L.E.E.? 014 (Radiotherapie) en hyperbare zuurstoftherapie 2
L.E.E.? 014 (Radiotherapie) en Hyperbare zuurstoftherapie 2
Bewerkt: 2024-07-13
In deze hoofdstukken behandel ik 2 behandelmethoden, welke elkaar in het traject zouden overlappen. Het één was het gevolg van het ander.
Eind april was ik klaar met de bestralingen en meer dan een maand (11 juni) later kondigde zich de eerste bestralingsschade al aan in de vorm van bindweefselbeschadiging. Wanneer ik met mijn arm naar achter ging trok ik een behoorlijke deuk in de borst. Gelukkig werd dit voor mij wel al direct aangepakt bij de fysiotherapie.
Maar op wonderlijke wijze kwam ik in contact met hyperbare zuurstoftherapie. Ik was wel al te rade gegaan bij de rechtsbijstandverzekering, maar tussen de begincontacten met deze voelde ik toch nog altijd een grote onzekerheid. We stapten dus een advocatenkantoor binnen (13-07) om gebruik te maken van het gratis spreekuur en het is daar dat er zo goed naar ons verhaal is geluisterd door de baliemedewerker die ons het advies gaf om een verwijs te vragen voor hyperbare zuurstoftherapie. Zij was een ervaringsdeskundige, had deze therapie zelf ondergaan en had hier erg veel baat van gehad. Zo zie je maar dat contacten met lotgenoten erg verfrissend kunnen zijn.
Thuisgekomen zat ik direct achter Google om uit te zoeken wat deze therapie omvatte. En de andere middag zaten we al bij de huisarts.
Wat is hyperbare zuurstoftherapie?
Het is het inademen van 100% zuurstof. Dit gebeurt in een speciale ruimte waarin de druk hoger is dan de normale omgevingsdruk. Vergelijkbaar met waterdruk alsof je 14 meter onder water zou ervaren.
Door de combinatie van een verhoogde druk en de verhoogde zuurstofconcentratie kan het lichaam 12x zoveel zuurstof opnemen als normaal mogelijk is. De weefsels waar normaal weinig zuurstof komt krijgen hierdoor de gelegenheid om voldoende zuurstof op te nemen.
De behandelsessie duurt 2 uur per dag, alle werkdagen gedurende 8 weken. In de drukkamer draagt men een masker waardoor de zuurstof wordt toegediend en na iedere 20 minuten is er 5 minuten pauze. Een slokje water en met elkaar babbelen is dan de top 10. Tijdens de gemaskerde momenten kun je lezen, puzzelen of gewoon niksen. In het begin van de sessie verhoogd de druk zich langzaam en kunnen je trommelvliezen gaan poppen zoals dat in een vliegtuig gebeurt. Dan is het zaak om goed te slikken om dit over te laten gaan of om met verve op een snoepje zitten zuigen.
De hyperbare zuurstoftherapie kan niet helpen bij kanker maar wel bij de gevolgen van de bestraling. Bijvoorbeeld:
-om klachten in bestraald weefsel te verminderen of te laten verdwijnen.
-als voorbereiding op een operatie in een bestraald gebied.
-om wonden bij patiënten met suikerziekte te genezen.
Er zijn nog veel meer indicaties voor de behandeling.
Je komt in aanmerking voor hyperbare zuurstoftherapie na bestraling van een tumor als je hierna klachten heb gekregen in het bestraalde gebied. De
hyperbare arts kan beoordelen of deze therapie bij de persoon kan helpen en of deze toegepast kan worden..
Hyperbare zuurstoftherapie wordt vergoed vanuit het basispakket door de zorgverzekeraar indien er sprake is van bestralingsschade.
Ook in een aantal andere gevallen. De hyperbaar arts of zorgverzekeraar kunnen hierover meer vertellen.
Een behandeling met hyperbare zuurstof therapie duurt ongeveer 6 tot 8 weken, ofwel 30 tot 40 sessies van 2 uur. Behandelingen vinden plaats op werkdagen.
Na 10-15 sessies, (bij mij na 10 en 15 sessies) en op het eind van de reeks vind er een gesprek plaats over de voortgang en verdere beleid.
De hoge concentratie zuurstof in het bloed heeft positief effect op het bestraalde beschadigde weefsel.
-er ontstaan nieuwe bloedvaatjes.
-stamcellen, komen van verschillende locaties, meestal uit het ruggenmerg, en verplaatsen zich naar het bestraalde gebied
-cellen (afweer- en genezings-) gaan beter werken.
-antibiotica -sommige- gaan beter werken.
-stug littekenweefsel (fibrose) kan soepeler worden.
-betere wondgenezing.
-vermindering van pijn.
-bloedingen kunnen stoppen (bijvoorbeeld bloedingen van de blaas).
Per persoon kan het resultaat verschillen.
Afhankelijk van aard en ernst van de aandoening, gebruik medicijnen, conditie, roken?, andere aanwezige aandoening.
Stoppen met roken en stabilisering van het gewicht beïnvloeden de behandeling positief.
