L.E.E.? 013 Radiotherapie (en hyperbare zuurstoftherapie) 1
Radiotherapie (en Hyperbare zuurstoftherapie) 1
In deze hoofdstukken behandel ik 2 behandelmethoden, welke elkaar in het traject zouden overlappen. Het één was het gevolg van het ander.
Eind maart 2018 kregen we het intake gesprek bij de radiotherapeut. Dat verliep in verschillende fasen. Nadat ik was ingeschreven als patiënt werden wij gezien door een verpleegkundige welke al een heleboel informatie gaf over het reilen en zeilen in het radio -therapeutisch instituut, er werden nog wat aanvullende vragen gesteld en ik kreeg een sjaal aangeboden. De sjaal was bedoeld om om mij heen te slaan om het koelere traject tussen kleedkamer en behandelruimte te overbruggen. En het had ook een esthetische reden, het was dan ook minder gênant om dit traject te lopen indien er zorgmedewerkers zich op dit traject zouden bevinden. Om 2 vliegen in één klap te slaan, waren zij afkomstig van een project in Bangladesh.
Het gesprek bij de radiotherapeut verliep keurig, vlotjes en vriendelijk. Maar dat zal in een 2e gesprek anders zijn. Dat komt nog!
Het gesprek ging vooral over hoe secuur en veilig tegenwoordig bestraling was, de dikte van de muren kwamen ter sprake en de bijwerkingen werden even doorgenomen. (vermoeidheid, gezwollen borst, steken in de borst, huidverkleuring in het bestraalde gebied en rode – branderige huid in het bestraalde gebied)
In feite was dat toch al even slikken, dat had men 6 weken eerder toch ook wel kunnen bespreken? Want dit alles klonk toch anders dan de “mooie resultaten” welke de oncologische chirurg op hemelde.
Vooral de vermoeidheid werd serieus benadrukt en dat was zeker nodig, dit leek echt niet op gewone vermoeidheid – een beetje rust en klaar? Nee, ik verkleurde en zag groen volgens Lisette, heb het zelf nooit in de spiegel gezien omdat dit op zijn onverwachts gebeurde, maar voor mij veranderde de omgeving ook in groene tinten. Het leek er dan op dat ik heen en weer stond te wiegen, een kwartier op de sofa en het was weer weggetrokken.
Last niet maar wel lichtelijk gezwollen borst heb ik gehad, en steken in de borst DIE er mochten zijn. Geen huidverkleuring maar wel een rode zeer pijnlijke huid en tepel. De babyzalf welke geadviseerd werd verrichtte geen wonderen. Met wat gefröbel en aanpassingen ben ik deze tijd toch goed doorgekomen. De borst heb ik afgedekt met verschillende lagen verband, welke de gevoelige plekken vrij hielden en de babyzalf heb ik vervangen met arnicazalf op wolvet basis.
Wat de late bestralingsschade betrof, bij deze informatie was mijn interesse al wat weggeëbd. Ik zat nu toch vast aan de bestraling, dus dat zie ik dan later wel weer. Maar ik blijf erbij dat al deze informatie gegeven moet worden op het moment dat er nog gekozen kan worden tussen amputatie en sparend behandelen. Bij bestraling komt er ook straling op de gezonde delen om de tumorplek heen. Deze late klachten kunnen ontstaan na 6 maanden, of zelfs nog jaren later. En ze gaan vaak niet vanzelf over.
De late bestralingsschade – de gevolgen op de lange termijn- kunnen zijn:
- pijn, -oedeem, bijvoorbeeld in de borst, -bindweefselschade, beweging is moeilijker, -heesheid, - moeite met slikken, -droge mond, ribfracturen? hartklachten?
Door de bestraling verdwijnen de kleinste (bloed)haarvaatjes in het bestraalde weefsel. De reservecellen komen stil te liggen en het lichaam maakt bindweefsel aan om het weefsel te herstellen. Dat nieuwe is in het bestraalde gebied hard en stug. Verbindweefseling ofwel fibrose, het kan even duren voor dit zich aandient en daarom heet het ook late bestraling schade.
Op deze kennismakende dag werden ook de bestralingspunten gemarkeerd. Dat gebeurt soms met tatoeage puntjes, maar bij mij waren het strepen en punten met een viltstift. Erg lastig om ze te behouden bij het douchen, Lisette heeft mij dus vaak mogen overschilderen.
