Het 2e gesprek wat er nooit is gekomen.
Het 2e gesprek wat er nooit is gekomen.
005
Dit onderwerp is een beetje vreemd in het verhaal, want voor zover ik weet is er geen 2e gesprek geweest, maar had er wel moeten of kunnen zijn. Kanker is een beladen onderwerp en dan zou je toch denken er moet goed over worden nagedacht, ook om het een plaats te geven. De manier waarop het ging vonden wij allemaal zo gewoon, niet gewend om patiënt te zijn. We zagen allemaal vriendelijke gezichten welke zich om mij bekommerden, maar was dat wel zo.? Handelde men niet in een zogenaamd automatisme? Heeft men zich weleens verdiept in het “patiënt zijn”?, dat niet alleen leven – maar ook kwaliteit van leven belangrijk zijn. Indien ja dan heeft men er bitter weinig van opgestoken.
Hoe kwam het dat de uitslag van de mammografie direct via de chirurg gesluisd werd, de huisarts had deze aangevraagd dus het zou normaal geweest kunnen zijn indien mijn huisarts (of waarnemend) mij op de hoogte gesteld had van de uitslag. De huisarts is een bekend gezicht voor de patiënt en deze heeft ook al meer achtergrond informatie. Of de huisarts nu wel of niet een ster is in dergelijke begeleiding, het geeft toch de mogelijkheid om alles rustig te overdenken en of te bespreken in op dat moment de meest vertrouwde omgeving voor je als persoon. Bedenk ook dat de meeste borstkanker patiënten “gezond” zijn, en dan door de diagnose plotseling onder een donkere wolk belanden. Op zo’n moment verdien je een goede neutrale begeleider.
Vóór de aanvraag van de mammografie leek er een zee, 2 weken, van tijd te zijn, er was geen haast bij, maar er is tijd nodig om alles te verwerken, en die tijd is ons niet gegeven. Bij binnenkomst was het gehele behandelplan al ingevuld en op het meest kwetsbare moment van je leven pak je het met beide handen aan. Het gesprek voor de uitslag en het beleid is voor ons het enige gesprek geweest voor de operatie, het gesprek met de mammacare verpleegkundige tel ik niet mee want dit was een aanvulling op het gesprek met de chirurg.
Bij de chirurg was het vooral luisteren naar wat zij te zeggen had. Wat er te zien was op de foto, ook de foto van het BOB kwam ter sprake: “hierop waren, waar nu de tumor zit al enige calcificaties zichtbaar’. (Dit drong pas later tot mij door, op dat moment zei het woord “calcificatie” in de hele context niet veel.)
Er werd uitleg gegeven over de borstsparende operatie met bestralen, hoewel ik tot 3 keer toe heb aangegeven geen problemen met amputatie te hebben. Na 3x “ze mag er van mij af” ben ik uiteindelijk gezwicht voor “met borstsparend en bestralen hebben we mooie resultaten”.
De poortwachter klier procedure werd uitgelegd, deze procedure had de vroegere diagnostische vriescoupe vervangen. Dit bevestigde de chirurg toen ik deze vraag hier over stelde. Op mijn vraag naar nieuwe ontwikkelingen in de plaats van een volledige okselklierverwijdering welke zou volgen indien de PWK procedure positief zou zijn ontkende zij. Er waren dus geen ontwikkelingen welke, na positieve PWK, de okselklierverwijdering vervangen had, daar kwam het in ieder geval op neer. Dat was dikke pech, want dat vond ik als verpleegkundige al een van de verschrikkelijkste ingrepen welke je als vrouw kon overkomen. Het was pijnlijk en gaf de nodige risico’s. Dat er in die 40 jaar nog niets was uitgevonden? Hoe spijtig vond ik dat op een schaal van 10?