Er zijn zeker 6 vestigingen in Nederland welke hyperbare zuurstoftherapie kunnen aanbieden. Eén ervan heeft zelfs meerdere vestigingen.
Het gesprek met de huisarts verliep in een zeer ongedwongen sfeer. We ervaarden een luisterend oor toen we over de hyperbare zuurstoftherapie spraken. De reactie van de huisarts was ontzettend positief en we konden direct rekenen op haar medewerking. Ze ging er zo snel mogelijk mee aan de slag, de verwijzing zou in de loop van de middag klaarliggen en ik kon al een afspraak regelen met de hyperbaar arts. Toen we vertrokken en met de deur in onze hand stonden kregen we nog een handdruk en zei ze: “Wat fijn dat ik ook van u wat heb mogen leren”. Daaraan zie je dat ook een huisarts niet ALLES kan weten. Deze “erkenning” van haar heeft ze voor dat onderwerp, bij ons wel op een hoger podium gezet.
Het gesprek (18-06-2018) met de hyperbaar arts was zeer ontspannen, in die periode stond ik nog stijf van de emoties, maar toch.
Het werd allemaal uitgelegd, een aanvulling van wat we op internet al hadden gelezen, en hoe ter plaatse de gang van zaken zou worden. De patiënten kregen een katoenen pak voor een hele week. Dit was veiliger dan alle soorten kunststof welke in dagelijkse kleding zit. Het was niet toegestaan om elektronica mee in de tank te nemen. Dus bewapend met wat lectuur, puzzelboekjes en potlood met gummetje (een pen zou door de druk kunnen lekken en het mooie pakje bederven).
De “tank” leek een beetje op een vliegtuigcabine. Er konden ongeveer 10 á 11 patiënten in, de 12e stoel was voor de begeleidende verpleegkundige. Er was een vroege -8u.- en een late -10u.- sessie. Een wachttijd was er niet, dus even bedenktijd en dan na een telefoontje de definitieve (23-07-2018) afspraak. De eerste keer mocht ik op de “eerste bank” zitten, opdat er extra aandacht en controle kon zijn tijdens het “afdalen”. Het slikken tijdens het dalen verliep wel goed, er werd een paar keer gestopt om aan de druk te wennen, slokjes water en het snoepje deden wat ze moesten doen. Ook heb ik nog wel plantagodruppels toegepast, wat ik ook al heb gedaan bij de vliegreizen naar Australië.
Na 1 of 2 keer heb ik mijn huiswerk meegedaan, het doornemen van mijn medisch dossier, wat ondertussen was opgevraagd door de Rechtsbijstandverzekering. En zo heb ik in de sessies afwisselend gelezen, gepuzzeld en gewerkt aan het dossier. Een 2 uur durende sessie bestond uit 4 x 20 min. met het zuurstofmasker zuurstof toegediend krijgen en 3 x een pauze van 5 min. Dus ik heb mij niet verveeld en tussendoor toch met de andere patiënten contact gehad. Interessant was de diversiteit van de patiënten, qua opleiding, beroep en qua leeftijd. Ik ging al snel voor de vroege sessie, dan was ik op een redelijke tijd weer thuis en kon ik na drieën alweer een klant doen, wat ik ook nog geleidelijk aan moest opbouwen. Het heen en weer kon met de lokale taxi uit Vogelwaarde, zij stonden altijd op het juiste tijdstip voor de deur en zo werd ik in een ontspannen sfeer richting Goes gereden..
De sessies werden na 1 week al een routine, we noemden elkaar bij de voornaam en wisten meestal van elkaar wat de reden van behandeling was. Als er bij iemand de 8 weken op zaten dan werd deze hartelijk uitgewuifd.
Na 2 weken mocht ik op gesprek komen hoe de behandeling verliep en of deze aansloeg. Jammer, maar ik kon op dat moment nog niet zeggen dat ik verandering voelde. Dat kwam bij mij dus pas in de derde week, dat gevoel.
De verbindweefseling verbeterde langzaam maar wat ik na 3 weken voelde aan verbetering was vooral de bestralings moeheid, het groen zien, plotseling opkomende moeheid welke na een kwartiertje alweer over was. In ieder geval heb ik het ook na de zuurstoftherapie niet meer gehad. Evenals de ingeslopen slikproblemen. Het slikken van de voedingssupplementen moest ik een tijdje pil voor pil doen en dat was nu ook over. Evenals het plotseling moeite hebben om speeksel door te slikken was nu van de baan. En later (kort nadat de therapie beëindigd was) heb ik ontdekt dat een gesprongen bloedvat in mijn linker ringvinger verdwenen was. Tijdens de hyperbare zuurstof therapie ben ik geleidelijk aan ook weer boeken gaan lezen, opgestart met gekende verhalen in de jeugd uitvoering. Een makkelijke prooi om in de kringwinkel te vinden en te kopen. Na mijn hepatitis , meer dan 30 jaar geleden, kon ik mij alleen concentreren op korte verhalen. Een soort van chemobrein, ten gevolge van de chemie in het bloed? In ieder geval lees ik nu regelmatig een boek en dat was voor de hyperbare zuurstoftherapie eigenlijk niet mogelijk.
