De voorbereidende onderzoeken en het behandelplan

26 april
Nu de diagnose is gesteld, gaan de onderzoeken in volle vaart van start.
Vandaag een echo van de lymfeklieren. Ging snel. Wel eng, want nu zou kunnen bepaald of ik uitzaaiingen heb in mijn lymfeklieren. De uitvoerend dokter vond die niet en zei dat ook gelijk tegen me. Wel een gezwel in mijn schildklier, niveau 3 van 5. Geen idee wat het betekent, maar klinkt ernstig.

28 april
De radioloog heeft gebeld. Waarvoor weet ik niet meer. Wat ik ervan onthouden heb ik dat ze een handtekening onder het behandelplan hebben gezet en dat ik niet hoef mee te doen aan het onderzoeksproject. Gelukkig, nog meer op mijn bordje kan er niet meer bij. Daarna was ik redelijk overstuur, hoewel ze eigenlijk niks nieuws zei volgens mij, even naar buiten, rondje lopen om tot mezelf te komen.

29 april
TWIJFEL…..Ineens denk ik dat de bobbel in mijn keel minder is geworden. Is die diagnose wel zo definitief? Waar heeft de KNO-arts eigenlijk een biopt van genomen? Kan het niet zo zijn dat er een foute diagnose is gesteld? De hoofd-hals-chirurg heeft alles overgenomen van de KNO-arts, maar zelf geen onderzoek meer gedaan, alleen een visueel onderzoek.
Ik raak er steeds meer van overtuigd dat ik geen kanker heb, er valt echt een rust over me heen. Maandag zal ik het bespreken de hoofd-hals-chirurg en ik verwacht dat hij zal zeggen dat er inderdaad niks meer zit. In mijn hoofd zit ik al te bedenken dat ik tegen iedereen moet zeggen dat het toch geen kanker is. Mijn man vindt het onzin, hij gelooft niet dat er een fout gemaakt is en is bang dat ik toch weer teleurgesteld raak. Ik ben zelf echter overtuigd dat ik geen kanker heb. Er komt een rust over me heen.

1 mei
Bespreken behandelplan met de hoofd-hals-chirurg, ook de bestralingsarts is aanwezig.
Ik vertel dat ik het idee heb dat het gezwel minder is geworden. Hij gaat kijken in mijn keel. Het antwoord: nee, het is precies hetzelfde.
Er blijkt ook al een second opinion van het biopt te zijn gedaan. Hij print het rapport. Nee, alle hoop is weer helemaal weg, het is toch echt keelkanker. Hij vertelde nog dat de behandeling wordt ingezet door de bestralingsarts en dat hij me pas weer ziet na de behandeling. Wat hij verder nog vertelde herinner ik me niet, alle hoop is weer helemaal weg.

Daarna ook nog een borstonderzoek in het lokale ziekenhuis: eerst mammografie, uitslag zou direct na het onderzoek gegeven worden. Maar helaas er werd een plek gezien. Logisch die was ook al gezien in de CT-scan. Gelijk door naar de echokamer, dan zouden ze gelijk kunnen zien of het een vochtblaasje zou zijn. Ik kon het zelf niet meer aan om er naar te kijken op het beeldscherm. Ze gingen erin prikken met een holle naald om het vocht eruit te zuigen, dan zou het onschuldig zijn. Maar nee, er kwam niets uit, geen druppel wat ze ook deden. Ik hoorde de dokter en de verpleegkundige met elkaar praten, volgens mij vonden ze het raar dat ik zelf niet meer wilde kijken. Het was me teveel, in mijn hoofd gingen alle seinen op rood.
Er werd besloten een biopt af te nemen. Een beetje verdoving en er werd in de plek op drie plekken gehapt. Het maakte me niet meer uit, de tranen liepen inmiddels over mijn wangen. Het kan nog steeds goedaardig zijn, zei de arts. Na half uurtje stond ik buiten en waren alle onderzoeken van de borst al klaar. Mijn man zat te wachten en was verbaasd.
Een half uur later was ik al in de borstkliniek. Ze heeft een fysiek onderzoek gedaan en ik heb haar verteld dat ik keelkanker heb en dat de uitslag van belang is voor het bestralingsplan. Ze zou er spoed achter zetten en de uitslag direct laten weten, één of twee dagen maximaal.

