012 vervolg op: Oncologische traject
Vervolg op: Oncologische traject
De laatste consulten
Endoxifenspiegel
Leukoforese onderzoek
Voorlaatste en laatste consult
We zijn nu sept. 2023 en zijn afgezwaaid in het oncologische traject, maar in het verhaal moet ik eerst verder met de oncologische 2e helft.
De volgende afspraak komt in augustus 2020, 21/2 jaar na start tamoxifen. Voorafgaand wordt er een dexascan gemaakt, een nulmeting, omdat ik in principe ga overschakelen op anastrozol. Een anti-hormoonmiddel wat osteoporose (botontkalking) kan veroorzaken als bijwerking. Nog voor de uitslag hiervan bekend was had ik voor mijzelf al besloten om de tamoxifen te continueren. Van deze laatste had ik toen niet zoveel last van de bijwerkingen, dus waarom zou ik solliciteren naar een situatie met osteoporose?
Het werd een telefonisch consult door de coronamaatregelen, wat keurig werd afgewerkt met wel een beetje ruim in het tijdschema. Daardoor kon ik de telefoon bij de eerste poging niet opnemen, maar er werd keurig ingesproken dat er een nieuwe afspraak gemaakt gaat worden.
(Heel anders was het bij de cardioloog, deze sprak de uitslag door op de voicemail, deed daar 30 sec. over en dat was het.)
De uitslag van de dexascan was niet zo mooi, serieuze osteoporose om rekening mee te houden. Ook van hem kwam nu het voorstel om de tamoxifen te continueren, hier zaten we in ieder geval op één lijn. Tegen de botontkalking wilde hij mij laten starten met alendroninezuur hetgeen bij mij op bezwaar stuitte gezien één van de mogelijke bijwerkingen (botnecrose van de kaak) niet op mijn verlanglijstje stond. Dit risico werd netjes verzacht tot een minimum indien er een goede mondhygiëne zou plaats vinden. Alleen stond het vertrouwen van mijn kant niet op een hoog pitje. Eerst maar eens informeren bij een tandarts. Dit liep echter door de coronamaatregelen behoorlijk vertraging op, dus ook de start van de alendroninezuur (fosamax voor het gemak). In ieder geval respecteerde hij mijn twijfel, drong er verder niet op aan. Vroeg of het goed was dat er wel een recept werd geschreven wat ik als een goede oplossing zag en zo kon ik er rustig over na denken. Ergens zag ik de noodzaak van deze medicatie wel in, maar ja een mens kan niet voorzichtig genoeg zijn, toch?
(Simpel uitgelegd maakt het alendroninezuur de buitenkant van de botten een beetje poreus, zodat de calcium beter kan binnendringen in de botten.)
De endoxifenspiegel
Simpel ging het niet blijven, want al van voor de corona periode had ik de facebook lotgenoten groepen leren kennen. Hier was ik heel blij mee want de leden zijn onderling een grote steun voor elkaar doordat je ervaringen met elkaar kan delen. Voor mij het eerste echte contact met lotgenoten, tot dan toe ieder contact angstvallig door mij gemeden. Ik kan hier ook mijn ei kwijt en voorzie andere lotgenoten ook van advies en ondersteuning.
Via deze informatiebron maakte ik kennis met de endoxifenspiegel. Deze werd breed uitgelegd door verschillende lotgenoten, aanbevolen wordt om deze hoger dan 16 te hebben, evt. door aanpassing van de dosering, dan meer of minder tamoxifen. Maar niet alle oncologen doen hier aan mee, zien er zelfs de noodzaak niet van in? Maar ik wel, ik kan er mij wel iets bij voorstellen dat wanneer een medicatie spiegel laag is, dat de werking dan ook laag zal zijn. En een betere werking zal waarschijnlijk ook de overlevingskans vergroten? Tot eind 2019 zat deze spiegelbepaling nog in een studie. Jammer dat ik hier via mijn oncoloog niet van op de hoogte ben gebracht. Ik had hier best graag aan meegewerkt.
