MOSA - Maastricht Hodgkin en Stamceltransplantatie Studie

Weet je dat het vermoeden / verdacht bestaat dat mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan (dus ook mensen met Kahler) een verhoogd risico lopen een hartinfarct te krijgen? Nou, ik wist het niet. En ze zijn ook nog aan het onderzoeken of het inderdaad zo is. Dus of het uiteindelijk werkelijk zo is, moet nog blijken. Toch kan ik wel zeggen dat ik toen ik dat hoorde wél begreep waar mijn hartinfarct vandaan kwam...... Dus waarschijnlijk niet 'zomaar' uit de lucht vallen. Geen wonder dat de cardioloog in Bern (ik kreeg het infarct tijdens een bergwandeling en mocht met de heli mee naar het ziekenhuis) met stelligheid zei dat er voordat ik dit infarct kreeg met zekerheid niets aan de hand was.
Maar voor de duidelijkheid het verhaal in volgorde.
Drie jaar geleden zijn wij erg ijverig aan het oefenen om onze Alpe d'HuZes in 2016 te kunnen lopen. Fietsen is voor mijn beschadigde arm geen optie. Voor mijn heup en andere beschadigingen maakt het niet uit. Lopen dus. We oefenen vanzelf veel buiten, maar ook op de loopband bij onze fysio, omdat we daarop de helling van de alpe kunnen instellen. Na een tijd willen we de hele tocht - met pauzes en al - oefenen op de loopband. Ongeveer 14 km met een stijging van ca 1100 mtr. Er is geen meter vlak en de maximale stijging is iets meer dan 12%, de minste is 5%.
Dat doen we op donderdag. Ongeveer 3.5 uur werkelijke looptijd, dus nogal trots op ons! Echt getwijfeld heb ik niet; we hebben altijd veel bergwandelingen gemaakt. Maar dit is toch anders. Dus super dat dit goed ging, dan móet het in het echt ook lukken.
Op vrijdag fietsen we pakweg 45 km. Met ook voldoende pauzes en broodjes onderweg.
Zaterdag doen we alle was, strijk, poets en pakken we de auto in.
Zondag op vakantie naar Zwitserland.
Maandag erg mooi weer en helaas voor de komende dagen veel minder mooi voorspeld. Aangezien we toch al erg veel gewandeld hebben thuis én ook veel op de helling, besluiten we een tocht bergop te maken. Ik maak een foto - grote berg, zon erboven, berghutjes en koeien er onder, en die moeten er allemaal op. Een nogal spastisch standje erg laag bij de grond en als ik geknipt heb en op sta, zie ik sterretjes. Best veel. Pfffft..... Dat duizelige trekt wat weg en we gaan omhoog. Zware armen, loom, niet fit, maar toch doorlopen. Totdat het niet meer gaat en we met hulp van een jong stel - met ehbo ervaring - naar beneden gaan. Eenmaal beneden heeft iemand van het bergrestaurant al gezien wat er mis is en snel gehandeld. Benen omhoog, liggen, en ik vind het prima, lig lekker en ga dutten. Nou, mooi niet. Ze blijft aan me schudden en tegen me praten en dat doet de arts van de heli ook. Ik krijg wat tierelantijnen geprikt en aangesloten en húp de heli in. "Je moet wel foto's maken hè schat.....", héél ernstig, ik weet het.

In het ziekenhuis wijzen de onderzoeken geen infarct uit en ik voel me weer gewoon. Op 'iets' na, waarvan ik zeker weet dat ik het niet (her)ken. Dan 6 uur later alle onderzoeken opnieuw. Midden in de nacht met vliegende vaart naar Bern waar een operatie team al klaar staat. Ze beginnen aan me terwijl 'ik er nog bij ben'. Als ik dat zeg, zeggen ze dat dat ook de bedoeling is. Nou, ik doe net of ik er niet ben. Maar ja, die arts blijft maar praten en uitleggen wat ie allemaal doet. Als hij begint over meer bewegen en anders eten, besluit ik toch maar uit te leggen wat ik allemaal beweeg en eet. "O, mevrouw, als dat zo is, als u dát allemaal gedaan heeft 3 en 4 dagen geleden, dan is dit domme pech. Dan heeft u hiervoor niets gemankeerd. Als u al langzaam dichtslibbende aderen had gehad, dan had u dat met zekerheid niet meer gekund. Heb ik weer......

Toen 2 jaar geleden de uitnodiging voor deelname aan de MOSA Studie kwam - ik heb destijds aangegeven dat ik bereid ben aan alles mee te doen als ik daarmee anderen helpen kan - had ik echt zoiets van 'ja, nou weet ik waar dat infarct vandaan kwam'. Natuurlijk heb ik aan alle verschillende onderzoeken meegedaan, anders heeft het geen zin. En geloof me, het was écht níet leuk! Eerder naar en akelig. Op het invullen van de lijstjes na. Jammer dat ik de 'diepe' MRI niet mocht, omdat ik 2 stents heb. Dat had ik wel graag gewild.
Ze verzamelen gegevens van duizenden patiënten en niet-patiënten, vergelijken en blijven ons volgen. Tussendoor komt er nog eens een oproep of moet ik een lange vragenlijst invullen. Ik ga ervan uit dat op enig moment zal blijken of het bestaande verdacht - komt natuurlijk ook ergens vandaan, anders zouden ze er geen onderzoek naar doen - waarheid blijkt.