Ontdekking: Radiotherapie van de okselklieren

Ontdekking R.T. van de okselklieren

008

De titel geeft aan dat hier om het tipje van de sluier gaat. Eerst was ik nog in dubio of ik de ontmoeting / ervaringen met de oncoloog eerst zou vertellen. Dit zou in volgorde  eerst aan de beurt zijn. Maar dan duurt de spanning te lang.
Waarschijnlijk zal dit voor mij het zwaarste stukje zijn.
De exacte dag dat ik ontdekte dat er een vermoedelijke andere behandeloptie was, was waarschijnlijk al een paar dagen na de OKD. 7 dagen (23-02) na de OKD heb ik al informatie opgezocht: “wat te doen bij letselschade”.
In mijn medisch archief op de computer heb ik gezien dat ik 11-03 al een artikel heb gedownload. 12 maart ging ik voor het eerst naar de oncoloog en ik kan mij herinneren dat ik toen al mijn twijfels had maar er verder nog geen ruchtbaarheid aan heb gegeven. Ik wilde eerst zekerheid. 17 maart (4 weken na de OKD) had ik mijn twijfels wel al geuit tegen vrienden in de eerste lijn. En deze gingen op hun beurt ook de situatie in hun kringetje bespreken, waarna ik stilletjes aan de hints kreeg: “Je zult wel gelijk hebben!”

Hoe is deze twijfel tot stand gekomen? Vanwege de pijn had ik erg slechte nachten, bovendien viel de in elkaar getrokken pijnlijke arm erg zwaar en omdat ik vooruit wilde besloot ik om te op internet te zoeken naar “oefentherapie na okselklierverwijderen”!
Er werd mij een hele google pagina “oefentherapie” van meerdere ziekenhuizen aangeboden en in de onderste regel zag ik nog net: “okselklierverwijderen in veel gevallen niet meer nodig”. Dit was een artikel van Sophie Broersen in Medisch Contact 8 dec. 2014.
Nadat ik een beetje bekomen was van deze “ontdekking”, ik belandde hiermee in een gevoelssituatie dat ik de tablet en heel google tegen de muur wilde smijten, kon ik mij herpakken en het artikel op mijn gemak lezen. Vanaf dan denk ik ben ik minder als patiënt gaan denken en meer als de traditionele “lastige” verpleegkundige, maar ook één met een zwaardere mentale belasting door deze ontdekking. Ik had meer bewijsmateriaal nodig om er over te kunnen praten met anderen en dus bleef ik op internet zoeken. Daardoor stootte ik vervolgens op een artikel over de AMAROS-study van het AvL ziekenhuis.
Al met al kost zo’n zoektocht heel veel tijd en energie en niet alleen van mij maar ook bij mijn partner. En zoals ik eerder vernoemde, vrienden gingen er ook mee aan de slag.
Wat mij in dit artikel intrigeerde was dat men tot 3 á 4 positieve lymfklieren geen okselklierdissectie ’s meer deed, en dat men i.p.v. vroeger 10 nu nog 2 OKD deed.
De klieren zaten nog in het lichaam van de patiënt begreep ik hieruit, maar hoe kon men dit dan weten? (Verder kon ik geen vergelijk met mijn eigen situatie maken, ik was op dat moment gewoon patiënt en geen zorgverlener. (Pas in een latere fase ben ik in mijn medisch dossier gedoken.)
Om er achter te komen hoe en met wat men de diagnose kon stellen van 3 á 4 positieve klieren toog ik naar de huisarts in opleiding (HIO). Deze bleef mij op dat moment het antwoord schuldig, maar ging er alles aan doen om bij de oncologisch chirurg opheldering te vragen alvorens de door mij voorgestelde 2e mening in gang te zetten. Dit heeft zij ook met verve gedaan echter heeft zij mij geen antwoord gegeven op mijn feitelijke vraag “met wat voor onderzoek kan men positieve klieren aantonen?”. Voor mij was dat belangrijk omdat men 19 gezonde klieren verwijderd had en waarom dan niet eerst zo’n onderzoek doen? Statistisch worden er zelfs bij 7 op de 10 okselklierdissectie ’s geen aangetaste klieren gevonden.
De chirurg wijdde zich in haar antwoord met de HIO volledig aan de MARI procedure (jodiumzaadje) en dat men in het ziekenhuis op een kantelpunt stond aangaande deze procedure, maar dat ik hiervoor niet in aanmerking kwam. (DIT kantelpunt kwam ik later dan ook in de regionale krant tegen. Maar ik had liever gelezen dat men minder okselklierdissectie ‘s zou doen, dat zou nog eens een primeur zijn!) Dus omdat ik niet voor de MARI-procedure in aanmerking kwam bleef voor hun alleen de volledige okselklierdissectie over? Over bestralen zweeg de chirurg in alle talen.
Met dit antwoord kwam ik dus geen stap verder. De chirurg had het waarschijnlijk niet begrepen dat ze mij ook gelijk had kunnen geven. Ik mag aannemen dat ze de regels (Richtlijnen) en wetten (Wet patientenrechten 1995) in deze toch zou moeten kennen en dat ze geweten moet hebben dat ik met mijn twijfel gelijk had.
Met dit telefoontje waren we belandt op 30 mrt. 2018. En dit was over en weer een geklets dat ik alleen maar wilde weten welk onderzoek en dat daar dus geen antwoord op is gegeven. Uiteindelijk na een klein half uur werd door ons beiden de knoop doorgehakt en kon ik na de paasdagen de verwijzing voor de 2e mening komen ophalen. Maar dit liep enige vertraging op omdat ik dat als patiënt niet mocht regelen. Dus half april weer naar de HIO waarna zij het allemaal keurig in orde bracht.

Er stond veel te gebeuren, dat stond voor ons vast als een paal boven water. Maar wat? En hoe?  Gelukkig kreeg ik een telefoonnummer van een jurist welke ik wel kende, maar ik zou zelf nooit contact gezocht hebben zonder deze uitnodiging. Via via had deze het dus vernomen dat er twijfel bestond over de correctheid van het behandeltraject. In het eerste contact heeft hij mij diverse tips gegeven voor wat de (juridische) mogelijkheden waren. Ik kan wel zeggen dat deze aandacht een behoorlijke steun in de rug is, dat geeft moed.

In feite was dit het startsein voor een hele marathon van mogelijkheden om actie te ondernemen.  Wat er zoal genoemd werd? Second opinion aanvragen, rechtsbijstand informeren of men mij zou kunnen helpen, maar hoe? Ik had geen idee hoe dat zou uitpakken en er was nog de mogelijkheid om klacht neer te leggen bij het tuchtcollege. Dit laatste was voor mij als zorgverlener gevoelsmatig niet aan de orde. Eerst maar eens de 2e mening afwachten en het antwoord van de rechtsbijstand jurist. Een gesprek met de chirurg werd natuurlijk ook genoemd, maar dat was voor mij mentaal voorlopig niet haalbaar.

Er stonden natuurlijk ook nog wat normale taken op de agenda zoals  de bestraling welke eind maart zou starten. En vanwege de bestralingsschade welke zich 1 mnd na beëindiging aandiende startte ik in juli met hyperbare zuurstoftherapie. Ondertussen ook nog de fasciatherapie die gelukkig naar wens
verliep.

En stillekes aan begon zich een mentale vulkaan te ontwikkelen welke op uitbarsten stond. Maar daarover later.