De vijfde week - de angst vliegt me naar de keel

Deze week kenmerkt zich door paniek tijdens de bestraling en nog een probleempje erbij.

11 juni
Het is warm vandaag. Zelfs voor buiten zitten is het te warm. Dus maar even werken bij de airco. Daar is het een prima dag voor.
Klachten zijn nog steeds ongeveer gelijk. Enigszins dragelijk nog. Nu al drie weken niet meer gegeten, maar gek genoeg gaat dat me makkelijk af en begint de honger helemaal te verdwijnen.

12 juni
Vandaag de 26e bestraling en deze keer ging het voor het eerst echt niet goed. Op de tafel onder het masker werd eerst de scan gemaakt en ik voelde het dikke slijm in mijn keel zakken. Ik kreeg het niet weg geslikt en ik was benauwd en in paniek. Ik kon het echt niet meer volhouden, was bang dat ik zou stikken. Stak mijn hand op en gelijk kwamen ze binnen rennen. Of ik rechtop wilde zitten? Dan zou de procedure opnieuw moeten. Ja natuurlijk wilde ik dat, ik kon echt niet meer door. Na even wat slijm ophoesten en een beetje water drinken, moest het toch weer opnieuw natuurlijk. Masker weer vast en nieuwe scan. Gelukkig bleven ze tegen me praten tijdens de procedure en lukte het deze keer wel tot het einde. Ik was overstuur na de behandeling en eigenlijk nu nog steeds een beetje. Het is waarschijnlijk ook de angst die me aanvloog. Rotziekte!

Daarna door naar de bestralingsarts. Was ik wel blij om na de paniek bij de bestraling. En ik heb weer veel vragen.

• Wat gebeurt er met tumor na bestraling? Blijft ie zitten? ingekapseld/gekrompen?
  Nee, die wordt afgebroken in kleine stukjes en afgevoerd door lichaam, blijft er niet gekrompen zitten en ook niet ingekapseld, Keel moet daarna kunnen genezen. Als dat gebeurt kunnen ze dat zien en is tumor weg. Als ze twijfelen kan er nog een scan worden gemaakt.
• Bestralingsplan?
  Ja, deze keer lukte het om het bestralingsplan op het scherm te zien. Linkerzijde wordt voor grootste deel gespaard, ook de slijmvliezen aan de linkerzijde en een groot deel van de tong blijven buiten bestraling. Slokdarm en stembanden krijgen ook bijna geen straling. Schildklier aan de rechterzijde wel een lage dosis en ook de lymfeklieren krijgen een lage dosis. Deel van wang achterin krijgt wel een lage dosis, vandaar de wondjes in mijn mond.
• Hoe zit het met schildklier? Wordt die meegenomen in bestraling?
  Schildklier wordt na de behandeling getest. Ook zit daar nu al een gezwelletje, dus dat moet nog bekeken worden. Bestraling zal niet helpen tegen het gezwelletje in schildklier, daarvoor is dosis te laag.
• Dik slijm, wanneer wordt dat minder?
  De helft van de patiënten heeft last van dik slijm. Er is weinig tegen te doen, spoelen met zout water of kamillethee. Fluimucil helpt ook soms. Een paar weken na de behandeling wordt het flink beter. Het kan nog wel enige tijd duren voor het terug is naar het niveau van voor de behandeling.
• Nieuwe pijnstillers?
  Ja, nieuwe Fentanyl-pleisters. Zolang het gaat nog in dezelfde dosering. Er kan later dan makkelijker opgeschaald worden. In plaats van Oxycodon, Morfine-drank proberen, dat is wat gelijkmatiger in de uitwerking en geeft niet van die hele hoge pieken.

