Petscan en MRI
Het is vrijdag 13 mei, ik heb gisteren te horen gekregen dat ik borstkanker heb en dat er een uitzaaiing in mijn oksel gevonden is. Pas 18 mei kan ik terecht voor de Petscan. Een week lijkt nu wel een jaar te duren.
Ik lig verslagen op de bang, ik slaap veel, eet weinig en ik ben vooral in shock. Ik heb ineens zoveel respect voor de mensen die, in een soortgelijke situatie, allerlei reisjes plannen om zoveel mogelijk van het leven te genieten. Het lukt me niet. Ik lig vooral lamgeslagen op de bank en ik kan er nog kwaad om worden ook. Waarom kan ik me er niet toe zetten even iets te gaan doen?! Waarom breng ik de kinderen niet gewoon naar school? Wat ben ik nou voor moeder.
Gelukkig heb ik een hele lieve man en moeder die meteen veel van mij overnemen, maar het liefst geef ik mezelf een schop onder mijn hol. Ga eens wat doen Sil je bent nog niet dood!
14 mei, het is weekend en de kinderen hebben wedstrijden. Ik probeer me toch maar van de bank te hijsen en ga mee. De jongste is op zaterdag aan de beurt en alhoewel ik normaal gesproken met iedereen wel een praatje maak, zit ik nu het liefst even alleen met mijn gezin op de tribune. Gelukkig kom ik de dag verrassend goed door.
Zondag gaat het mij minder makkelijk af. Ik sta langs de baan, bij onze oudste zoon, maar kan moeilijk mijn tranen bedwingen. Ik heb enorm veel last van mijn rug achter mijn longen. Ik ben er van overtuigd dat de Petscan geen goede uitslag zal geven en alle doemscenario's schieten aan me voorbij. In gedachten heb ik al 6x mijn eigen begrafenis gezien. Minstens 4x nagedacht over mijn gedenksteen, die samengesteld word met de steen van onze overleden zoon en ga zo maar door.
Maandag kom ik erachter dat mijn ribben uit mijn rugwervel geschoten zijn. Na het terugzetten is de pijn een stuk minder. Dit geeft rust, mijn gedachten slaan weer de andere kant op. Ik kan er weer tegenaan en zal vechten tot ik niet meer kan....pfff deze ziekte is er 1 van Ups en Downs. Ik vermoed dat dit nog wel even zo doorgaat.
Woensdag is het eindelijk zover, we zijn om 7:00 uur in het UMC/AMC voor de Petscan. Ik krijg een infuus en de vloeistof word ingespoten. Hierna mag ik een uurtje blijven liggen en vooral niet bewegen. Na 1 uur moet ik opnieuw 1 liter water drinken en dan gaan we naar de scan.
Ik laat alles gelaten toe en doe wat er van me verwacht word. Halverwege de scan word de nucleaire vloeistof mijn infuus ingespoten. Mijn keel krijgt een gek smaakje en mijn doos begint te branden alsof er een kwak tijgerbalsem tussen word gesmeerd. Gek spulletje dat nucleaire vloeistof. Gelukkig duurt het gevoel nog geen minuut en is de scan hierna snel klaar. Ik vraag direct een patiëntportaal aan, in de hoop dat de uitslag hier sneller op staat dan de arts mij vrijdag belt.
In de middag krijg ik een MRI scan om de primaire tumor op te sporen. Helaas loopt de wachttijd enorm uit en dus probeer ik stiekem op mijn mobiel al in te loggen op mijn patiënten-portal van de Petscan. Tot mijn grote verbazing staat hier inderdaad een verslag. Het zijn veel vaktermen en ik snap er helaas nog niet zo veel van. Wat mij wel zo opvalt is: primaire tumor niet aanwezig. Ik ben verbaast. Er is nu 1. een mammografie gemaakt, 2. met de echo gekeken, 3. een Petscan gemaakt. Op geen van alle is een primaire tumor te vinden. Zullen ze dan wel iets vinden met de MRI van straks?
Het is donderdag 19 mei, het ziekenhuis belt met de uitslagen van de MRI en de PetScan.
Op de MRI is toch een tumor van 4,5cm in mijn borst gevonden. Helemaal achterin, dus moeilijk te traceren. Dat valt even tegen.
De textuur van de tumor is een beetje anders is dan normaal, dus moet ik opnieuw een Biopt laten nemen. Ook word er dan een marker in mijn bost geplaatst, zodat hij makkelijker te traceren is in het vervolg.
Op de PETSCAN is de zien dat er 6 uitzaaiingen in mijn oksel zitten. Bij mijn borstspier zitten er nog 2 dubieus positief op kanker en bij mijn borstbeen ook nog een dubieus positieve uitzaaiing.
Alles bij elkaar dus wel heel veel plekken. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen in mijn lichaam zitten. Al zijn het wel veel uitzaaiingen, er is kans op genezing en daar gaan we voor💪🏻💪🏻.
Maandag gaan de artsen mijn dossier bespreken. Officieel is mijn eerste afspraak met de oncoloog op 30 mei, meestal start de dag hierna de Chemotherapie.
