009 Waren er keuzes?
009 Waren er keuzes?
Er waren keuzes, enerzijds werden ze van tafel geveegd, anderzijds werden ze niet genoemd. Als onwetenden (patiënt) vertrouwden wij op de zorgverlener en het hele verhaal over het MDO wat gezamenlijk besloot wat voor de patiënten het beste was. Op dat moment zie je niet hoe het werkelijk is of had moeten zijn.
Want hoe kan een MDO over een patiënt beslissen als de patiënt notabene nog niet op de poli is geweest. Want zo was het! Dinsdag voor mammografie en donderdag om de uitslag, het MDO kan in dat geval alleen maar gesproken hebben over een geval, niet over een patiënt, laat staan de mens in deze. Echter in het medisch dossier wat ik juni 2018 had aangevraagd was in ieder geval nog geen verslag van het MDO voor mijn eerste polibezoek, de enige MDO verslagen welke er in zaten leken meer een formaliteit. Zoals daags voor de operatie en postoperatief (na de operaties) om het verdere beleid te bespreken wat vóór mijn bezoek aan de oncologisch chirurg al vast stond. “We gaan dit of dat doen en als zus en zo is doen we dat.” Zo kwam het er in ieder geval op neer en het leek allemaal zo eerlijk, meelevend en vooral vriendelijk. En allemaal om je leven te redden?, hoe naïef moet ik geweest zijn om er niet bij stil te staan dat het ook om kwaliteit van leven moet gaan.
Maar tot onze verbazing, het dossier werd nogmaals aangevraagd in jan. 2019, bleek er een MDO verslag in aanwezig te zijn van daags na de mammografie. Dus zonder de patiënt, c.q. de mens achter de diagnose, te kennen werd er al over de patiënt beslist?
De keuzes:
Welke al beginnen nadat je een verdacht knobbeltje hebt gevoeld. Ga ik wel of niet naar een (huis)arts? Wil je wel of geen diagnose? En indien behandeling geïndiceerd is laat ik mij wel of niet behandelen.
Het feit dat ik instem met een mammografie en bezoek aan de chirurg zegt al dat ik open stond om behandeld te worden. Maar er was bij mijn 1e bezoek aan de poli al voor mij een behandelplan gemaakt. Borstsparend met bestralen, schildwachtklierprocedure en indien deze positief zou zijn verwijderen van alle okselklieren, een zogenaamde okselklierdissectie. Naar aanleiding van de uitslag van de mammaprint, wel of geen chemo. En vervolgens anti-hormoontherapie, welke geregeld zou worden door de oncoloog.
In feite gaf ik tijdens mijn eerste bezoek aan dat ik voor amputatie en behoud van mijn okselklieren open stond. Wat het eerste betreft werd amputatie tot 3x toe van tafel geveegd en heb ik uiteindelijk besloten mee te gaan: “met borstsparend en bestralen hebben we mooie resultaten”. Er niet bij stil gestaan dat over bestralen ook de nodige informatie gegeven kon worden. Zo zijn er namelijk de vroege en late bestralingsschade. Dat hierover geen informatie wordt gegeven bij zo’n eerste bezoek geeft hun keuze van borstsparend met bestralen de meeste kans om dit bij de patiënt uit te voeren. Zo ongeveer 6 weken later, bij het eerste bezoek aan de radiotherapeut, wordt dat wel allemaal uit de doeken gedaan en dan is het even slikken want er is geen weg meer terug. Het ethische aspect bij een borstsparende operatie weegt bij het team zwaarder, en gaan ervan uit dat dit bij de patiënt ook maar zo moet zijn. Er wordt niet op doorgegaan in het gesprek wat de patiënt zelf belangrijk zou vinden. Het lijkt erop dat het om HUN kwaliteit van leven gaat.
