Pancaking een nieuwe puzzelstukje.

Zo langzamerhand ben ik een zeurzak geworden, ben ik de kanker , internet infospeurneus , ervaringsdeskundige en wat al dies meer zij.Een kant die ik van mezelf niet zo goed kende.

Ik loop dokterspraktijk en ziekenhuis in en uit en heb een verzameling medicijnen die ik allemaal tijdelijk heb gebruikt .Ik die nooit wat slikte , behalve wat vitamines.Vorige week viel ik mijn dokter lastig voor een second opinion wat betreft eventuele chemo en medicijnen tegen de misselijkheid want ik kon na weer een stomaverstopping tot braken aan toe geen eten meer zien. De medicijnen hielpen keurig en ik ben weer back on track te weten zover herstellen dat ik de stomaophefoperatie (hoeveel woordwaarde is dat ?) aan kan.Optimistisch dacht ik nog dat ik de stoma misschien nog wat langer zou moeten houden om optimaal fit te worden.

Tot gisteren.Lekkage en niet zomaar eentje! De Stomaoutput(prut en sap ) kwam overal onder de huidplaat vandaan .En niet 1 keer maar 5 keer heb ik een nieuwe zak moeten knippen en plakken. Nu ben ik daar inmiddels erg goed in al zeg ik het zelf, maar de stapel vuile was groeide uit tot gigantische proporties en toen ik zelfs midden in de nacht zat te knippen en te plakken stond het huilen me nader dan het lachen.Ondertussen was de huid onder de huidplaat net zo rood en schraal als baby billetjes die open liggen .Helaas kon ik deze niet te lijf met calendula zalf die ik met goed resultaat op de littekens smeer. Want vet op de huid onder de plaat is een garantie op loslaten van de plaat, en dat is precies wat ik niet wil. Aan de lucht laten drogen is ook geen optie want Herman spuit en braakt aan de lopende band en de etsende output brand de rode huid nog verder in .Dus zo heb ik vanochtend maar weer eens contact opgenomen met 1 van het trio stomaverpleegkundigen. Ik had haar ook een foto  gestuurd van het hele au gebeuren. Aangezien Herman en Henk steeds meer verzinken in de huid (niet te lang meer wachten aub met die operatie anders schieten ze terug mijn buik in )is het misschien tijd voor nieuw opvangmateriaal. Ik mag het op komen halen aan de oncologie balie en er is al een zending onderweg.Dat is mooi en fijn.

Vanochtend echter had ik dat materiaal nog niet en heb ik in mijn wanhoop bedacht dat ik misschien de pasta ring maar eens weg moest laten.En het gekke was geen lekkage meer gehad en wat goed zit ga ik natuurlijk niet vervangen zelfs niet voor de nieuwe zak met huidplaat met een soort van vliegende schotel erop. Het plotsklaps niet meer lekken bevreemde me wel en na wat speurwerk op internet stuitte ik op het fenomeen Pancaking. Ik had er ondanks e learnings, les, stoma app etc nooit van gehoord. Het klinkt leuk maar het beschreef precies wat er gisteren bij mij gebeurd is. De prut zakt de zak niet in en komt er dan aan allerlei kanten uit.De vrouw die dit fenomeen beschreef had 4 jaar getob achter de rug om achter de oorzaak te komen. Dus voor iedereen die hier ook last van heeft , je kunt met de meegeleverde stickers het koolstof filter afplakken (dit helpt ook tegen overmatig opblazen van de zak met lucht waardoor het lijkt alsof je een bochel hebt op je buik),  je kunt de zak voor gebruik even opblazen en weer leeg laten lopen , of je kunt hem aan de boven binnenkant insmeren met wat glijmiddel of olie. 

Het is me een raadsel waarom het opeens gisteren gebeurde het hele pancaking gedoe , 1 ding is duidelijk, ik prijs me gelukkig dat ik niet blijvend aan de stoma zit want echt goede vrienden ben ik er nog steeds niet mee geworden.

Hopelijk krijg ik vrijdag te horen dat we dit hoofdstuk gaan sluiten, heb ik gelijk wat minder te zeuren.

Liefs Brigitte

Ps Bijgevoegd een foto van mij en de zwarte stomazak(ja die zijn er ook !), gewoon omdat ik maar heel weinig foto s zie van mensen met een stoma. Iedereen roept dat je niet kunt zien aan mij dat ik een stoma heb ,maar jawel hoor ,en ik vind dat niemand zich zou hoeven schamen voor een stoma.

 

8 reacties

Dank je wel Orangelover voor je mooie woorden. Je hebt gelijk de stoma hoort bij mij , ik had niet zonder gekund. Gelukkig heb ik alle tijd om internet af te speuren naar oplossingen wat betreft ongemak en hoop hierdoor weer anderen te helpen.

Liefs Brigitte

Laatst bewerkt: 12/10/2022 - 22:25

Hè Brigitte,  fijn weer wat van je te horen.  Ik zat al te wachten op een nieuwe blog. Toch fijn,  merk ik,  een beetje vinger aan de pols te houden bij je,  ook al heb je dat helemaal nieuw nodig van mij.  

Keep strong,  we denken aan je. 

Xxx

Laatst bewerkt: 12/10/2022 - 08:23

dag lief Vuurpaard, een foto van jou, helemaal zoals je nu bent (heb je je ondergoed aangepast aan de kleur van de stomazak of andersom? ;-) grapje! ) Het lijkt me heel lastig om met al deze ongemakken om te gaan. Zo te lezen dient het lesmateriaal meteen aangepast te worden! Zoiets moet er gewoon in staan, hoe kun je anders weer anderen helpen? Benieuwd naar n volgend blog van je, wat kun je goed verwoorden wat er is.......... knuffel Houtpaard

Laatst bewerkt: 14/10/2022 - 19:31

Pancaking. Ik had er in een ander blog al eens over gehoord dat er een techniek was ontwikkeld die overal ter wereld opgang heeft gemaakt, maar volslagen onbekend is in Nederland. En nu heb jij die techniek ook zelf ontdekt? Bizar. Niet dat jij dat ontdekt hebt hoor...

Laatst bewerkt: 25/10/2022 - 20:09