De tweede week - de eerste bijwerkingen

21 mei
Ik begin nu pas te wennen aan het idee dat ik kanker heb, terwijl de behandeling al gestart is. Nu toch even zoeken op Internet naar ervaringen van anderen. Eigenlijk ben ik bang voor wat ik dan zie, maar ik zoek geruststelling en wil vooral lezen dat het allemaal weer goed kan komen. De blog van Jerrel over Keelamandel Kanker gevonden en hij heeft uitgebreid en goed beschreven hoe de periode voor hem is verlopen. Eigenlijk wilde ik niet verder lezen dan het punt waarop ik nu ook zit, maar toch een beetje doorgebladerd om te kijken hoe het verder gaat. Heel duidelijk beschreven, daar heb ik zeker wat aan, maar het is ook beangstigend.

22 mei
9e bestraling vandaag. Het reguliere bestralingstoestel is in onderhoud, dus vandaag een andere kamer. Maakte voor mij weinig uit. De aardige verpleger die het masker bij me opzette, vond het masker ook wel erg strak zitten en ook bij de ogen krap (zit stukje voor mijn ogen) en hij zei uit zichzelf dat hij de ooguitsparingen zou laten aanpassen voor de volgende keer. Fijn!

Aansluitend gesprek met de radioloog. Eindelijk, dat wilde ik graag. Had haar wel 2 keer lang telefonisch gesproken, maar in persoon pas 2 keer gezien, waarvan 1 keer heel kort. En ik heb vragen, veel vragen:

• Hoe is het bestralingsplan, beide zijden? Nee, alleen rechts, de kans dat er in mijn linker-lymfeklier uitzaaiingen komen is nihil. Ze kan het helaas niet laten zien, maar vind uiteindelijk nog wel een plaatje met het bestralingsgebied dat ze heeft laten zien. Er wordt 3,5 cm doorsnede bestraald. Vind ik best wel veel, zag er groot uit, maar zij vindt het meevallen.
• Kan mijn speekselklier gespaard blijven? Er wordt maar aan 1 kant bestraald, dus er blijft 1 speekselklier intact. De tumor zit helemaal rechts en gelukkig dus niet in het midden. Waarschijnlijk zal mijn mond dus niet helemaal droog vallen, maar wel droger worden. Goed nieuws, ook voor eten, praten en mijn tanden.
• Hoe lang zit kankergezwel er al? Weten ze niet, maar kan zomaar al een jaar zijn. Op die plek voel je het meestal pas als het wat groter is.
• Elke keer zelfde dosis straling? Ja, elke keer hetzelfde, maar in het lichaam bouwt het op. Ze verwacht dat mijn lichaam pas tegen het einde van de behandeling gaat reageren met klachten.
• Medicijnen slikken? Als dat lastig wordt kan ik het aangeven op de afdeling en gaat ze regelen dat er een vloeibare alternatieven komen. Ook zodra ik meer pijnstilling nodig heb, kan ik het aangeven bij de balie.
• Wanneer controle of tumor weg is? Aan einde van behandeling en na herstel. Tussentijds heeft geen zin omdat bij visueel onderzoek en bij scans geen onderscheid gemaakt kan worden tussen littekenweefsel en de tumor. Dat blijft dus afwachten.
• Dik slijm, wat te doen? Veel spoelen met zout water. Daarmee wordt het slijm verwijderd. Ook de mondhygiëniste zal het slijm nog helemaal verwijderen

23 mei
10e bestraling alweer. Het is een routine geworden, het masker is bij de ogen aangepast en zit daar minder strak. Verder blijft het natuurlijk vervelend, maar het bestralen zelf is eigenlijk zo voorbij. Ik voel me nog steeds redelijk goed, geen pijn. Wel verandert het gevoel in mijn mond en keel. Nog niet heel ernstig, maar ik voel de blaren komen en de dingen beginnen anders te smaken. Als ik geeuw en hoest is er een grote verandering met hoe ‘het was’. Het voelt niet goed. Ik weet dat de ellende komt, maar ik hoop heel erg dat het nog een tijd goed kan gaan. Ik ben er nog niet klaar voor om het gevecht aan te gaan.

24 mei
Vannacht voelde ik voor het eerst nare pijn bij slikken. Het gaat waarschijnlijk niet lang meer duren voor ik pijnstillers moet slikken. Ik ga me vast psychisch voorbereiden op vloeibaar eten. 