De feitelijke bestraling begon na Pasen, 3 april, 4 weken -in totaal 16 bestralingen- dus eind april was ik ermee klaar.
Er was in het instituut een zeer ontspannen sfeer, waar de zorgmedewerkers zeker toe bijdroegen. Er lagen in iedere wachtkamer een legpuzzel tegen de verveling tijdens het wachten. Van de bestralingen zelf voel je niet zoveel, een paar minuten en klaar was je. De meeste tijd zat in de kleedkamer, het goed in positie leggen en vervolgens “inpakken en wegwezen”.
De zorgmedewerkers rondom het dagelijkse gebeuren waren erg empathisch en daar ging het met mij dus mis. Hoe? We waren al wel overtuigd van het gelijk van een andere behandel optie rondom de okselklieren, DE reden dat ik al erg gestrest de dagen doorbracht. En toen één van hen zeer meelevend vroeg: “Hoe gaat het mevrouw?” barste bij mij de emotionele bom. Deze vraag had ik dus beter niet gehoord. Zeer emotioneel heb ik de reden van deze huilbui uitgelegd. Professioneel stilzwijgen en dat lijkt mij vanuit hun standpunt correct. Het kostte hun meer dan een kwartier om mij weer tot rust te laten komen, want zonder die rust kun je dus niet stil genoeg op de behandeltafel liggen. Ze namen contact op met de behandelend radiotherapeut over mijn wantrouwen betreffende de okselklierdissectie en vervolgens werd er een tussen gesprek afgesproken.
Wat ik van dat tussen gesprek verwachtte, ik weet het niet meer. Het vond plaats na het weekeind en verliep niet erg soepel. We mochten eerst uit leggen wat ons dwars zat en daarna kwam hij in de verdediging. Het kwam erop neer dat zij (de behandelaars) dus kozen voor de meest veilige methode. De manier waarop hij dit zei was autoritair en dwangmatig: “wij KIEZEN voor de meest veilige methode!”. En daar konden we het mee doen. Op mijn vraag of ze (de klieren) nog ergens geconserveerd waren kreeg ik als antwoord dat ze wel in honderd stukjes waren gesneden bij de patholoog.
Hier na wendde ik mij tot Lisette en opperde: “Dan gaan we maar sparen”. Waarop hij vroeg waarvoor we gingen sparen.
In de korte tijd na eind febr. en start radiotherapie had ik al eens gegoogled op “transplantatie en okselklieren” en ja dat bestond. Het betrof een artikel in De Volkskrant en ging over een Parijse arts welke hier onderzoek naar had gedaan en ook resultaten had geboekt. Ze had geëxperimenteerd op ratten en als je dat op zo’n kleine diertjes kan dan zal het technisch zeker ook bij mensen kunnen. Dus heeft ze dat ook verder op mensen uitgeprobeerd.
Ik legde hem uit dat ik zou sparen voor lymfkliertransplantatie, waarop hij er op bitse toon uitriep: “Dat bestaat niet!” en een stilzwijgende poos daarna: “Oh ja, in het zuiden des lands is daar een kwakzalver mee bezig!”. Hierna klapten wij dicht, geen woord meer hier aan bestedend, met deze man was op persoonlijk en menselijk vlak niet te communiceren. Hoe empathisch dat het in het eerste gesprek allemaal klonk, niets hiervan lijkt waar te zijn. Ik zie het nu meer als “verkoop” praatjes waar niet wetende mensen (patiënten in moeilijk en afhankelijke positie) de dupe van zijn.
Deze uitspraak over de kwakzalver zette mij later wel aan het denken, dus weer aan het goochelen en ja hoor, min of meer in het zuiden des lands was er een professor mee aan de slag gegaan. Hier kom ik later op terug, want zijn team heeft voor een ommekeer gezorgd voor wat betreft de arm , welke lymfstuwing vertoonde
De bestraling is verder rustig verlopen, door de specifieke vermoeidheid was het niet gemakkelijk om het dagelijkse leven weer op te pakken.
Voorlopig is dit het eerste deel van dit hoofdstuk. Volgende deel zal over de hyperbare zuurstoftherapie gaan.