Update 3 maanden later, door naar de volgende ronde

Het is alweer 3,5 maand na de laatste bestraling en ik ben door naar een volgende fase. Gelukkig.
De controles waren goed. De volgende fase is voor mij een herstelbehandeling. Ik krijg al oedeemtherapie en logopedie, maar nu heb ik ook een intake gehad voor de hyperbare zuurstoftherapie. Ik twijfel nog, niet aan de werking, maar wel dat het een verschrikkelijk intensief traject is en de laatste maanden zijn al een rollercoater geweest.

Week 1 en 2 na de laatste bestraling. De klachten verergeren
Deze periode ik al beschreven in mijn laatste blog. Bij mij zijn geen uitzaaiingen gevonden, alleen een primaire tumor van 2,7 cm in de keel. De behandeling bestond uit 35 bestralingen met masker.
In het kort kan ik zeggen dat de bijwerkingen van de bestraling inderdaad - als ook voorspeld was - de eerste week erna nog erger zijn geworden (pijn, geen smaak, niet kunnen eten, blaren in mond, op tong en in keel en heel veel taai slijm). In de tweede week is er een klein beginnetje van verbetering te bespeuren en begin ik direct met afbouwen van de medicijnen. Die zijn verslavend en wilde ik zo kort mogelijk gebruiken.

3 weken na. Weer naar buiten
Bloed ophoesten, niet veel, maar ik schrik er toch van. Verder gaat het redelijk. Blijft raar dat ook mijn gehemelte aangetast is, daar zat volgens mij geen straling op. Of toch? Volgende keer vragen aan de bestralingsarts. In mijn nek verschijnen allemaal bruine puntjes, dat is de bestraling die eruit komt, het zijn kleine brandblaartjes. Na een week vette zalf erop smeren vervellen ze en ziet het er weer beter uit. Eten lukt nog niet, maar ik ben inmiddels goed gewend aan de drinkvoeding. Ook weer eens wat leuks doen, lekker buiten lopen. Heerlijk!

4 weken na. Medicijnen afbouwen
Telefonisch consult met de bestralingsarts. Ze wil weten hoe het gaat. Het gaat beter, pijnstillers ben ik aan het afbouwen, alleen nog Fentanyl-pleisters en paracetamol. Nog pijn bij op gehemelte, wat vooral lastig is. Over twee weken wil ze gaan kijken in mijn keel met de neuscamera. Dat kan wel teleurstellend zijn als keel nog onvoldoende hersteld is. Ze is hoopvol over effectiviteit van de behandeling, 90% zegt ze nu (was eerder altijd 80%). Een scan om te kijken of de tumor weg is, kan op zijn vroegst pas drie maanden na laatste bestraling.

5 weken na. Het gaat beter
Ik voel me stukken beter. De pijn is voor het grootste deel weg. Nu voel ik vooral erg bij geeuwen, hoesten en niezen. Geeuwen is het ergste. Het taaie slijm is er nog wel, maar stukken minder. Vooral ’s nachts heb ik er nog last van. Mijn smaak begint weer een beetje terug te komen, hoewel het nog lang niet is wat het was. Het meeste eten ziet er lekker uit, maar als ik het in mijn mond stop smaakt het toch heel anders dan ik verwacht. Dat maakt dat ik ook nog weinig zin heb in eten, het is gewoon niet lekker. Ik eet wel 3 keer per dag een beetje, maar vul het nog aan met 4 voedingsflesjes per dag. Die flesjes ben ik nu zo gewend dat ik het dadelijk echt ga missen. Zo makkelijk en alles wat je nodig hebt zit er in. Mijn energie is weer voor een groot deel terug. Ik heb echt zin om dingen te doen. Het is geen mooi weer de laatste dagen, maar af en toe naar buiten gaan is zo lekker. We hebben alweer diverse uitstapjes gemaakt, fantastisch dat het allemaal weer kan. Last minute hebben we gepland om toch een weekje op vakantie te gaan. Eerst de controle in het ziekenhuis afwachten…

6 weken na. De eerste controle
Via de mond is de tumor niet meer te zien. De keel lijkt goed genezen. Daarom kan de camera gepakt worden. Via de neus de camera naar binnen. Altijd een heel vervelend gevoel. Ze ziet veel dik slijm zitten en vraag mij een paar keer te slikken, zodat ze het beter kan zien. Het slijm blijft, maar de keel lijkt goed herstelt en er de tumor is niet meer te zien. Dat kan goed nieuws zijn. Volgende keer een scan. Ze gaat nog bespreken wat de beste soort scan zou zijn en dan eind augustus de echo of PET-scan. Voor nu ben ik heel blij en ik stuur wat berichtjes naar mensen. Meteen wordt ik gefeliciteerd door iedereen. Dat was nou ook weer niet helemaal de bedoeling, ik ben nog niet ‘beter’ en heb ook nog wel een traject voor de schildklier voor de boeg. Maar vandaag ben ik helemaal blij, het had zoveel slechter kunnen zijn…

7 weken na. Een weekje vakantie.
Last minute een vakantie naar Frankrijk geboekt. Het weer was niet geweldig, zo rond de 21 graden, wat koud is voor Frankrijk, maar af en toe zon en weinig regen. Niet veel in de zon gezeten of op terrasjes, maar wel veel gedaan; wandelen, fietsen, berg beklommen, stadjes bezocht, musea, kerken, etc.. Eten was echt een issue, in een restaurant zitten zonder wat te bestellen kon niet, dus dan bestelde ik maar wat. Maar eten kon ik het niet. Dus het meest verdween nauwelijks aangeraakt weer ik de prullenbak. Maar wat was het heerlijk om weer even het normale leven te voelen.