In mijn geval, het mentale stuk, was deze “afzondering” helend, maar zou na de afsluiting wel voor een beetje een “zwart gat” zorgen. Ik was gewaarschuwd, één van de patiënten Louise, had dat al in de smiezen en heeft me er op geattendeerd. Inderdaad er kwam een tijdelijke leegte voor in de plaats.
- Eén van de patiënten was een gepensioneerd arts, nieuwsgierig naar mijn en/of onze anamnese gaf hij aan mijn situatie in eerste instantie een sussend repliek, maar toen ik hem vertelde dat mijn oncologisch chirurg mij had belogen werd hij boos. Patiënten beliegen hoorde niet, hij had dit ook nooit gedaan en vervolgde op boze toon: “hier moet je wat mee doen”.
Tot zover de hyperbare zuurstoftherapie wat ik zeker voor iedere bestraling patiënt kan aanraden bij vroege of late schade.
Ik ga nog even verder over het laatste gesprek met de bestralings arts, dat vond plaats 24-10-2018, 6 maanden na de laatste bestraling. Best wel een lange periode. Het ging zoals elk gesprek zou moeten gaan, een tevreden patiënt voor alle goede zorgen. Maar ik ging uit mijn dak over de hyperbare zuurstoftherapie, hoe geweldig deze door mij ervaren was.
Benoemde voor hem het hele positieve riedeltje van de resultaten. Zoals de bestralingsmoeheid, bindweefsel verbetering en dat mijn slikklachten verdwenen waren. Bij dat laatste, de slikklachten, gaf hij direct repliek met: “Dat is niet van mij” en zwaaide dit met zijn arm van zich af. In plaats van met de patiënt blij te zijn, kregen we hier een ontkenning van een klacht welke kan voorkomen na bestralingen. Dat de kans in dit gebied op schade gering is doet hier niets aan af. Voor mij is er namelijk geen andere verklaring voor.
In september 2019 begon ik een beetje te twijfelen aan de communicatie van mijn behandelend specialisten aan mijn huisarts. Was ik op consultatie en vertelde wat dan kreeg ik weleens een vragend gezicht. In de veronderstelling dat hij hier toch door middel van communicatie op de hoogte moest zijn. Twijfel welke ik al beschreven heb in het hoofdstuk over het oncologische traject.
In het patiënten portaal van het R.T. instituut vond ik in mijn dossier geen brief aan de huisarts, alleen een wetenschappelijke – technische uitleg wat eigenlijk alleen een verantwoording aan zichzelf betrof.
Hoe de patiënt zich voelde en alle positieve puntjes van het laatste gesprek (in oktober), niets van dat al was er in te vinden. Inloggen op het patiënten portaal van het R.T. instituut leverde ook geen bericht aan de huisarts op. Ik kon het dus niet laten en nam telefonisch contact op met het secretariaat. Keurig werd er naar mij geluisterd en er zou navraag worden gedaan bij de behandelend arts. Een paar uurtjes later werd ik netjes teruggebeld. Het klopte inderdaad dat er geen brief aan de huisarts geschreven was, want dat werd alleen gedaan als er iets bijzonders was!!!
Dat is toch om achterover te vallen, was er niets bijzonders of was er geen interesse in wat ik als patiënt heb verteld. Of moet ik misschien dood neervallen voor hij vindt dat er iets bijzonders is?
Denk ik nu als enige patiënt dat mijn huisarts keurig wordt ingelicht? En alles van ons reilen en zeilen in dergelijke behandelcycles weten? Toen ik het te berde bracht bij mijn huisarts, kwam zijn reactie erop neer dat al wat wij als patiënt vertelden in meerdere consulten, hij als puzzelstukjes bij elkaar plakte in het dossier.
In sept. 2021 kreeg ik min of meer een bevestiging van de moeizame communicatie tussen verschillende disciplines. Is het het hebben van te weinig respect voor elkaar? Hieronder staat het laatste stukje uit betreffende artikel, ik sta hier dus niet alleen in mijn bevindingen.
“Aan communicatie tussen dokters kan overigens nog wel het een en ander verbeteren, vooral waar het gaat om uitwisseling van informatie tussen disciplines. Met de komst van elektronische patiëntendossiers zijn brieven uit het ziekenhuis aan de huisarts verworden tot in onbegrijpelijke telegramstijl geschreven opsommingen van irrelevante details, waarbij in de regel een conclusie mist, laat staan wat eenvoudige suggesties voor de verdere behandeling van de patiënt. De huisartsen slaan dapper terug met digitale verwijsbrieven die je kennelijk alleen maar van beneden naar boven kunt lezen en in feite gewoon een uitdraai zijn van het complete huisartsendossier, van steenpuist tot spiraaltje, en dikwijls zonder enige concrete vraag.
Taal is cruciaal voor een optimale patiëntenzorg. Niet alleen tussen patiënten en artsen maar minstens zo belangrijk is de taal tussen gezondheidszorgprofessionals onderling. Het maakt mij niet uit of we dan in potjeslatijn spreken of welke andere geheimtaal ook, als we elkaar maar verstaan.