Waarom leven en niet kwaliteit van leven
Beter moeten we worden kost wat het kost en de gevolgen van behandelen moet je voor lief nemen, al maakt die je vaak zieker dan je bent en geeft nadat je genezen bent verklaart nog een boel last van de bijwerkingen, mocht je de pech hebben niet beter worden verklaard ben je zieker dan wanneer je geen behandeling hebt gehad . Is ongeveer de essentie van een nieuw gesprek dat ik ben gestart. Verbaasd prettig verrast was ik op de vele reacties van mijn interview de afgelopen weken, geen reacties gezien van artsen of medewerkers van ziekenhuizen, een beroepsgroep die zich in ieder gesprek mengt als ze mogen zeggen dat eten is ongezond roken is slecht teveel vlees is ook iets geloof ik, tegenwoordig spreken ze mensen op straat aan die roken of een vette hap naar binnenwerken en hoe ongezond dat is.Maatschappelijk betrokken en de verantwoording nemen die bij hun functie past, als je vraagt wie het verkeerde been heeft afgezaagd is er niemand die opstaat en de verantwoording neemt, hoogstwaarschijnlijk te druk met hun verantwoordelijke nevenactiviteit. Ik mag niet klagen en wil niet klagen, maar zoals ik me de laatste tijd voel doe ik het weleens( stiekum verborgen achter mijn pak shag). Een karper van een paar pond deed me opeens beseffen dat ik me ronduit klote voelde aan de waterkant een zware vis is mijn schepnet in mijn andere hand mijn hengel een hartslag die torenhoog was misschien zit ik wel in de extra extra tijd geen arts die die verantwoording wil nemen na een uur uitrusten dorst ik de auto te pakken en naar huis te rijden wel een mooie karper dat wel
15 reacties
Ron ik heb gereageerd op je gesprek die je gestart bent. Ben heel benieuwd naar jouw reactie hierop.
Aan de waterkant werd je weer heel erg geconfronteerd met al jouw klachten door de behandelingen. Maar je hebt het toch maar weer geflikt Ron. En ging met een prachtige karper naar huis.
Warme groet Dasje š¹š¹š¹
Beste Ron,
Ik ben het niet helemaal met je eens. Behandeling en na de tijd meer klachten hebben van de behandeling dan dat je die niet zou nemen.
Ik had overal uitzaaingen en vooral die op mijn rugwervel baarden mij zorgen. Ik was bang dat ik een dwarslaesie zou krijgen. De kans erop was ook heel reƫel aanwezig. Na een behandeling van chemo kuren van okt 2017 tot augustus 2018 bleken ze allemaal weg te zijn. De botversterker Zometa liet zien dat het zijn werk deed. Er was op de botscan bot aangroei te zien. Als ik geen behandeling had genomen was ik niet zo ver gekomen ook niet in deze conditie. Pijn in de rug is beter geworden en de hernia die ik er cadeau bij kreeg is te handelen. Ik doe nog steeds conditie en krachttraining.
Mijn bijwerkingen vermoeidheid, handen en voetensyndroom en de neuropatie is bijna verdwenen. Nu ik 2 maanden geen chemo meer heb maar hormoontherapie. En ik heb 25 chemos gehad. Misschien ben ik net als jij uitzondering op de regel.
Wat geweldig dat je toch bent gaan vissen. En ook nog een beste jongen aan de haak hebt geslagen. Dat je na een uurtje pas naar huis toe durfde te gaan is wat minder. Maar mooi tijd om even een shagje te roken en naar je vangst te kijken.
Op die dagen zijn er dan mensen waar je op kan terug vallen mocht het niet lukken alleen terug te komen?
Liefs Aliceā¤
Met de behandeling van hormoontherapie worden veel gunstige resultaten gehaald, dat is er nog niet voor me wellicht had ik op iets dergelijks wel enig positivisme op kunnen doen.
Ik had ook niet verwacht dat dit voor mij was weggelegd. Maar omdat de capecitabine zo zijn best gedaan heeft is het mogelijk. Ik begrijp jou keuze zeker wel. Bij mij moest er wel een klap op anders had ik dit nu niet kunnen schrijven.
