.....hoop doet leven.....

Ik kan het niet goed verklaren, maar er is een soort rust over me heen gedaald. Sinds afgelopen dinsdag nadat ik bij de chirurg ben geweest.  Ik vond het zo'n prettige consult! Dat heb ik niet vaak bij artsen. Ik heb overal een grote mond en weet goed voor mezelf op te komen, maar bij de arts ben ik zo klein als een muis. Ik ben onzeker, vraag weinig door en laat me gauw "afwimpelen". Ik denk altijd: zij zullen het wel weten, want zij hebben ervoor geleerd; ik weet het niet. Maar sinds ik me in deze situatie bevind, heb ik geleerd om mondiger te zijn en niet te gauw genoegen nemen met wat er gezegd wordt. Ik heb thuis een zoon die als een soort politieagent achter mijn broek aan zit om te zorgen dat ik telefoontjes pleeg naar de huisarts, het ziekenhuis en alles wat er toe doet in relatie tot deze ziekte. Zo had ik wel 3 keer naar het AvL gebeld om te kijken of de verwijzing vanuit  Almere  was doorgekomen. Geloof het of niet: het was dus niet gebeurd, hé. De internist had hem keurig gemaakt, maar hij was niet verstuurd, met het gevolg dat alles met 1 week vertraagd was. Zo ging het ook met mijn klachten. Ik liep al een tijdje met klachten over mijn rug, mijn buik, mijn been en alles aan de rechterkant. Ik vroeg meerdere malen of ik een scan kon krijgen, omdat de röntgenfoto's en de echo's niks uitwezen. Maar steeds liet ik me overhalen dat het niet nodig was en dat het waarschijnlijk dit of dat was. Zo heeft alles veel langer geduurd dan het had gehoeven. Daar baal ik achteraf heel erg van. Maar ik heb mijn les wel geleerd. Voortaan volg ik mijn gevoel en blijf ik net zo lang "zeuren" tot ik mijn zin krijg. Ik betaal genoeg premie aan ziektekostenverzekering!

Maar wat ik al zei, bij de chirurg was het andere koek. Hij speelde open kaart, legde alles duidelijk uit, liet de beelden zien, maakte tekeningen en hij straalde zelfverzekerdheid uit. Ik begreep alles wat hij zei. Ik kreeg de ruimte om vragen te stellen, mijn mening te geven en om te huilen. Hij vond het nodig om nog een afspraak met mij te maken vandaag, omdat hij mij dan verder ging inlichten over de operatie. En weer was hij super duidelijk, alles werd besproken: hoe hij te werk zal gaan, de kansen, de risico's en de mogelijke gevolgen. Maar vooral ook dat hij de mogelijkheid ziet om iets te doen met die sarcoom. Ik was weer hoopvol gestemd. Er is een strohalm waar ik me aan vast wil houden. Ik ga voor de operatie en als ik wakker word, dan hoor ik wel of het doel bereikt is. Stap voor stap. 

Ook heb ik met een onderzoeker gesproken, want ik heb me opgegeven voor een onderzoek. Er zijn 2 trajecten.                                                                                                    A: ik word na enkele onderzoeken geopereerd en dat is het. En ik word daarna voor 5 jaar gevolgd.                                                                                                                                     B: ik krijg na een serie onderzoeken chemotherapie en daarna de operatie en daarna voor 5 jaar gevolgd.                                                                                                                   Doel van het onderzoek is om 2 groepen met elkaar te vergelijken. Want bij weke delen sarcoom heb je 50% kans dat de sarcoom weer terugkomt en zich gaat verspreiden in het lichaam. Men wil gestructureerd onderzoeken of een chemotherapie vóór de operatie de kans op uitzaaiingen vermindert en of de behandeling van de kanker op deze manier verbeterd wordt. De hoop is dat ik uitgeloot word om mee te doen met traject B. Gezien de kans op uitzaaiing, wil ik toch voor die chemo gaan.  

De komende periode tot de chemo of  de operatie staat in het teken van een heleboel onderzoeken. Vandaag heb ik een hartfilmpje gemaakt en de uitslag was goed. Geen gekke dingen. Er is mij verteld gezien de onderzoeken tot nu toe, dat mijn lichaam sterk is. Er is geen reden om te denken dat mijn lichaam dit niet aankan. Hier hou ik me aan vast. Dit geeft hoop en hoop doet leven.