Keuze wel of geen chemo
Ik zit met een dilemma keuze wel of geen chemo.
Eind september voor het eerst klachten in de nacht bed uit om te plassen wat ik nooit hoefde en dan een klein beetje en laatste beetje ook nog pijnlijk. Dacht aan blaasontsteking. Echter had ook wel stevige rugklachten in de onderrug. Naar de huisarts met plasje maar daar was niets aan te zien. Bloed prikken en daarbij bleek mijn nier functie van 96 naar 40 teruggevallen te zijn ten opzichte van een jaar eerder. Daarop een echo onderzoek en wees uit dat linker nier niets maar af kon voeren en dat de urineleider naar de blaas waarschijnlijk ook dicht zou zitten en een verdikking in de blaaswand en verdikking van de psoas spieren (spieren links en rechts vanaf de rug door de liezen heen naar bovenbeen en heup) werd geconstateerd.
Daarop is door de uroloog een kijkonderzoek uitgevoerd en we zagen 2/3 van de blaas vol kanker zitten maar de uroloog had een degelijke kanker nog nooit gezien in de blaas. Ook oudere collega’s hadden dat nog nooit gezien. Daarop is door de uroloog een TURT operatie uitgevoerd en heeft hij daarbij ook een JJ geplaatst (buisje in de plasleiding tussen de linker nier en de blaas) en heeft de kanker niet weg kunnen scrapen maar alleen biopten kunnen nemen voor het onderzoek van de patholoog. Het bleek echter geen blaaskanker maar een uitgezaaide darmkanker te zijn. Daarop doorverwijzing naar de oncoloog. Deze liet een totale CT body scan maken omdat er alleen een CT van de buik was en de patholoog aangegeven had dat er mogelijk in het darmkanaal hogerop de bron zou moeten zitten. Uit die laatste CT scan is gekomen dat de daarbij geconstateerde slokdarmkanker dus als bron gezien moet worden maar dat er ook overal al uitzaaiingen op de botten in het boven lichaam zitten en er eerder al uitzaaiingen in het skelet bij de onderrug en mogelijk ook de psoas spieren geconstateerd zijn waardoor ik moeilijker loop.
Dus conclusie nu is een slokdarmkanker met verwacht zegelring cellen waarbij de al geplande chemo hier verwacht weinig effect op zal gaan hebben. Wel mogelijk op de aanwezige uitzaaiingen. Op dit moment slik ik 8 paracetamols per dag en ben gestart met 1x5Mg morfine per dag om de (rug)pijn onder controle te houden. Afgelopen maandag in overleg met de oncoloog toch nog een Corona spuit gehaald want krijg veel aanloop van onze 4 kinderen en 8 kleinkinderen en vrienden en kennissen. Echter 2 dagen veel koorts en overlast als reactie terwijl eerdere prikken geen enkele reactie gaven. Woensdag die CT scan en lichamelijk ging het wel goed die dag en donderdag bespreking uitslag met oncoloog waarop diezelfde dag nog gestart met de morfine waarop ik weer 2 dagen sterk wisselen koorts en op donderdagmiddag zelfs 4 uur lang beven en trillen over het hele lichaam en het daarbij niet op temperatuur kunnen komen (mogelijk toch wel ook emotie op het bericht dat 50% van de mensen met soortgelijke kankeruitzaaiingen de 6 maanden niet overleven).
Echter gisteravond op kerstavond het jaarlijkse gourmetten met het hele gezin met 14 personen (jongste is inmiddels ook al weer 5 jaar) en voor het eerst weer koortsvrij en weer geweldig samen genoten. Vanmorgen niet om 5 uur uit bed maar vol kunnen houden tot 7 uur voordat ik weer pijnstillers nodig had. Momenteel ook weer geheel zonder koorts en zit weer als vanouds achter mijn computer (want ik werk nog steeds zeker 40 uur per week op mijn 71e jaar) en ben moreel ook niet echt aangeslagen en maken er dagelijks maar het beste van en heb het nu zeer druk om alles over te dragen en nog te regelen zodat mijn vouw zich geen zorgen hoeft te maken over de toekomst.
