010 De 2e mening, mei 2018
010 De 2e mening -of in goed Nederlands de Second opinie
De definitieve beslissing voor de 2e mening kwam al op 30 maart, maar moest nog wachten tot na de paasdagen. 12 april ging ik op het spreekuur de betreffende documenten ophalen. Ik had het gevoel dat de arts, ondanks de steun die ze mij gaf, toch moeite deed om de hele procedure nog uit mijn hoofd te praten, maar ik hield voet bij stuk. Ik kon dit als patiënt niet zelf aanvragen, dus de huisarts heeft dit in orde gebracht. Spannend allemaal , op 1 mei kwam er telefoon van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. De poliplanning (backoffice) nam telefonisch contact op om gegevens op te vragen en 7 mei werd de definitieve afspraak gemaakt om op 29 mei bij de arts op de poli te komen. Het is dan 3 maanden na de OKD. Bij mijn weten is het nu ook mogelijk om een “spoed” 2e mening aan te vragen d.w.z. voordat je behandeld moet worden, maar dat was bij mij dus niet van toepassing.
In de wet Patientenrechten staat trouwens beschreven dat je recht hebt op een 2e mening bij een andere zorgverlener. De 2e mening werd ook vergoed vanuit de zorgverzekering.
Bij zo’n aanvraag komt er ook nog wat meer kijken dan alleen de boel op de post te doen. Om 10u staat de afspraak op de poli en dat wilde zeggen dat ik mij om 9u moest laten inschrijven. Dat gaan wij dus niet redden, om vanuit het uiterste zuiden met de auto daar op tijd te zijn. We zijn geen ervaren snelheidsrijders en er zou ook weleens een file kunnen zijn. Dus een nachtje op hotel leek ons het veiligste en waarom er dan niet nog een nachtje erbij doen zodat we nog een middag hadden om iets leuks te doen. Het openbaar vervoer werd geraadpleegd en een hotel werd geboekt via Booking.com. De hotellocatie (Spui) hiervan te bepalen is aardig gelukt, loopafstand vanaf het Centraal Station en we konden vlakbij met de tram richting A.v.L.
Dit hotel zou een bijzondere ervaring worden. Nadat we 27 mei Bruno naar de opvang hadden gebracht togen we 28 mei met het openbaar vervoer richting Amsterdam. De reis leverde geen problemen op, mooi om in alle rust het hotel op te zoeken. We melden ons bij de receptie, dat we hadden geboekt. De mevrouw achter de balie keek heel verbaasd naar ons. Alsof ze nog nooit 2 zestig plussers had gezien. Het zou geen half uur duren of wij begrepen deze blik. Ze bekeek de boekingspapieren en zei: “Uw kamer is in ons tweede gebouw mevrouw.” ??????? Er werd een bediende opgetrommeld om ons naar het tweede gebouw te brengen en zo gingen wij via de achterdeur weer naar buiten en toen stonden we in een keurig smal straatje met gelapte ramen waarachter dames zaten te lonken! De bediende liep naar het “tweede gebouw” met ons tweetjes in zijn kielzog. Het gebouw bleek ook nog eens een opknapbeurt nodig te hebben. Hij loosde ons netjes naar binnen, nam één van de koffers over en zo konden wij de klim naar boven (2e verdieping) maken via een smalle draaitrap. Of dit nog niet genoeg verbazing had opgewekt? Aangekomen op de 2e verdieping konden wij ons verblijf voor 2 nachten in gebruik nemen. De kamerdeur geopend, aanschouwden wij een heel nieuw begrip van een hotelkamer . 2 bedden boven elkaar, 2 krukjes, klein tafeltje, wastafel MET koud water en ZONDER zeep of handdoek. Er was wel een t.v, maar daar moest je wel een beetje handig voor zijn, want er moest constant naar boven worden gekeken. Doe dat maar eens vanaf een krukje zonder leun of liggend in een bed wat in een andere richting stond. Oh ja, het raam mag ik niet vergeten. Dit zat bovenin de muur tegen het plafond, onmogelijk om naar buiten te kijken. De douche (tamelijk klein) en toilet waren op de gang en moesten gedeeld worden met de andere gasten.
Het leek op de boekingspagina zo mooi, maar schijn kan dus bedriegen. Gelukkig kunnen wij er nu om lachen. Na een voor allebei gebukte nacht vertrokken wij, na overigens, een heerlijk verzorgd ontbijt naar het A.v.L.
Mooi op tijd arriveerden wij daar, maar verder was voor ons alles onwennig om in een zo’n groot ziekenhuis de weg te vinden. Maar het is allemaal binnen de tijd gelukt. Mooi op tijd werden we bij de arts binnengeroepen en na kennismaking mocht ik mijn verhaal doen. Dat ging gepaard met de nodige emotie, gelukkig nam Lisette het dan van mij over. We hebben alles nog eens opgesomd, hoe alles is gelopen en ik nonchalant afsloot met: “het enige waar ik een keus heb gehad was een HARTkussentje ………” i.p.v. goede zorgverlening. Deze kussentjes worden gemaakt door vrijwilligers ter ondersteuning van het operatiegebied. Ze keek hier erg verbaasd, wat wij pas later begrepen toen de brief aan de huisarts binnenkwam”, waarin ze schrijft: “Ze heeft een HARD kussen voor onder de oksel en tasje voor de drain kunnen kiezen”, verder niets. Ze is daar boos en depressief over”. Dat een borstkankerchirurg dit niet begreep, begrepen wij dus weer niet.
