Uitslag operatie 2 en second opinion
Wat kan gevoel je misleiden zeg. Ik had zo een goed gevoel, dat ik nooit had verwacht dat er opnieuw kanker gevonden zou worden in de snijranden. En het erge is, nog aan de "schone" kant ook.
Conclusie, de tumor is versplinterd tijdens de chemo, opzich een goed teken, maar helaas daardoor te onvoorspelbaar. Amputatie zal volgen op 4 januari.
Gelukkig kon ik vorige week nog even langs het AVL voor een second opinion. Het maakt het er alleen niet makkelijker op. Namelijk, het AVL zou bij een eerste operatie de hoofdklier, die verwijderd word, controleren op kanker. Zodra deze positief is, zou het AVL de overige klieren verwijderen. Dit wanneer je in eerste instantie +4 positieve klieren hebt. Ik heb er 9, dus in mij geval zou het AVL inderdaad de klieren hebben verwijderd.
Het Flevoziekenhuis is van mening dat dit niet nodig is en dat de bestraling de overige klieren wel kapot maakt. (Landelijk protocol)
We kunnen nu dus 2 dingen doen.
1. We amputeren nu alleen de borst en laten de klieren zitten voor de bestraling.
2. We amputeren de borst en voeren een klein okselkliertoilet uit van alleen de onderste klieren. Met daardoor een grotere kans op Oedeem. Hierna volgt ook een bestraling van de oksel en de borst, maar het geopereerde deel word ontzien van bestraling.
Nou ben ik heel benieuwd, lotgenootjes, wat zouden jullie doen?
Daarbij wil ik ook nog melden dat van de 9 positieve klieren, van voor behandeling, er geen 1 meer zichtbaar is op de scan. Dus die ziet er goed uit.
Maar daarintegen, de hoofdklier die verwijderd is, gaf wel degelijk kanker aan. Dus zijn de overige 8 echt negatief? Of net als de 1e stiekem toch niet ook positief? Dat is de vraag/angst.
Het is dus een lastig gevalletje aldus het AVL.
11 reacties
Vraag is eigenlijk , wat zou je zelf doen .?
Uiteindelijk moet jij beslissen , en van belang is hoe je je achteraf voelt
Ja dat is het lastige, ik weet het niet. Wat zal de beste kans op genezing geven? De kleinste kans op terugkeer?
Ga ik voor de landelijk gemiddeld behandeling of voor het ziekenhuis gespecialiseerd in kanker.
Ik zou voor het advies van het avl gaan. Daar zit de meeste kennis.
Er is nog een andere optie. Laat ze tijdens de amputatie de reeds aangedane klieren verwijderen. Als ze hier mee starten, kunnen die meteen onderzocht worden. Zijn die schoon, dan laat je de overige klieren daar mooi zitten. Niet schoon? Dan alsnog alles er weg. Kan dan mooi in 1 operatie. Minder ingrijpend voor jou en dan weet je van te voren hoe en wat.
Zo is het bij mij aangepakt. Ik had het geluk dat het bij die 6 klieren is gebleven. Alleen van de zomer last van oedeem gehad, dus wie weet kan het bij jou ook zo gunstig uitpakken.
Succes met je keuze en wederom een operatie!
Bedankt voor je reactie. Dit had inderdaad een optie geweest als ze dit meteen hadden gedaan. Dan had de rest er nu uitgehaald geweest denk ik zo. Maar dat is niet gebeurd, behalve de hoofdklier dan.
Daarom kan ik nu alleen nog maar kiezen, alle onderste klieren weg, of niet. En gezien de scans goed zijn, tijdens vorige operatie geen vergrote klieren zichtbaar waren, vinden ze de bestraling voldoende.
Het avl zegt dat er geen goed of fout is, maar mijn hoofd blijft twijfelen.
Jeetje wat moeilijk. Ik zou het ook niet weten. Heb je nu geen reet aan maar wil je sterkte wensen.
Hoi Sylvia,
wat een rollercoaster is jouw parcours, zeg! Het mag wel eens wat rustiger worden, denk ik dan. Maar daar kun je natuurlijk niet zelf iets aan doen. Ik kan je enkel heel veel succes met de komende ingreep wensen. Een amputatie is niet niks, maar we zijn met zovelen die kunnen beamen dat het went. En indien jij je er goed bij voelt: protheses zijn echt top! Vind ik persoonlijk toch...
Ik denk dat je inderdaad best voor de amputatie gaat. Bij mij zat de kanker ook geheel verspreid, en dan kun je eigenlijk niet echt veel anders doen. Het voordeel van een second opinion, is dat deze vertrouwen kan geven over een eerste aanpak, op voorwaarde dat die beide plannen van aanpak dezelfde zijn. In jouw geval geeft het dus net het tegenovergestelde: méér/wéér twijfels,
Ik begrijp dat je onze input wil, maar wij kunnen niet voor jou beslissen. Maar persoonlijk kan ik me wel vinden in de optie van Judosas. Maar het ziekenhuis moet hiertoe wel uitgerust zijn én bereid zijn om tijdens de operatie al anatomopathologisch onderzoek te gaan doen. Het lijkt me de meest elegante oplossing én je weet bij wakkerworden meteen waar je staat en je moet niet nog eens onder het mes.
Ik hoop vooral dat je in de korte tijd tot de operatie wat rust kan vinden en dat men naar je luistert en dat ze je kunnen begeleiden in welke stappen te zetten. Hou je twijfels niet voor jezelf. Spreek erover! Nu kun je echt wel alle extra onzekerheden en slechte gevoelens en gedachten missen als kiespijn.
Ik stuur je bij deze een stevige, virtuele knuffel. Je komt er wel, daar ben ik van overtuigd!
Groetjes,
Christine
Hey Christine, het gaat inderdaad maar door, ik hoop ook eens verder te kunnen naar het volgende station. Bedankt voor je aanmoedigen.
Helaas is de optie van Judosas niet meer mogelijk. Vandaar de keus inderdaad. Het AVL geeft geen goed of fout aan. Gezien de scans er nu goed uit zien en er vorige keer geen grote klieren zichtbaar waren tijdens de operatie.
Ik heb dezelfde mening als Zweef: ik zou het advies van het AVL opvolgen. Maar uiteindelijk moet jij de keus maken die voor jou het beste voelt. Sterkte daarbij.
liefs, Monique
Ik heb alle klieren van level 1 (je hebt niveau 1, 2 en 3) weg laten halen. Dit waren 9 klieren in totaal, waarvan er 7 schoon bleken. Dat waren de bovenste klieren. Dus gaan ze ervanuit dat de klieren erboven op niveau 2 en 3 ook schoon zijn. Daarna is er nog wel bestraald. Deze dubbele aanpak geeft mij het meeste rust ipv of een volledige okselkliertoilet of alleen bestraling. En minder kans op oedeem dan een volledige okselkliertoilet. Het is nu bijna 6 maandrn geleden en ik heb vooralsnog geen oedeem, maar besef mij dat dit wel nog kan komen.
Dank je wel voor je duidelijke uitleg. Hier kan ik iets mee. Ik duik er toch nog even in.