Als ik terugkijk op de laatste maanden dan heb ik nauwelijks iets ingeleverd op mijn functioneren (buiten de laatste shit week met dagelijks koorts en heb dat ook als shitweek ervaren). Er is medisch alleen onderzoek verricht en sinds afgelopen donderdag dan 5 Mg morfine tegen pijn bestrijding toegevoegd en mijn lichaam accepteert het nu blijkbaar want op dit moment heb ik geen echte klachten en voel me algeheel vrij goed.
Op 8 januari is zoals nu geplande eerste chemo behandeling maar als ik hoor welke extra medicijnen/zalfjes voor handen en voeten en middelen tegen misselijkheid er al toegevoegd worden aan de apotheek lijst voorzie ik direct een sterke achteruitgang van kwaliteit van leven zoals ik de laatste week al ervaren heb (en had alleen nog maar wat koorts) want met die koorts kom je al gewoon nergens meer aan toe (terwijl ik juist nog zo veel zaken wil en moet regelen) dan zielig en zwetend op de bank hangen.
Ik zit nu met grote twijfel of ik wel aan die chemo moet beginnen want stel dat ik met die chemo nog wel 6 maanden te leven heb of waarschijnlijk nog 4 maanden zonder iets met de chemo te doen en met kleine stapjes de morfine maar verder op te moeten voeren dan heb ik in ieder geval nog 4 goede maanden met de gewenste kwaliteit van leven.
Kan iemand me tot andere gedachten brengen?
Achtergrond info is dat ik op mijn 71e een voltooid leven heb en Corrie (mijn vrouw) inmiddels ook al een stapje verder is in het accepteren want hebben 4 schatten van kinderen en 8 prachtige gezonde kleinkinderen en er gaan er ook geen meer bijkomen. 3 wonen er binnen de 200meter afstand en 1 op 500meter van ons huis in ons dorpje Biest-Houtakker. 4 kleinkinderen zitten in het nieuwe schooljaar nog op de basisschool maar de anderen die al op de middelbare school zitten hebben ons niet echt meer nodig ondanks we nog dagelijks van alles en iedereen genieten.
10 reacties
Dit is niet iets wat nog te verhelpen is. Jouw einde nadert om het zo cru te zeggen. En enigszins wel fijn dat je het nu pas ontdekt, want je hebt langer onbezorgd kunnen leven. Beter was als je het in het beginstadium had ontdekt, maar dat is helaas niet zo.
Ik denk dat ik in jouw geval ook zou afzien van chemo. Iets langer met aanzienlijk mindere kwaliteit trekt mij ook niet. En aangezien het al in zoveel weefsels en organen zit, is de kans op effectiviteit van de chemo aanzienlijk beperkt.
Tijd om het einde te regelen, zodat je met een gerust hart kunt gaan.
Kracht en moed toegewenst.
Beste Zweef
Zie je vele reacties maar de bovenstaande reactie is zeker juist want 50% van de patiënten met mijn klachten halen verwacht volgens de oncoloog de 6 maanden niet. Voel me vandaag ook gewoon optimaal functioneren en heb geen echte pijn alleen wat meer behoefte even een dutje tussendoor te doen. Vanmorgen overleg gehad over overnemen van taken die ik nu nog doe voor opdrachtgevers en ieder is zeer begaan en zelfs reacties van oud collega's van vroeger die mijn blog gezien hebben. Meeste zijn het ook met je eens. Heb overigens 5 jaar geleden al darmkanker gehad en operatie waarbij 14cm darm verwijderd is en heb toen een tijdelijke stoma gehad maar zonder verdere nabehandeling. Vorig jaar de 3 jaar na-controle daarvan gehad waarbij een paar kleine poliepjes weg gekipt zijn in de dikke darm en en de oncoloog geeft aan dat de uitzaaiingen zeker niet van die darmkanker vandaan kunnen komen en het een nieuw gevormde slokdarmkanker is die deze ellende nu veroorzaakt. Heb dus al een keer 5 jaar een onbezorgde verlenging gehad want ook bij de na-controle maakte ik me geen enkele zorg.
