De lieve mensen zijn met meer
Er is veel gebeurd de laatste weken. De meesten volgen me ook op social media en daar deel ik wat vaker momenten. Toch vind ik het ook fijn om het hier nog van me af te schrijven.
Vorige week kon ik opeens nog amper iets zien en kon ik niet meer praten. Dat werd direct naar de SEH in het Erasmus. Ik had uitvalverschijnselen door vocht in mijn hoofd (wat wordt aangemaakt door de tumoren). Het was heel beangstigend om niet te kunnen zeggen wat ik wilde; in mijn hoofd lukte het wel, maar het kwam er niet uit of ik zei iets raars. En daarbij had ik weer die gruwelijke hoofdpijn. Ik ben snel op dexamethason en oxycodon gezet en uiteindelijk kon ik weer praten en meer zien. Het werd wel weer een nachtje logeren. De volgende dag had ik de hele dag geen pijn. Om 16.30 mocht ik naar huis en toen we daar bijna waren begon die vreselijke hoofdpijn weer. Na overleg met het ziekenhuis is de dexamethason verder opgehoogd. Sindsdien heb ik geen last meer. Nouja, alleen van die Dexamethason dan, maar dat moet maar. Wel zit continue het verhaal van Anja (lotgenoot van kanker.nl waar ik regelmatig contact mee heb) in mijn hoofd. Nog niet zo lang geleden is zij geopereerd aan een tumor in haar hoofd en is zij bestraald. Het zag er allemaal goed uit, totdat het een paar weken geleden mis ging en er niets meer aan te doen is. Zo ontzettend snel kan het dus gaan. Zo ontzettend oneerlijk.
Ondertussen was ons wel duidelijk dat er niet meer te lang gewacht kon worden met starten van een nieuwe behandeling. Gelukkig vond mijn oncoloog dat ook en heeft ze de gewenste behandeling (trastuzumab-deruxtecan) er doorheen gekregen en ben ik woensdag gestart.
Op internet had ik gelezen dat deze behandeling gemiddeld 15 maanden stilstand oplevert, wat best veel is in vergelijking met andere chemo's. Mijn oncoloog gaf aan dat dit kan, maar dat dat vooral gemeten is bij mensen met een stabiele situatie. Mijn situatie is niet stabiel en ze verwacht daarom dat het korter werkt. Mijn strijdlust kwam meteen boven: dat zullen we nog wel eens zien, ik heb haar vaker verbaasd.
Maar het is een rare fase waarin ik verkeer. Ik merk aan alles de achteruitgang, mijn conditie is achteruit gehold en ik kan niet veel hebben. Dexamethason houdt me nu op de been denk ik, maar ik hoop ook dat het voornamelijk de bijwerkingen van de nieuwe kuur zijn en ik me over een paar dagen wat beter voel. Ik ben er steeds meer van doordrongen dat ik over niet al te lange tijd dood zal gaan en probeer daar een soort van rust en acceptatie in te vinden. Ik ben heel bewust bezig met dingen nalaten aan mijn zoon. En tegelijkertijd vind ik het nog zo onvoorstelbaar dat ik er binnen een paar jaar niet meer ben.
Sommigen vragen of ik het opgeef, omdat ik meer bezig ben met mijn dood. Nee, ik heb nog steeds de hoop op minstens 5 jaar en zorg goed voor mezelf. Maar ik moet ook realistisch zijn en het geeft me rust als er dingen geregeld zijn. Al gaan die acceptatie en het niet kunnen voorstellen ook hand in hand naast elkaar.