8 weken na. Schildklierpunctie
Ik maak me steeds meer zorgen over mijn schildklier. Die is behoorlijk groot geworden en nu continu voelbaar en zichtbaar. Ik bel naar mijn arts in het Erasmus. Naar aanleiding van de foto’s die ik stuurde - op hun verzoek - wordt er een vervroegde echo met punctie ingepland voor de volgende dag.
De punctie viel erg mee, ik kon zelfs meekijken op het scherm. De lymfeklieren waren schoon van uitzaaiingen. De keeltumor werd niet naar gekeken omdat dit bij de takenscheiding bij de KNO-arts ligt. De arts verteld nog dat bij een schildkliernodus groter dan 2,5 cm altijd een punctie gedaan moest worden, maar dat hij zich niet veel zorgen maakt. Het gezwel ligt bij mij erg aan de oppervlakte, dus hij kon er makkelijk bij. Het prikken deed niet heel veel pijn en het ging ook snel. Het is wel een beetje pijnlijk nu, maar dat moet binnen enkele dagen over zijn.
Twee dagen later wordt ik gebeld door de arts. Een teleurstellende uitslag, te weinig cellen in punctie om uitslag te kunnen bepalen, voornamelijk bloed en vocht. De arts die de punctie deed zei al dat dit kon gebeuren (bij 3 op de 10 gevallen gebeurt dit). Superjammer, dus het moet opnieuw, maar niet gelijk. Eerst moet schildklier weer tot rust komen en dan over 3 maanden opnieuw. Pfff, dat voelt als een eeuwigheid. Volgens de endocrinoloog geen probleem, als er kanker wordt gevonden is er een genezingskans van 97%. Mooi natuurlijk, maar helemaal gerust gesteld ben ik ook weer niet.

9 weken na.  Nog steeds bestralingsklachten
Het slijm is eigenlijk heel erg. Soms heb ik het idee dat ik er bijna in stik. Ik hoop zo dat er binnenkort een oplossing komt. De pijn is nagenoeg weg, alleen bij hoesten, geeuwen en niezen voel ik het nog. Pijnstillers zijn niet meer nodig, zelfs de paracetamol is gestopt. Het eten smaakt me nog niet, daarom blijft dat toch een lastig punt. Ik heb nergens trek in en ook geen honger. Ik eet wel telkens een beetje, maar meer omdat ik weet dat het moet.

10 weken na. Oedeemtherapie
Voor de eerste keer oedeemtherapie. Ik weet niet of het gaat helpen. Ook de fysiotherapeute dacht dat het slijm toch meer in mijn keel vastzat en niet in mijn lymfeklieren. Maar we gaan het proberen. Als het niet werkt kan altijd nog de hyperbare zuurstoftherapie, maar dat is veel intensiever, ook qua tijdsbesteding. Eerst dit maar proberen. De oedeemtherapie bestaat voor uit het wegmasseren van vocht in de lymfeklieren en strekken van de nek. Ook worden de gespannen spieren tot rust gebracht.

14 weken na. De eerste echte controle
Even een sprongetje in de tijd. In de tussentijd is alles een beetje hetzelfde gebleven. De verbetering gaat maar heel langzaam.
Vandaag de eerste echte controle die plaats vindt 3 maanden na de laatste bestraling. Deze is dus belangrijk. Ze gaat weer een fysiek onderzoek doen naar de keel, eerst via de mond kijken. Ze ziet littekenweefsel, maar geen tumor meer. Daarna via de neuscamera, niet fijn. Eerst links, lukt niet, dan rechts, lukt ook niet en toch maar weer links. Ja, hij zit erin. Ze ziet littekenweefsel en veel slijm. De camera wordt er troebel van. Slikken en nog eens slikken. Er is geen tumor of ander bobbeltje te zien. Een scan heeft geen zin zegt ze. Mijn klachten zijn passend bij wat ze ziet. Alleen als er iets veranderd of ze ziet iets dat niet in overeenstemming is met de klachten heeft een scan zin. Nu zou ook op een scan vooral littekenweefsel te zien zijn en dat ziet er hetzelfde uit als tumorweefsel op een scan.
De keelkanker lijkt weg te zijn. Maar gek genoeg ben ik nu niet zo blij als de vorige keer (bij 6 weken). Ik had heel graag die bevestiging van een scan gehad en nu blijft dit uit. Ik had gehoopt op een soort feestgevoel als je genezen bent, maar nu weet ik dat dit moment gewoon niet komt. Het blijft afwachten, van controle naar controle, hopen dat er geen recidief komt. Ik mag nu door naar de reguliere controle, voorlopig iedere 2 maanden terug komen. Voor de slijmklachten raadt ze nu de hyperbare zuurstoftherapie aan, 8 weken lang dagelijks in Rotterdam. Ik weet er nog weinig van, behalve dat je in een 2 uur per dag in een druktank gaat  (zie plaatje bij deze blog) en pure zuurstof toegediend krijgt. Lijkt me toch een beetje eng. Ik ga het intakegesprek afwachten.
Daarnaast blijft de oedeemtherapie van kracht, aan de onderzijde van mijn hals ziet ze vocht aan beide zijden. Ik zie het niet, maar ik weet ook niet waar ik naar moet kijken en in alle emoties vergat ik dat te vragen.
Ook nog naar de diëtiste. Ik ben aardig wat kilo’s afgevallen. Geen probleem voor mij, dat is het enige positieve aan dit hele proces, maar de diëtiste wil juist dat ik in deze periode zo min mogelijk afval, want het is niet goed voor mijn herstel. De flesjes voeding blijven dus nog even als bijvoeding, want eten is nog altijd moeizaam.