Echter de kans dat hij plotseling uitgezaaid terug keert is bij een "genezen" kanker altijd aanwezig en is nu dat moment. Voel me goed en ga nog een gesprekje aan met de huisarts en de geplande intake die ik al heb laten weten grote twijfel te hebben over wel og geen chemo. Laat het op de blog weten na een definitief besluit en zal dan maandelijks even melden hoe het met me gaat en wat mijn ervaringen daarbij zijn zonder veel tijd aan te willen gaan besteden (bezig zijn met negatieve zaken (kanker) vind ik zonde van mijn tijd). Zweef ik zie je in heel veel reacties terug en snap je goede bedoelingen. Nog bedankt voor je reactie!
Ik sluit me aan bij Zweef.
Ik had er nog een blog over geschreven, over het wel of niet weten. https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/het-is-een-vreemd-ki…
Kan jou dilemma goed voorstellen, eigenlijk schrijf je min of meer al wat er voor jou van belang is en zoek je daarin naar bevestiging. Misschien is het mogelijk hierover voor de start met de chemo nog een gesprek te voeren met je behandelaar of je huisarts. Ik wil je heel veel sterkte wensen en dat je samen met wie voor jou belangrijk zijn nog wat mooie momenten kunt beleven.
Lieve groetjes Silvia
Gelet op mijn ervaring met mijn man, die na 21 maanden na de diagnose slokdarm/maagkanker op 9 december is overleden sluit ik me aan bij de woorden van Zweef. Sterkte.
Je zegt dat je nog werkt. Ik zou zeggen stop daarmee, niet omdat je dat niet meer kan maar om nog hele mooie herinneringen te maken met je vrouw, kids en kleinkinderen. Chemo is heel zwaar, in ieder geval voor mij is dat zo geweest. Je voelt je nu nog goed.
Als ik voor die keuze sta dan ga ik niet meer voor de chemo en 2 maanden langer leven. Dan ga ik voor 4 maanden intens leven en er nog alles uithalen wat erin zit.
Maar ik ben jou niet. Ik kan die keuze niet voor jou maken.
Ik wens je heel veel liefde en kracht om deze beslissing te moeten maken.
X Monique
Ik sluit me helemaal aan bij mijn lotgenoten.
Zou ook stoppen met werken en mooie herinneringen maken met geliefden.
Zelf zou ik voor kwaliteit van leven gaan.
Dus liever 4 maanden volop leven dan 6 maanden me hondsberoerd voelen door alle nare bijwerkingen van de chemo.
De zalf is ws voor de neuropathie?
Ik kreeg ook blaren en schimmels van de chemo in mijn mond waardoor ik alleen vloeibaar kon eten.
Daar werd ik erg chagrijnig van....
Ook waren bloedtransfusies nodig en kreeg ik een trombosebeen.
Dit alles was mij niet verteld voor het starten van de chemokuren.
Hoop dat je wat aan mijn reactie hebt.
In ieder geval heel veel sterkte de komende tijd.
Lfs Evi
Dank voor je reactie (en van al die anderen) want hiermee heb ik inmiddels voldoende bevestiging van alle mensen die me alle goeds toewensen.
Besluit definitief geen chemo te nemen heb ik inmiddels voor mezelf genomen in overleg met echtgenote.
Dank aan allen en we gaan het best mogelijk er nog uithalen en hebben volgende week 4 januari gesprek gepland staan met de huisarts om de palliatieve fase zonder chemo die we nog gaan krijgen samen even door te spreken waarbij ook onze dochter als een van de 5 mantelzorgers mee gaat en nemen altijd de gevoerde gesprekken op en sturen die direct daarna door aan onze naasten.
Zal maandelijks een berichtje plaatsen hoe het verder met me gaat.
De laatste 3 maanden (voor 29-12-2023) geen gewichtsverlies maar ook nog geen enkele behandeling maar wel pijnbestrijding (ben inmiddels naar 8 paracetamols en 1x5Mg morfine zodat ik nog wel auto kan rijden) maar zeker wel inleveren op mijn mobiliteit door rugpijnen (bot uitzaaiingen) en psoas spierpijnen in de liezen. Kan nog wel lopen maar 100meter wordt al uitdaging en neem daarom rollator mee als ik bezoek moet in ziekenhuis of dokter.
Eind januari komt pas het volgende bericht.
Groetjes en een prettige jaarwisseling.
Goed om te horen dat je een beslissing hebt gemaakt en dat je je naaste erbij betrokken hebt.
Ik wens jullie ook een prachtige jaarwisseling en voor 2024 hele mooie en liefdevolle herinneringen
X Monique