Deruxtecan #1

Bijna twee weken geleden ben ik begonnen met de chemo pertuzumab-deruxtecan. Pertuzumab is een immuuntherapie die speciaal gericht is op mijn type borstkanker (her2neu). Ik krijg dit onderdeel al jaren, in mijn lijf met goed resultaat (ik heb na eerst de combinatie met chemo 2 jaar alleen 2 immuuntherapieƫn gehad en geen chemo, nu na weer 4 jaar totaal (en daarvoor heb ik het ook nog een jaar gehad toen ik nog genezend behandeld werd) was de kanker ook weer gaan groeien bij mijn lever dus daar werkte het nu niet meer volledig. Pertuzumab komt normaal niet door de hersenbarriere heen en deed het dus helaas niks voor hersenuitzaaiingen. Nu het gekoppeld is aan chemo deruxtecan zou dit wel moeten lukken. Ik krijg deze chemo eens per drie weken, wat ik dan toch een voordeel vind ten opzichte van de wekelijkse chemo die ik hiervoor kreeg.

Maar halleluja, wat viel deze chemo even anders dan de vorige. Pas op dag 13 na de chemo (afgelopen zondag) voelde ik me een beetje mens. Kotsmisselijk ben ik geweest. In het begin hielpen de pillen hiertegen nog, maar later niet meer. Zwaar verstopt zat ik ook. Sinds zondag ben ik niet meer misselijk, maar ik heb nog wel een 'babybuikje' van een maand of vier. Ik denk echter dat dat komt door de Dexamethason die ik nog steeds slik. Van de neuroloog mocht ik vorige week wel halveren van 8 naar 4 mg. Flink verschil zou je zeggen, maar daar merk ik verder weinig van. Opgeblazen, huiduitslag, opgejaagd gevoel en zelfs met slaappil meestal tussen 02.30 en 3.30 wakker en niet meer kunnen slapen. Opgefokt en doodmoe zijn is niet de beste combinatie. Ik heb dan wel weer een paar leuke jurkjes kunnen scoren met m'n koopdrang.

De neuroloog zei dat ik komende donderdag weer mag afbouwen naar 2 mg. Hoewel ik sta te springen om van die Dexamethason af te mogen vind ik dat ook wel heel spannend. Ik slik dat zodat er eventueel vocht in mijn hoofd wordt afgevoerd en ik ben erg bang dat de uitvalverschijnselen en hoofdpijnen terugkomen als we te snel afbouwen. Er vanuit gaan dat dit na 1 chemokuur al niet meer gebeurt vind ik persoonlijk vrij optimistisch en ik merk nu al wel wat meer pijntjes in mijn hoofd dan toen ik nog op de 8 mg zat. Voer om nog te bespreken tijdens de belafspraak die deze week nog staat dus.

Verder zouden we zaterdag vertrokken zijn voor twee weken kamperen in de Dordogne. Helaas raadde de oncoloog dit toch echt af en zagen we het zelf ook niet meer zitten na die uitvalsveraschijnselen. We hebben de vakantie dus geannuleerd. En met onze eerdere vakantie die toch een beetje in het water was gevallen en alle vrolijke vakantiekiekjes die voorbij komen doet het best een beetje pijn dat de zoveelste vakantie in het honderd is gevallen. Ik gun iedereen absoluut zijn vakantie. Maar die gun ik ons ook. We hebben nog even getwijfeld last minute iets in Nederland te boeken, maar eigenlijk zagen we ook dat gewoon niet zitten; er is gewoon weer te veel in te korte tijd gebeurd en daar moeten we even van bijkomen. We proberen voor zover dat kan leuke dingen bij huis te doen. Mijn zoon is de eerste twee weken van zijn vakantie al fantastisch opgevangen door familie en doet allerlei leuke dingen en daar ben ik blij om. Misschien, als alles een beetje mag stabiliseren even, dat we in de herfst nog even weg kunnen. Lekker knus in de bossen vind ik ook helemaal niet erg.

Voor nu ben ik blij dat de misselijkheid afwezig lijkt te blijven. Ik kijk uit naar een weekje herstellen en even niet naar het ziekenhuis voordat we volgende week voor nummer twee gaan.

27 reacties

Lieve Sandra,

Er even tussenuit is al fijn he. Heel verdrietig dat jullie weer een vakantie af hebben moeten zeggen. Gelukkig wordt jullie zoontje opgevangen en hopelijk knap jij snel wat op. Misselijkheid is zo vreselijk. Belemmerd je enorm. Alles is dan teveel. Ik duim voor je dat de misselijkheid wegblijft en je even helemaal tot rust kunt komen en misschien een dagje dierentuin ofzo aa kan ofzo.

Sterkte en succes met alles. 

