LEEF!

In 2001 kreeg ik een epileptische aanval in zee toen ik met vrienden op vakantie was.. ze konden me gelukkig uit het water halen..

Terug in Nederland werd er door de huisarts gezegd dat het waarschijnlijk stress was van mijn eerste baan. Ik viel achter mijn bureau in slaap en ik ging op zoek naar ander werk! Wellicht was dát immers dé oplossing!

Ik ging op zoek naar werk via uitzendorganisaties, maar kreeg bij de eerste al direct een baan aangeboden en klom er al snel op naar manager. Maar ook daar viel het werken me zwaar. Ik dacht ‘hoe moet ik dit de rest van mijn leven volhouden??’ Tegelijk functioneerde ik boven gemiddeld! Ik sleepte als enige bonussen binnen, maar was 5 x per jaar ziek en kon mijn bed niet uitkomen! Ergens in die periode werd er de diagnose depressie gesteld kreeg ik medicatie en therapie.. zo’n 2 jaar! Ik moest ‘nee’ leren zeggen.. het voelde niet goed! Ik besloot uit mijzelf te stoppen met de medicatie én therapie! 

Inmiddels is het 2005! Ik ben een rondreis van 3 wekendoor Thailand gaan maken met een vriend! En heb een Bordercollie pup van mijn zwager gekregen!

…, en toen… midden in de nacht.. een epileptische aanval.. ik werd er wakker van en dacht nog terwijl het bezig was.. Barbara..je hebt een epileptische aanval…rustig blijven.. toen hij voorbij was.. liep ik naar de spiegel en zag ik dat mijn mond scheef hing.. 

Mijn zus was toen nog werkzaam als chirurg in t radboud Mc en ik belde haar direct! Ze kwam maakte een grapje om te kijken of alles mentaal nog oké was! En we gingen naar de EHBO waar uit de CT scan al direct bleek dat er een massa zat die er niet hoorde. Waarschijnlijk een tumor! 
gék genoeg was het schrikken én tegelijkertijd een opluchting.. omdat ik al jaren worstelde met vage klachten..

Na een mri volgde de voorlopige diagnose Glioom. Een gesprek met neurochirurg volgde en daarin werd geadviseerd een wait and see beleid te starten, omdat de locatie erg lastig was om te opereren. We hebben nog expliciet gevraagd of een second opinion niet zinvol was, maar de chirurg gaf aan dat dit niet nodig wás aangezien ze mijn case in een landelijke tumor werkgroep zouden bespreken! Ik werd overgedragen aan een neurooncoloog en ben hier 7 jaar onder controle gebleven! En ik heb medicatie gekregen tegen de epilepsie. Werken heb ik geprobeerd weer op te pakken, maar het is daar helemaal mis gegaan en door de medicatie werd ik énorm moe. Ook mocht ik geen auto meer rijden. Er was toevallig een nieuwe manager die totaal geen begeleiding Gad etcetera..

In de eerstvolgende 7 jaar werd mijn epilepsie ook steeds frequenter! Dan heb ik het over partiële aanvallen waarbij ik trekkingen van mijn hoofd en mond kreeg met uitstraling naar mijn arm, waarbij ik moest kwijlen. (Ik had al eens een artikel uit de krant aangedragen over n wakkere operatie in Rotterdam, maar dat zou niet geschikt zijn voor mij!) wel was er inmiddels een biopt gedaan om te bevestigen dat het inderdaad een Glioom was. Uiteindelijk werd ik voor de epilepsie overgedragen naar instituut Kempenheaghe! Wat een verademing! Persoonlijke aandacht en andere medicijnen werden uitgeprobeerd!

Ook werd ik via hen weer op t spoor van opereren gezet en dan in Maastricht! Dus na 7 jaar niks doen! (De tumor was volgens mijn neurooncoloog ook niet gegroeid in die tijd) tóch die second opinion en toen ben ik ook meteen voor een third opinion gegaan in Rotterdam! In Maastricht richtte ze zich meer op de epilepsie en in Rotterdam meer op de Tumor en dat niet alleen ik had daar ook direct een heel goed gevoel én kreeg een Mri met een nogal bizarre boodschap!!

De Tumor was sinds 2005 inmiddels al 2x zo groot!!! Én was wel degelijk operabel!!!!! Sterker nog ‘ik was een perfecte kandidaat’!!! Ze deden daar wakkere operaties én al 14 jaar! En ík mocht zeggen Óf en wanneer ik geholpen wilde worden!!! Óók kreeg ik te horen dat statistisch gezien de meeste tumoren 7 jaar na diagnose ‘kwaadaardig’ worden en de meeste mensen er ‘15 jaar na diagnose niet meer zijn!

Dus wanneer??? Nouuu direct! En een paar maanden later ben ik geopereerd!

De meest fantastische ervaring van mijn leven! Eindelijk geen lijdend voorwerp meer van Scarlett! Maar onderdeel van het team om haar ‘kapot te maken’ heerlijk vond ik het!

Ja, mijn tumor heet dus ‘Scarlett under My Hara’. Bedacht met vrienden op n dronken avond! Ik wilde niet meer vechten tegen een abstract onzichtbaar stel cellen, maar tegen een gelijkwaardige gevechtspartner .. dus een vrouw! (Ik wilde zeker geen man in m’n hoofd 🤣) en een mooie vrouw! Dus voor mij Scarlett Johansson en dat werd Scarlett o hara en dat werd weer Scarlett under my hara! 

Inmiddels ben ik 3 Awake Craniotomy’s, 2reeksen bestralingen en 2 soorten chemotherapie en een grote ruiter longembolie verder!  En volgens mijn ‘NIEUWE!’ Neurooncoloog ben ik een uitzondering in de patiënten populatie, omdat de meeste al lang niet meer zelfstandig kunnen functioneren!

Dit is voor mij een zegen én tegelijkertijd een valkuil! Zelfs mijn beste vrienden ‘vergeten’ soms dat ik ‘ziek’ ben…

Niemand zal voor me opstaan in de trein of bus.. waardoor ik het ov sowieso al niet meer in ga!

en ik dacht vrijwilligers werk te kunnen gaan doen aan de receptie! Maar dat lukte helemaal niet!