13 juni
Vandaag de 27e bestraling. Geen drinkflesje vooraf genomen, want die zijn plakkerig. Misschien dat het dikke slijm dan minder is. Vooraf nog zoveel mogelijk slijm uitgespuugd. Toch ging het weer niet goed op de tafel. Nadat ik vastgemaakt werd, voelde ik het slijm alweer in mijn keel zakken en ik kon het niet wegslikken. Weer het masker af, gelukkig waren ze nog niet begonnen. Even slijm uitspugen. De 2e poging lukt wel, maar het is wel steeds lastiger aan het worden. Onderweg naar huis dan eindelijk het eerste drinkflesje. 

14 juni
De 28e bestraling. Nog maar 7 te gaan. Dat lijkt weinig, maar omdat het nu zo moeizaam gaat zie ik er als een berg tegenop. De paniek maakt zich de laatste keren telkens van me meester als ik daar vast lig op die tafel. Ik voel het slijm mijn keel inkomen en ik krijg het niet weg. De oudere mannelijke verpleger stelde me echt gerust. Eerst nog een slokje water, rustig liggen, concentreer op je ademhaling, gaat het? Ben je er klaar voor? Uiteindelijk dan toch het masker op en starten met de bestraling. Gelukkig bleven ze tegen me praten, want ik voelde toch telkens de paniek weer naar boven komen en wilde eigenlijk alweer stoppen. Gelukkig heb ik het volgehouden, want anders duurt het alleen maar langer, want het moet toch afgemaakt worden. Nu ben ik net weer thuis, maar ik ben eigenlijk nog steeds een beetje overstuur. Het is de angst, de pijn, het slijm, het niet kunnen eten, de onzekerheid of de tumor überhaupt wel weg gaat, hoelang ik nog kan leven. Ik word er gek van, wil het niet, wil gewoon weer door kunnen gaan met mijn leven. Ik voel nog altijd geen berusting, maar eerder verzet. Ik weet wel dat dat niet helpt natuurlijk…

Aan het einde van de middag is mijn vriendin langs gekomen. Was fijn om met iemand te praten die weet wat ik doormaak (zij heeft ook iets dergelijks meegemaakt). Het gesprek kwam ook op huidkanker omdat ik zei dat ik rare plekjes op mijn rechterborst had. Zij had het idee de app Skinvision te downloaden en zo gelijk de plekjes te analyseren. Bij haar waren alle plekjes niet verontrustend. Maar bij mij dus wel, de plekjes op de borst zijn verdacht en het advies kwam om dit nader te laten onderzoeken. Volgende keer maar bespreken in het ziekenhuis.

15 juni
De 29e bestraling. Had me iets verslapen en moest haasten naar het ziekenhuis. Gelukkig waren we toch ruim op tijd. Vandaag weer een ander bestralingstoestel. Vind ik eigenlijk vervelend, het proces wil ik zo voorspelbaar mogelijk hebben. Ook verbaast het me hoe vaak er weer andere verpleegkundigen zijn. Ik zie maar een enkele keer dezelfde mensen. Vind ik jammer, want het ene team heeft toch weer een andere energie dan het andere team.
Ook vandaag weer paniek vooraf, maar gelukkig konden ze me geruststellen en na 5 minuten dan toch liggen en het proces werd gestart. Ik had gevraagd of ze wel tegen me wilde blijven praten en dat gebeurde dan ook. Het lukte gelukkig in één keer. Pfff, nog 6 bestralingen te gaan. 
Ook gelijk even naar de verpleegkundige van de afdeling. De plekjes op mijn rechterborst wilde ik bespreken. Maar de verpleegkundige kon hier niets mee en verwees me naar de verpleegkundig specialist waar ik morgen een afspraak mee heb.

16 juni
Vandaag vijf afspraken in het ziekenhuis en ook een afspraak bij de huisarts. Mijn dag zit vol met medische zaken.
Te beginnen met de 30e bestraling vroeg in de ochtend. En net als de laatste dagen is het weer moeizaam. Zodra het masker opgaat, komt de paniek ook opzetten en heb ik het idee dat ik stik. Dat is waarschijnlijk niet zo, maar de slijmprop zakt diep in mijn keel en kan ik hem niet wegslikken of ophoesten. Weer stoppen maar, het masker weer af, slijm ophoesten, slokje water. Kunnen we weer? Ja, het moet maar. Uiteindelijk lukt het. Weer eentje om af te strepen. Vanmiddag nog een keer.

