Thuis, na de OKD.

Thuis, na de OKD. (okselklierdissectie)
006 c

Stillekes aan begon het door te dringen wat de prijs was voor de rest van mijn/ons leven, maar zoals het nu staat heb ik dat er toch graag voor over. Met de pijn en de kromgetrokken arm zetten we al snel een streep door de vakantiegedachten. Overige plannen werden evenzo een streep doorgezet. We gaan dan wel niet dood maar de tijd staat even stil.

Al sinds zaterdagochtend voelde ik een bijna luxatie van mijn sleutelbeen, gevolg van het doorsnijden van de zenuw? wat bij okselklierverwijdering kan voorkomen, hoewel ik mij dat op dat moment nog niet realiseerde. Ook mijn re. borstbeengewrichtjes waren gezwollen en pijnlijk. In de oksel en omstreken had ik regelmatig erge pijnscheuten of verschrikkelijke jeuk. Krabben kon niet want dat was nog pijnlijker dan de jeuk. De gehele regio tot en met mijn schouderblad voelde voos/ongevoelig aan. Dat dit allemaal wel van te voren gezegd zal zijn is toch anders dan dat ik er met mijn gevoel nu bij betrokken ben.
(Van jongs af aan had ik regelmatig subluxatie van mijn sleutelbeen en ik kon dat door ontspanning en wat schudden weer op zijn plaats krijgen. Sinds manuele therapie had ik hier al meer dan 30 jr geen last meer van gehad, evenals de ontstekingen van de borstbeengewrichtjes. Nu begonnen deze ook weer op te spelen aan de rechterzijde. Gelukkig is dat  tot heden toe bij vage klachten gebleven.)
Lisette hielp mij met de dagelijkse verzorging en dit zou voorlopig zo blijven. Broek zonder rits kon ik vrij snel zelf met in het begin de nodige pijn. Omdat dichtritsen van de broek eventjes onmogelijk was heb ik maar een paar exemplaren extra aangeschaft.
De thuiszorg kwam trouw rond een uur of 11, we hadden afgesproken dat ik om 8u. de hoeveelheid van de drain zou noteren, zo hebben zij de mogelijkheid om met de zorgtijd flexibel om te gaan. Zij kwamen dus enkel voor de wondverzorging en controles van beide wonden. De wond (3,5 cm x 0,5 cm huid was verwijderd) van de wenkbrauw zag er ongelofelijk grof uit in tegenstelling van de overige wonden welke al na een dikke week er mooi “onzichtbaar” begonnen uit te zien. Maar ere wie ere toekomt, het ongelofelijke is gebeurt, na 1 jaar was  er al niets meer van te zien. Geluk is wel dat ik onzichtbare wenkbrauwen heb, anders zou ik voor het zicht een brede en een smalle wenkbrauw hebben.

(Zondag) Ondanks de pijnstilling (4x2tb. Paracetamol) had ik een erg slechte nacht. Ik heb  totaal niet kunnen slapen van de pijn, geen houding kunnen vinden waardoor ik minder pijn zou hebben en ik had erg veel last van de kou, mijn lichaam kon zichzelf in ieder geval niet zelf comfortabel op temperatuur houden. Echt koorts had ik niet, maar wel verhoging. De verwarming heeft heel de nacht aan moeten staan.

De drain stond op 160 cc. In de loop van de dag heb ik in de zetel gelegen en af en toe wat geslapen. De pijn in mijn arm is niet te beschrijven als ik beweeg. De arm voelt over de gehele lengte aan of hij te vast in de bankschroef heeft gezeten. Onder de oksel zit een strak getrokken streng, het lijkt wel of het geheel tijdens de operatie binnenste buiten getrokken is. Bewegen is door de pijn nagenoeg onmogelijk, laat staan dat ik de arm horizontaal op kan heffen. 4x 2 paracetamol was geen overbodige luxe, maar hielp weinig tot niets.

