Over mij
Ik zit met een dilemma keuze wel of geen chemo.
Eind september voor het eerst klachten in de nacht bed uit om te plassen wat ik nooit hoefde en dan een klein beetje en laatste beetje ook nog pijnlijk. Dacht aan blaasontsteking. Echter had ook wel stevige rugklachten in de onderrug. Naar de huisarts met plasje maar daar was niets aan te zien. Bloed prikken en daarbij bleek mijn nier functie van 96 naar 40 teruggevallen te zijn ten opzichte van een jaar eerder. Daarop een echo onderzoek en wees uit dat linker nier niets maar af kon voeren en dat de urineleider naar de blaas waarschijnlijk ook dicht zou zitten en een verdikking in de blaaswand en verdikking van de psoas spieren (spieren links en rechts vanaf de rug door de liezen heen naar bovenbeen en heup) werd geconstateerd.
Daarop is door de uroloog een kijkonderzoek uitgevoerd en we zagen 2/3 van de blaas vol kanker zitten maar de uroloog had een degelijke kanker nog nooit gezien in de blaas. Ook oudere collega’s hadden dat nog nooit gezien. Daarop is door de uroloog een TURT operatie uitgevoerd en heeft hij daarbij ook een JJ geplaatst (buisje in de plasleiding tussen de linker nier en de blaas) en heeft de kanker niet weg kunnen scrapen maar alleen biopten kunnen nemen voor het onderzoek van de patholoog. Het bleek echter geen blaaskanker maar een uitgezaaide darmkanker te zijn. Daarop doorverwijzing naar de oncoloog. Deze liet een totale CT body scan maken omdat er alleen een CT van de buik was en de patholoog aangegeven had dat er mogelijk in het darmkanaal hogerop de bron zou moeten zitten. Uit die laatste CT scan is gekomen dat de daarbij geconstateerde slokdarmkanker dus als bron gezien moet worden maar dat er ook overal al uitzaaiingen op de botten in het boven lichaam zitten en er eerder al uitzaaiingen in het skelet bij de onderrug en mogelijk ook de psoas spieren geconstateerd zijn waardoor ik moeilijker loop.
Dus conclusie nu is een slokdarmkanker met verwacht zegelring cellen waarbij de al geplande chemo hier verwacht weinig effect op zal gaan hebben. Wel mogelijk op de aanwezige uitzaaiingen. Op dit moment slik ik 8 paracetamols per dag en ben getart met 1x5Mg morfine per dag om de (rug)pijn onder controle te houden. Afgelopen maandag in overleg met de oncoloog toch nog een Corona spuit gehaald want krijg veel aanloop van onze 4 kinderen en 8 kleinkinderen en vrienden en kennissen. Echter 2 dagen veel koorts en overlast als reactie terwijl eerdere prikken geen enkele reactie gaven. Woensdag die CT scan en lichamelijk ging het wel goed die dag en donderdag bespreking uitslag met oncoloog waarop diezelfde dag nog gestart met de morfine waarop ik weer 2 dagen sterk wisselen koorts en op donderdagmiddag zelfs 4 uur lang beven en trillen over het hele lichaam en het daarbij niet op temperatuur kunnen komen (mogelijk toch wel ook emotie op het bericht dat 50% van de mensen met soortgelijke klachten de 6 maanden niet overleven).
Echter gisteravond op kerstavond het jaarlijkse gourmetten met het hele gezin met 14 personen (jongste is inmiddels ook al weer 5 jaar) en voor het eerst weer koortsvrij en weer geweldig samen genoten. Vanmorgen niet om 5 uur uit bed maar vol kunnen houden tot 7 uur voordat ik weer pijnstillers nodig had. Momenteel ook weer geheel zonder koorts en zit weer als vanouds achter mijn computer (want ik werk nog steeds zeker 40 uur per week op mijn 71e jaar) en ben moreel ook moreel niet echt aangeslagen en maken er dagelijks maar het beste van en heb het nu zeer druk om alles over te dragen en nog te regelen zodat mijn vouw zich geen zorgen hoeft te maken over de toekomst.
Als ik terugkijk op de laatste maanden dan heb ik nauwelijks iets ingeleverd op mijn functioneren (buiten de laatste shit week met dagelijks koorts en heb dat ook als shitweek ervaren). Er is medisch alleen onderzoek verricht en sinds afgelopen donderdag dan 5 Mg morfine tegen pijn bestrijding toegevoegd en mijn lichaam accepteert het nu blijkbaar want op dit moment heb ik geen echte klachten en voel me goed.
Op 8 januari is zoals nu geplande eerste chemo behandeling maar als ik hoor welke extra medicijnen/zalfjes voor handen en voeten er al toegevoegd worden aan de apotheek lijst voorzie ik direct een sterke achteruitgang van kwaliteit van leven zoals ik de laatste week al ervaren heb (en had alleen nog maar wat koorts) want met die koorts kom je al gewoon nergens meer aan toe (terwijl ik juist nog zo veel zaken wil regelen) dan zielig en zwetend op de bank hangen.
Ik zit nu met grote twijfel of ik wel aan die chemo moet beginnen want stel dat ik met die chemo nog wel 6 maanden te leven heb of waarschijnlijk nog 4 maanden zonder iets te doen en met kleine stapjes de morfine maar verder op te moeten voeren dan heb ik in ieder geval nog 4 goede maanden met de gewenste kwaliteit van leven.
Kan iemand me tot andere gedachten brengen?
Achtergrond info is dat ik op mijn 71e een voltooid leven heb en Corrie (mijn vrouw) inmiddels ook al een stapje verder is in het accepteren want hebben 4 schatten van kinderen en 8 prachtige gezonde kleinkinderen en er gaan er ook geen meer bijkomen die allen binnen de 500meter afstand van ons in ons dorpje Biest-Houtakker wonen. 4 kleinkinderen zitten in het nieuwe schooljaar nog op de basisschool maar de anderen hebben ons niet echt meer nodig ondanks we nog dagelijks van alles en iedereen genieten.