2 mei
Mijn vriendin is langs gekomen. Zo blij mee, ik was in de stress en wist me even geen raad. Ze stuurde een appje en een uurtje later stond ze bij me. Zij heeft ook iets dergelijks doorgemaakt en heeft me heel rustig haar verhaal verteld. Zij kreeg 7 weken bestralingen en vertelde ook welke gevolgschade ze er van had en nog steeds een beetje heeft. Eindelijk kon ik samen met haar ook een paar bestralingsmaskers op Internet bekijken, dat durfde ik nog altijd niet te doen. Ik merk dat ik nog weinig wil opzoeken, lezen of zien over wat me te wachten staat. Te bang voor wat ik dan zie. Het hele gesprek met haar heeft me rust gebracht, nog altijd durf ik me niet aan te melden bij de patiëntengroep, maar misschien vind ik binnenkort de moed…

3 mei
Het bestralingsmasker is gemaakt. Vooraf was ik erg angstig. Het viel erg mee. Mijn man mocht de kamer ook binnen. En de man die het masker ging maken was erg aardig en legde continu uit wat hij aan het doen was. Eerst een hoofdsteun gemaakt. Een warm kussentje wat in de vorm van mijn nek werd gemaakt. Dat ging redelijk snel. Daarna werd er een warme doek met een gaatje voor de neusgaten over me heen gelegd. Die werd om hoofd en schouders gedrapeerd en vast gevouwen. Na 10 minuten werd het masker gekoeld met koude kompressen en na 10 minuten was het masker hard en werd hij van me af gehaald.
Ik vroeg of hij ook mijn ogen en mond open kon maken, maar dat mocht aanvankelijk niet. Wel heeft hij uiteindelijk gaten voor mijn ogen gemaakt. De mond mocht nog niet omdat er een planvergelijking zou worden gemaakt tussen protonen- (in Delft) en fotonen-bestraling (in EMC). Bij protonen-bestraling mag de mond niet opengemaakt worden. Afwachten maar. Protonen heeft veel minder nevenschade, dus daar hoop ik nu toch een beetje op. Na de MRI-scan morgen wordt de planvergelijking gemaakt.

Daarna gelijk daarna een CT-scan met masker. Voor het eerst een behandeling met het masker al op. Het net gemaakte masker lag al klaar en ik kreeg als eerder een infuus in. Nadat ik lag werd het masker stevig vastgemaakt en aangetrokken. Nou weet ik dus hoe dat straks gaat voelen. Niet fijn dus, maar hopelijk went het. Toen 2 keer door de machine, daarna jodium via het infuus dat heel warm aanvoelt, nog een keer door de machine en daarna nog een keer. 4 keer in totaal. Het ging wel snel, naar mijn idee was ik binnen 10 minuten weer los gemaakt.

’s-Middags uitslag borstbiopt. GEEN borstkanker, maar een cyste! Wat een opluchting. De borstkliniek heeft de uitslag al doorgegeven aan de bestralingsarts. Het behandelplan hoeft dus niet aangepast te worden. Ik ben echt blij, hier ook nog een slechte uitslag zou ik echt niet trekken.

4 mei
Vandaag de MRI-scan met masker. Ook weer een onderzoek waar ik tegen op zag. Oxazepam ingenomen, dat scheelt en maakt me rustiger. Het onderzoek duurde uiteindelijk een half uurtje in de smalle buis en ook het masker op. Masker zit erg strak, niet fijn. Slikken gaat lastig. In de MRI viel het mee, ik probeerde te tellen om het aantal minuten in te schatten, maar raakte telkens de tel kwijt. Veel geluiden, telkens andere. Alarm in mijn handen voor als er iets zou zijn. Ik weet natuurlijk dat ik nog vele malen met dat masker bestralingen moet ondergaan, dus probeer alvast te wennen en geen paniek te hebben. Dat lukt aardig tot nu toe. Na een half uurtje werd ik eruit gehaald en het masker af en dan is het weer voorbij. Achteraf valt alles mee.