Over dingen geregeld gesproken: mijn zusje woont in Australië en voelt zich vaak zo machteloos zo ver weg. Ze wilde al eerder iets voor me opzetten om geld in te zamelen, maar ik voelde daar niet zoveel voor. Ik dop graag mijn eigen boontjes en het voelde als bedelen. Maar ik kan niet ontkennen dat het lastig is om alle supplementen te blijven betalen en er weinig overblijft om veel leuke dingen te doen. Daarnaast kom ik meer dan een paar 1000 tekort voor mijn begrafenis. Mijn zusje heeft alsnog een crowdfunding opgezet, waar ze duidelijk bij heeft gezet waar het voor is. Ik wilde dat mensen wisten hoe of wat, ik ben namelijk geen schrijnend geval wat in Nederland geen behandelingen krijgt en alles zelf moet betalen in het buitenland (dat vind ik zo heftig). Het is bizar hoe dit is opgepakt, ik hoef me over geld geen enkele zorgen meer te maken. Dat is heel fijn en geeft rust. En we hebben zo ontzettend veel lieve berichtjes gekregen, ik was er ondersteboven van. Ik heb de neiging me van alles aan te trekken en kan dagen tobben over een rare opmerking van iemand ofzo, dan vraag ik me af waarom iemand toch iets doet of zegt en of het aan mij ligt. Maar ik heb nu zo ontzettend veel liefde ontvangen dat ik zeker weet: de lieve mensen zijn met veel meer.
Sowieso is er naast alle kankerellende veel liefde in mijn leven momenteel. Met het starten van het nieuwe medicijn ben ik weer positief gestemd en heb ik weer wat hoop voor nog wat tijd erbij. Sommigen noemen me zo positief. Ik denk ook wel dat ik dat ben (niet altijd hoor), maar naar mijn idee kan ik niet anders. Het enige wat ik nog kan doen is de tijd die mij rest zo fijn mogelijk maken (anders kan ik net zo goed meteen dood zeg ik altijd). Dus hier over het algemeen geen depressief gebeuren, maar genieten van mijn heerlijke tuin, lunches op een terras, kind en mijn fantastische man. Dat het uit mijn mond komt vind ik nog steeds raar maar toch: in zware tijden is liefde alles wat er over is.
8 reacties
Mooi hoe je dit weer kunt schrijven. Fijn dat je allemaal liefdevolle reacties krijgt! Dat verdien je zo!
Ik kan me zo voorstellen dat het je zó angstig maakt (als het positief door app groepje ineens niet meer zo positief is…). je hebt gelijk om realistisch te blijven maar ik hoop ook zo dat je de artsen gaat verbazen! Je hebt zoveel te geven aan naasten en je steunt in ieder geval ook veel ‘collega’s’ op deze site! Liefs Marjolein
Lieve Sandra , Wat een vreselijke situatie ineens , maar ben zo blij voor je dat je met trastuzumab- deruxtecan gestart bent. Heb altijd met bewondering jouw blog gelezen , die van Carla en Anja en dacht steeds :ik wil niet verder dan de chemo tabletten omdat de diagnose toch palliatief was. Op het einde dan doodziek gemaakt worden, met alle verlies van kwaliteit van leven leek me niet te doen. Onverwacht eind april al in de fase van alleen nog chemo mogelijk gekomen ( voor 't eerst botmetastasen, toename metastasen in de longen , opkomst vocht achter de longen ) en gevraagd om alleen nog capecitabine tabletten als laatste redmiddel. Het middel is helaas niet aangeslagen en nieuwe uitzaaiingen in longen, op longvlies en in de botten zijn zichtbaar. Het nieuws niets meer te doen kon ik mijn dochters niet brengen ......dus morgen op vakantie met de auto naar de Moezelstreek en bij terugkeer over 2 weken onmiddelijk een palliatieve AC kuur. Mijn geest is helder, maar mijn handelen verward, vergeet alles, ben traag . Wel ( toeval bestaat niet ) een aantal weken geleden met echtgenoot een natuurbegraafplek uitgezocht en gereserveerd en een sedatie / euthanasie met huisarts gehad voor als ik in de omstandigheden van niet kunnen praten / coma beland . Het heeft rust gegeven en nu de moed een infuus te gaan doen .
Wat gunde ik ons allen niet met deze toekomst bezig te moeten zijn . Gewoon tussen gewone mensen zijn op schoolpleinen, werk, in winkels en op terrasjes zonder die ballast van ; Hoelang nog en hoe ? Lieve lotgenoten , veel liefs ,
Ingrid
Hoi Ingrid,
Ja dat is het he, zolang het nog gaat verleg je vaak toch je grenzen. Ik heb ook een euthanasieverklaring en ik denk ook dat er eens een punt komt dat ik die ga gebruiken. Maar ik hoef alleen maar aan mijn zoon te denken en mijn hart breekt, dan wil ik toch zo lang mogelijk doorgaan mits het ook nog maat een klein beetje toevoegt.