Omdat alle uitslagen al binnen zijn heb ik gevraagd of dit eerder kan zodat ik kan beginnen met de Chemo. Hier zouden ze hun best voor doen.
Word vervolgd....
14 reacties
Het is helemaal niet raar dat je lamgeslagen bent. Zo in ene ben je van kerngezond kankerpatiënt geworden. Als je nou een been brak, nou ja, daar ben je met zes weken klaar mee. Maar kanker verandert je hele wezen, alles wat vertrouwd en natuurlijk was kan overboord.
Goed dat je ons gevonden hebt, hier kun je je verhaal kwijt.
Dank je wel voor je berichtje, ik ben blij met jullie reacties. Het geeft mij iets van rust te lezen dat ik hier niet alleen in ben.
Deze eerste tijd is zo verschrikkelijk heftig. Ik wist ook niet dat je zoveel en zo snel in een korte tijd heel veel gedachtes kunt hebben.
Deze periode is zoooo KAK. Waar je toch doorheen moet. Hoop dat het je toch lukt om zoveel mogelijk afleiding te hebben. Want dat helpt je het beste, is mijn ervaring.
Als je weet wat het behandelplan gaat worden, is het nog zwaar, maar wordt het wel anders. Omdat je dan weet waar je voor kunt gaan en zo'n oerkracht krijgt om daar mee te gaan starten. Want je hebt natuurlijk maar één doel....
Liefs Dasje 🍀🍀🍀
Sterkte meis, met alles. Overweldigend hè... Niet te bevatten. Gun het jezelf dat je niet altijd zo sterk bent als je zou willen. Het is ook gewoon onwijs veel en onwijs heftig. ❤️
Zoals je zelf zegt , de uitzaaiingen zijn nog plaatselijk , dus genezing is goed mogelijk .
Een van de courante nevenwerkingen van chemo is neuropathie .
In België krijg je zowat overal standaard ijshandschoenen aan om dit tegen te gaan .
In Nederland is dit blijkbaar veel minder het geval .
Toch iets om even met je oncoloog te overleggen
Veel sterkte nog met de komende behandeling
gr ,Willy
Bedankt Willy, ik ga me hier zeker even in verdiepen.
Heel veel sterkte en toitoi 🍀
Hoi Silvia, wat merkwaardig jouw tijdslijn loopt bijna gelijk met die van mijn vrouw, toch zijn er wat verschillen zij maakt dit in 20 jaar tijd voor de tweede keer mee. En onze uitslag was helemaal niet goed.
Houdt moed, ik ben ervan overtuigd dat jij dit overwint. En blijf schrijven dan blijf ik je volgen.
Gr. Hannes
Hoi Hannes, bedankt voor je berichtje. Ik heb je blog inmiddels gevonden. Wat verschrikkelijk waar jullie doorheen gaan. En wat goed dat je hier een blog over schrijft. Ik denk dat het voor directe naasten net zo erg is, je bent machteloos. En ook jou wereld staat op zijn kop. Heel veel sterkte aankomende tijd.
Dit is een heftige tijd. Eerst al het vreselijke nieuws dat je helemaal niet zo gezond bent als je dacht en dan ook nog meerdere lokale uitzaaiingen. Laat je emoties er gewoon zijn, dat kan af en toe even opluchten.
Laat je goed voorlichten over alle mogelijke bijwerkingen en oplossingen van de chemo. Denk aan de cold cap die ervoor kan zorgen dat je minder haar verliest. En neem deze week ook de tijd om dingen te regelen. Je leven staat helemaal op de kop terwijl het gezinsleven doorgaat.
Veel sterkte met de behandelingen!
Groeten Saskia
Bedankt voor je berichtje. Jullie reacties doen mij echt goed.
Ik ga mij zeker even verdiepen in de cold cap, dank je wel
Hi Sylvia,
Krijg van je blog weer even erge kriebels. Een half jaar geleden zat ik op die stoel en herken zoveel van je gevoelens, gedachtes en die slopende weken tussen onderzoeken, gesprekken, behandelplan en eerste chemo. Toen ik het behandelplan te horen kreeg en de datum was gepland van de eerste chemo/immuun viel er wel een soort van last van de schouders. Een stukje onzekerheid en spanning gaf door zicht te hebben op het proces iets meer rust en dat de reis naar hopelijk een volledige genezing gestart werd. Hopelijk voor jou ook. Ik ben nu zelf op 2/3 van de chemo/immuun en langzaam aan het toewerken naar de volgende fase voor amputatie en okselkliertoilet, maar heeeeel veeeel steun en liefde in deze periode. En wat ik afgelopen periode heb geleerd is alles er gewoon te laten zijn, te voelen en te mogen ervaren want het is heftig en k#t. En belangrijkste wat ik tot nu heb geleerd is: lief zijn voor jezelf.
Groetjes Joke
Bedankt voor je reactie. De erkenning doet mij erg "goed". Ik zie dat jij ook een verschrikkelijke tijd doormaakt. Heel veel sterkte, ik ga je volgen. Gr
Lief, dank je wel. En mocht je ooit even ondersteuning nodig hebben of wat dan ook dan mag je altijd berichten. Liefs Joke