A.W.S. Axillary Web Syndrom (okselstrengsyndroom)
We werden goed te woord gestaan. En inderdaad kon haar therapie wel iets betekenen voor de in elkaar getrokken arm. Echter, er moest eerst een verwijs van de oncoloog (of oncologisch chirurg) zijn om de behandeling vergoedt te krijgen.
Tot heden werd een behandeling gewoon vergoedt, was onze ervaring.
Nou val je bij de diagnose kanker en de bijbehorende behandeling wel in een risicogroep, dus een verwijzing is geen overbodige luxe. Daarbij hanteert de zorgverzekeraar wellicht andere maatstaven voor niet gecontracteerde t.o.v. gecontracteerde praktijken. Een beetje bureaucratie hoort er zeker een beetje bij?
Een afspraak werd er dus voor mij nog niet gemaakt, maar wel voor Lisette.
Eén week later togen wij weer naar de fysiotherapeut en dwongen haar min of meer om maar met mijn behandeling te beginnen, er was nog steeds geen afspraak met de oncoloog. Er was dus ook geen machtiging, maar daar zal zeker voor gezorgd worden. Uiteindelijk is de machtiging via de mammapoli gerealiseerd.
In de brochure van de regionale BVN stond haar therapie genoemd als fasciatherapie om bindweefselschade te helpen herstellen en zo begreep ik het op dat moment ook. Alleen het “touw” zoals ik het meestal noemde had nog altijd geen naam.
Nadat zij de nodige informatie door genomen had is zij begonnen met de behandeling. Met niet meer dan 2 vingers is zij de streng beginnen te “kneden” wat soms een knisperend geluid gaf. De meest pijnlijke locatie in de oksel kwam als eerste aan de beurt. In het vervolg van het traject, wat uiteindelijk 7 maanden zou duren, kwamen de andere (6 stuks) pijnlijke plekken aan de beurt.
De fasciatherapie werd dus zeer voorzichtig opgestart, normaliter zou dit misschien starten na de wondgenezing. Alleen namen wij hier geen genoegen mee. Na 1 of 2 behandelingen begon ik toch wel een beetje nieuwsgierig te worden hoe deze bijwerking nu eigenlijk zou heten, want die moest toch ook een naam hebben. Dus startte ik met gegoochel op de computer en zocht op “koord, touw en streng” en waarachtig ik had beet. Ik moest wel genoegen nemen met een Engelstalig artikel over Axillary Web Syndrom van ene Linda Koehler. Het was in ieder geval een begin om er wat meer over te weten te komen. In het Nederlands kunnen we spreken over het okselstrensyndroom. Dit is fibrozering en kan met behulp van fasciatherapie worden verholpen. Na trauma, operatie of bestraling kan de fascia (het bindweefsel wat zich rondom de weefsels bevindt) gaan vastzitten. Normaal gezien kan het lichaam dit zelf oplossen maar als dit niet gebeurt is deze therapie, ontworpen door Willie Fourie, een oplossing.
Na 1x was het al merkbaar dat de therapie verlichting zou brengen en de pijn zou verminderen. Volgens de therapeute zou dit ook beter zijn om de lymfe af te voeren en zogezegd preventief voor lymfoedeem. Voor dit laatste ben ik verschrikkelijk bang, dat mag gezegd worden.
Eigenlijk is het een beetje vreemd dat deze bijwerking op de mammapoli niet met naam genoemd is. 1x wordt er in mijn medisch dossier over gesproken en dit was na een telefoontje van de mcv met mij. Zij noteert dit dan als: “mevr. heeft ‘streng’ en dat was het dan. Men had deze bijwerking bij naam moeten kunnen benoemen en ook over de evt. therapie welke hiervoor gegeven kan worden. De patiënt behoort dit niet zelf uit een brochure te moeten halen.
Ik was blij met de therapie en met de therapeute. Ook toen zich de mentale spanning, die zich in het verloop van het traject bij mij zou ontwikkelen, was zij een deskundige steun en toeverlaat. Advies en raad, niet altijd door mij aanvaard, werden met de meeste zorg gegeven.
Ik was, denk ik, niet de gemakkelijkste patiënt voor haar. Want door de spanning ging ik zelf nogal eens te ver. Er kwam verdriet en boosheid in het traject, deze operatie had ik niet gewild!