Misschien stelt het je gerust: ik heb meerdere infuuschemo's gehad en de ene is de andere niet. Sommigen hebben meer last van Capecitabine dan van infuuschemo. De vorige vond ik goed te doen (Paclitaxel), alleen bij de eerste 2 keren veel last van. Daarna was mijn lijf eraan gewend en ging het beat prima. Die van woensdag valt weer zwaar, maar ja, dat was ook de eerste van deze.
Hele fijne vakantie!
Jeetje Sandra, wat een heftig blog. Naar de SEH en nu weer volop aan de dexa en dan tegelijkertijd ook dat beangstigende verhaal van Anja nog erbij. Pffff
Maar gelukkig ook het goede nieuws dat je oncoloog de zo gewenste behandeling er doorheen heeft gekregen. Ik hoop zo dat het heel lang gaat werken en dat je iedereen weer versteld doet staan. En je zusje heeft het goed gezien. Er zijn zoveel extra kosten die je niet vergoed krijgt en het is nu zonde om je beperkte energie aan geldzorgen te besteden.
En die laatste alinea van je blog is de spijker op zijn kop. Het zal heus niet elke dag lukken, maar geniet van alle moois en alle lieve mensen om je heen.
Heel veel liefs ❤️
Lieve Sandra,
Jouw blog vliegt me naar de strot, net als het slechte nieuws over Anja dat bij mij deed. Ik heb hetzelfde type kanker als jullie en ben ook palliatief. Het liefst wil ik alleen maar lezen dat lotgenoten het heel goed doen, maar de realiteit is helaas anders. Ik besef me dat het ook bij mij opeens fout kan gaan.
Fijn dat je financieel geen zorgen hebt en veel liefde in je leven. Dat laatste daar gaat het wat mij betreft om: liefde geven en ontvangen. Liefdevolle herinneringen nalaten is voor mij het belangrijkste.
Ik hoop dat je nog jaren goed gaat op de nieuwe therapieën.
Liefs, Monique
De lieve mensen zijn gelukkig met meer. Want die heb je nu zo nodig. Ik denk aan jou!
Wat een prachtige conclusie: de lieve mensen zijn met meer. Weet dat je mensen inspireert met wat je schrijft! Ik hoop zo dat je nog heel veel tijd hier fysiek met je gezin gaat krijgen! Ik ken je niet maar toch voelt het een beetje alsof dat wel zo is. Wat geweldig wat je zus heeft gedaan en dat dit financiële zorgen wegneemt, zodat je je daar helemaal niet mee bezig hoeft te houden! Je schrijft dat je probeert te accepteren dat je over een tijd dood gaat. Mag ik je vragen hoe die acceptatie gaat? Je schrijft ook al over dat het niet kunnen voorstellen dat je er over tijd niet zult zijn hand in hand gaat met goed zorgen voor jezelf en vertrouwen op nog paar jaar en met dingen goed achterlaten voor je zoon. Dat spreekt me ook zo aan in hoe je schrijft: de meerdere kanten die je belicht die naast elkaar bestaan. Je eerlijkheid. Ik vraag me af: wat helpt jou in het vinden van berusting? Ik hoopte zelf nadat ik met kanker geconfronteerd werd alleen nog maar berustend en vol liefde te zijn, maar helaas worstel ik nog vaak met van alles en ben ik ook vaak boos. Ik wens je alle goeds en nog tig fijne jaren fysiek samen met al je geliefden (ik schrijf steeds fysiek omdat ik geloof dat je toch wel samen met je geliefden blijft op ander niveau. Geloof jij dat ook of niet?). Voel je uiteraard niet verplicht te antwoorden op mijn vragen, wellicht overbodige opmerking :-).
Beste Sandra,
Je kijkt het beest in de bek maar verliest het feit dat je lééft, dat je meer bent dan ziekte alleen en deel uitmaakt van een groter geheel - gezin, familie - niet uit het oog. Ik heb ongelooflijk veel bewondering voor hoe je dat doet. En ik hoop van ganser harte dat de nieuwe behandeling het gewenste effect zal hebben.
Alle goeds,
Jet