Nu was het bij mij een optelsom, want los van deze informatie kwam ook nog binnen dat ik voorzichtig moest zijn met het gebruiken van natuurlijke middelen. Zo zou het door mij gebruikte st. Janskruid een dempend effect hebben op de werking van de tamoxifen. Heeft de studie spiegelbepaling tot deze conclusie geleid? Voor mij stond vast dat ik deze spiegelbepaling wilde doen uitvoeren. Ik voelde mij met beiden goed, weinig bijwerkingen tot dan van de tamoxifen en geestelijk rustig door het st. janskruid. En waarom een medicijn slikken als de werking nihil is, de bijwerkingen dan onnodig accepteren? Bij een te lage of te hoge spiegel kan immers de dosering aangepast worden. Wie kan daar nu tegen zijn?
Het aanvragen ging met horten en stoten. De bepaling kon alleen gedaan worden in het EMC, de oncoloog kon dit aanvragen bij betreffende laboratorium. Ik had dit trouwens eerst zelf nagevraagd bij de verantwoordelijke hiervan. Antwoord was eenvoudig, aanvraag door arts – opsturen van.. etc. en klaar is kees.
Dus hing ik (2 maanden later) in oktober 2020 aan de telefoon met de oncologische poli assistente met het verzoek voor spiegelbepaling. Ik moest het allemaal uitleggen, wat het omvatte en hoe het aan te vragen, aanvraag bij betreffende laboratorium welke dan een setje op zouden sturen, prikken in eigen locatie en het setje retour zenden. Makkelijk! De boodschap werd ontvangen en na overleg met de oncoloog kreeg ik een paar dagen later van de poli assistente bericht dat hij er op terug zou komen bij de policontrole in november 2020. Dus nog eventjes geduld tot 2020-11-23. Tijdens dit telefonische consult werd het ook besproken, maar het leverde voor mij niet het beoogde resultaat op. Zijn advies was om te stoppen met het st. janskruid omdat hij dat geen essentieel medicijn vond, hij was dus even vergeten hoe ik er 2 jaar geleden mentaal aan toe was. Moest hem er nog eventjes aan herinneren hoe belangrijk dit medicijn voor mij was. Waarop hij suggereerde om een ander antidepressie middel te gebruiken. Maar daar heb ik vriendelijk voor bedankt, het is al wel dat ik incidenteel nog alazopram nodig had en dat vind ik meer dan genoeg. De interactie van beide middelen werden door hem niet ontkend of bevestigd. Wat de spiegelbepaling betrof ging er overleg plaatsvinden met de apotheker, waarom met de apotheker is mij nog altijd niet duidelijk. In ieder geval uit dit overleg met de apotheker kwam het st janskruid er niet goed uit. “heeft zeer veel interacties” aldus notitie in mijn dossier. En verder: “-zeer ongebruikelijk spiegels tamoxifen te bepalen en hierop te doseren; ook geen praktische ervaring hiermee “. Dit laatste is toch jammer en vreemd, mijn behandelaars zitten in dezelfde groep nl EMBRAZE, dus zou er toch ervaring mee opgebouwd kunnen zijn zo men had gewild?
Het lijkt erop dat de lotgenoten er meer ervaring mee hebben? Zo zijn er ook lotgenoten geweest welke het via de huisarts hebben kunnen regelen (dit was tot en met 2019 mogelijk). Het overleg met de apotheker werd na een paar weken telefonisch met mij besproken, ook had hij met het laboratorium overlegd en ook deze hadden niet de expertise om dit onderzoek te doen! Dit laatste was voor mij wel al duidelijk, maar dus niet voor hem, ondanks mijn eerdere uitleg hoe dit aan te vragen, wat dus niet begrepen was. Maar als ik er persé op stond zou hij alle medewerking verlenen om mij over te dragen aan een oncoloog in het ErasmusMC. Dat heb ik, ondanks dat ik het niet de oplossing vond met beide handen aangenomen Hij heeft dit best snel geregeld en zo toog ik 7 dagen na mijn galblaasoperatie naar Rotterdam, Hans was mijn welwillende chauffeur, want een week na narcose is het nog niet verantwoord om zelf deze afstand in alle vroegte te rijden. Om 8u30 meldde ik mij in het ziekenhuis. Was al snel aan de beurt bij de oncoloog. Het gesprek verliep vlot en een uur later zat ik al in het laboratorium. De oncoloog had met mij afgesproken dat de uitslag na 3 weken door haar zou worden doorgebeld.