Voorlopig heb je die karper weer in de tas Ron, het is kut dat je je daarna klote voelt, maar uiteindelijk bepaal jij wat je doet en daarvoor over hebt. En wat die doktoren betreft, elk gesprek is voor hun een verkoop praatje, en dan is 't aan jou of je betalen wilt of niet
Niet fijn dat het vangen van de karper zo zwaar voor je was. Maar je bent er nog. De karper niet meer.
Blijf vissen, ze zijn niet allemaal zo groot.
Veel sterkte,
Hanneke
Ik ben het niet helemaal met je eens Ron. Toen een vriend van ons jaren geleden de diagnose uitgezaaide kanker kreeg, sloeg hij het aanbod van levensverlengende chemo af. Hij koos voor kwaliteit van leven en niet voor de levensduur. Hij heeft nog een half jaar kunnen genieten. Vorig jaar overleed een bevriend lotgenote van kanker.nl aan uitgezaaide blaaskanker. Alhoewel zij wist dat de behandelingen niet of nauwelijks zouden aanslaan en de bijwerkingen de kwaliteit van leven ernstig zou aantasten, koos ze toch voor de behandelingen. Ze greep elke strohalm aan om maar zo lang mogelijk in leven te kunnen blijven en mijn God, wat heeft zij geleden... Desondanks stond zij volledig achter haar keuze, net zoals onze vriend die ervoor koos om niet behandeld te worden. Ik vind het lastig om hierover een mening te vormen en eigenlijk vind ik dat ook niet echt belangrijk. Veel belangrijker vind ik dat de personen in kwestie in alle vrijheid een keuze kunnen maken waar ze volledig achter staan.
De vrijheid van keuze is het allerbelangrijkste maar daar hoort gedegen tekst en uitleg bij
Ik vind jouw samenvatting van een gesprek met artsen eigenlijk wel een goed onderbouwd verhaal. We weten het niet en het is aan de patiƫnt de gok te wagen, als je iets wilt proberen. Wat verdienen betreft: kijk liever naar de farmaceutische industrie en de verzekeraars we met z'n allen vrij spel hebben gegeven. Juist daarom: vrije keuze is alles.
Hoi Ron, ik ben blij voor je dat je bent wezen vissen. Hopelijk komen er nog meer van dat soort uitjes, al denk ik dat het komende week te warm zal worden aan de waterkant. De karpers zullen dan ook wel onderin blijven, maar echt verstand van zaken heb ik niet. Ik vind kwaliteit van leven ook belangrijk, en dan moet je inderdaad wel weten waar je het over hebt, beide kanten kunnen overwegen en kennis van zaken krijgen. Ik hoop dat je je niet de hele tijd zo klote voelt. Sterkte.
Drie goede vragen aan de arts, daar zijn ze in 'mijn' ziekenhuis heel druk mee. Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden? Wat betekent dat in mijn situatie?
Dan nog weet een arts natuurlijk niet alles, vooral bijwerkingen van behandelingen zijn zo verschillend per persoon. Ik zelf zal alles proberen om te blijven leven (heb 8 maanden chemotherapie gehad en nu 18 maanden immunotherapie, nog bezig), maar de bijwerkingen zijn voor mij goed hanteerbaar (van de chemo vooral achteraf gezien, toch zal ik het weer proberen als de immuno ophoudt te werken).
Ik kan me voorstellen dat je er anders over denkt als je hondsberoerd van de behandeling wordt. Maar toch...ik weet verschillende mensen die chemo hebben geweigerd uit angst voor het ziek-zijn en omdat het maar drie maand levensverlenging zou opleveren. Die drie maand is natuurlijk ook maar een getal, ik ben al veel verder over datum. Ik zou het op z'n minst proberen, bedoel ik maar.
Maar dat heb jij ook gedaan. De enige meevaller in je verhaal is, dat de tumor langzaam bleek te groeien. Ik hoop nog vele karpers te gaan, doe maar wat minder zware. En je zwembadje in de schaduw ergens in de tuin, met de komende hitte. Veel liefs XXX
Ook ik ben het, net als sommige eerdere mensen die al gereageerd hebben niet helemaal met je eens. Uiteraard ben ik met je eens dat het ieders eigen zelfbeschikkingsrecht is en dat iedereen zelf die keuze moet maken. En zoals je zelf terecht stelt is er om tot zo'n keuze te kunnen komen gedegen tekst en uitleg nodig. En zelfs met diezelfde informatie gewapend zal een jonge moeder van nog jonge kinderen makkelijker kiezen voor levensverlengende maatregelen en een mindere kwaliteit van leven voor lief nemen, terwijl een 90 jarige vereenzaamde persoon met dezelfde aandoening en voor dezelfde keuze gesteld zal kiezen voor kwaliteit van (een korter) leven.