Er werd veel tijd genomen in dit consult, maar tot de kern van de hele zaak is de chirurg niet gekomen. Onder de kern bedoel ik wat WERKELIJK voor mij belangrijk was. Voor mijn/onze manier van leven had er verder doorgevraagd moeten worden en had zij moeten afwegen wat een goed advies zou zijn voor onze manier van leven. Hiervoor stelde zij summiere of verkeerde vragen. Voorbeeld zijn: “Wat is je beroep?” en ” Wat is je hobby?” Het antwoord werd genoteerd en dat was het, maar er werd in feite niets mee gedaan.
Veel tijd werd ook besteedt om over het MDO (Multi disciplinair overleg) te spreken. Dat alles besloten werd met het MDO wat het beste beleid was en vooral wat voor mij het beste was. Op dat moment geloof je daarin, je ziet het gewoon voor je. Een groep mensen welke zich om jou bekommeren?, niets is hiervan waar want een uur voor dit consult was er nog geen uitslag en dit MDO is echt niet in de gauwigheid bij elkaar geroepen. Dat is trouwens ook niet terug te vinden in het medisch dossier. Het komt allemaal zo oprecht over en er is ook nog een mammacare verpleegkundige welke bevestigend zit te knikken. En allemaal op een moment dat je wereld instort, en er verschrikkelijk veel op je afkomt.
Eigenlijk had dit consult weinig empathische inhoud, het was (achteraf) eerder zakelijk te noemen. Maar ja, wij hadden in een dergelijke situatie geen ervaring. Beroepsmatig zou ik in het verleden aan de andere kant van de tafel hebben gezeten. Of dit verleden nu enige bezorgdheid bij de chirurg opriep? Ik weet het niet. Op het moment dat zij tegen de mammacare verpleegkundige zei: “mevrouw is verpleegkundige geweest, wees voorzichtig met wat je zegt!” dachten we echt dat dit grappig bedoeld was.
Maar hoe had het kunnen zijn?, om tot een beslissing te komen is er tijd nodig. Tijd welke er ook is. Maar zoals een goede zorgverlener zou moeten weten is dat deze diagnose een mens veranderd in patiënt en mijn chirurg had het zeker niet in zich. Het leek in eerste instantie allemaal perfect geregeld, bezoek aan de poli – diagnose en behandelplan – preoperatieve onderzoek regelen en allemaal vriendelijke mensen om je heen. Er kwam enorm veel op ons af, maar ook in ons achterhoofd kwam van alles in ons op. Er moest ook privé veel geregeld worden. Zoals ik al eerder vertelde zou de uitslag van de mammografie en pathologie ook met de huisarts besproken kunnen worden, maar deze was bij mij voorlopig van het toneel verdwenen. Ik heb deze pas weer gezien na de okselklierverwijdering. Of eventueel met de VSM (verpleegkundig specialist mammacare). Deze kwam voor mij pas na een half jaar in zicht. Alvoor men het consult met de oncologisch chirurg heeft zou je dan al enige bedenktijd hebben, maar ja zo mocht het bij ons niet zijn.
Er werd veel verteld en vragen beantwoord, over en weer. En met DIE informatie nam ik als patiënt een besluit/beslissing. Maar eigenlijk was alles al besloten, het hele beleid, operatie datum c.q. behandelplan (lag al klaar) en kon ik alleen maar toestemmen en blij zijn met deze adequate aanpak, want kanker is toch levensbedreigend? Eruit met die handel!
Inhoudelijk was er voor hen geen reden om nog een 2e gesprek te plannen en voor ons was alles geregeld, mooi toch. Het eerste contact met de chirurg was op 25 jan. en de operatie stond al gepland op 8 febr.
Tijdens het zgn. 1e gesprek probeert een arts een goed beeld van de patiënt te krijgen zoals doorgemaakte ziektes, medicijnengebruik, goede en slechte gewoontes, werk en hobby en wat voor de patiënt belangrijk is. Met al deze informatie kan er een op maat behandelplan voorgesteld worden in het 2e gesprek, waarin diagnose en verder alle informatie wordt gegeven welke voor jou als patiënt belangrijk is. Wanneer dit dan alles goed tot je is doorgedrongen kun je beslissen of je je in het behandelplan kunt vinden.