Ik mag nog even.........
Afgelopen woensdag ben ik voor mijn uitslag geweest in het AvL. Mijn collega H. heeft mij vergezeld. Ik was niet echt nerveus, omdat ik de uitslag al gelezen had op Mijn AvL en ik geen verontrustende dingen heb gelezen naar mijn mening. Ik was eerder een beetje gespannen voor als toch nog onverwachts geprikt moest worden. Gelukkig was het niet het geval. Ik heb wel urine afgegeven op mijn verzoek, omdat ik voelde dat mijn blaas gevoelig was. Ik was bezorgd dat het een blaasontsteking zou zijn. Ondertussen heb ik ook daarvan de uitslag: niets aan de hand. Ik moet gewoon veel drinken. Dat is een dingetje: ik drink toch te weinig en ik drink geen water. Alleen koude drankjes. Ik zal proberen mijn leven te beteren; veel water drinken!
De uitslag van de scan is met mij besproken en we hebben de bijbehorende beelden bekeken. So far so good. Geen bijzonderheden. Het enige wat mijn aandacht trok, was dat er geen extra (gezond) weefsel langs de randen is weggehaald. Het was te gecompliceerd en er was ook geen ruimte (door aangrenzende organen) om dit te realiseren. Over 3 maanden krijg ik in plaats van een pet-scan een punctie. Dat geeft dan meer duidelijkheid over de cellen die zich daar bevinden. Voor de rest wordt dit gebied nauwlettend in de gaten gehouden. Ik ben blij; ik mag nog even rondlopen op deze aardkloot. Toen mijn verpleegkundige mij vertelde dat ik een punctie zou krijgen, pufte ik even (denkende aan het infuus alweer). De verpleegkundige zei: "ja sorry, je bent voorlopig niet van het AvL af!". En ik zei op mijn beurt: "het klinkt gek, maar ik wíl ook niet van het AvL af zijn!!" Het idee dat ik losgelaten word en dat ik het "zelf" moet gaan doen, baat me zorgen. Bij het AvL en de deskundigen aldaar voel ik me veilig. Ook al vind ik die onderzoeken maar niks. Maar ik word in de gaten gehouden en er wordt gehandeld als het nodig is.
Ik had gevraagd aan de verpleegkundige of er andere opties waren in verband met het prikken en aanbrengen van infusen. Zij heeft nu in het dossier gezet, dat ik voortaan dmv een echo geprikt ga worden. Ik ben benieuwd of het nu wel beter zal gaan. Tot nu toe ben ik één keer dmv een echo geprikt en dat ging prima.
Later op de dag kreeg ik weer een telefoontje van mijn verpleegkundige. Ze begon: "mevrouw Isberta, ik heb een gekke vraag" Ik antwoordde: 'nou....?" "Wel, de dokter laat vragen of u bereid bent mee te werken aan een interview voor het ziekenhuis blad "Antoni. Dit, omdat u een zeldzame vorm van kanker heeft en het ditmaal daarover gaat in het blad". Ik heb ingestemd. Waarom? Omdat ik nu ik eenmaal in deze shitzooi zit en mijn bijdrage wil leveren op welke manier dan ook. Er komt een journalist en een fotograaf om dit te realiseren. Ik ben benieuwd.