Omdat ik toch vooruit wilde bedacht ikzelf wat oefeningen die voor mij aantrekkelijk en praktisch uit te voeren waren. Als ik het nou een beetje eenvoudig zou hebben gehouden, maar nee ik ging in de schuur een beetje trapeze hangen. Ik moest en zou die arm recht krijgen, zeer of geen zeer. Echt werken hoefde ik daar niet, de pony’s liepen vanwege de hele situatie zoveel mogelijk buiten en H. deed het zware werk. Thuis bedacht ik oefeningen in de huishoudelijke sfeer, de hand kruipend langs de kastdeur om iets van het bovenste schap te halen en achterwaarts de trap af met mijn weerstand biedende hand op de leuning, en met een elastische sjaal (de echte benaming weet ik niet) deed ik oefeningen om de schoudermobiliteit te activeren. Toen ik dat vertelde tegen M. kreeg ik een oefenkatrol mee, dit was een geweldig en beter hulpmiddel. Het voordeel van beide was dat ik kon oefenen met een passieve rechter arm, terwijl de linker het werk deed. Op die manier kon ik de schouderoefeningen gemakkelijker doen. Het ging er voorlopig niet om dat ik kracht zou uitoefenen met de arm. De was ophangen was een ander pakket, dit heeft een maand of 4 geduurd eer ik dat zonder hulpmiddel (trapje) kon.
Omdat de angst voor lymfoedeem er behoorlijk inzat werd Lisette erg inventief om dit risico tot een minimum te beperken. In rust een flink kussen onder de arm en dit werd uitgebreid met een sling waarin ik de arm hoog kon hangen. De werking van dit hulpmiddel werd uitgebreid met een massage trilapparaatje en een zenuwstimulator. Ook werd de arm iedere avond gemasseerd door Li. met arnicacreme. Hier heeft de arm ongeveer 2 jaar behoefte aan gehad. De 5 plekken in de streng zijn ook 2 jaar “warm” geweest, met een huidthermometer was ook het temperatuur verschil te bepalen. Dit verschil was soms 1,5 graad, dan voelde ik mij altijd een beetje grieperig en moest ik een rustpauze inlassen. Ondertussen begon ik door de uitleg van M. het fenomeen lymfoedeem beter te begrijpen, ik had ook meer tijd gekregen om er wat meer over op te zoeken. De waarschuwing van de mcv om voorzichtig te zijn met warmte begon ik dankzij M. nu een plaats te geven. Lymfoedeem was voor mij gewoon oedeem, vocht, klaar. Maar het was meer, lymfvocht bevat eiwitten en deze stollen (dat wist ik wel) bij 42 graden, dus in de zon zitten is taboe.
Gaandeweg knapten we zo beetje bij beetje op, (voorzichtig gingen wij ook al weer eens zwemmen) dusdanig dat we eind (22) april het waagden om een ritje met de scooter te maken, een rondje door de zonovergoten polder. Lekker frisse buitenlucht inademen en halverwege in een polderhoekje een kopje koffie drinken. Na deze pauze vertrokken wij weer en wat eigenlijk zelden gebeurt, Lisette ging voorop rijden. Zij is geen kei voor onze polderwegjes en notabene was er behoorlijk aan de infrastructuur van het wegennet gewerkt. Dus ook voor mij was alles vreemd en met een uitgerekt hoofd om de horizon te overzien en te kijken hoe de nieuwe situatie zich ontwikkelt had , hoe wij met de scooter onze weg konden vervolgen had ondertussen Lisette besloten om te stoppen. Resultaat, u raadt het al, ik rij bovenop haar en lig vervolgens op het wegdek. Al met al viel het op dat moment wel mee, stuur was lichtjes tegen mijn linker borstkas gekomen maar deed eigenlijk geen pijn. Op een wip en een zucht stond het vol met mensen welke aangerend kwamen vanuit het daar aanwezige tuincentrum. Ik moet zeggen dat dit behoorlijk gênant was. Hoe stom kon ik zijn? Het voelde niet aan alsof er veel aan de hand was en dus vervolgden wij gewoon ons rondje. Om een uur of 6 bij de pony’s om hun water te controleren en niet lang daarna waren we thuis. We hebben er nog smakelijk om gelachen, maar om half acht hield ik het voor gezien en ging naar bed. Ik ben als een blok in slaap gevallen, ondanks dat ik nog altijd last had van slapeloosheid, en heb dat tot de volgende ochtend volgehouden.
Ik ben mij niet bewust of ik ’s nachts wakker ben geweest en ergens last van gehad heb, in ieder geval ben ik Spaans benauwd wakker geworden, bij iedere ademhaling ook behoorlijk veel pijn en voor ik het wist zat ik bij de spoedhuisarts en vervolgens op de Röntgen voor foto. Ik zat toen al in het bestralingstraject en de arts was bang dat er i.v.m. mogelijke bestralingsschade meer aan de hand zou zijn. Gelukkig viel de schade erg mee, geen fractuur -of klaplong, dus hielden we het verder maar op gekneusde rib(ben). Hiermee was ik nog niet van de pijn verlost, het gebruikelijke paracetamolletje stond weer eens op het menu en deed ook in dit geval erg weinig. Maar gelukkig kwam M. hier weer om de hoek kijken. ’s Avonds had ik weer een fascia behandeling en toen zij hier mee klaar was kwam de vraag: “Zal ik het eens voor je tapen? Wellicht helpt dat tegen de pijn en heeft het steun bij het ademen.” Zo gezegd, zo gedaan en weg was de pijn. Dit zouden artsen dus ook onder de knie mogen hebben, hier is de patiënt mee geholpen, toch?