15 weken na. Logopedie en oedeemtherapie
Via de fysiotherapeute ben ik terecht gekomen bij een logopedist. Zij is gepromoveerd in ziektes met strottenhoofd en behandeld veel hoofd/hals-kankerpatiënten. Vooral een gesprek waarin ze me wel veel tips heeft gegeven voor het slijm, zoals spoelen met Spa Rood met zout erin, dat werkt stukken beter dan water met zout. Ook de zoute neusspray doe ik erbij, dan gaat het weer even.
Ze heeft ook tips om beter te kunnen eten, door een deel van mijn hals op slot te zetten, kan ik makkelijker eten naar binnen laten glijden via de linkerzijde. Lijkt wel een beetje te werken. Andere tips zoals ananassap, heb ik al geprobeerd, maar ik ga extra ananas eten de komende tijd. Ik wil heel graag van die slijmklachten afkomen.
Ook ga ik nog naar de oedeemtherapie. Nu weer een andere fysiotherapeut. Zij doet het weer heel anders, minder ontspannen, maar ze raakte wel een spier die nog niet eerder was geraakt. Onprettig gevoel, maar ik heb haar laten gaan, hopelijk helpt het.

16 weken na. Intake hyperbare zuurstoftherapie
Op advies van de bestralingsarts heb ik een afspraak gemaakt bij de Da Vinci Kliniek in Rotterdam. Hyperbare zuurstoftherapie kan goed helpen bij late bestralingsklachten van weke delen, zeggen ze. Bij longcovid wordt het tegenwoordig ook wel voorgeschreven.
Eerst vragenlijsten invullen avond vooraf. Bij binnenkomst zie ik de tank staan, er is net een nieuwe groep aan het inchecken. Het is een soort duikboot op het droge. Op zich hangt er een ontspannen sfeer, de groep ging samen een film uitzoeken om te bekijken in de tank.
Eerst naar de arts, ze vraagt me van alles. Daarna nog een kort lichamelijk onderzoek, bloeddruk, hartslag, longen luisteren en oren checken. Dan volgt het gesprek met verpleegkundige, masker passen. Het wordt ineens concreet. Ook een datum en tijd afspreken. Dan volgt een rondleiding door de ruimte en ik mag in de tank kijken, waar dan iedereen in zit met een zuurstofmasker op, ik zie ook dat iedereen via beeldschermen in de gaten wordt gehouden. Ook even in de sluis gestaan, dat is het kleine stukje van de tank dat ze apart kunnen bedienen, ook als iemand er plotseling uit moet of zij er plotseling in moeten. Ik weet het niet, het ziet er benauwd uit. Je doet het niet voor de lol, maar 40 werkdagen, dagelijks 2 uur in de tank zitten is wel intensief en eerder stoppen is ook geen optie. Ze zien wel mensen die het maar 1 keer doen en dan stoppen. Ik kan het me helemaal voorstellen…
De volgende dag slaat de twijfel toe. Ik zie toch heel erg op tegen de hyperbare zuurstoftherapie. Ik geloof zeker dat het kan helpen. Maar het is een ontzettend intensief traject en de laatste maanden zijn al zo heftig geweest. Volgende week sta ik al ingepland en dan ben ik half december ook klaar. Maar omdat ik er snel bij was, kan één of twee maanden uitstel toch ook geen probleem zijn. Ik ben er nog niet uit, maar de tijd dringt voor een definitieve beslissing. 

-----------------------

Deze blog schrijf ik vooral voor alle kankerpatiënten met dezelfde soort kanker die nog deze verschrikkelijke diagnose krijgen. Toen ik de diagnose keelkanker kreeg was ik superbang, geen idee wat me te wachten stond. Op zoek naar informatie vond ik een paar blogs over keelkanker, maar eigenlijk heel weinig. Voor al die toekomstige patiënten wil ik in ieder geval ook mijn verhaal toevoegen. Ieder proces is anders, maar er zijn ook altijd overeenkomsten.

Voor alle medepatiënten: ik wens jullie alle kracht en liefde toe!