Op maandag na de operatie en 5 weken na huisarts verwijzing kwam zeer onverwacht de eigen huisarts op bezoek. Onverwacht en ongelegen want we waren net aan de warme maaltijd en mijn contact van 2016 zat mij nog steeds niet lekker. De pijn aan de borst was toen zogenaamd een gevolg van het syndroom van Tietze en werd derhalve niet verder bekeken en het wondje aan de wenkbrauw werd gebagatelliseerd. Wat ik het meest kwalijke van toen vind is dat hij niet eens uit zijn stoel is gekomen.
Nu was hij trouwens de 3e zorgverlener welke nog iets had kunnen betekenen aangaande een pijn bestrijding beleid. Op mijn vraag hoe het zover had kunnen komen, met een stille wenk naar 2016, is nog altijd geen antwoord gekomen en dat verwacht ik dus ook niet meer .
Er waren dus 3 dokters de revue gepasseerd zonder acht te slaan op de ellende welke pijn heet en het was tot geen enkele doorgedrongen dat ze er aandacht aan hadden kunnen besteden.
Zo’n pakweg 4 maanden later kwamen wij er achter dat we waarschijnlijk beter af waren geweest met de “dierendokter”. Want kort na de operatie was deze ook in ons huis ten tonele verschenen en maakte na 4 mnd de opmerking: “wat had jij een pijn”!
Potverdorie wil dat zeggen dat je hier in deze regio beter af bent als je hond, kat of paard heet?

Een bezoek bij de oogarts werd gerealiseerd en de diagnose van het wazig zien pakte gelukkig heel goed uit. Door het verwijderen van een halve centimeter huid aan de wenkbrauw kon mijn oog onvoldoende sluiten en droogde hierdoor te veel uit. Recept voor continue oogdruppels i.v.m. dik traanvocht en controle over 1 jr. vanwege beginnende staar.

De eerste week en de daaropvolgende had ik zeker nog niet veel praatjes. In de (elektrische, te bedienen) zetel liggen met de arm ondersteund en af en toe een wandelingetje in de straat. Een circuit van 330 meter. Het is dat ik dat zelf wilde om conditie op te bouwen en een frisse neus te halen. Dat was voor Lisette niet genoeg dus werd ik na een week meegetroond om mee te gaan winkelen. Onderweg bedacht ik dat ik mijzelf eens moest verwennen, dus dirigeerde ik haar naar het koopcentrum. Terwijl zij de boodschappen deed ging ik lekker naar de kapper. Alléén maar om mijn haar te laten wassen en jongens wat was dat genieten. Deze ervaren handen gaven een hoofdmassage en toen ik vertelde dat ik pas geopereerd was heeft ze er nog een schepje bovenop gedaan. Dit was echt een aanrader. Zouden alle herstellenden van de één of de ander cadeau mogen krijgen i.p.v. een bloemetje?
Het hartkussentje werd een trouwe, onmisbare metgezel en kreeg in een later stadium gezelschap van een (rondom)sjaaltje. Hierin kon ik mijn arm laten rusten en toch mee laten doen met van alles en nog wat. Het advies was tenslotte geweest om deze hand in een jaszak te stoppen maar dat zou dan niet dezelfde beweeglijkheid hebben geboden.
Aan dit sjaaltje gaat nog een verhaal vooraf. N.l. in 2015 zagen wij deze te koop en we hadden toen plannen om in 2016 6 weken in Australië door te brengen. Een ongeluk zit in een klein hoekje en zij waren uitermate geschikt om als mitella dienst te kunnen doen. Daarbij dragen wij op vakantie altijd iets gelijk lijkend, zodat herkenbaar is dat wij bij elkaar horen.
Voor het gebruik als mitella had ik mij toch wel iets anders voorgesteld maar ze hebben zeker nu voor 200% het voor de arm functioneel draaglijk gemaakt. Een zwierende arm tijdens wandelen werd afgeraden en de arm verstoppen in een jaszak beperkt de mogelijkheden.
Het werd een zware week, paracetamol was verre van toereikend. De minste beweging veroorzaakte de meest mogelijke pijn. Slapen lukte niet, af en toe van vermoeidheid wegdoezelen en het werd het begin van een periode van “om 20u naar bed willen en om 22u er bang voor zijn” omdat het zo’n lange nachten zouden worden. De verwarming draaide voorlopig ook ’s nachts op volle toeren omdat ik zo veel kou had, dit heeft nog een maand of 4 geduurd en ja toen was het zomer.

