De bestralingen zitten erop!
Daar lig ik dan. Een soort monster met een geel masker op. Ik zie mezelf in de reflectie van de bestralingsmachine en kan amper geloven dat ik naar mezelf kijk.
17 juni
De pijn in mijn keel lijkt erger dan alle eerdere dagen. Dat begon gisteren na de laatste bestraling. Alsof ze veel meer kwetsbaar weefsel geraakt hebben dan alle andere keren. Misschien is dat ook zo, maar het is niet te controleren voor mij en zelfs dan nog, het is nu wat het is. De pijnstilling is gewoon niet genoeg, mijn keel lijkt wel schuurpapier, niet het minste korreltje kan ik meer verdragen. Zelfs paracetamol opgelost in water voelt al als teveel. Ik weet niet wat ik moet doen. Maandag gelukkig gesprek met de bestralingsarts.
18 juni
Nog eens proberen iets van vast voedsel naar binnen te krijgen. Aardappelpuree uit een zakje, dat leek me wel prima. Helaas niet, het leek wel of er waanzinnig hete pepers in zaten die me overal prikten en wegslikken ging ook al niet. Nee, dat hoeft ik voorlopig niet meer te proberen. Eerst moet die keel weer wat genezen zijn. De drinkflesjes lukken gelukkig nog wel en zijn niet eens zo vies, maar wel behoorlijk plakkerig.
19 juni
De laatste week van bestralingen gaat in.
Eerst een gesprek met de bestralingsarts. Nog wat extra Fentanyl-pleisters en extra Oxycodon gekregen voor de komende week en de weken na de laatste bestraling. Dat zijn de moeilijkste weken. Ook paracetamol opgelost in water lukt me niet meer, die kleine korreltjes zijn me nu echt teveel. Daarvoor in de plaats komen zetpillen. De Fentanyl zolang het kan op 25 ug houden en daarna eventueel bijplakken tot 37 ug. Oxycodon zeker 4 x per dag, maar mag gerust ook de dubbele hoeveelheid. Ook paracetamol 4 x per dag. En zo moet ik de tijd kunnen doorkomen qua pijn. Slijm is weinig aan te doen, behalve hetgeen al eerder is besproken. Mijn hals is nu serieus rood verbrand en ook meer verkleurd. Ook tot ver buiten het bestralingsgebied. Dat schijnen ze ook vaker te zien bij patiënten, gaat na de behandeling langzaam weer beter worden. Nu een zalfje mee, dat in ieder geval 2 x per dag gesmeerd moet worden, maar liever vaker. Het gaat vanzelf vervellen en dan is het ergste achter de rug.
Tot slot nog een visueel onderzoek van de keel. Ja, op de plaats van de tumor is nu een grote blaar te zien en daaromheen veel geïrriteerd rood gebied. Ook niet bijzonder. De tumor zelf ziet ze niet meer zitten, maar dat zegt nog niks omdat er nu een grote blaar zit.
Daarna naar de 32e bestraling. Weer moeizaam, het bestralingsteam heeft eerst even tegen me aangepraat, heel lief, daarna kon ik gaan liggen en proberen de telkens opkomende paniek onderdrukken. Redelijk gelukt ondanks mijn emoties, de behandeling kon in ieder geval in één keer worden gestart en afgemaakt.
Ook werd ik nog gebeld voor afspraak ten aanzien van de huidplekjes. Volgende week maandag afspraak bij de Dermatoloog. Gek genoeg doet het me nu allemaal weinig. Alle andere dingen - behalve de keelkanker - worden bijzaken. Ik heb ook nog een gezwel in mijn schildklier die na de behandeling tegen keelkanker onderzocht gaat worden, maar soms vergeet ik dat gewoon. De keelkanker is nu alles overheersend.
20 juni
Het einde komt in zicht. Vandaag de 33e bestraling. De gebruikelijke stress en het duurde weer even voor ik rustig kon gaan liggen en de bestraling kon beginnen. Uiteindelijk weer gelukt.
Na afloop komen we mijn lotgenoot weer tegen op de gang. Het is zijn laatste bestraling vandaag en hij heeft hetzelfde als ik, veel slijm dat in zijn keel zakt als hij gaat liggen. Toch fijn dat iemand anders mijn klachten herkend. Anders ga ik me bijna een aanstelster voelen.
Daarna voor de laatste keer naar de Bijzondere Mondzorg. Weer een andere mondhygiëniste en ze heeft alles heel goed nagekeken. Ook goed in de keel gekeken en ze zag veel blaren zitten en voor het eerst heeft ze ook met het zoute water in de keel gespoten. Ook de rechterwang, tong en gehemelte zitten onder de blaren. En ook de linkerkant is een beetje aangetast inmiddels. Normaal eten kan echt pas weer als de keel hersteld is. De eerste twee weken na de bestraling kan dit nog niet, de bestraling werkt dan nog door en er is dan nog geen celdeling. Celdeling is nodig voor herstel. Na twee weken moet dat weer langzaam op gang komen en het herstel inzetten. Voor de mondzorg ben je pas drie maanden na de laatste bestraling hersteld.