Daarna naar de mondzorg. Ja, mijn mond is flink beschadigd van binnen. Ze hoeft het lampje er niet eens bij aan te doen om te zien dat het knalrood is geworden. Het verbaast me niet. Ik voel het elke dag. De fluorbitjes lukken me echt niet meer, veel te pijnlijk. Voor de laatste week mag ik de fluor dan met een zachte borstel aanbrengen en na 5 minuten uitspugen. Ok, ga ik vanavond proberen.

Dan door naar de diëtiste. Gewicht nog ongeveer gelijk aan vorige week, dus dat is goed. Ik voel me wel slap. Volgens haar is het geen probleem om een tijd lang alleen op drinkvoeding te leven, alles zit erin, ook voldoende eiwitten en calorieën. Ik moet nu wel 4 of 5 flesjes per dag nemen.
Als het niet meer gaat, direct bellen, dan gaan we over op sondevoeding. Brrrrrrrr… Ik krijg haar telefoonnummer gelijk mee.

Als laatste vanochtend naar de verpleegkundig specialist. De medicatie wordt verhoogd. De Fentanyl-pleister gaat nu naar 25 mu en de Oxycodon zoveel als nodig. Daarnaast natuurlijk ook nog de paracetamol.
De plekjes op mijn rechterborst worden bekeken, met als advies vandaag nog langs de huisarts te gaan voor een verwijzing naar de Dermatoloog. Ik had het verwacht, maar toch schrik ik weer een beetje. Zij vindt het er ook verdacht uitzien. Het zal toch niet….? Nog maar even wachten met stressen, ik heb nu even genoeg aan mijn hoofd.
Of ik nog ondersteuning nodig heb van maatschappelijk werk? Vraagt ze. Nee, nu niet in ieder geval. Mijn verhaal kan ik genoeg kwijt. En dit dagboek helpt me ook alles van me af te schrijven.

In de middag eerst naar de huisarts. Ze wil als eerste weten hoe de behandeling met de keelkanker gaat. Word ik nog geopereerd? Nee, dat kan helaas niet op die plek. Er is geen ruimte om de tumor heen die ze kunnen wegsnijden en er zal dan heel veel schade worden aangericht. De tumor wordt dood bestraald met een hoge dosis bestraling. Althans dat is de bedoeling. Of dat lukt zal ik over enkele weken horen.
Daarna over naar de reden van mijn bezoekje, de plekjes op mijn borst. Ze vindt één van de plekjes op mijn borst inderdaad verdacht. Dus een spoedverwijzing naar de dermatoloog in het regionale ziekenhuis. Volgende week nemen ze contact met me op. Duimen maar, dat het toch niks is.

Als laatste vandaag nog de 31e bestraling in EMC. Vooraf maar weer een Oxazepammetje genomen, in de hoop de paniek de baas te blijven. Deze keer is het gelukt enigszins rustig te blijven en kon de behandeling in één keer door. Binnen een kwartier was het helemaal klaar. Gelukkig, voor deze week zit het er op. Volgende week nog 4 bestralingen te gaan en dan is dit deel van de behandeling klaar.
Ik voel goed dat de schade in mijn keel steeds groter wordt; achter in mijn keel, rechts in mijn mond en en mijn gehemelte zijn behoorlijk kapot bestraald. Ook mijn nek is ineens veel roder geworden. De verbranding begint nu zichtbaar te worden. De dubbele dosis pijnstillers is nu echt nodig. Het maakt me suffer, maar dat vind ik niet erg. Deze fase hoef ik niet meer zo scherp mee te krijgen.

Het weekend gaat van start, even rust, totdat volgende week de laatste week van bestralingen begint.