Opeens zit het LAR(S) spook naast me.
Mijn emoties schieten alle kanten uit.Binnen 3 maanden een tumor diagnose en 2 operaties achter de kiezen hebben is niet niks.Maar goed ik was in jubelstemming toen ik hoorde dat ik afscheid mag nemen van Herman en Henk(de stoma ) We zijn ondanks dat ik de jongens dankbaar ben dat ze me geholpen hebben in het herstellen van de naad toch geen echte vrienden geworden.Ik begrijp niet wat ze nodig hebben en zij niet wat ik zou willen.
Op het moment dat ik in de behandelkamer lig voor de inspectie van de stoma ,leest zoonlief de nieuwe brochure die hem in zijn handen is geduwd. Het gaat over het Low Anterior Resectie Syndroom LAR (S) .Een dure naam voor alle klachten die je kunt hebben na het verwijderen van de endeldarm. Een endeldarm is een essentieel onderdeel van het lichaam en verwijderen /amputeren kan niet ongestraft. De functie is het verzamelen van ontlasting , ophouden en een seintje geven als er ontlast moet worden. Dus als die endeldarm geheel weg is zoals in mijn geval kun je je voorstellen wat dit voor gevolgen kan hebben.Ik zal maar niet in details treden.
Als we in de auto zitten zegt zoonlief , ik dacht dat je na de operatie klaar was mam, maar je hebt nog een hele weg te gaan(1 jaartje of 2 bij pech ), dat is niet zomaar iets dat LAR syndroom.Ik wist dat al wel , maar tja als ik de endeldarmverwijdering niet had gedaan zou ik snel zijn dood gegaan. Dus geen keuze, dus leren leven met de gevolgen. Vooralsnog ben ik blij met de snelle hersteloperatie , want hoe korter de darmen hebben stil gelegen hoe beter het herstel.
We drinken er een alcoholvrij cocktail op , we zitten in een dome, een soort doorzichtige koepel met een lekker vuurtje.Het is 25 graden en buiten waaien de bruine , gele en rode blaadjes van de bomen. Wat kan het leven toch heerlijk zijn!Wat fijn dat ik me fit genoeg voel om dit te kunnen doen.
In de avond zit ik op de bank en pak het LAR (S) foldertje er nog eens bij.En eerlijk gezegd word ik er wel een beetje stil van. Het klinkt als terug naar voor de operatie , waar ik heel veel tijd op de wc doorbracht , pijn ,ongemak , kortom ellende , met als voornaam voordeel: ik ben wel bevrijd van de tumor . Er zit deze keer ook een hele lijst bij van dingen die je beter niet kan eten en drinken.Het schiet door me hoofd dat ik misschien niet zo happig had moeten zijn om snel geopereerd te worden , maar eerst nog wat had moeten genieten van mijn herstellende staat van zijn waarin de dingen me weer iets makkelijker af gaan en er af en toe ook weer iets leuks met geliefde mensen mogelijk is.Maar ja ik moest weer eens zo snel als de brandweer gaan (leer ik het dan nooit ?!)Onwetend van het spook wat bij mij op de bank is gaan zitten is iedereen blij voor me en de felicitaties en succes stromen binnen.
Gelukkig brengt de stoma me s nachts weer op mijn oorspronkelijk plan. Ik word weer diverse keren wakker omdat de jongens jammeren dat er weer geleegd moet worden. Ik blijf het wonderlijk vinden hoe dat werkt maar het werkt wel.Inmiddels ben ik ook zover dat ik als een zombie naar de wc loop mijn ding doe en dan weer in slaap val. Het doet me denken aan de tijd dat ik niet meer wist dat ik een baby in de nacht in bed had gelegd om te voeden en dan in de ochtend verbaasd wakker werd omdat hij weer(nog steeds ) aan de borst lag . Afijn om 5;45 kwam er een nieuw seintje, ik draai me om en voel de uitput zo over me heen lopen, laken , onderlaken , dekbed, dekbed overtrek vies, en er spuit ook nog het een en ander over de vloer, Dus douchen maar weer en daar sta ik in de vroege ochtend (weer )te dweilen en mijn bed te verschonen.Opeens is het LAR (S) spook weer verdwenen en ben ik blij dat ik vanaf woensdag stomaloos ga zijn.Ook al is er dan misschien weer een andere niet zo leuke situatie, maar dan ga ik daar weer mee dealen.
Of het niet genoeg is,(ik verdenk Herman en Henk inmiddels er van dat ze ook van mij willen scheiden) doet Herman er vandaag nog een schepje boven op .Ik geniet van het gezelschap van mijn lieve vriendin het houtpaard !Omdat ik de komende weken weer naar mijn oranje muur ga kijken , hebben we besloten de dag samen door te brengen in een restaurant met lekkere drankjes en hapjes. Houtpaard hoort al jaren mijn verhalen aan en staat me met raad en daad bij, en luisterde nu ook liefdevol naar mijn gezeur en verhalen over alle gekkigheid van de afgelopen tijd. De stoma beautycase komt ook op tafel ,ik ga niet meer de deur uit zonder want je weet maar nooit, leuk om de goodies te bekijken en houtpaard weet nu ook waarom een stomazak kraakt.De mensen naast ons zullen wel gedacht hebben maar ja ik ben bezig met mijn missie Stoma emancipatie en niet te stuiten.