Wat het tweede betreft, behandeling van de okselklieren bij een positieve schildwachtklier (dan zit er een uitzaai in van de primaire tumor) heeft de arts geen informatie gegeven over de mogelijkheid van bestralen, ondanks dat ik naar nieuwe ontwikkelingen informeerde. Dit laatste vooral vind ik voor een zorgverlener ongepast, geeft een onbetrouwbaar gevoel mee. Zij had mij de keus moeten geven, indien dit team het bestralen niet in hun behandel opties aanbood mij de mogelijkheid moeten aanbieden om een andere zorgverlener te nemen. Volgens de Wet patientenrechten 1995 had ik hier als patiënt recht op, dat ik van deze wet nog nooit gehoord had lijkt mij logisch maar de oncologisch chirurg moest toch beter weten. Daarbij staat zelfs in het Burgerlijk Wetboek dat een zorgverlener hiertoe zelfs de plicht heeft om de patiënt hierover te informeren. Alleen dat wist ik toen ook allemaal niet, het is ook dat ik door schade en met hulp van vrienden en google wijzer ben geworden.
Het eventuele doorverwijzen had misschien zelfs een andere zorgverlener van de groep kunnen zijn. Het verhaal door de oncologisch chirurg dat de gehele groep hetzelfde beleid had klopte waarschijnlijk niet helemaal. Want één van de ziekenhuizen uit de groep wordt genoemd in een wetenschappelijk onderzoek (2015) waarin men wil onderzoeken of de poortwachterklierprocedure nog wel zin heeft ‘want men doet niets met de diagnose’. Dit was een onderzoek bij patiënten met hetzelfde diagnoseprofiel (hormoongevoelig, tumor kleiner dan 5 cm, geen voelbare of op de echo zichtbare okselklieren) als ik had.
Voor de verdere keuze, wel of geen chemotherapie, kreeg ik hulp van de mammaprint (genexpressietest). Deze test kon bepalen of chemo wel of niet geïndiceerd zou zijn. De uitslag viel in mijn voordeel uit, geen chemo. Maar indien deze test in het nadeel uitgevallen zou zijn dan was er toch weer een keuze. Ga ik wel of niet voor chemotherapie? Want de uiteindelijke keus is toch aan de patiënt!
Wat dit laatste betreft heb ik als patiënt ook het laatste woord of ik wel of geen anti-hormoontherapie wil. In begin ben ik het behandelplan gevolgd, geen idee hoeveel voordeel mij dat in procenten zou opleveren, want daar werd niet over gesproken. De eventuele bijwerkingen eerst maar eens afwachten, bedacht ik toen. Er werd gestart met tamoxifen, 1x daags 20 mgr. En ik kreeg te horen dat er na 2 ½ jaar gestart zou worden met anastrozol. Deze laatste werd aangekondigd met: “Hiervan kun je botontkalking krijgen”. Dus na 2 ½ koos ikzelf ervoor om dat risico niet te willen lopen en koos ervoor om door te gaan met tamoxifen.
Uiteindelijk is het een aaneenschakeling van keuzes geworden, niet alleen medisch maar ook anders. Wel of geen juridisch advies vragen cq inschakelen. De tweede mening aanvragen en waar. Ook het tuchtcollege kwam ter sprake maar dit laatste viel voorlopig af. Hier had ik als zorgverlener geen goed gevoel bij omdat te doen. Eerst maar eens erkenning en evt. excuses? afwachten.
En hoe zit het met het ziekenhuis? Er was een enorme drempel om er naar toe te gaan. Dus ik koos ervoor om af en toe te “oefenen”. Voor de hartkussentjes kocht ik regelmatig lapjes stof in diverse kringwinkels en zo had ik iets om er heen te gaan en in de verzameldoos te deponeren. Dit viel niet mee, was altijd weer spannend want ik had toch angst om iemand tegen te komen. Het was ook mijn keus om toch nog naar de mammapoli te gaan voor de controles, het was niet ik of mijn partner welke informatie hadden achtergehouden. Niet wij waren fout!