Knuffels Carla xxx

Laatst bewerkt: 25/07/2023 - 08:01

Ik hoop zo voor jou dat die narigheid voor een heel goed resultaat is. Ik heb van de laatste studie net de T niet echt bijwerkingen meer.  Gisteren zijn we nog bij een longarts geweest.. Hij denkt ook dat er boven in de king een grote tumor zit en ik naast het vocht ook daar erg benauwd door ben. 14 augustus een ct van de long en dan 18 e de uitslag en kijken of ze het vocht eventueel met begeleiding echo weg kunnen halen  pfff niu 18 augustus klinkt voor mij als eind van t jaar , maar goed, hij weet t eigenlijk ook niet zo goed. De long is erg ziek. Gelukkig fundtiineert de andere prima!  Ik doe rustig aan, maar ik plan weer leuke uitjes of borreluurtjes. Vanmiddag en morgenmiddag al 2 borrels afgesproken.. iedereen is blij dat het ne weer iets beter gaat. Vooral geestelijk en de pijn is met morfinepomp en pleister redelijk onder controle. Ook de misselijkheid is al tijdje weg of 1 x overgeven na een lekkere uitsmijter na dan.

Ik wens je met alles veel succes ,Sterke en veel plezier met je zoontje en degenen die jullie gezelschap houden. Je doet het niet alleen he 

Knuffels Carla

Laatst bewerkt: 26/07/2023 - 08:01

Wat fijn om te horen dat het nu uit te houden is en je leuke dingen kunt doen. Dat doet mentaal toch alles. 18 augustus is inderdaad ver weg als je met zulke klachten loopt. Ik hoop dat ze ze nog wat kunnen verlichten voor je.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 26/07/2023 - 12:29

Helaas hebben de longarts en de huisarts gisteren overleg gehad en de longarts zegt dat de lunchtingang door een grote tumor wordt afgesloten en dat t vocht te dik is om af te zuigen. Dat is ontstaan door het middel wat bij het plakken wordt gebruikt. Gisteravond zijn alle kids geweest en heb ik besloten dat het genoeg is geweest. Het lijden is groter dan het genieten en dat wil ik niet. Ik denk dat ik volgende week naar de hospice ga en dat ik van daaruit de euthanasie ga regelen. Iedereen begrijpt dat het eigenlijk niet meer te doen is zo het nu gaat. Maar wat is die stap zwaar zeg. Ik houd jullie op hoogte. Liefs Carla 

Laatst bewerkt: 28/07/2023 - 08:29

Och lieve Carla, ondanks dat ik wist dat dit bericht een keer zou verschijnen ben ik er verdrietig van. Ik had je nog zoveel mooie momenten in je eigen omgeving gegund. Ik wens je nog een mooie en liefdevolle tijd in het hospice moedige lieve vrouw. Ik lees graag jouw blog waarin je vertelt hoe het daar is.

Sterkte bij deze onvermijdelijke maar ozo verdrietige beslissing. 

ā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļøā¤ļø

Laatst bewerkt: 28/07/2023 - 09:57

Lieve Sandra,

Heftig om te lezen dat je zo ziek bent van deze chemo en de dexamethason. Ik hoop zo voor jou dat je de laatste week voor de volgende kuur je wat beter voelt. Dat de misselijkheid en uitvalsverschijnselen wegblijven. Vooral hoop ik dat de chemo doet wat hij moet doen.

Heel veel sterkte en ik zal duimen dat je in het najaar lekker met je gezin weg kan.

liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 25/07/2023 - 12:50

Wat een heftig spul die Deruxtecan. Hopelijk kun je deze week genoeg bijtanken en valt de volgende kuur wat minder zwaar. Wat mij enorm helpt is vasten rondom de chemo, daarmee rol ik er redelijk door heen.

Voor de zoveelste keer een streep door de vakantie, dat is inderdaad zo waardeloos. Iedereen gaat lekker weg en zelf van chemo naar chemo hobbelen, dat is gewoon ruk. En ja, een dagje uit is ook leuk maar toch, die vakantie ik mis het enorm.

Laatst bewerkt: 25/07/2023 - 09:38

Vanwege een cirrotische lever mag ik van de leverarts niet vasten helaas. Wel kan het beperken door rondom de chemo alleen groente te eten misschien. Toch maar eens proberen want dit was echt niet grappig. 

Ja die vakanties van ons...of het kan niet door mij, of man en/of kind worden hartstikke ziek of het regent hele dagen. We hebben niet echt geluk wat dat betreft haha, daarom is thuis blijven ook best fijn. Maar....we hebben ook een weekend Parijs geboekt nu! Geen idee of ik die drukte trek, maar heel veel zin om het te proberen.

Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 25/07/2023 - 10:49

Ja, na 3,5 jaar van goede scanuitslagen is er ineens een uitzaaiing in mijn long opgepopt. Op zich op een "gunstige' operabele plek, maar op de aanvullende PET-CT scan lichtten er ook nog 2 lymfeklieren op. Dus toen ging er een streep door de operatie. Er is gekozen voor voorbehandeling met 6 chemokuren, bij goed resultaat gevolgd door een operatie.

Laatst bewerkt: 29/07/2023 - 14:12