En de uitslag was bijzonder hoog, nl 29,4. Bijna het dubbele van wat het zou moeten zijn, ze kon mij dus gerust stellen, ik kon beide middelen continueren en zij droeg mij weer over aan eigen oncoloog.
In ieder geval was er weer een ziekenhuis aan mijn verzameling toegevoegd.
Leukoferese onderzoek
Via mijn account bij Kanker.nl, heb ik mij opgegeven om op de hoogte gesteld te worden over wetenschappelijke onderzoeken, betreffende borstkanker. Regelmatig kreeg ik een bericht maar meestal was door de vraagstelling mijn situatie niet geschikt om evt. mee te doen. Eerlijkheidshalve ben ik ook erg voorzichtig en waag mij zeker niet overal aan. Ik heb die keus tot heden nog niet hoeven maken. Tot jan. 2022, toen kreeg ik bericht wat over het sybilla onderzoek ging. In de uitleg kwam het er op neer dat het gehele bloedvolume van de patiënt door een apparaat (leukoferese) werd gehaald, wat het plasma? filterde. En dit werd dan op het laboratorium nagekeken op metastasen. Zou deze werkwijze een vervanger kunnen zijn van het buisje bloed met slechts 7 cc? Mochten er metastasen rond zwerven dan was de kans bij leukoferese groter om dit aan te tonen. Dat was in ieder geval de gedachte. Dat van het buisje bloed is mij onbekend, in mijn situatie is hier nog nooit over gesproken.
Voor dit onderzoek ging het om hormoongevoelige borstkanker en je moest 4,5 jaar tamoxifen slikken. Daar ik de wissel naar anastrozol niet gemaakt had zou ik in sept. 2022 4,5 jaar aan de tamoxifen zijn. Ik had dus niet echt haast om aan het informeren te gaan. Maar in mei 2022 was het toch zo ver. Mevr. X. heeft mij te woord gestaan en na alle informatie opgestuurd te hebben gaf zij mij bericht dat ik een verwijsbrief mocht aan vragen bij mijn oncoloog en dat ik dan ingepland zou worden voor september 2022.
Dus toog ik naar de poli oncologie, met het verzoek voor de verwijsbrief. Een verbaasde (en even niet begrijpend) secretaresse antwoordde kort maar krachtig: “Wij doen hier geen onderzoeken, mevrouw.” Maar direct daarop herpakte zij zich en verzocht mij om in de wachtkamer plaats te nemen, zodat zij ondertussen kon kijken wat ze voor mij kon doen. Keurig meedenken noem ik dit. En ja hoor, het leverde resultaat op. Ondanks dat men geen onderzoeken doet stond er 10 minuten later een research verpleegkundige bij mij om alle informatie te verwerken en ermee aan de slag te gaan. Een paar dagen later kreeg ik bericht dat de verwijzing was verwerkt. En zo konden wij in september richting Rotterdam. Het bloed werd afgenomen uit de rechterarm, waar de okselklieren verwijderd waren, met toestemming van de plastisch chirurg welke de shunt had geplaatst, en ging in de linkerarm weer in het lichaam.
Voorlaatste en laatste consult
Het dossier blijft erg strak, niets persoonlijks. Terwijl het toch mogelijk is om er dat beetje persoonlijke aan toe te voegen. Gewoon een kleinigheidje noteren en er in een volgende consult op terug komen. Laat ik als voorbeeld nemen: mijn vraag om naar de sauna te gaan. Hier reageerde hij erg spontaan positief op. In een volgende consult zou hij dan kunnen vragen: “En hoe was het in de sauna?” Zo moeilijk kan het toch niet zijn. Kost ook helemaal geen extra energie.
Al met al heb ik mij niet vaak een volwaardige gesprekspartner gevoeld, niet alleen bij hem maar ook bij de radiotherapeut was dit het gevoel. Maar dat kan aan mij liggen.