Omdat ik bij de paarden aan de slag wilde, besloot ik om mij van tubigrip te voorzien. Een buisachtig verband wat steun heeft of ondersteunend werkt. Ik had er al direct een goed gevoel bij maar dit gaf niet de juiste druk om oedeem te voorkomen. Advies van M. was dan ook al snel om een steunmouw aan te laten meten.
Dat heb ik dan ook gedaan, begin april machtiging telefonisch aangevraagd voor fascia en steunmouw bij de mammacareverpleegkundige en 24 april zat ik op de poli voor de steunmouw toen bleek dat deze machtiging niet getekend was door arts. Geen probleem, ga ik toch even op de mammapoli langs. Bij vragen mag je altijd bij hun terecht, maar de poli was één donkere gang en dus na informeren bij de receptie toog ik naar de chirurgische poli waar betreffende chirurg spreekuur had. De mcv was erg behulpzaam en vriendelijk, ik moest even wachten opdat zij het zou kunnen vragen als tussen 2 patiënten de arts aan de balie zou verschijnen. Nu waren we op dat moment al wel zover dat de arts op de hoogte was van mijn twijfel, mogelijk was er op dat moment ook al een aanvraag ingediend voor het medisch dossier in verband met een 2e mening in een ander ziekenhuis.
Toen de arts verscheen en de mcv het probleem overlegde schoof de arts het opzij met de opmerking dat dat op de mammapoli moest gebeuren. Ik denk wel dat de mcv beschaamd naar mij toe is gekomen om dit aan mij te moeten vertellen. Of dit nu “normaal” was of niet of een gevolg van mijn verworven status “lastige patiënt”, ik heb geen idee, maar kinderachtig en inefficiënt was het wel.
Heel opvallend was wel dat beide zorgverleners zich het volgende lieten ontvallen: “Kwamen ze allemaal maar zo op tijd”. Ik heb natuurlijk geen ervaring hoe het normaal zou werken maar ik had hier wel een vaag idee over. Hypothetisch: De arm van de patiënt vormt oedeem, en er gaan een 14 dagen overheen voor de twijfel realiteit is geworden en er actie ondernomen wordt. Vervolgens wordt er dan de huisarts of mammapoli geraadpleegd, afspraak volgt en er gaan weer een aantal dagen overheen. Verwijzing voor steunmouw, afspraak maken en er komen weer wat dagen bij. Bij mij zaten 2 weken tussen telefoontje en afspraak bandagist. Tel dus maar op, er gaat dan vast wel wat tijd inzitten. Gelukkig had ik al therapie. Begin mei had ik mijn eerste steunmouw met handschoentje (zonder vingers). Dit laatste had niet het beoogde effect, wat niet ingepakt was zwelde op. Ook zonder handschoentje had ik hier een probleem mee, als de mouw opschoof tot boven de pols dan zwelde de hand ook op. Dus was ik constant bezig om de mouw naar beneden te trekken. Dit probleem is opgelost met sporttape rondom ¾ van de pols en de mouw blijft netjes op de plaats.
Had ik oedeem? Hielp de steunmouw? Ik denk het wel, want ik had ’s avonds een dunnere arm dan ’s ochtends!
In het begin was de pijn zo hevig dat we met weinig vooruitgang tevreden waren maar geleidelijk aan pakte ik toch ook het één en ander op. Zo ging ik voorzichtig met de auto tot bij de paarden en half maart reed ik Li naar de oogarts. De klanten moesten nog wat langer wachten maar die heb ik (1 per dag) geleidelijk weer opgepakt. Normaal werkte ik 3 dagen en nu spreidde ik dat uit over de hele week.
Eind juli werd er weer strengvorming geconstateerd en de therapie ging weer naar 1x per week. Rond deze tijd kreeg ik ook bindweefselschade door de bestraling en dat werd ook aangepakt met goed resultaat. Als ik met mijn arm naar achter ging trok ik een deuk in de borst. En ik had een strak armbandgevoel in de bovenarm, een vaag teken denk ik. Geleidelijk aan boekten we toch stap voor stap vooruitgang.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
In het nederlands is er enige informatie over axilary web syndroom/cording te vinden op de site van NLnet
https://www.lymfoedeem.nl/lymfoedeem/complicaties/cording-aws-/
Toegevoegd zijn 3 foto's, 1e is van 28 febr., de 2e is 14 mrt en de 3e is 31 mrt genomen. Deze foto's maken wellicht iets duidelijk over het okselstrensyndroom.
