was ik en waren wij heftig geschokt. Emmers vol tranen geplengd. Maar ook...... heb ik er geen seconde aan getwijfeld dat het goed zou komen. Hoezo ongeneselijk ziek? Dan ben ik maar de eerste die geneest. Kom op zeg, ik ben net 52!

Die diepe overtuiging, dat intense gevoel van 'ik geloof jullie wel, maar mijn gevoel zegt iets anders', ben ik nooit meer kwijt geraakt. Alle artsen, zij weten het vele malen beter dan ik. Zij hebben er verstand van, ik niet. Toch tegen al die wijsheid in, zegt mij mijn gevoel dat het niet zo is dat ik nog maar een zo beperkte levensverwachting heb. Met de behandeling die ik heb gehad slechts tussen de 4 en 6 jaar, met een enkele uitzondering van 10 jaar. Dat kan niet waar zijn. We hebben nog veel te veel te doen. Veel te veel plannen. Ik heb alleen maar pijn! Extreem veel weliswaar, maar dat gaan we oplossen en dan weer verder. Ik ga voor 25 jaar. En dan zien we wel weer verder. Met inmiddels 8 jaar na de stamceltransplantatie ben ik alvast op weg. Aangezien de levensverwachting geteld wordt vanaf het moment dat Kahler zich heeft geopenbaard, al 9 jaar. Nog 25 te gaan.

Voor de duidelijkheid....

Ik tel niet af.

Nog 25 jaar.

Kom maar op.