Op mijn vraag of het niet beter zou zijn om de nulmeting met de dexascan te doen op het moment dat een 50+ verteld wordt dat die over 2 1/2 jaar medicijnen gaat krijgen waarvan osteoporose één van de bijwerkingen is. Ik was op dat moment 67 jaar en had dus al 17 jaar osteoporose kunnen hebben. Op dat moment een dexascan doen heeft dan als voordeel, leek mij, dat bij diagnose osteoporose er 21/2 jaar eerder met de behandeling begonnen kan worden. Niet dus! Er kwam een hele afschepende uitleg, daar kwam ik dus niet meer tussen en ik liet dat maar zo, dat dat niet mogelijk was vanwege landelijke afspraken welke zij hadden. Alsof het MDO en de oncologisch chirurg zich aan die landelijke afspraken hebben gehouden, maar dat drong waarschijnlijk niet tot hem door. Gelukkig was ik in 2018 al gestart met calcium en vit. D.
Mei 2023 had ik het laatste consult. De tamoxifen zou in principe gestopt kunnen zijn, maar ik had voor 3 maanden langer voorraad en had in ziekenhuis St. Niklaas nog een doos meegekregen. In de behandelperiode heb ik mij niet zo druk gemaakt over de mogelijke bijwerkingen. Zo af en toe een opvlieger en enige gewrichtspijn. Dit laatste was de afgelopen 2 jaar wel intenser geworden Voor mij kon het 3 ledig zijn: ten eerste de tamoxifen, ten 2e de leeftijd, ten 3e gekende gewrichtspijn welke erger werd. Ws toch bijwerkingen van de tamoxifen, hoewel het 3 mnd duurt voor aleer deze uit je lichaam is?, want ik heb er nu – aug. 2023 – nagenoeg geen last meer van.
Voor ons was het duidelijk dat dit ook echt het laatste consult ging worden. Ons besluit om in geval van een oncologische ( en chirurgisch) aandoening dit ziekenhuis niet meer te consulteren stond voor ons vast. We hebben wel het volste vertrouwen ingeval van een acute situatie, maar het is te hopen dat ons dat niet overkomt. Met de huisarts had ik al besproken dat de zorg vanwege de osteoporose bij hen onder controle zou komen. Ik moet er dan wel zelf aan denken dat de dexascan op tijd door mijzelf wordt aangevraagd.
In ieder geval heb ik de arts vriendelijk bedankt voor de zorg in de afgelopen 5 jaar en heb idem het bovenstaande even vriendelijk aan hem uitgelegd.
Na dit laatste consult is er dan toch eindelijk de “brief aan de huisarts” geschreven. Waarom “eindelijk”? Te goeder trouw heb ik vanaf het begin gedacht dat de huisarts op de hoogte is van wat er zoal met mij “de patiënt” gebeurt. Voor hetzelfde geld ben je redelijk gezond en heb je nagenoeg geen contact met je eigen huisarts. Dus leek mij dat een logische redenering. Nu had ik aleens een raar gevoel bij de huisarts gehad wanneer ik op consultatie ging. Ik of Lisette vertelden onze ervaringen na een poli bezoek en de reactie was dan ongeveer: “Ik weet van niks” tot ik een keer vroeg of de specialist het één en ander niet doorgegeven had? Het antwoord was ontkennend en kwam er op neer dat het door ons vertelde als puzzelstukjes door hen in elkaar werden gezet.
Dus ging ik op onderzoek in het dossier en inderdaad, er waren geen specifieke brieven, wel kopieën:
- van een brief “aan de chirurg” in juni 2018,
- van de verwijsbrief aan de oncoloog/Erasmus, december 2020
- van de verwijsbrief aan de onderzoeker voor het leukoferese onderzoek, mei
2022
(Mijns inziens getuigd het van goed fatsoen en professionaliteit om een collega arts op de hoogte te brengen van de situatie op dat moment. En zo’n brief hoeft echt niet vol te staan met potjeslatijn maar mag gewoon eenvoudig zijn.
De huisarts dient van eender welke zorgverlener een bericht te krijgen, lijkt mij, over hoe het met de patiënt is gegaan. Want hoe vollediger het beeld van de patiënt des te beter is het om goede zorg te verlenen.)
Hij heeft mij vriendelijk en beleefd aangehoord in dit laatste consult. We zijn in ieder geval altijd welkom in geval we van zijn diensten gebruik willen maken.