Het is fijn en gezellig en dan voel ik mijn huid kriebelen en warm worden. Ik verontschuldig me Ik moet echt even naar de wc. Moet je je tasje niet meenemen zegt houtpaard nog, maar ik denk dat het wel meevalt, ik heb alle voorzorgsmaatregelen in acht genomen. De sticker geplakt , het glijmiddel in de zak gedaan en de zak een blowjob gegeven ( houtpaard en ik vonden deze uitspraak blogwaardig sorry maar zonder af en toe zwartgallige humor red ik het niet ). 2 tellen later ben ik terug voor het tasje. Herman is zonder mijn toestemming weer aan het pancaken gegaan. Een kapotte huid is wat ik nu precies niet kan gebruiken, want dan gaat de operatie niet door.Dus schoonmaken , knippen en plakken op de wc. Wat een ellende het is goed dat ik hier woensdag vanaf ben schiet door mijn hoofd.
Liefs Brigitte
6 reacties
Wat schrijf je goed. Je legt goed uit hoe je je voelt maar ook hoe je er mee omgaat. Ik hoop zo dat je een beter leven krijgt dan dat je nu hebt. Ik ga je volgen. Wil graag meelezen hoe dit je afgaat. Heel veel succes met deze spannende tijd
X Monique
Dank je wel Monique. Ik wil inderdaad het eerlijke verhaal overbrengen en hoop dat anderen er iets aan hebben. Tenslotte kunnen , mogen en willen we elkaar steunen !Deze site is daar een uitkomst voor in mijn ogen .Zelf voel ik een enorme dankbaarheid dat ik nog leef en hier leef waar zoveel mogelijk is !(misschien dat ik daar nog eens een blog aan ga wijden.)
Liefs Brigitte
Love U ! Ben nog onder de indruk van al je verhalen van gisteren, had geen idee wat je allemaal mee kunt maken met twee van die heren........ Respect voor jou Vuurpaardje, voor hoe je er in staat en hoe je ermee om gaat..... Laten we nog vaak naar elkaars verhalen luisteren en genieten van "er zijn" voor elkaar. Superveel succes komende dagen met uitrusten en je voorbereiden op de operatie die jouw stoma gaat afsluiten. En wat daarna komt.......gaan we zien ! hugs and kisses XX
Wat naar dat jij zo’n slechte ervaring met het stoma hebt. Zelf heb ik bij het verwijderen van mijn tumor “gekozen” voor een blijvend colostoma, juist omdat ik mijn leven niet wilde laten vergallen door LARS, ik wilde blijven werken, sporten, dagjes uit, kamperen, wandelen etc etc. En mijn colostoma (zonder naam) is wel wat gezeglijker dan de jouwe, lijkt me. Natuurlijk gebeurt er wel eens wat, maar over het algemeen heb ik geen klagen.
Ik hoop heel erg dat je operatie goed lukt en je het LARS bespaart blijft. Dat je jouw opstandige heren gedag kan zwaaien en nog een lang en gelukkig wc leven hebt.
Miranda
Halo Miranda
Dank je wel voor je reactie. Ik heb begrepen dat een dunne darmstoma vaker met wat meer ellende komt dan een dikke darmstoma. Maar ondanks alles was ik blij dat de heren me geholpen hebben het had niet zonder gekund.Ik snap jouw keus overigens helemaal, ik zelf heb het daar ook al over gehad met mijn praatgrage chirurg want ik wil inderdaad weer gewoon kunnen leven zonder LARS spook net zoals jij. Hij geeft aan dat hij ten alle tijden bereid is om een dikke darm stoma te maken mocht ik me invalide gaan voelen. Tijd zal het leren.
Ik wil je een fijn leven wensen waarin je veel mag genieten.
Liefs Brigitte
Dag Brigitte,
Ik lees vaker blogs op deze site maar reageer zelden maar wil dat nu toch even doen. Ik herken zoveel van je verhaal. Ook bij mij was de hoop dat het een stadium 1 endeldarmkanker zou zijn en bleek na de operatie dat het toch een stadium 3 was omdat niet alle lymfeklieren schoon waren. Dit weten ze trouwens altijd pas zeker na de operatie. Ik kreeg ook nog eens naadlekkage en daardoor een blijvend colostoma. Gelukkig gedraagt deze zich veel beter dan Henk en Herman. Verder herken ik het ziekenhuis (Bravis), de chirurg, het trio van de stomacare. Ik heb alleen een andere oncoloog. Ook ik kreeg de keuze om adjuvante chemo te doen. Heb het gedaan voor één kuur maar was nog erg zwak van vorige operatie en ontstekingen in buik die ik daardoor had. Het werd niks, ik zou er blijvend schade van ondervinden en heb dus besloten te stoppen. Geen chemo, net als jij.
Ik blijf je verhaal volgen.
Sterkte,
Irene