11e bestraling, bijna 2 weken erop zitten. We waren veel te vroeg in het ziekenhuis. Maar na aanmelden toch gelijk naar binnen. Weer een ander team dat je vastmaakt op de tafel. Het is erg verschillend welk team je krijgt en hoe het proces gaat. Maar snel gaat het wel. Ik ben er inmiddels niet meer bang voor. Ik weet hoe het gaat en het duurt maar kort eigenlijk.

2e keer naar de diëtiste. Niks afgevallen, maar dat is dus goed nieuws tijdens de behandeling. Ik mag 5 tot 10% in het hele proces afvallen, als het meer wordt gaan ze bijvoeding of zelfs sondevoeding geven. Het was vooral een gesprek over wat me te wachten staat met veel voorbehouden, want het is bij iedereen weer een beetje anders. Bij mij beginnen de bijwerkingen nu en dat is gemiddeld. Meestal in de 2e week begint het moeilijker te worden. De piek van de bijwerkingen is ongeveer 2 weken na de laatste bestraling. Pffff, wat zie ik daar tegenop. Ik had wederom ook nog wat vragen.

• Flesjes drinkvoeding? Ja, die gaan zij verzorgen als ik eraan toe ben. Volgende week wordt dit besproken of ik die als bijvoeding alvast kan nemen
• Sondevoeding? Ja, kan na de drinkflesjes volgende stap zijn. Ongeveer de helft van de mensen met keelkanker moet dit op een zeker moment doen. Maar dat zit meer in week 5 of 6 van de behandeling en houdt dan zeker een paar weken aan.
• Eten? Ja, zolang het nog lukt blijven doen. Zoveel mogelijk smeuïg en vloeibaar
• Dik slijm? Met zout water of Spa Rood spoelen.

25 mei
Het eten smaakt me helemaal niet meer. Ik proef nog wel dingen, maar het is niet meer lekker, het smaakt allemaal anders. Mijn smaakpapillen zijn nu echt wel aangetast. Ook geeuwen en niezen moet ik echt proberen te vermijden. Dat gaat er een grote pijnscheut door mijn keel.

De 12e bestraling. Op 1/3 deel van de behandeling. Gaat nog steeds redelijk, vergeleken bij sommige lotgenoten. Omdat het ook mijn verjaardag is werd ik gefeliciteerd door het bestralings-team. Ik zei voor de grap dat ik wel slingers had verwacht. Toen ik terugkwam in mijn kleedhokje hingen er inderdaad slingers. Kerstballen dat wel (zie foto) - ze hadden maar een paar minuten tijd - maar superlief natuurlijk!

Vrijdag 26 mei 2023
Zware dag, vanochtend de 13e bestraling. Vanmiddag ook nog de 14e, want het is weer vrijdag en dan zijn er twee bestralingen. We waren vroeg, om 7.30 uur al aanwezig, terwijl de afspraak pas om 8.00 uur. Maar toch vrij snel aan de beurt. Na afloop zat daar ook weer een lotgenoot te wachten in de gang, hij is ook 58 jaar en heeft ook keelkanker aan de rechteramandel. Verschil is dat bij hem ook een lymfeklier aangetast is en hij krijgt dus ook chemotherapie erbij en doet de bestralingen in 7 weken, in plaats van 6 weken zoals bij mij. Hij heeft nu 20 bestralingen gehad en loopt dus iets voor op mij. Ik liep naar hem toe om te vragen hoe het gaat, maar zijn stem was nagenoeg weg. Sinds enkele dagen kan hij niet meer eten en zit dus aan de drinkflesjes. Dat staat mij misschien ook te wachten volgende week…

In de middag de afspraak bij de bijzondere tandzorg. Gelukkig niet zo’n uitgebreide behandeling als vorige keer, maar een check over hoe het ervoor staat. Rechts - de bestralingskant - zijn al blaren op wang, tong, tandvlees en kaak. Ja, dat voel ik. Het gaat voorlopig niet herstellen vertelde ze, omdat de celdeling is gestopt door de bestraling. Maar ze vond het een normaal beeld voor het stadium van de bestralingen. Het zal nog erger gaan worden…. Zo vaak mogelijk spoelen met zout water - zeker acht keer per dag - en de fluorbitjes in doen om de dag. Ze spuit nog alles schoon met zout water en binnen een kwartiertje ben ik alweer klaar.

En alweer een bestraling, de 14e. Ik ben echt uitgeput na afloop en voel me moe en warm. Mijn mond en keel doen pijn. Mijn hemel, ik moet nog 21 keer, voelt als een onmogelijke opgave.