011 Oncologische traject

011 Oncologische traject

Omdat ik geen neo-adjuvante therapie (Behandeling voor de hoofdbehandeling, meestal voor operatie) nodig had kwam het bezoek aan de oncoloog pas na beide operaties op gang. Bij mijn bezoek aan de mammacare verpleegkundige had ik aangegeven niet bij de oncologieverpleegkundige op spreekuur te willen gaan na 3 maanden. Dit is gewoon persoonlijk mijnerzijds, omdat we elkaars collega zijn geweest. Dat was geen probleem: “Dan zoeken we een andere oplossing”, zei de mammacareverpleegkundige. Welke oplossing werd niet benoemd!
Maar de 7e dag na de 2e operatie kreeg ik in alle vroegte een telefoontje om een afspraak te maken met de oncologieverpleegkundige. Nogmaals uitgelegd wat hierover was afgesproken en wederom was dit geen probleem. De mevrouw aan de lijn zou naar een andere oplossing zoeken. Hier komt men later op terug? Inderdaad, om 14u10 telefoon, secretariaat van de oncoloog om weer hetzelfde te regelen. Heb mijn verhaal  weer gedaan en het werd weer begrepen, er zal rekening mee worden gehouden en een oplossing worden gezocht.
Wat nu die oplossing is geworden weet ik niet, het is nooit benoemd, maar ik kreeg vervolgens een afspraak met de oncoloog nadat de uitslag van de mammaprint bekend was. Deze afspraak viel op 12 maart en was dus het eerste kennismakingsgesprek. Wat valt hier nu van te zeggen? Nogmaals uitleg over het vervolgtraject wat over de “pillen” ging en wel of geen chemo. De uitslag van de mammaprint  gaf “langzame groei” aan, wat erop neer komt dat er geen chemo  nodig was. Dat was in ieder geval een meevaller. De bijwerkingen van deze (chemo) medicijnen zijn ons welbekend.
De “pillen” welke ik te slikken zou krijgen waren tamoxifen 20 mgr. en na 2 1/2 jaar zou ik overstappen op anastrozol. Beiden anti-hormoon therapeutische werking omdat ik een hormoongevoelige tumor had. Dat wil zeggen dat de tumor groeit met oestrogeen en progesteron.  Bijwerkingen werden netjes uitgelegd, maar ik denk dat een zorgverlener tevreden mag zijn als er 10% hiervan bij de patiënt blijft hangen. Maar goed dat de apotheek het nog eens over doet en het is verstandig om de bijsluiter ook nog eens te lezen. Wat wel is blijven hangen; de uitleg van de mammacareverpleegkundige dat de tamoxifen aanwezig zou zijn: “van het puntje van je teen tot in het puntje van je haar”, dat wil dus ook zeggen dat het in je okselklieren ook aan het werk kan gaan. Ook de bijwerking van de anastrozol, botontkalking!, werd genoemd en maakte behoorlijk indruk op mij. Voor de start van dit medicijn zou dan eerst een nulmeting, in de vorm van een dexascan, worden gedaan. Erg geruststellend dus. En dan te bedenken dat ik 2 maanden terug nog “gezond” was.
Het recept voor de tamoxifen werd gegeven voor een proefperiode van 3 maanden, bij het goed verdragen van dit medicijn zou dit omgezet worden in een recept voor 1 jaar.
18 juni, 3 mnd later, kreeg ik dan het vervolggesprek om te zien of de tamoxifen veel problemen opleverde. Dit viel allemaal reuze mee, zou in de loop van de tijd nog wel gewrichtspijn opleveren maar dit was er goed bij te nemen.
Deze controle poliafspraak ben ik dan maar gaan zien als de “oplossing” van de vervolgafspraak met de Verpleegkundig Specialist Mammacare/Verpleegkundig Specialist Oncologie (VSM/VSO).
Nu kreeg dit bezoek (18juni) wel een vreemd tintje, mijn medisch dossier had ik al voorzichtig doorgenomen en hierin had ik ontdekt dat de mammaprint pas aangevraagd werd na de OKD op de positieve schildwachtklier. Dit vond ik aan de late kant, want het had al direct na de 1e operatie opgestuurd kunnen worden. Dat zou tijdwinst betekent hebben, leek mij. Waarom dit dus zo laat opsturen? Ik kon het niet laten om dat te vragen en wat schertst onze verbazing: Hij bleef het antwoord schuldig, wist het niet waarom en we moesten het aan de chirurg vragen, die kon het zeker uitleggen.

(Inderdaad, het heeft er wel een jaar over gedaan  voor ik de vraag aan de chirurg kon stellen. We vielen van verbazing stuik achterover, Het antwoord omvatte dat pas wanneer men de uitslag van de okselklieren binnen had en deze vrij van uitzaaiingen waren, dan besloot men om de mammaprint in te zetten. Dus eerst gezonde klieren verwijderen?)

Het antwoord van de oncoloog werkte behoorlijk op mijn gemoed en nou komt het pikantste: Of er nog vragen waren: Niet echt een vraag, maar ik had mij voor dit bezoek in juni al behoorlijk opgeladen. Gewapend met een artikel met als titel “Bestralen net zo veilig als operatief verwijderen”, gedateerd 5 juni 2013 in een uitgave van  “Folia - Amsterdam UMC” waarin duidelijk uit de doeken werd gedaan dat het verwijderen van de okselklieren niet meer nodig was.
Ik vergeleek het hele gebeuren met het slagersvak, “Dat wij werden gezien als een stuk vlees, zo  van “mag het ietsje meer zijn”. En voegde Lisette er aan toe: “Dat er achter iedere borst een mens huisde!”. Dat was schrikken voor de arts en, het leek alsof hij onwetend was over deze mogelijke behandeling, heeft hij naar ons relaas geluisterd en besloot uiteindelijk om het met de chirurg te bespreken en er later op terug te komen. Ook vroeg hij nog of hij het artikel mocht houden.
Hier waren wij tevreden mee en in afwachting van wat er zou gebeuren gingen we met een nieuw recept voor de Tamoxifen naar huis.