6 dagen na de operatie gingen wij op controle, er was “goed” nieuws. Alle 19 klieren waren gezond!! Dus verder geen uitzaaiingen in de resterende klieren aangetroffen. Hoe dubbel was deze uitslag! Met zo’n uitslag vraag je je toch af of er geen onderzoek mogelijk is om de klieren te onderzoeken alvorens te verwijderen. Nu had ik een beetje het gevoel dat de operatie niet nodig was geweest, maar dat het voor de zekerheid niet anders had gekund. N.b. statistisch worden er bij 7 op 10 OKD’s gezonde klieren verwijderd, weet ik nu.
De lichamelijke controle verliep routinematig. Geen aandacht voor de pijn en de kromme arm, alles was voor hen dik in orde. Wonden zagen er goed uit en de hechtingen aan de wenkbrauw en de drain mochten verwijderd worden. Het verwijderen van de drain ging zo goed als pijnloos, maar daarna kwam de pijn weer terug. Een nog pijnlijkere week volgde.
Omdat er geen aandacht geschonken werd aan de toestand van de arm, heb ik de arts er maar op geattendeerd. De pijn welke door de hele arm trok en voor slapeloze nachten zorgde. Het voze gevoel aan de bovenarm kwam doordat er de zenuw was doorgesneden, dit zou verbeteren op termijn, zogezegd chirurgische nevenschade. We kregen een zeer nonchalante reactie van de arts, nog staand wuifde zij met haar hand en zei: “is normaal, gaat vanzelf over” en dat was het wat de chirurg betreft.
Er werd nog het één en ander benadrukt, alle mogelijke complicaties en wat ik wel en vooral niet mocht doen met de arm. De mamma care verpleegkundige  opperde hier tussendoor: “Ga leuke dingen doen”. (Alsof je als gepensioneerde nog niet bedacht heb om leuke dingen te doen). Trouwens we deden toch al vaak leuke dingen. Nonchalant reageerde ik hierop dat ik dan maar meer met de rugzak op zou gaan wandelen, maar nee dat was niet de bedoeling, deze zou te veel knellen in de oksel. Dat viel tegen, een rugzak is voor mij een noodzakelijk kwaad om met lange wandelingen geen last te krijgen in de schouders. En, o ja ook met vliegreizen moesten wij ook voorzichtig zijn. Dat sloeg in, want een reisje van 24 uur in het vliegtuig naar ons favoriete plekje in Australie leek hiermee van de baan. Ik hoor het haar nog eens zeggen: “ga leuke dingen doen”. Wellicht erg goed bedoeld, daar twijfel ik niet aan.
Na de controle bij de chirurg konden wij mee met de mammacareverpleegkundige, mijn arm werd gemeten op 4 punten, deze zouden dan later nog eens gemeten worden ter vergelijking. Op jacht naar het evt. lymfoedeem.

Deze policontrole heeft er, denk ik toe bijgedragen dat ik mijn vertrouwen in hun patiëntgerichte zorg verloren ben. Het voelde alsof ik niet een patiënt voor hun was maar een object wat men nodig had om te bestaan.
Onderweg naar huis begon dit een vorm te krijgen en halverwege de rit zijn we gestopt bij een voor Lisette bekende fysiotherapeute. Even tussen twee klanten door, dat moet lukken, wilde ik gaan vragen of zij iets voor mijn arm kon betekenen.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Toegevoegde foto's zijn van 1 dag na bcc operatie en 8dgn hierna.

P.S. Er doen zich momenteel (13 maart 2022) ontwikkelingen voor welke voor vertraging van het Blog verantwoordelijk zijn. Ik kan nog eventjes uit mijn “voorraadje” plaatsen. Hiervoor mijn excuses.