Waar ik met je van opvatting verschil is dat behandeling altijd een mindere kwaliteit van leven betekent. Door middel van Whole Genome Sequencing en drugscreening en door te werken met bijvoorbeeld kweken van tumorcellen of gekweekte mini-orgaantjes (organoĆÆds) is en wordt het niet alleen mogelijk om de voor die persoon beste (combinatie van) geneesmiddel(en) te vinden, maar kan men daarbij ook rekening houden met die persoon's metabolisme, waardoor vooraf te zien is welke dosering optimaal gegeven kan worden zonder al te heftige bijwerkingen. En nee, ook dan heb je niet het eeuwige leven en zijn er vormen van kanker die slecht of nauwelijks te behandelen zijn. Maar het ligt daarmee naar mijn idee wel iets genuanceerder dan de stelling dat behandelen een mindere kwaliteit van leven betekent. Zo heeft een vriendin van mij uitgezaaide darmkanker. Door de behandeling slonk de tumor, maar verdween de huid van haar voeten waardoor er geen kwaliteit van leven meer was. Daarna is overgegaan tot een drugscreening op basis van haar DNA en bleek dat zij met 1/3 van de dosering volgens het standaardprotocol kan volstaan. Het resultaat: Een ondanks de verlaging van de dosering nog steeds verder slinkende tumor en geen bijwerkingen meer. Naar mijn idee zou dan ook iedere patient een dergelijk onderzoek moeten krijgen voorafgaand aan de keuzemogelijkheid om wel of niet te behandelen. Pas dan kun je in mijn ogen die keuze maken op basis van de werkelijke feiten in plaats van op algemene aannames.
Dan met betrekking tot de beroepsgroep. Het klinkt alsof je opmerkingen over roken en voeding allemaal maar betutteling vindt. Als voormalig roker (van mijn 18e tot mijn 51e elke dag 50 sigaretten (soms afgewisseld met 1 pakje zware van Nelle) per dag en in dat opzicht dus ook wel ervaringsdeskundige zie ik meer in het aanspreken van de overheid door de artsen dan in het aanspreken van de patient. Hoewel ik overigens nadat mijn arts mij gewezen had op het feit dat behandeling geen zin zou hebben als ik door zou gaan met roken, wel degelijk gestopt ben, dus het kan wel degelijk helpen. Maar over het algemeen vind ik alles steeds meer gericht op rokertje pesten dan op het uitbannen van tabaksverslaving. Die eindig je naar mijn idee niet met accijnsverhogingen of rookverboden, maar wel door de verkoop van tabak te verbieden. Ook dan zal een deel van de huidige rokers over het algemeen vrolijk verder roken, maar het wordt voor jongeren wel veel lastiger om nog te gaan beginnen met roken. En dat is effectiever. Vergelijk het maar met heroĆÆne. Ook daarvan is de verkoop verboden. Dat middel is geestelijk en lichamelijk even verslavend als de sigaret.Er gaan alleen veel minder mensen aan dood. Toch zijn er mensen die het te pakken weten te krijgen en gebruiken. Alleen is het aantal gebruikers heel laag. Waarom zou dat met roken anders moeten zijn? We leggen heroine toch ook niet voor het grijpen in de supermarkt of bij benzinestation of drogist? Het is dan nog steeds een vrije keuze om te roken of niet, maar als overheid bescherm je je bevolking wel op die manier beter dan met blanco pakjes, hogere prijzen en rookverboden. Ook dat kun je betutteling noemen, ik noem dat echter het beschermen van je burgers tegen inbreuken door derden op het recht op gezondheid (en nee, dat is niet hetzelfde als het recht op gezond zijn). Want naast het zelfbeschikkingsrecht (een van de mensenrechten) om niet te kiezen voor behandeling of om te kiezen voor tabaksverslaving, is ook het recht op gezondheid een van de mensenrechten.
