L.E.E.? Mammapoli en confrontatie met chirurg

015 L.E.E. Mammapoli en confrontatie chirurg

28-05-2024 Voor passende zorg wil ik mijn lezers erop wijzen dat dhr. Jaap Luykenaar een prima hoofdstuk hierover heeft geschreven in zijn openbaar blog "Man op de mammapoli". Het hoofdstuk heet: "Borstkankerzorg moet passen als een beha". Een leerzaam en inhoudelijk belangrijk hoofdstuk.

Uiteindelijk ben ik toch de confrontatie aangegaan met de chirurg. Maar alvorens hierover te schrijven wil ik het hebben over mijn bezoekjes aan de poli. Eerder heb ik al verteld dat ik pas na 6 maanden hier terug werd verwacht voor controle. Persoonlijk vind ik dit best lang voor zo’n beladen diagnose. Terwijl later dit jaar er maar 3 maanden tussen zaten. Men liet toch voorkomen dat er een vertrouwenspositie was naar de patient toe. Ik heb natuurlijk geen idee hoe het in andere ziekenhuizen er toe gaat, maar wat ik wel weet is dat het hier niet om een  blindedarm gaat.
In augustus 2018 ontmoetten wij de verpleegkundig specialist mammacare, afgekort VSM. Een deskundigheidsniveau welke een aantal taken van de arts overneemt. De mevrouw in kwestie kwam goed bij ons over. Wij voelden ons bij haar op ons gemak. Of dat voor haar ook telde, geen idee, omdat het gesprek al snel over het gebeurde ging, ze leek hier erg van te schrikken. Wist ze wel van de andere behandelmethode?, ze deed er in ieder geval meelevend haar best voor om het rustig tot zich te nemen. (Wat wij evenwel niet konden weten was het feit dat zij op deze poli nog maar net als VSM gestart was. We hebben bij haar ook de lymfekliertransplantatie genoemd en zij was hier later mee aan de slag gegaan. In november 2018  (slechts 3 maanden later) werd er weer een controlegesprek door haar verzorgd en toen kwam zij met het voorstel om de aanvraag hiervoor op te starten. Ondanks dat we deze bemiddeling afwezen stelden we haar meedenken en eventuele interventie hiervoor wel op prijs. Maar op termijn zou ik hier toch liever zelf mee aan de slag willen gaan, nu was ik daar nog niet aan toe. (Mijn hoofd was die tijd al bezig met het opstarten van de tuchtzaak procedure.) In mijn medisch dossier maakt zij hier ook een notitie over, hoewel ik hier niet uit opmaak dat dit in een MDO , of met een andere zorgmedewerker over gesproken is.

De MCV kon uit het dossier wel opmaken dat ik 2018-10-04 op gesprek geweest was bij de chirurg. 8 maanden na het voorval. Lijkt lang om er bij de chirurg op terug te komen maar dat had te maken met mijn mentale toestand. Het lukte mij maar niet om over deze drempel te stappen. De pogingen welke ik deed om een beetje luchtig over de poli te lopen liepen altijd op een verdrietig fiasco uit. Een gemoedstoestand welke niet geschikt was om een gesprek aan te gaan. En in feite zou de chirurg ook de eerste stap hebben kunnen doen.
Dit duurde dus tot oktober, en zonder afspraak togen wij toen richting chirurg. Excuus voor die patient welke door ons gesprek met de chirurg langer in de wachtkamer moest doorbrengen.
De chirurg leek er niet op bedacht dat ik uiteindelijk verhaal zou komen halen bij haar. Leek zich van geen kwaad bewust terwijl ze toch op de hoogte was van mijn twijfel. Wat ik daarmee bedoel is het gesprek met de huisarts, em het medisch dossier was ook al opgevraagd door de jurist en enpassant ook voor de 2e mening in het AvL. Ze moest eerst in het medisch dossier kijken voor ze wist waar het over ging na mijn vraag: “Waarom dokter hebt u mij niets verteld over de mogelijkheid van bestralen van de okselklieren?”. Eenvoudige vraag leek ons, maar zij schoof steeds de verantwoording naar het MDO. Zij had, ocharme, het advies van het MDO gevolgd. Ze bleef steeds herhalen dat dit met het MDO besloten was omdat dit voor mij het beste was. Wat was voor mij het beste? En wie kan dat het beste voor mij bepalen, niemand anders, denk ik dan ikzelf. Dit gaf mij het gevoel behandeld te zijn als een mens welke niet betrokken en ongeïnteresseerd was met de eigen situatie. Terwijl ik toch had gevraagd naar nieuwe ontwikkelingen. Respectloos naar mij als patiënt, en deze attitude draagt zij waarschijnlijk alle patiënten toe.
Dit gesprek heeft zo ongeveer een uur geduurd en waarom wij zoveel geduld hebben gehad om haar de kans te geven excuses aan te bieden en het geheel te erkennen, ik heb geen idee, want zij verdiende achteraf gezien dat geduld en respect niet. Zij nam geen eigen verantwoording over het feit dat zij, en niemand anders, de mogelijkheid heeft gehad om de patient van alle informatie te voorzien. En waarom heeft ze de MCV (mammacare verpleegkundige) nageroepen?: “mevrouw is verpleegkundige geweest, wees voorzichtig met wat je zegt”. En ongelofelijk, maar in het dossier vermeldt zij: “dat ik geen contact gezocht had, waardoor zij geen actie kon ondernemen” en dat doet ze later nog eens over in een brief aan de klachtenfunctionaris. Maar welke actie bedoeld zij? Het is niet terug te draaien, alleen erkennen en excuus, maar dat doet ze nu ook niet.
Na een klein uur verwachtte ik dus geen excuus of erkenning meer van haar en hebben we er een eind aan het gessprek gemaakt en zijn vertrokken. Bedankje voor de tijd welke we hebben gehad en onderweg naar de auto heb ik quasi aan Lisette gevraagd: “Heb ik nu excuses gehoord?” en toen Lisette met nee antwoorde heb ik direct gezegd: “Dan wordt het klacht neerleggen bij het tuchtcollege”. Ze heeft het op een dienblad aangereikt gekregen om dit te voorkomen maar heeft het met beide handen verworpen.