’s-Middags ook naar de kaakchirurg zijn in het ziekenhuis. Er werden foto’s gemaakt met een ronddraaiend apparaat om mijn hoofd. Dat was lekker makkelijk. Maar helaas werd ik daarna binnen geroepen omdat er toch detailfoto’s moesten worden gemaakt met van die plaatjes in je mond. Pijnlijk. Daarna naar de kaakchirurg die keek naar problemen in de mond die kunnen gaan opspelen tijdens de bestraling. De nieuwe implantaten die ik wilde kan ik wel op mijn buik schrijven, dat kan waarschijnlijk niet meer na de bestraling. Wel moeten de wortelresten die er nog zitten morgen gelijk verwijderd worden. De wond moet goed genezen zijn voor de bestraling van start kan gaan. Verder wel aandachtspunten maar niks wat direct moet worden opgelost, behalve het verwijderen van de wortelresten.

Daarna gelijk door naar de mondhygiëniste. Dat was nog een uitgebreid onderzoek, waar ook nog meer punten van aandacht uit naar voren zijn gekomen. Daarnaast zijn er afdrukken gemaakt voor dagelijkse fluorbehandelingen tijdens de behandeling.

Daarna eindelijk naar huis, het duizelt me van alles. Er gebeurt elke keer zoveel in korte tijd.
Pfff, wat een dag, moet er echt van bijkomen.

5 mei
Naar de Kaakchirurg in EMC om wortelresten te laten verwijderen. Die moeten eruit om geen risico te lopen op ontstekingen tijdens bestraling. Geen probleem die wortelresten van de afgebroken kies linksboven moesten er toch uit. Ik had al een verwijzing van de tandarts hiervoor. Die had eigenlijk het doel om implantaten daar te laten plaatsen. Kaakchirurg vroeg of ik dat nog wilde, want dan moet het voor de bestralingen, want daarna kan het zeer waarschijnlijk niet meer omdat het kaakbot slechter gaat worden. De bestralingen zouden dan daarvoor moeten worden uitgesteld. Nou nee, natuurlijk, dat lijkt me ondenkbaar dat ik nog even een implantaat zou laten zetten, terwijl ik nog niet eens weet of er nog leven mogelijk is.
De ingreep ging snel. Binnen een kwartier stond ik weer buiten met een hechting in mijn bovenkaak en een afspraak voor wondcontrole over 1,5 week. De wond moet goed genezen zijn voordat bestraling kan starten.

7 mei
Ik voel me raar. Ben eigenlijk nu nog in orde, maar ben echt bang voor alle schade die de behandeling gaat aanrichten. Ik wil het niet, wil weglopen, mijn hoofd in het zand. Maar heel eerlijk, ik voel het gezwel elke dag steeds meer. Ik moet wel, er is geen alternatief.

8 mei
Ineens staan er 19 afspraken in mijn agenda van EMC. En dat zijn nog niet eens de bestralingen, die komen er nog bij. Heftig allemaal. Veel spreekuur radiotherapie, diëtiste en bijzondere tandheelkunde. Over bestralingen nog niets, dat komt nog. Deze week alleen nog echo van de lever in het lokale ziekenhuis.

In dossier van EMC staat een brief gericht aan protonencentrum in Delft voor planvergelijk. Ik hoop toch erg op protonen ipv fotonen, nu ik van het bestaan weet.