Chirurgisch heb ik wel een keus gemaakt toen ik na 2 jaar galklachten kreeg. Heb er wel 5 weken over gedaan omdat ik het een kans wilde geven. Er zijn tenslotte nog andere chirurgen. Maar uiteindelijk is het het AZ StNiklaas geworden en ik heb er nog geen dag spijt van gehad. Maar toen de cardioloog aan de beurt was koos ik toch weer voor het regionale ziekenhuis, maar dat bleek jammer genoeg een vergissing.
Genoeg nu over mijn keuzes. Want hoe zit het met de zorgverleners? Ook zij hadden en hebben keuzes gemaakt. Zo hebben zij ervoor gekozen om een bepaald beleid te volgen. Al dan niet overeenstemmend met wat in de richtlijnen (2012) staat of wat de voorkeur van de patiënt is.
Voor mij geldt dat ook in de richtlijnen mammacarcinoom 2012 (bijgewerkt in 2014) al, zij het misschien nog schoorvoetend, er al aanwijzingen zijn om bestralen van de okselklieren bespreekbaar te maken, als zijnde een 2e behandel mogelijkheid. “Bij uitgebreidere macrometastasering is behandeling van de oksel (OKD of bestraling) geïndiceerd.” (Pag. 61) Dat de voorkeur van de patiënt bij de beslissing zwaar dient mee te wegen treffen we op pag. 52 aan. Echter er waren ook nieuwe richtlijnen Borstkanker -31 dec. 2017. De revisie hiervan was al met een redelijke termijn van te voren in modules opgestart. De zorgverlener (oncologisch chirurg) heeft ervoor gekozen om de patiënt(en) hier niet over te informeren. Zo is er ook voor gekozen om dit informatietekort niet te erkennen, laat staan om excuses aan te bieden. En met dit laatste zijn we belandt bij de GOMA welke daar heel duidelijk in is. Een paar zinnetjes:
“Open en eerlijke informatie en het eventueel aanbieden van excuses is essentieel”.
“Neem negatieve gevolgen weg”.
“Neem contact op”.
“Erken het incident en biedt excuses aan”.
“Informeer over de klacht- of claimprocedure”. Dit laatste wordt afgehandeld door de verzekering welke zo vriendelijk was om deze gedragsregels op haar webpagina te zetten.
GOMA staat voor Gedragscode Openheid Medische incidenten Aansprakelijkheid
Maar er was nog meer te kiezen. Zo startte er een campagne om de patiënten te motiveren om machtiging te geven, zodat er informatie over en weer aan andere zorgverleners verstrekt kon worden. Een hele leuke poster met betreffende zorgverlener, ook hierin was een keuze mogelijkheid voor haar, wel of niet op de poster. Ik vind het erg uitdagend: zelf informatie achterhouden en er dan reclame voor maken!
Genoeg over de eventueel keuzes. Ik zat er nogal over te piekeren hoe het dan wel zou moeten. De informatie die je als patiënt zou moeten krijgen moet eenvoudig zijn en duidelijk. Dus ik heb zelf een beetje zitten knutselen en heb een “schema” in elkaar gestoken, wat ik hieronder presenteer. Het was niet eenvoudig om het allemaal wetenschappelijk onderbouwd te hebben, maar het is wat het is. Zo ongeveer had ik het graag gepresenteerd gekregen. Kiezen uit 2 kwaden en dan afvinken wat het beste lijkt. Een duidelijk optelsommetje.
Het door mij gemaakte keuzelijstje in excell wil niet juist geplaatst worden, ik ga proberen om dit op een andere manier op te lossen. Nog een paar daagjes geduld beste lezers. Het is gelukt. Onderaan bevinden zich 2 schermfoto's, het paste niet op 1!
Het lijstje lijkt wel wat ingewikkeld, maar de vraag of je 15% of 30% kans op de bijwerkingen wil is eigenlijk al meer dan voldoende, terwijl de kans op overleven gelijk is. (Alleen in de supermarkt is 30% beter). Maar ingeval van bijwerkingen van behandelingen zou ik toch voor de 15% gaan!
Er bestaat een brochure "Wet patientenrechten 1995".