Om nog even op de mamapoli te blijven, en nu laat ik mij niet van de braafste kant zien. Na de jaarwisseling heb ik klacht neer gelegd bij het tuchtcollege en ik besloot om de confrontatie aan te gaan met de MCV.  Ik had nu al zoveel slapeloze nachten gehad en die wilde ik maar dolgraag delen met iemand uit het team waarmee ik contact had gehad. Afspraak gemaakt en 24-01-2019 viel ik gelijk bij haar met de deur in huis. Na de bekende welkom gebruiken vroeg ik haar maar of ze mij één reden kon geven dat ik voor haar geen klacht zou neerleggen bij het tuchtcollege. Haar reactie was van dien aard dat zij , dachten wij, zich van geen kwaad bewust was. In mijn belevingswereld, en de verhalen over het MDO verwachtte ik toch dat bepaalde aspecten, welke hen ook aangaan in het MDO tersprake zouden komen. Persoonlijk vond ik toch dat alle wel en wee van de patienten ook de MCV aanging. Ook datgene waar de patient ontevreden over is.  Vooral haar naieve reactie heeft mij doen besluiten om dit stukje hier ook te vermelden. Nadat we onze vraag gesteld hadden vroeg zij naar de reden hiervan. We zijn dan gaan uitleggen hoe en wat er gebeurd was en wat er had moeten gebeuren. Mijn gedacht was dan ook dat ook zij over de 2e behandeloptie als nieuwe ontwikkeling op de hoogte moest zijn en evt. een hint had kunnen geven om eens op internet te koekeloeren. Maar wij kregen de indruk dat zij over een andere behandeloptie niet op de hoogte was, nadat we dit hadden uitgelegd, door haar naieve antwoord:  “Goh, ik dacht dat er in heel Nederland hetzelfde beleid is”. Als ik dit als verpleegkundige zo aanhoorde kreeg ik mijn twijfels over het opleidingsniveau, nascholingen, (vakliteratuur, als deze er is) in deze zorginstelling. De Richtlijnen mogen ook met de MCV besproken worden, lijkt mij. Zij merkte ook nog op dat zij wel bij het MDO zaten, maar geen inbreng hadden. Inefficient en niet economisch voor de zorg, want voor de patient heeft het dus geen enkele meerwaarde. Er wordt dus in het dit MDO niet gesproken over wat voor de patient belangrijk is. Dat kan ook niet want bespreken wat voor de patient belangrijk is kan pas indien men hier met de patient over gesproken heeft. In dit MDO is slechts besproken wat het beste voor hun is en voor de langste overlevings kans, kortom voor de statistieken. En heeft het misschien ook te maken met het aantal ingrepen welke men jaarlijks moet halen?
Om dit hoofdstuk af te sluiten, we hebben nog 3x de mammapoli bezocht. 28-02 bij de chirurg, prachtig stukje toneel, want de klacht lag er al. En 6 mnd later bij de VSM, de eerder genoemde was vertrokken werd ons verteld. Vond ik jammer, zeker omdat in dit gesprek met deze VSM alle gevoel van empathie ontbrak. Ze maakte zelfs een snerende opmerking, dat ik hoognodig psychische hulp moest zoeken. En deze opmerking verdiende niet de schoonheidsprijs.
Hierna nog éénmaal in 2020 na de 2e mammografie waarbij ik mijn besluit meedeelde om de verdere nacontrole over te laten aan de huisarts. De huisarts zou het na 5 jaar toch moeten oppakken, en dit wetende leek mij controle met alleen een mammografie niet relevant meer om nog naar de mammapoli te gaan. Voor ons stond ook vast dat bij recidief of evt. foute boel bij Lisette, deze poli niet door ons zou worden verkozen.

N.B. Voor het beste heb ik gekregen:

-30% kans op de bijwerkingen, 2 x zoveel kans dan bij bestralen.
                -steunmouw
                -infectiegevoeligheid, risico voor wondroos of beursontsteking
                -AWS pijn en fasciatherapie
                -zwaar gevoel arm, zwelling gevoel, gevoelig c.q. pijn
                -bij een recidief ben ik mijn vangnet kwijt

Onbegrijpelijk dat, in mijn geval, vrouwen dit vrouwen aandoen!

Wat zou de chirurg of eender ander lid van het MDO voor zichzelf beslissen? Of zou men dan ook kiezen voor 30% kans op de negatieve bijwerkingen i.p.v. 15%? Want voor de borst is men toch echt voorstander van besparen met bestralen, ondanks de gevolgen hiervan op de korte en lange termijn. En dan bedoel ik hart, longen en ribben.
Wat als het om hun eigen vlees en bloed zou gaan?

Men lijkt hier niet te beseffen dat niet de behandeling maar de patiënt belangrijk is.

In dit ziekenhuis zijn dus de patiënt, de richtlijnen, rechten en plichten niet belangrijk.

28-05-2024 Voor passende zorg wil ik mijn lezers erop wijzen dat dhr. Jaap Luykenaar een prima hoofdstuk hierover heeft geschreven in zijn openbaar blog "Man op de mammapoli". Het hoofdstuk heet: "Borstkankerzorg moet passen als een beha". Een leerzaam hoofdstuk.