Thuis gekomen in bed gaan liggen en even bijkomen van alles. Nog twee bestralingen en dan gaat de volgende fase beginnen.
Ik zit veel blogs te lezen op www.kanker.nl en wat een heftige verhalen kom ik daar tegen. Veel patiënten met andere soorten kanker, die al dan niet in de palliatieve fase zitten en dat vind ik onvoorstelbaar indrukwekkend. De moed van al die vaak jonge mensen, maar ook alle emoties, behandelingen en dan toch weer een slechte uitslag krijgen. Het raakt me heel erg. Ik blijf er maar in lezen, ook ’s-nachts als ik wakker ben ga ik weer verder lezen. Er gaat een hele andere wereld voor me open. Een wereld die ik niet kende en het voelt alsof ik op de drempel sta om die wereld in te gaan. Voor mij geldt gelukkig nog perspectief van beter worden en daar hoop ik heel erg op, maar ook na de behandeling is het voor mij afwachten natuurlijk. En dan heb ik ook nog de huidplekjes die ook nog kanker kunnen zijn en het gezwelletje in mijn schildklier. Nee, voorlopig ben ik nog niet klaar met de kanker.
21 juni
Vandaag de 34e en tevens één na laatste bestraling gehad. En net als de laatste tijd al bijna gewoon is paniek en tranen vooraf. Gelukkig een aardig team deze keer. Ze stelden me gerust en lieten me in mijn eigen tempo gaan liggen. Daarna het masker op, nog even een twijfelmomentje of ik in één keer verder kon gaan. Toch maar starten en gelukkig het lukte het zonder in paniek te raken. Morgen voor de laatste keer. Daar ben ik echt blij om. Dan gaat misschien wel de lastigste periode van start, maar heb ik in ieder geval niet meer die paniek vlak voor de bestralingen.
22 juni
Het is klaar! De 35 bestralingen zitten erop. Vandaag ging het goed, misschien omdat het de laatste keer was, was ik meer ontspannen. Mijn man mocht nog even naar binnen om de ruimte te zien en een paar foto’s te maken. Voor de laatste keer durfde ik tijdens de bestraling toch nog even mijn ogen open te doen. Een soort reflectie van een monster met een geel masker zie ik dan. Ik kan amper geloven dat ik dat zelf ben. Gelukkig is het een paar minuten later definitief voorbij. Alle bestralingen zitten erop. Ik mag het masker meenemen. Nee, dank je. Doe maar door de vernietiger. Ik hoef er geen aandenken aan. Er wordt me nog even op het hart gedrukt dat de bestraling nog twee weken doorwerkt en dat daarna pas het herstel kan beginnen. Als er wat is, gelijk bellen. De begeleiding in EMC is echt geweldig, ik kan niet anders zeggen. Iedereen doet wel alles om je zo goed mogelijk door deze periode heen te krijgen. Ik geef nog een doos Merci met een bedankkaartje voor de bestralingsafdeling en ik kan nu echt de deur achter me dicht te trekken. Of de bestralingen hebben gewerkt weet ik nu nog niet. Daarvoor moet ik nog weken wachten totdat keel voldoende genezen is en ze er met een camera in kunnen kijken. Maar voor nu ben ik toch blij. De volgende fase kan starten!
5 reacties
Heftige tijd voor je. Fijn dat de bestralingen erop zitten. Op naar herstel.
Ik wens je heel veel beterschap toe.
Sandra
Wat ontzettend fijn dat de bestralingen erop zitten. Wat heb je alles moedig doorstaan ondanks dat de paniek af en toe opspeelde zette je toch door. Heb je jezelf daar al een flinke schouderklop voor gegeven?
Ik hoop dat de komende 2 weken zonder heel veel extra klachten voorbij gaan en je weer langzaamaan kan herstellen.
Succes en liefs, Monique
Ik ben je blog gaan lezen nadat ik het berichtje zag op mijn blog van jou. En ja ik heb een heftige periode gehad maar dat ik niets vergeleken met jou. Wat heb jij in de afgelopen maanden veel meegemaakt. En ja ik lees dingen waar ik denk dat had ik ook. Bv die keelverdoving voor de biopt. Heel heftig. En dat masker. Wat stoer ben je dat je dat zoveel keer heb gedaan. Ik heb elke keer een oxazepam nodig. Ik raakte elke keer in paniek.
Wat een sterke persoon ben je. Ik blijf je volgen
Lieve Cara,
Heftig verhaal. Ik hoop dat het snel beter gaat. Het zal nu wel meer af zien zijn dan je had verwacht. Zet hem op, je kunt het. Doseer je kracht waar jij je prettig bij voelt.
Groet Bas
Ik heb gisteren ook mijn laatste bestraling gehad.
Ik weet precies wat je bedoeld. En voel met je mee.
Die pijn in mijn mond is heel vervelend. Ik hoop echt dat dit over een paar weken voorbij is.
Gr. Ad