Herman met enige regelmaat roepen pharmacheuten dat hun medicijn geweldig is als 20% van een bepaalde doelgroep redelijk reageert op de medicijnen die werden getest, Nederland zal best een achterlijk land zijn waar het op medicijnen toelaten voor op de markt betreft, maar in reactie op dit en een vorig blog zijn mij al meer dan 15 medicijnen aangeraden of als zeer goede hulpstoffen om beter en prettiger te leven en 1 ding weet ik zeker als ik ze allemaal wil uitproberen ben ik duizenden euro kwijt en moet ik maar hopen dat er 1 een beetje doet wat het belooft in mijn geval. De mij behandelend specialist heeft van 9 van de 10 nooit van deze medicijnen gehoord mag of kan ze niet voorschrijven en kent niet de voor mij geschikte trails. De ontwikkeling in medicijnen gaat zeer snel er gaat veel geld in om en als het om geld gaat zijn er maar weinig mensen die ik geloof op hun blauwe ogen.
Onlangs is gebleken dat fijn stof veel klachten oplevert voor de gezondheid en er zeer hoge concentraties in de keuken vrijkomen, naast het ongezonde roken heb ik bij warm weer veel op parkeerplaatsen gewerkt alle diesel dampen recht voor mijn kiezen gekregen ook in de busremise heb ik gewerkt ik hoef je niet te vertellen wat daar voor lucht hangt, Jaren geleden was ik nachtwaker op de NDSM werf met aan de overkant van het water de vuilverbranding van Amsterdam als nagenoeg de meeste mensen slapen de wind gunstig is ( de stad uit ) worden er spullen verbrand die eigenlijk niet mogen, maar geldelijk gewin staat regels niet in de weg. Dat dit jaar de vuilverbranding in het nieuws is gekomen is omdat er teveel mensen onder de rook zijn komen wonen. Roken is slecht voor de gezondheid maar teveel invloeden maken deel uit van het leven. Al 30 jaar of meer is bekend dat waterstof slechts schoon water uitstoot onze overheid doet niets met die kennis zolang er genoeg geld uit de olie komt.
Bedankt voor je uitgebreide reactie
Dat was nu juist mijn punt. Allemaal verschillende middelen waarvan 80% niet of nauwelijks een verbetering betekent voor verlenging leven of een betere kwaliteit van leven. Om dan de juiste keuze te maken moet je dan dus uitgaan van de patient en zijn tumor. Dus kijk naar DNA van patient en tumor en bepaal aan de hand daarvan wat de beste behandelmethode is in plaats van, zoals nu over het algemeen gebeurt, volkomen zinloos volgens het bekende protocol medicijnen toedienen zonder vooraf te weten of ze voor die patient wel gaan werken en in welke mate er sprake zal zijn van bijwerkingen.
Dat kan al jaren. Op basis van Whole Genome Sequencing bepaal je alle genetische eigenschap van patient en van zijn tumor(en) en aan de hand van het genetische profiel van alle mogelijke geneesmiddelen kun je zien welk middel het beste werkt, en wat de optimale hoeveelheid is die moet worden toegediend voor een maximaal effect tegen een minimale bijwerking, en daarmee voorkom je nu juist onzinnige en overbodige behandelingen en geef je de patient direct de allerbeste behandeling gebaseerd op de allerbeste diagnostiek.
We kunnen dat, alleen we doen het niet. Niet altijd, niet overal en niet voor iedereen.
En wat het roken betreft ben ik het van harte eens met de reactie van Frie.
Met vriendelijke groet,
Herman
Het hoogste percentage longkanker-gevallen is langs de A20. Toch ben ik het met Herman eens: wees (als overheid) consequent en verbied de verkoop van rookwaar. En help rokers om te stoppen!
Ik was 2 jaar voordat ik longkanker bleek te hebben, gestopt. Na meer dan 30 jaar roken, na meerdere pogingen om te stoppen. Als iemand me morgen kan laten zien dat het toch niet schadelijk blijkt te zijn, koop ik direct een pak shag. Ik ben dol op roken. Roken is een ernstig onderschatte verslaving waar bakken geld aan verdiend worden, tabak is giftig en geen enkel ander gif is zomaar verkrijgbaar. Verbied dat!