Er volgde ook nog een lichamelijk onderzoek, wat ik wel een geruststellende gedachte vond. Controle bij de verpl. spec. mamacare na een half jaar voelde toch wel erg lang, dus dit was een buitenkansje.
Ik kon het niet laten om ontzettend mijn best te doen, en zo trok ik kruiselings mijn sportbeha over het hoofd. Onderwijl mijn pijnlijke gezicht erachter verstoppend. Dat ik dit kon presteren was zeker ook te danken aan de fasciatherapie en de oefeningen met de katrolletjes. Dit ontlokte een mooi compliment, nl.: “mevrouw, wat bent u al heel erg ver”. En ondertussen een verbaasde blik toen we vertelden dat we pas na 1 jaar de chirurg weer zouden zien.
De spanning stapelde zich voor ons op en ze hield het ook erg spannend. Nadat we alle drie weer terug waren gaan zitten, kregen we te horen: “Mevrouw, ons advies zou zijn geweest – okselklieren verwijderen (dat viel als een bom, maar direct hierop volgde) of bestralen van de oksel”. “Maar ons advies, ons uitdrukkelijk advies, in u geval, zou zijn -bestralen van de okselklieren”. Dat kwam binnen, we hadden gelijk, de okselklieren waren onnodig verwijdert.
En dat leidt er bij mij toe om een citaat hier neer te schrijven uit het boek: “Wat artsen je niet vertellen, pag. 37”, namelijk: “Het verzwijgen van een 2e optie: ook al gebeurt het met de “beste” bedoelingen, soms veroorzaakt het een groot fysiek en geestelijk lijden in plaats van bij te dragen tot de gezondheid.”
Het consult werd verder afgesloten met een uiteenzetting over het verdere beloop. Binnen een week kon ik verwachten dat de brief aan de huisarts gereed zou zijn en dat wij een kopie toegestuurd zouden krijgen.
De brief viel tegen. Ons gelijk werd maar heel erg zachtjes geformuleerd. Onder het kopje “Conclusie” stond eigenlijk niet meer dan: “mevrouw had als ze een keuze had gehad, een andere behandeling cq radiotherapie van de oksel willen hebben” en dat heeft niet het beoogde doel voor ogen gehad dat de huisarts hier iets van heeft opgestoken en dat deze kennis ontbrak bij de begeleiding van zijn patiënten. 2 jaar later vertelde hij immers dat hij nog nooit van “bestralen van de okselklieren” had gehoord. (Moet ik daaruit concluderen dat er in deze 2 jaar nog geen brief aan de huisarts is gepasseerd waarin deze behandeling genoemd werd?)
Zoals ik al eerder vertelde, zouden we ook nog iets leuk doen. We houden van lekker eten en nu de kans zich voor deed gingen we lekker argentijns eten. En natuurlijk een rondvaart. Hier konden we op ons gemak van genieten, deze reis was door de emotie best wel vermoeiend en ook de bestralingsmoeheid kwam al redelijk vaak om de hoek kijken. Toen we op de boot zaten kwam het allemaal nog eens binnen en stiekem achter de zonnebril rolden er weer wat tranen over mijn gezicht.
Ten leste bezochten we nog een warenhuis en kocht ik een nieuwe ergonomische rugzak, “want waarom zou ik deze niet mogen dragen? Doe gerust.” Volgens de oncologisch chirurg van het A.v.L. En na nog een kromme nachtrust togen we de volgende dag weer huiswaarts.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Rechten die u als patiënt heeft
- recht op duidelijke informatie over onderzoeken, behandelingen en uw gezondheidstoestand;
- recht op overleg met uw arts of hulpverlener en samen te beslissen over de behandeling;
- recht om ook ‘nee’ te zeggen tegen een voorgestelde behandeling;
- recht om geen informatie te willen;
- recht om uw medisch dossier in te zien en recht op een kopie daarvan;
- recht om fouten in uw medisch dossier te herstellen;
- recht om een eigen verklaring aan uw medisch dossier toe te laten voegen;
- recht om gegevens uit uw medisch dossier te laten vernietigen;
- recht op privacy en geheimhouding van medische gegevens (beroepsgeheim);
- recht op een second opinion (tweede mening) van een andere arts dan uw behandelend arts.
Plichten die u als patiënt heeft
- U informeert uw arts zo goed mogelijk;
- U werkt zo veel mogelijk mee aan uw behandeling;
- U betaalt uw hulpverlener of zorginstelling.