9 mei
Gebeld door de bestralingsarts. Ze weten meer en heeft voornamelijk goed nieuws zegt ze. Mijn hoofd tolt gelijk om het woordje ‘voornamelijk’. Wat bedoeld ze? Is er ook slecht nieuws?
Ze vertelde dat de MRI is gelukt. Ze hebben het gezwel goed kunnen zien, is 2,68 cm en dat valt onder de kleine gezwellen. Het blijft dus niveau 2 (van 4) en er hoeft geen chemotherapie aanvullend. Het slechte nieuws is dat het geen protonen-bestraling wordt, maar een wel een fotonen-bestraling. Zij zei dat het planvergelijk weinig verschil heeft laten zien. Volgens haar kunnen ze Fotonen tegenwoordig ook heel precies richten. Het blijft bij 6 weken en dan 6 bestralingen per week. Op één dag dubbele bestraling en het weekend vrij. De echo/punctie van mijn lever morgen wacht ze nog af, maar ze verwacht als er daar problemen worden gevonden dat die niet gerelateerd zijn aan de keelkanker, omdat mijn lymfeklieren geen uitzaaiingen hadden. Ik vroeg nog hoe het zat met een longonderzoek, maar volgens de bestralingsarts is dat niet nodig, omdat op de eerdere CT-scan daar niks te zien is, die zijn dus schoon. De schildklier moet wel iets mee, maar pas na de behandeling van de keelkanker. Ik vroeg nog wanneer ze gaan starten met de bestralingen, eigenlijk met de vaste overtuiging dat het ergens einde volgende week zou zijn. Maar nee, ze zei snel, heel snel, waarschijnlijk deze week. Ze had al opdracht gegeven de eerstvolgende datum in te plannen bij de radiologie. Vlak voor de start gaat ze me nog bellen.

Nog geen half uur later werd ik gebeld door EMC voor inplannen bestralingen. A.s. vrijdag 12 mei starten ze met de behandeling, gelijk met 2 bestralingen. Ik schrik me rot!

10 mei
Naar het ziekenhuis voor echo/punctie van de lever. Veel drinken en nuchter zijn. Leek me een naar onderzoek, maar het viel erg mee. Het werd alleen een echo, hij zag wel een plek, maar ging ervan uit dat dit iets goedaardigs was, er hoefde geen punctie! De arts zou er nog een andere arts naar laten kijken die meer verstand van dit soort zaken heeft, maar hij verwacht dat de definitieve uitslag niet anders is dan zijn voorlopige analyse. Hoera, geen punctie en een verwacht goedaardig gezwel is fantastisch nieuws. 10 minuten later stond ik alweer buiten. Uitslag volgende week dinsdag telefonisch.

11 mei
De dag voordat de behandeling start. Slecht geslapen vannacht. Voel de tumor heel erg zitten. Op mijn rechterzijde liggen is het beste, zodra ik op mijn linkerzijde ga liggen zakt de tumor meer in mijn keel. Het is toch een ding van 2,7 cm dat vind ik toch best groot. Ik ben me er erg van bewust. Heb het warm en koud tegelijk. Voel dat mijn lichaam weer aan het trillen is van angst.

De bestralingsarts belde  aan het einde van de middag. Gelukkig, want ik heb nog behoorlijk wat vragen. Eigenlijk kon ze me op heel veel punten gerust stellen.

• Kans genezing? Groot, ongeveer 80%
• Waarom geen protonen? Omdat kans op gevolgschade klein is, dan heeft protonenbestraling niet veel toegevoegde waarde.
• Kan tumor uitzaaien tijdens behandeling? Ja kan, maar lymfeklieren worden licht bestraald, maar kan altijd gebeuren dat er kankercellen nu al aan de wandel zijn door lichaam.
• Mag masker aangepast worden? Ja, mond mag uitgeknipt worden.
• Duur bestraling op tafel? 10 minuten, 6 minuten bestralen.
• Herstel na behandeling? 3 tot 7 weken. Eerste weken na behandeling klachten erger, daarna beter.
• Sondevoeding tijdens behandeling? Kleine kans.
• Tumor niet weg na bestraling wat dan? Langer bestralen kan niet. De maximale dosis wordt ingezet. Ook chemotherapie kan dan niet meer. Dan wordt het chirurgisch weggehaald, maar de gevolgen zijn dan groot.
• Wanneer weet je of behandeling is geslaagd? Ongeveer 3 maanden na behandeling, omdat keel eerst goed moet herstellen.