Uitslag maastricht

Hallo Karin,
Dat is een heel goed bericht, onze soort longkanker oorzaak gen-mutatie (EGFR) komt in Azië en vooral bij vrouwen daar veel meer voor als bij ons ( bij ons ca. 10% van de longkankers deze vorm)
Denk dat jouw beslissing om in Maastricht te blijven de goede is, ook ik ga elke 3 maanden voor de CT-scan controle, maar op mijn voorstel doe we de bloedanalyses steeds via de huisarts en neem ik de uitslagen mee naar het ziekenhuis (UZ Leuven) dus doe ik elke 6 weken een bloedanalyse (met onder andere CEA waarde bepaling, geeft aan of tumor actief is) elke 3 maanden heb ik dus bij het bespreken van de CT uitslag ook al de resultaten van de bloedanalyses bij me voor de prof.
In Leuven is het zelfs mogelijk om CT en bespreking na elkaar te doen, binnen 2 a 3 uren.
Op deze manier is alles wat praktischer, duidelijker en minder tijd verslindend .
Groet Hans

Hoi HansB , bij mij wordt dat nooit gemeten cea ,toch eens vragen in augustus ,en ctscan kan ook wel op 1 dag,maar dan moet er enkele uren tussen zitten en heeft de radioloog het niet beoordeeld,dus dat vind ik niks,en moet mijn man nog uren  mee,
Jij heb ter veel over gelezen?
Ik heb mijn mutatie in exon 18 zitten en jij???
Wat weet jij over overleving in termijnen met onze soort???
Bij mij meet ze alleen nier en leverwaardes ivm de Iressa........
Maar omdat ik voor zenuwziekte en spierreuma ook in maastricht bij imuunoloog kom,moet ik gaan proberen of dat dniet te combineren valt,want nu moet ik 5 juni weer naar imuunologie....en die meet ook weer allerlei bloed,maar CEA nog nooit vermeld zien staan.....ik val geloof ik in herhaling hahahahaha sorry,

waar zitten bij jou de uitzaaingen??? ik zit in stadium 4 omdat bij mij na verwijderen rechterbovenkwab nu in beiden longen weer kanker zit......

Hallo Karin,
Ken de naam/code van mijn mutatie niet, zal die in juni vragen, wel zei de prof dat ik voor de Iressa behandeling een mutatie heb die goed op deze pil reageert.
het CEA getal in de bloedanalyse moet specifiek gevraagd worden aan het lab om deze te bepalen, is vooral bij longtumor een indicatie of er weer activiteit van de tumor is.
Verder worden o.a. rode/witte bloedlichaampjes bepaald omdat dit een indicatie is of het imuunsysteem goed werkt (bij mij prima) ook is sinds 2 maanden de lever op normaal nivo, was door de pil steeds lichtjes geïrriteerd. 
Mijn tumor in de linkerlong en uitzaaiingen in het longvlies, kankercellen werden verspreid door de hoeveelheid vocht die ontstond tussen long en binnenkant borstkas, door de tumor.
Prof stelde vanaf begin dat genezen niet mogelijk is maar afremmen en stabiliseren wel, dit is nu inmiddels 15 maanden gelukt.
Op deze website schrijft JAND veel info, hij heeft een soortgelijke longkanker, welke bij hem in 2009 werd vastgesteld, hij heeft veel verschillende behandelingen ondergaan, o.a met de pil Tarceva, welke vergelijkbaar is met Iressa. In het onderwerp longkanker vindt je veel info van hem, hij is nog zeer actief
op de lotgenoten site.
nu stop ik en wens jullie een fijne vakantie

Oke,ja die kan ik,maar jullie hebben dan een andere soort als ik,mijn type heet BAC en verspreid zich in de longen zelf,en zelden erbuiten,maar vernietigd de longblaasjes of zit daarop of zoiets,komt bij heel weining mensen voor,denk zon 2 procent van de longkankers en dan de exon 18 ook maar paar procent want de meeste hebben het in exon 19 met een efgr mutatie dan he............
fijne dagen nog 

Hallo Karin,
Had een maand geleden gezegd na te gaan welke specifieke tumor ik eigelijk heb, mijn tumor zit in linkerlong met uitzaaiingen in het longvlies, stadium 4, tumor is adenocarcinoom, met EGFR mutatie exon 19, vlgs de prof. Zeer goed reagerend op Iressa (bij mij inmiddels 16 maanden effectief).
Uitslag van CT scan vorige week heel goed, ook de extra CT hersenscan gaf geen uitzaaiingen aan.
Dus op dat vlak alles OK, maar mijn vrouw is zeer plotseling in hetzelfde ziekenhuis terechtgekomen met een scheur in de hartslagader (verticale aortadeel) onmiddellijk via openhartoperatie werd er een kunststof buis in de gescheurde aorta geplaatst, nu weer thuis en aan het herstellen, alles lijkt nu ok.
groet,
Hans

Oké fijn dat het weer goed met haar gaat.. Ik heb mix van adenocarcinoom en Bac... Ook iressa helpt mij nog steeds alles stabiel te houden, Ik zit ook in stadium 4 omdat het in beide longen zit, en rechterbovenkwab is al verwijderd en nu dus linkerbovenkwab de ergste en paar kleine verspreid over beide resterende longen... Ik mag in augustus weer.....goede hoop dat het nog steeds stabiel is.. Voel me alleen wat meer moe laatste tijd