Start capecitabine, gaat niet zo lekker
De bestraling is me redelijk makkelijk af gegaan en ik wil daarom zo snel mogelijk starten aan de volgende fase, de start van de Chemopillen. Omdat ik mij verder goed voel wil ik zo snel mogelijk starten met de pillen. Hoe eerder ik begin, hoe eerder dit allemaal achter de rug is, bedenk ik me.
Ik krijg binnen een week akkoord om te starten met de pillen; 8 cyclussen van 3 weken (8 pillen per dag). In totaal 24 weken dus, pfff bijna een half jaar, ik zie er enorm tegenop, maar wederom zet ik mijn schouders eronder.
En dan, na een week chemopillen, gaat het mis. De plek die bestraald is, gaat open. Even denk ik dat het wel mee valt en slik mijn chemopillen gewoon door. Maar na de eerste week kan ik niet meer, de pijn is enorm en ik heb enorm veel wondvocht. Een aantal keer ga ik terug naar de radiologie om mijn wond te laten bekijken en opnieuw te laten verbinden....dit kan zo niet verder, de chemokuur word ON HOLD gezet.
Na 3 weken zijn de wonden goed genezen en mag ik de chemokuur opnieuw hervatten, wel op 75%, maar ik kan verder. Deze keer gaat het goed, de wonden blijven dicht en ik mag mijn 3e kuur daarom starten op 100%. Super blij ben ik dat ik weer terug kan naar mijn oorspronkelijke dosis, maar dan gaat het opnieuw fout. Ik krijg enorm veel pijn aan mijn voeten, een soort van branderig gevoel, alsof je tijdens een bloedhete zomer je sneeuwlaarzen aan hebt. Ik heb last van het hand en voetsyndroom. Het duurt niet lang of ook de 3e kuur word onderbroken vanwege de blaarvorming.
En zo ben ik ongeveer alle kuren door gegaan, schommelend van 100 naar 75%, van kuur stoppen en genezen tot kuur afmaken. Het ging me niet zo makkelijk af. Tot de 6e kuur, de blaren kwamen maar gingen minder snel als voorgaande kuren, het werd tijd om over te stappen naar een andere kuur, de Tysuno. De studie's voor deze chemopillen zijn nog volop bezig, maar bij darmkanker hebben ze al de nodige positive uitslagen behaald! De moeite waard dus om te proberen.
Maar mijn lichaam is op, ik ben zwak. Ik kan alleen nog maar op de bank liggen en ben blij als ik 1 beschuitje per dag binnenkrijg. Binnen korte tijd val ik 7 kilo af, ik bel de oncologie verpleegkundige en vertel haar dat ik me een uitgemergeld oud vrouwtje voel worden, al weet ik dat ik er niet zo uit zie. Ik ben tijdens alle kuren 12 kilo aangekomen, dus 7 kilo missen lijkt me geen probleem, maar de oncologie verpleegkundige constateert dat ik opnieuw moet stoppen met de pillen wegens ondervoeding.
8 augustus zou mijn 8e en laatste kuur starten, de oncologieverpleegkundige geeft aan we de 7 augustus even bellen om te vragen of ik voldoende hersteld ben. Maar ik geef aan dat ik het niet meer zie zitten. De 12e gaan we op vakantie en ik wil het mijn kinderen en man niet aan doen om gedurende de hele vakantie op mijn bed te liggen. Ik vraag of ik eventueel na de vakantie mag starten met de laatste kuur.
De oncologie verpleegkundige legt me uit dat, mocht de kanker terug komen, het echt niet aan die ene missende kuur zou liggen. Stoppen en verder na een pauze had echter ook weinig zijn. En daarom besloten we in goed overleg dan maar helemaal te stoppen met de chemopillen. Het voelde even raar, ik had deze keer niet toe kunnen werken aan een eindpunt, maar na een aantal dagen kon ik me bij deze beslissing neerleggen. Tijd voor herstel!
De vakantie was heerlijk, even heb ik me niet ziek gevoeld, even geen kankerpatiënt. En langzaam aan komt er ook weer wat energie terug. Op naar de volgende fase, na de vakantie zometa infuus!
3 reacties
Vreselijk, die bijwerkingen😱. Ik heb het er 2 jaar goed op gedaan, maar wel na 2x een verlaging van de dosis en een extra rustweek ertussen. Zat op 2500 mg en dat was goed te doen.
Sterkte met je herstel! Die vakantie zit in ieder geval in the pocket!
Jemig de pemig wat moet jij een pijn hebben gehad.
Fijn dat de wonden dicht zijn, je een fijne vakantie hebt gehad met elkaar en dat je energie langzaam maar zeker terug komt.
Toppertje ben je.
Hoi Silvia,
Wat heb je toch veel last van die bijwerkingen. Ik begin vandaag weer met de capecitabine.
Gelukkig ben je op vakantie geweest en was het leuk.
Groetjes en liefs
Marian