In het medisch dossier wordt 2018-06-14 mijn uitbarsting voorzichtig omschreven als: “is heel emotioneel en geeft aan in depressie te zitten”. Vervolgd met: “Begrip uitgesproken; aangegeven dat nooit de bedoeling is geweest patiënt/mij te benadelen en aangegeven dat beleid in eerder mammateam zo is besloten, (hij) wil dit graag terug bespreken hoe dit is gelopen en dit aan patiënt/mij terugkoppelen.
Wat als het wel de bedoeling is geweest om patiënt te benadelen? Ik moet er niet aan denken, maar het verbaasd mij toch hoe iemand met zo’n status zich er niet van bewust is dat door een dergelijk beleid wel degelijk de patiënt kan worden benadeeld. En hoe zit het met al die andere vrouwen welke DE informatie ook niet hebben gehad?
(aandachtspunt voor hemzelf) ND. Chirurgisch  en evt. radiotherapeutisch plan is besproken voordat ondergetekende (de oncoloog) überhaupt bij patiënt betrokken is geraakt, ook bij mammateam is hij niet aanwezig geweest”. Maar dat neemt toch niet weg dat hij dit beleid in het team heeft ondersteund.
Hij werkt wel alles correct af, maar het leek ons dat hij de kern van de situatie niet begreep. Dat waar het feitelijk om draaide. Een patiëntgericht beleid, waar de patiënt belangrijk is en niet de behandeling.

In het medisch dossier noteert hij vervolgens: “Denkt (ik dus) dat dit structureel verkeerd gaat in ZS.” Inderdaad, ik vermoed dat dit structureel zo wordt gedaan, de webpagina van ZS spreekt tenslotte niet over bestralen van de okselklieren maar wel over schildwachtklierprocedure en okselklierverwijdering indien schildwachtklierprocedure positief is. Ook in mijn patiëntendossier wordt er niet over gesproken. Ook is er in ieder geval op 2020-08-18 nog geen melding over te vinden op hun webpagina.

Hij heeft woord gehouden, 17-07 heeft hij het met de chirurg besproken gesprek genoteerd in het medisch dossier.

De vervolgafspraak werd vervolgens correct geregeld en zo kregen wij een uitnodiging om 6 aug. 2018 op de poli te komen. Hier hebben wij niet veel bijzonders vernomen. Een herhaling dat hij over het medicatie traject ging en hij ging verder met te zeggen dat “ze het niet deden voor het geld” en dat de chirurg het “beste met mij voor had” en dat dit in het MDO besloten was.
Tussen deze 2 poli afspraken werd er in het medisch dossier genoteerd nadat het met de chirurg was besproken:
-(chirurg) kent patiënt en ook haar grieven;
-“alles is in MDO besproken, bij twijfel conservatieve aanpak (=operatie).
 -is met patiënte besproken: heeft Informed consent gegeven”.
Hij heeft het dus niet begrepen, want “alles” is niet besproken. Dat ik een “Informed consent” heb getekend betekend ook niets, want de geldigheid hiervan vervalt als niet alle informatie is gegeven. Er is alleen over operatie gesproken en ook op de webpagina van het ziekenhuis wordt er met geen woord over een andere aanpak gesproken.
Van alles wat een patiënt beleven moet, zou DAT (bedrog) geen onderdeel mogen zijn.

En welke twijfel bedoeld men? Ik dacht dat ik voldoende en naar waarheid geïnformeerd was. Daar moet je als patiënt toch op kunnen vertrouwen?
Waar is in dit verhaal de gedeelde besluitvorming? We hebben recht op alle informatie en recht op keuze. Als zorgverlener zou hij dit alles toch moeten weten.
Maar goed, vervolgens wordt er in het dossier genoteerd: “gesprek uit coulance i.v.m. veel onvrede bij patiënt:
-patiënt was rustiger
-opnieuw alles besproken
-gesprek met chirurg aangeboden, wat pat. niet wil. (mentaal was ik hier niet toe in staat) daarbij, ik begrijp nu dat een terugkom afspraak niet hoeft te komen van de patiënt maar dat de arts hier ook toe kan besluiten.
Dit was het voorlopig voor een jaar. De vervolgafspraak werd gepland op 17-06-2019.

Dit was een kort maar krachtig polibezoek, ik had er zelf niet zoveel zin in.
Wat ons wel opviel was dat er totaal geen belangstelling was hoe het mentaal met mij (ons) ging. Notabene, ik heb hem het jaar ervoor toch behoorlijk laten schrikken toen ik huilend mijn boosheid liet blijken. Hij had er ook nog extra werk mee gekregen, zoals het gesprek met de chirurg en een extra poli afspraak met ons!
Alleen het hoognodige werd nu besproken en wat er op termijn mij te  wachten stond. Controle over een jaar, voorafgaand een dexascan en Calcium bloed- waarden. Voorlopig ga ik het hier bij laten, er is nog genoeg te vertellen voor een volgend hoofdstuk.